Gute Tage schlechte Tage

[inoni]

Hallöchen,

wollte mich kurz vorstellen. Ich bin 39 Jahre und lebe seit knapp 20 Jahren(mein Gott, schon so lange?) mit meiner Schuppenflechte, bei mir liegt es in der Familie Mutter , Großväter.

Wobei bei Ihnen die Schuppis kurz aber heftig waren,und bis heute so gut wie gar nicht mehr vorhanden sind. Nur ich kämpfe damit schon so lange . Habe fast alle "normalen" Therapien durch, sowie einen Krankenhausaufenthalt. Zuletzt habe ich MTX ca.2 Jahre jede Woche gespritzt bekommen aber da in meiner Familie die Leber eine schwachstelle ist und ich sie nachher nicht mehr so gut vertragen habe (ständige Überlkeit) habe ich sie letztes Jahr abgesetzt. Meine Beine sind stark betroffen und so langsam schlängelt es sich am ganzen Körper hoch,im Moment schmiere ich mit Kortison obwohl es nicht mehr wirklich hilft.Dazu kommt im Moment noch das ich selbständig bin und es wirklich sehr schlecht läuft.Ergebnis natürlich ein wahnsinns Schub (Fußsohlen, was sehr schmerzhaft ist und Hände Innen und Außen) Ich habe ein einzelhandelsgeschäft wo es nicht besonders angenehm ist wenn man die Hände so scheckig hat (Haben Sie sich verbrannt?)

Es gibt Tage da stehe ich nach dem Duschen heulend vorm Spiegel obwohl ich im Großen und ganzem dachte ich komm damit klar. So bin ich auch hier gelandet und habe gelesen das man ja doch nicht alleine damit steht und das es vielen Menschen sogeht wie mir das tut echt gut und baut einen etwas auf...

So das wars von mir macht weiter so bis bald

und allen viel Spaß heute Abend bei der EM (wie schaffen Das!!)

Inoni

[panikbraut]

Hallo Inoni!

Erstmal ein herzliches Willkommen in unserer "Runde". Wie du ja schon bemerkt hast, bist du nicht allein. Wir sind ganze viele!

Mit der Heulerei vor dem Spiegel kenne ich mich auch nur zu gut aus. Allerdings nehme ich nun seit 2 Jahren MTX und habe nur noch ganz selten eine Heulattacke. Meistens sogar noch aus anderen Gründen .

Ich wünsche dir hier noch viel Spaß beim rumstöbern und das du alle Antworten bekommst, falls du Fragen hast. Meine Frage an dich wäre: bist du männl. oder weibl.?

Nicht das es so wichtig wäre, aber aus deinem Beitrag oder deinem Namen ist es für mich nicht ersichtlich und ich bin einfach nur neugierig.

[inoni]

Hi Corinna,

tschuldigung mal wieder nicht nachgedacht, ich gehöre der weiblichen Fraktion an.

Hast du mit dem MTX keine Probleme? Mir war zum Schluß hin nach der Spritze immer

sauschlecht und wie gesagt bei uns in der Familie ist die leber ne schwachstelle, vielleicht hab ich da auch ein bisschen Panik bekommen das das böse ausgeht wenn ich MTX zu lange nehme.

LiebeGrüße

[panikbraut]

Hallo!

Jetzt kann man es ja auch sehen!

Bis jetzt habe ich mit MTX gar keine Probleme (3x Holzklopferl) und solange meine Blutwerte okay sind... mache ich mir einfach nicht so viele Gedanken.

Nimmst du denn jetzt noch irgendwas ein?

[inoni]

Nein, im Moment nicht.

Nur Cortisoncreme, hilft aber nicht mehr wirklich.

Habe durch meine Selbstständigkeit zur Zeit ein klitztekleines Problem mit

der Krankenkasse , hoffe aber das regelt sich bald in den nächsten 2 Wochen.

Werde dann mal wieder beim Artzt vorsprechen aber ich weiß nicht was ich dann nehmen

soll. Fumaderm vertrage ich auch nicht.....

Mal sehen wie es weitergeht und was meine Ärtztin für ne Idee hat.

Grüße

[panikbraut]

Aach!

Nur nicht den Kopf hängen lassen, es gibt doch noch so einiges, was man ausprobieren könnte. Bestimmt ist auch was dabei, was dir bekommt und hilft.

[malgucken]

hallo inoni,

auch von mir ein herzliches willkommen und liebe grüße!

kati

[inoni]

Hallo ,

Danke für den Wilkommensgruß .Ich denke ich werde mich heute nachmittag ein bisschen

schlaumachen was es wieder neues an Medikamenten gibt, also ich bin echt froh das es mittlerweile einige therapien gibt ,

man muß nur die passende finden .Und das ist halt das Problem:)

Aber was solls Augen zu und durch und zusehen das jeder Tag ein Guter Tag wird.

Bis dahinn

Liebe grüße

[luciorifer]

lol. diese selbstbemittleidung und beweihräucherung in diesem forum ist ja echt unglaublich.

ein bisschen schuppenflechte, na und. davon geht die welt nicht unter. wers nicht ertragen kann, .....na ja, das schreib ich hier lieber nicht.

[Reitpferd]

Hallo,

auch von mir ein recht herzliches Willkommen.

Das Problem mit den Medikamenten kenne ich, die meisten werden nun mal über die Leber abgebaut (MTX, Fumaderm, Ciclosporin). Die Biologica hingegen sind sehr schonend für die Leber. Ich nehme Enbrel, die sind sehr verträglich (Preis pro Spritze > 200 Euro).

Das Gefühl als Psoriatiker allein zu sein kenne ich, man glaubt alle Anderen hätten so etwas nicht. Das Gefühl angestarrt zu werden wegen der Pso, kann ganz schön nerven. Fehlende Akzeptanz bei den Mitmenschen ist schlimm, man wird an den Rand gedrückt. Warum? Nur weil man nicht der "Norm" entspricht? Seit 2000 Jahren werden wir Psoriatiker ausgegrenzt, wenigstens haben wir inzwischen die Möglichkeit uns zu verbünden (u. a. in diesem Forum) und die Krankheit kann (wenigstens optisch) behandelt werden. Wenn sich andere Menschen an dieser Krankheit stören ist es PaL (Problem anderer Leute), nicht unseres? Oder?

Wichtig ist es gut informiert zu sein über die Krankheit und die Möglichkeiten der Behandlung.

Tschüß, Matthias

PS: Man muß den Menschen sehen, nicht seine Krankheit. Auch unter einer krankhaft schuppender Haut steckt ein Mensch, der liebenswürdig, freundlich und lebensfroh sein kann.

[inoni]

Hi,

Ja, ich denke das ich diese neuen Medikamente wohl eher in Betracht ziehen werde.

Ich wollte auch noch mal was anderes schreiben,in den 20 jahren der pso( mal mehr und mal weniger stark) habe ich kein einziges Mahl schlechte Erfahrungen gemacht das ich wegen der Pso irgendwie blöd angemacht worden bin .

Vielleicht Glück?

Klar die Leute kucken hin aber das tue ich auch wenn jemand irgendwie aus der "Norm" fällt is ganz menschlich.

Im Gegenteil wenn man mit den Leuten spricht und es erklärt(OK das nervt hin und wieder)

erzählen viele von Verwanten oder Freunde die auch betroffen sind .

Bei mir ist es immer so gerade im Urlaub wenn ich zugeschuppt das erstemal an den Strand gehe nehm ich halt allen Mut zusammen . Wenn man dann Leute kennenlernt fragen die meist sofort was das ist ,man erklärt und gut is. Beim nächsten treffen ist es kein Thema mehr und ich kann entspannen.Viele waren erstaunt das ich nach 14 Tagen fast wieder blank war.

Ich habe die Pso eigentlich nie als Krankheit gesehen sondern das bin halt ich, als Kranheit sehe ich es immer nur, wenn gerade ein akuter Schub da ist.So wie leider jetzt im Moment.

Ich habe am rechten Oberarm einen großen Leberfleck so 2 euro groß ungefähr.

Als Kind war ich der Meinung das die anderen Komisch sind weil die keinen Fleck am Oberarm haben er gehörte zu mir einfach dazu und so ist das mit der Pso halt auch.

Ich will kein Mitleid oder so ich fühle mich nicht krank , Krankheit sind für mich eher Krebs

oder andere Lebenbedrohende Sachen aber nicht die Pso.

So das wollte ich nur mal schreiben

Liebe Grüße an alle

[Marion1971]

Hallo Inoni,

herzlich willkommen im Forum. Ich teile Deine Einstellung mit der Pso. Mir ist es mittlerweile egal, was die Leute denken und es stimmt, wenn man mit den Leuten redet, merkt man sehr schnell, das die auch wieder welche kennen, wo auch Probleme mit der Haut haben und der Kreis schließt sich wieder.

Ich glaube, das es aber sehr schwer für Betroffene ist, die wirklich unter ihrer Pso leiden, ich meine, die, die eine ganz offensichtliche Pso haben und in vielen Dingen dadurch sehr eingeschränkt sind. Ich denke mal, die wo Schmerzen haben, da sie sich nicht mehr richtig bewegen können und jeder Schritt Schmerzen bereitet. Wenn ich immer am Totem Meer bin und ich mir schwer kranke Pso Kranke anschaue, bin ich doch wieder froh, wie "wenig " betroffen "ich" selbst doch bin und man ist wieder zufrieden.

Lieber Gruß

Marion

www.hautkontakt-auerberg.de

[inoni]

Hallo Marion,

Danke für Deinen Gruß. Ich weiß was du meinst, ich will das auch nicht irgendwie runterspielen wenn es so einen richtig erwischt hat mit Schmerzen und allem was dazu gehört ist auch wirklich schlimm.

Und ich denke da kann man sich jeden dummen Spruch von wegen "wird schon ,Augen zu und durch" echt sparen.

Liebe Grüße

[Bibi]

hallo, inoni -

herzlich Willkommen hier - deine Einstellung zur Pso ist super, ich habe lange daran knabbern müssen......

Augen zu und durch, den Spruch kenne ich auch. Ich meine, man sollte ihn nicht überbewerten - meine Freundinnen haben ihn immer zu mir gesagt, als ich am Boden zerstört war - aber sie haben mich an die Hand genommen und haben mich aus dem Sumpf gezogen -

nette Grüße sendet - Bibi -

[inoni]

Hi Bibi,

Danke für deinen Gruß,

Freunde zu haben die einen unterstützen ist auch sehr wichtig.

Ich habe vor einiger Zeit mit jemandem in meiner Stammkneipe geredet ich kannte ihn vom sehen her aber nur so vom hallo sagen. Er fragte auch was ich denn an den Händen hätte ich habs ihm erklärt und halt auch gesagt das der ganze Körper befallen ist.Ich fragte ihn dann ob ihn das abstoßen würde er sagte nein weil er das nicht in den vordergrund stellt sondern halt mich als Person.Hat er ja auch recht. Wie gesagt bisher waren meine Efahrungen nur positiv,ich weiß gar nicht wie ich reagieren würde wenn ich mal irgentwas negatives erleben würde. Ich denke ,wenn man vielleicht viele blöde Erfahrungen macht das das die Einstellung zur Pso vielleicht ändert??

Liebe Grüße an alle

[Marion1971]

Hallo Inoni,

ich denke, wenn man viele blöde Erfahrungen oder viel negatives über seinen Körper mit der Pso erfahren hat, ist es ganz schön schwer positiv sich und dem Körper gegenüber zu stehen und ich glaube, das kann nicht jeder und stelle es mir sehr schwer vor. Vorallem wieder eine positive Einstellung zu sich und seiner Pso wieder zu bekommen. Ich denke, man braucht da auf jeden Fall die Unterstützung der Familie und wirklichen Freunden, aber die sind meistens immer sehr rahr.

Wie gesagt, es gibt immer gute und auch schlechte Tage.

Lieber Gruß

Marion

[frabur]

Hallo Inoni,

ich denke, wenn man viele blöde Erfahrungen oder viel negatives über seinen Körper mit der Pso erfahren hat, ist es ganz schön schwer positiv sich und dem Körper gegenüber zu stehen und ich glaube, das kann nicht jeder und stelle es mir sehr schwer vor. Vorallem wieder eine positive Einstellung zu sich und seiner Pso wieder zu bekommen. Ich denke, man braucht da auf jeden Fall die Unterstützung der Familie und wirklichen Freunden, aber die sind meistens immer sehr rahr.

Wie gesagt, es gibt immer gute und auch schlechte Tage.

Lieber Gruß

Marion

Hallo Marion,

das hast du gar nicht so unrecht mit deiner Aussage, doch man selber muß es auch wollen und was dafür tun. Wenn man sich nur auf andere verläßt, dann ist man verlassen. Das kann ich dir aus eigener Erfahrung sagen. Es behauptet ja auch keiner, das es leicht ist, aber es ist möglich und doch nur darauf kommt es an.

Man darf nämlich niemals aufgeben, sonst hat man schon verloren.

Gruß Frank

[inoni]

Hallo Marion ,

Ja da hast du recht es ist wichtig wenigstens einen festen Kreis an Freunden und Familie zu haben,aber das gilt ja im allgemeinen also ich mein so im Leben, besser wenig aber dafür Leute auf die man sich verlassen kann. Ich hab die Erfahrung gemacht das der Freundeskreis im Laufe des Lebens immer etwas kleiner wird.Aber ich finde das nicht weiter schlimm.

Liebe Grüße

[Marion1971]

@frabur, inoni,

ich selbst und ich denke, jeder von uns hat schon die bittere Erfahrung machen müssen, das man dachte, man kann einem "Freund" vertrauen und man fiel dabei bitterlich auf die Nase damit. Ich kann meine Freunde an einer Hand abzählen, aber dafür weiß ich jetzt, ich kann mich 100% auf sie verlassen und bin nicht verlassen. Leider ist das ein Lernprozeß und durch diesen muß jeder mal durch.

That`s the life.

Liebe Grüße

Marion

[frabur]

@frabur, inoni,

ich selbst und ich denke, jeder von uns hat schon die bittere Erfahrung machen müssen, das man dachte, man kann einem "Freund" vertrauen und man fiel dabei bitterlich auf die Nase damit. Ich kann meine Freunde an einer Hand abzählen, aber dafür weiß ich jetzt, ich kann mich 100% auf sie verlassen und bin nicht verlassen. Leider ist das ein Lernprozeß und durch diesen muß jeder mal durch.

That`s the life.

Liebe Grüße

Marion

so ist es!!!