PSP pustulosa - suche Erfahrungsaustausch

Hallo Ihr....

als Bestroffene lese ich schon lange die Beiträge im Netz. Seit letzten Sommer habe ich pustulosa an den Füßen, wenige Stellen an den Händen und habe schon einiges probiert.Zumindest das was äußerlich angewendet wird. Eine Behandlung von innen, mit Tabletten oder Spritzen habe ich bisher abgelehnt, weil ich bisher noch niemenden kennengelernt habe, bei dem irgendwas relativ nebenwirkungarm geholfen hat.

Mein Hautarzt ist sicher, dass er mir helfen kann, sagt er, aber meine Angst vor den Nebenwirkungen und den heftigen Schüben nach Absetzten der Medikation ist viel zu groß.

Vielleicht hab ich aber auch noch nicht wirklich akzeptiert, dass ich mich jetzt für den Rest meines Lebens mit dieser Krankheit beschäftigen muß.Und jeder, der davon hört, hat eine andere Empfehlung, ein Wundermittel, ein Supermedikament oder eine alternative Methode.

Wird das jetzt ein lebenslanges Experiment? Was weiß man wirklich über die Ursache der pustulosa?

Ich habe soviel gelesen und habe immer wieder nach Antworten gesucht.

Vielleicht hilft mir ja erst mal die Kommunikation mit Betroffenen.

Würde mich freuen über ein paar Nachrichten.

liebe Grüße

Emily