Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo Ihr alle
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Ich habe schon öfter hier gelesen und mich heute zur Registrierung entschlossen, da ich immer mal wieder eine Frage habe, auf die ich einfach keine Antwort im Internet finde. Ich bin (noch?) nicht sehr betroffen, aber es beschäftigt mich schon.
Ich stelle mich kurz vor: Ich bin also eine „Madame“, 44 Jahre alt, verheiratet, habe 2 Kinder, 17 und 13 Jahre alt.
Meine Story:
Bei mir fing die Pso vor ca. 16 Jahren an, als mein Sohn etwa 1 Jahr alt war. Ich bemerkte eine kleine Stelle auf meinem Kopf, die juckte – ich kratzte und dachte mir anfangs nichts dabei. Bis mir nach Wochen auffiel, dass da etwas war, das nicht einfach so wegging. Also auf zum nächsten Hautarzt. Nach Stunden bangen Wartens dann seine Diagnose: „Hohoho (ehrlich, er hat herzlich gelacht!), das ist eine Schuppenflechte. Da verschreibe ich Ihnen was. Aber Sie wissen schon, was auf Sie zukommt?“ Wusste ich nicht, und er erklärte mir, wie ich möglicherweise BALD! aussehen würde – Pso am ganzen Körper.
Ich fand’s nicht ganz so lustig - fix und fertig taumelte ich aus der Praxis (die ich übrigens NIE WIEDER betreten habe). Ich holte mir die Salbe (irgendwas in der Apo Angemischtes) und gleich ein paar medizinische Fachbücher dazu:cool:. Ich las und steigerte mich schrecklich in mein Problem hinein.
Es wurde allerdings doch nicht schlimmer, es blieb bei der einen Stelle, dich ich behandelte, es war weg, es kam wieder – ihr kennt das ja.
Zu dieser Zeit habe ich auch eine Hautärztin gefunden, die mich immer sehr beruhigte und mir richtig guttat, so dass ich mich wieder abregte. Sie verschrieb mir Topisolon + Bestrahlungen, die ich aber bald absetzte, weil es mir zu umständlich war, jedes Mal wegen ein paar Minuten ewig unterwegs zu sein.
Besonders getroffen hat mich damals vor allem, dass ich eigentlich eine super Haut habe, nie Pickel hatte und auch heute kaum (außer Lach-) Falten, was aber in der Familie liegt.
Ich habe dann auch noch in meiner Familie, von div. Tanten und Onkel bis zu meiner Ur-Oma, die damals noch lebte, geforscht, aber offensichtlich bin ich die Einzige in unserer Familie mit dieser Krankheit.
Nun gut, nach 2 Jahren wurde ich wieder schwanger – und die Pso war weg, praktisch über Nacht.
Vor einem halben Jahr dann (nach also fast 14 Jahren) fing es wieder an, mit einer ca. 1-Cent großen Stelle über dem Ohr, auch fast über Nacht.
Ich bin dann wieder zu meiner Hautärztin gegangen, die mir keine Cortison-Salbe verschrieb, sondern verschiedene Shampoos zum Ausprobieren mitgab. Damit habe ich es ganz gut im Griff. Ich nehme noch die Lygal-Kopfsalbe, dann ist es wieder gut für ein paar Tage.
Ich habe keine Ahnung, was diesen Schub ausgelöst haben könnte, bin psychisch eher eine Frohnatur und lasse mich nicht so leicht stressen. Ich lebe und ernähre mich ganz normal, d.h. ich koche selbst und möglichst gesund, und ja, ab und zu gibt es was vom Mac, wenn wir gerade unterwegs sind.
Trotzdem denke ich manchmal, dass ich auf einem Pulverfass sitze. Am Körper hatte ich zwar bisher nichts, weiß aber wohl, dass sich das ändern könnte.
Ich bin zugegebenermaßen ein eitler Fratz und ich habe 60 cm lange Haare, die ich auch färbe (was die Pso nie verschlimmert hat) und von denen ich mich unter gar keinen Umständen trennen würde, weil die Pflege mit oder ohne Pso immer aufwändig ist – und weil ich mein Leben nicht von dieser Krankheit bestimmen lassen möchte.
Ich werde mich dann im Kopf-Forum bald mit einer Frage melden.
So, das war ein langer Einstieg als Begrüßung – für Kurzgeschichten habe ich offenbar kein Talent.
Ich hoffe, dass ich euch nicht gelangweilt habe – werde mich künftig kürzer fassen.
Ich freue mich, dabei zu sein und wünsche euch allen noch einen schönen Abend,
die Madame