Hallo;

Ich weiß, dass es hier ein Forum ist für Psoriasis ist und nicht für Ichthyosis, jedoch gibt es einfach viel mehr Betroffene mit Psoriasis.Nun wollte ich fragen ob ihr welche mit Ichthyosis kennt die Fumaderm nehmen und wie deren Erfahrungen sind ?

Ich bin 20 Jahre alt und habe eine Ichthyosis congenita.

Meine Ichthyosis ist sehr empfindlich, hat dünne Schuppung und hat öfters rötliche und entzündliche Stellen. Ich habe dagegen auch schon Neotigason genommen, welches auch relativ gut half, die Haut wurde fast Schuppen frei, jedoch hatte ich zu kämpfen mit dem Haarausfall,trockene Augen und Lippen,klebrige Haut, so dünne Haut, dass ich schnell blutete, war müde und träge, oft erkältet und mein Stoffwechsel war herabgesetzt.

Denn eigentlich würde das Medikament von der Wirkung her besser passen als Neotigason oder ? (habe ja rötliche ,empfindliche Haut und keine dicke Verhornung?)

Könnte man Fumaderm mal probieren oder ist davon abzuraten ? Wenn ja weshalb ? Würde durch die Einnahme auch die Rötungen gebessert werden ?

Vielen Dank Manuel

Ich kenne zwar keinen mit Ichtyose der diese Tabl. nimmt....aber ich habe einige Leute mit dieser Erkrankung in der Klinik kennen gelernt in die ich immer fahre. http://www.Tomesa.de

Der ehemalige Prof. dieser Klinik war darauf spezialisiert und ich weiß das es in Euren Kreisen bittere Tränen gab ,weil man nicht so genau wußte ,wie es diebezüglich weiter gehen soll.

Die Klinik hat jetzt eine neue Leitung...aber es kommen immer noch ganz viele ( soweit man das bei dieser Erkrankung überhaupt sagen kann) ,dort hin.

Ich treffe aber in ca. 3 Wochen einen Freund von mir der auch Ichthyose hat und werd ihn gerne mal fragen,ob er davon schon was gehört hat.

Ansonsten haben wir HIER im Forum auch jemanden der an Ichthosis erkrankt ist...der kann dir bestimmt auch etwas dazu sagen.

Ich sage jetzt das, was ich hätte eigentlich zu Beginn sagen sollen." Herzlich Willkommen bei uns"

Danke

Ja also ich habe gestern mit der Tomesa Klinik telefoniert, und die meinten ,dass seit Dr. Prof. Küster leider verstorben ist sie sich nicht mehr so gut mit Ichthyosis auskennen. Ja es war für die Betroffenen von Ichthyosis ein Schock als Herr Küster so plötzlich in noch jungen Jahren verstarb. Da er der einzige war wo sich wirklich mit der Krankheit auseinandersetzte.

Wie heißt den der User mit Ichthyosis ? Dann könnte ich dem eine PN Schicken ?

Wie heißt den der User mit Ichthyosis ? Dann könnte ich dem eine PN Schicken ?

Zu spät Manuel, hab ich schon erledigt.

Danke

Ja also ich habe gestern mit der Tomesa Klinik telefoniert, und die meinten ,dass seit Dr. Prof. Küster leider verstorben ist sie sich nicht mehr so gut mit Ichthyosis auskennen. Ja es war für die Betroffenen von Ichthyosis ein Schock als Herr Küster so plötzlich in noch jungen Jahren verstarb. Da er der einzige war wo sich wirklich mit der Krankheit auseinandersetzte.

Wie heißt den der User mit Ichthyosis ? Dann könnte ich dem eine PN Schicken ?

Hööö ??

Als ich im April dort war,waren 2 Ichthosis Pat. dort ,die schon seit Jahren ( also zu Zeiten von Prof. Küster ) dort hin fuhren....und sie kommen immer und ich hatte auch nicht den Eindruck das sie unzufrieden waren :confused:

Sehr merkwürdig !!

Aber ich werde wie gesagt,mich mal mit meinem Freund unterhalten...mal schaun was er sagt !

Burli (der User hier) hat sich schon bei dir gemeldet

http://ichthyosishilfe.blogspot.com/