Hallo,

mein Name ist Ulrike, ich bin 35 Jahre alt, verheiratet und Mutter von 2 Kindern (7 und 9 Jahre alt). Ich bin halbtags berufstätig als Sozialarbeiterin in einer Beratungsstelle für Menschen mit Behinderungen.

Seit ca. 2,5 Monaten weiß ich, dass ich an PSA erkrankt bin. Die Diagnosefindung war sehr schwierig. Ich habe einen Ärztemarathon hinter mir.

Die Auswirkungen der Erkrankung:

Der Kleinfinger meiner rechten Hand ist steif und stark geschwollen (lt. Aussage meines Rheumatologen kann ich nicht mehr auf Besserung hoffen), außerdem ist er sehr schmerzhaft, genau wie die ganze rechte Hand, da auch die Bänder und Sehnen, bis in den Unterarm, entzündet sind. Der gesamte Handballen, Handgelenk und Unterarm ist geschwollen. Bewegungen fallen mir schwer, Kraft ist kaum noch vorhanden. Insgesamt führt das zu grossen Einschränkungen und ständigen Schmerzen.

Meine Hüften (bds, rechts stärker) sind ebenfalls sehr schmerzhaft und entzündet (überhitzt).

Mein linkes Knie ist in gleicher Weise betroffen.

Die Morgensteifigkeit hält bei mir 4-5 Stunden an.

Auswirkungen:

Morgens brauche ich Hilfe beim Anziehen von Socken, Hosen usw.

Das Treppensteigen ist eine besonders schmerzhafte Herausforderung (ich weiß oft morgens nicht wie ich es schaffen soll).

Das Aufstehen nach längerem Sitzen fällt mir sehr schwer und ist schmerzhaft.

Nachts kann ich nur noch auf dem Rücken liegen.

Das Ein- und Aussteigen ins, aus dem Auto bereitet mir Schwierigkeiten und Schmerzen.

Die ersten Schritte nach Sitzen, Stehen, Liegen gehen sehr schlecht.

Insgesamt bin ich in meiner Mobilität total eingeschränkt und bei vielen Dingen auf die Hilfe meines Mannes angewiesen (besonders im Haushalt).

Ich fühle mich "auf die Hälfte (oder weniger) reduziert".

Therapie:

Zur Zeit MTX 15mg, seit fast 8 Wochen, noch keine Nebenwirkungen

Folsäure, 1 mal wöchentlich

Cortison, zur Zeit morgens 20mg, abends 10mg

Paracetamol bei Bedarf, Bedarf hätte ich immer, nehme aber eher selten etwas.

Habt Ihr Ideen wie es weiter geht?

Auf was muß ich mich einstellen?

Geht mir noch mehr Mobilität verloren, oder erhalte ich welche zurück?

Ich habe Angst wie es weiter geht, ich will selbständig bleiben, und nicht ständig auf die Hilfe anderer angewiesen sein.

Herzlichen Dank für viele Antworten

Ulrike

Hallo Ulrike,

erstmal Herzlich Willkommen hier!

Leider kann ich Dir Deine Fragen nicht alle beantworten. Wahrscheinlich kann das auch keiner, da diese Krankheit nicht nach einem Schema abläuft und bei jedem Patienten anders ist.

Bei mir wurde die PSA im Juni diesen Jahres diagnostiziert. Ich hatte einen schweren Schub, Hände, Ellbogen, Rücken, Knie und Füße betroffen. War dann 1,5 Wochen im Krankenhaus und wurde auf MTX 15 mg eingestellt. Zusätzlich Kortison (von 30 mg mittlerweile wieder auf 5 mg runter), dazu noch Arcoxia und Tramal Tropfen bei Bedarf.

Es dauert sehr lange, bis dass das MTX anfängt zu wirken. Leider muss man da sehr viel Geduld haben. Wenn Du keine Nebenwirkungen hast, ist das schonmal ein gutes Zeichen!

Diese Morgensteifigkeit kenne ich, manchmal brauche ich ewig, bis ich meinen Tag richtig beginnen kann. Was nicht immer einfach ist, da ich alleinerziehend bin und auch arbeiten gehe.

Leider weiß keiner, wie lange so ein Schub dauert, wie lang es dauert, bis dass das MTX wirkt und wie sich das alles auf die Gelenke auswirkt.

Vielleicht solltest Du über eine Ernährungsumstelliung nachdenken. Das kann sehr viel Gutes bewirken!

Und vor allem darfst Du den Mut nicht verlieren! Ich weiß, was Du durch machst!! Mir gehts momentan auch ziemlich schlecht. Hatte eine heftige Bronchitis und musste das MTX absetzen und dann kam der Schub wieder!! Es ist einfach gemein, sich immer und immer wieder mit diesen Schmerzen auseinander setzen zu müssen!!

Lies Dich hier im Forum durch und stell Deine Fragen, es ist immer jemand da, der Dir Antworten geben kann!

Manchmal braucht man jemanden, der einen aufbaut, diesen wirst Du hier auch finden!!

Wenn Du mal quatschen magst, dann schreib mich an und wir können Telefonnummern austauschen.

Wünsche Dir einen schönen Sonntag und drück Dich

Stella

Liebe Ulrike

Sei herzlich in unsere grosse Familie und fühle Dich wohl.

Deine Geschichte hat mich angesprochen, weil eben so viele ähnlichkeiten.....die Ärzteodyssee....bis man endlich eine Diagnose bekommt ist es bei unsere Erkrankungen ja, sehr schwierig.....leider!

Viele Symptomen die Du beschreibst, kenne ich nur zu gut und muss sagen....halte weiter durch und für das, wünsche ich Dir Kraft und Geduld, weil es ohne nicht geht...aber wie ich es aus Deinem Bericht entnehmen konnte, bist Du auf dem guten Weg

Bei diese art Medikamente die wir nehmen, wie auch MTX...braucht es Geduld....es ging bei mir auch ein paar Jahre, bis ich das richtige gefunden habe.....momentan habe ich, MTX 25 mg jede Woche und 3 x Folsäure Wchtl.das hilft mir bei den Peripheren Gelenke.

Da bei mir noch die ganze Wirbelsäule betroffen ist, spritze ich auch jede Woche, Humira.....nehme dazu noch:

Lodin Ret.(antirheumatikum) Novalgin 3 x tgl und Tramal ret. in reserve sowie auch Trpf.

Seit, jetzt etwa 6 Monate...kann ich sagen....es ist viel besser, ich kann wieder besser sitzen ohne daurend mich zu bewegen und rumzuwippen (konnte vorher nie ruhig bleiben weil es so stark schmerzte)...die Morgensteifigkeit ist auch reduziert auf 1/4 std.....vorher, waren es ein paar Stunden.

Ich habe, für's erste mal an Lebensqualität gewonnen, als ich schon dachte, bei mir hilft gar nichts.....so vieles ausprobiert und das seit ich 18 war....und muss sagen das die letzten 20 Jahren, die schlimmsten waren....niemand hat mich ernst genommen und es sei doch nur im Kopf und solche Geschichte....aber das kennst Du sicher auch gell?......:mad:

Im 2003 hatte ich mein erster grosser Schub, der 2 Jahre dauerte....konnte so zu sagen nicht mehr richtig schlafen, nicht sitzen, nicht stehen, musste mich immer bewegen....und nur sporadisch schlafen (sitzend auf der Koutsch)

Ich möchte Dir Mut machen weiteres zu versuchen und wenn Du gut auf MTX ansprichst und keine Nebenwirkungen hast....es mit Deinem Arzt zu besprechen ob Du die Dosis erhöhen könntest....bei mir war es jedenfals so dass, unter 25 mg, bei den Peripheren Gelenke, keine Besserung eintraf....und warum nicht, wenn's nicht besser ist, dazu, die Tnf a Blocker Therapie zu versuchen....

Kannst Du mit Deinem Arzt gut sprechen...hört er auf Dich? das ist auch sehr wichtig....einen Ansprechpartner zu haben der Dich gut informiert und Du auch alles fragen kannst und über Deine Unsicherheiten zu sprechen.

So! jetzt habe ich viel gesprochen....:ähäm .ich lasse Dich erstmal lesen und möchte Dir Mut machen, nur weiter zu fragen was auch immer Du wissen möchtest....

Es gibt viele in diesen Forum die auch viele Erfahrungen gemacht haben und Dir gute Tips geben können.

Es ist schön, hast Du den Weg zu uns gefunden

Ich hoffe das ich Dir nicht Angst gemacht habe mit meiner Geschichte...das möchte ich gar nicht....aber ich war ja auch einmal in Deiner Situation und wusste nicht wie weiter...ich hatte das Gefühl das mir niemand helfen konnte und ich nie mehr aus diesen Schub käme....das war wirklich schlimm....darum möchte ich Dir Mut und nochmal, Kraft rüber schicken.

Liebe Grüsse nach Deutschland aus der

Die Psoriamama

Grüß Dich Ulrike,

ich habe PSA seid ca. 10 Jahren. Drei Jahre lang Fehldiagnosen von allen Seiten. Habe dann einen Rheumatologen gefunden, der nur schwer zu schlagen ist und mit seinem Team internationales Topniveau darstellt. Ist selbst weltweiter Reverent in Sachen Rheuma.

Wichtit ist es, klar die Wirkung der Medikamente zu beobachten. Ich hatte unter MTX starke Nebenwirkungen. Magen und Darm. Er hat mich dann ohne weitere Schwierigkeiten auf Arava umgestellt. Hiermit habe ich den gleichen Erfolg und es ist bekömmlicher.

Zur Wirkung kann ich nur sagen, nach ca. 12 Wochen sollte alles OK sein. Wenn nicht, sofort einen neuen Therapieplan mit dem Arzt besprechen.

Meine Erfahrungen sind weiter, dass es sehr wichtig ist auf seine Ernährung zu achten. Eine Umstellung ist hier unabwendbar. Hier mußt Du natürlich auch selber auf Deine eigenen Verträglichkeiten achten.

Einen großen Erfolg habe ich auch mit einer Sanierung vom Darm und regelmäßigen entgiften des Körpers. Hier hilft mir meine Heilpraktikerin doch sehr. Es gibt einige sehr gute Heilpraktiker die sich auf diese Krankheitbilder spezialisiert haben.

Viel trinken ist unverzichtbar. Gerade bei der Einnahme von besagten Medis.

Desweiteren habe ich einen sehr guten Sportmediziner gefunden, der mich bei meinen Gelenkschäden, die unweigerlich eintreten können, begleitet.

Ich mache zwei bis dreimal die Woche Taining für Kraft, Stabilität, Beweglichkeit und Ausdauer im Sporttherapiezentrum Restle in Düsseldorf. Kann ich nur emphlen. Sehr hohes Niveau der Thrapeuten. Macht auch viel Spaß, da zwei drittel der Anwesenden Leistungssportler sind. Weiter fahre ich noch einmal Rennrad und gehe walken. Hier kann ich Nordik-Walking emphlen.

Ganz wichtig ist auch die Streßregulierung. Hier sollte jeder für sich genau auf die eigenen Gewohnheiten und Konditionierungen schauen.

Ich selber habe mit all dem viel Erfolg. Einen Rückfall bekam ich erst durch den Tod meines Vaters und einer etwas ungesünderen Lebensphase.

Vorher war ich auf 2 mg Cortison und 10 mg Arava täglich runter. Mein Rheumnatologe wollte schon das Ausschleichen vom Cortison und nach und nach auch dem Arava vornehmen. Hat sich leider etwas verschoben.

Höhrt sich viel an, ist es auch. Ich kann nur Mut machen alles ohne Streß nach und nach anzugehen. Der Aufwand lohnt sich.

Ich habe ein völlig neues Lebens- und Körpergehühl bekommen.

Versuche doch von deinem Rheumatologen ein D1-Rezept zu bekommen. Damit kannst Du dann in einem Therapie- oder Rehazentrum hochwertig den Bereich Sport, Bewegung und Therapie abdecken. Er muß der Kasse nur mitteilen, dass Du als chronisch kranke Patentin ein Dauerrezept brauchst. Somit fällt dies dann mit wenig Schreibaufwend nicht mehr in sein Budget.

Viel Erfolg die nächst Zeit und wenn Du noch Fragen hat, einfach mal melden.

BAD BOY

Hallo,

herzlichen Dank für eure netten Antworten. Ich habe denen viel entnommen. Ich werde mich noch etwas gedulden. In zwei Wochen habe ich meinen nächsten Termin beim Rheumatologen. Gestern hatte ich ein Telefonat mit ihm. Das Cortison ist in der Dosis noch etwas erhöht worden.

An Sport, in welcher Form auch immer kann ich momentan gar nicht denken, obwohl mich das sehr traurig macht. Ich bin bis vor einigen Monaten regelmäßig gejoggt, was mir sehr viel gibt. Im Moment bin ich froh meinen Aufgaben nachkommen zu können, alles darüber hinausgehende wäre für mich reiner Stress (zusätzliches An- Umziehen, Autofahrten usw.).

Ich hoffe auf baldige Schmerzlinderung und danke für eure MUTMACHER.

Danke Ulrike

Moin Ulrike,

ich hoffe Du gestattest mir noch ein paar Anmerkungen.

Das entscheidende bei PSA und nicht nur dieser Krankheit ist, sie zu akzeptieren und sein eigener Gesundheitsmanager zu werden. Ich weiß, dass dies nicht leicht ist. Jedoch liegt in der Akzeptanz der PSO und das begreifen der Eigenverantwortung der Schlüssel zu Genesung.

Dein Rheumatologe kann dich nur begleiten. Gesundung erfährt Du nur durch dich selbst. Gerade Streß und Krankeitsschübe führen stets zur Verschlimmerung der momentanen Situation.

Hier ist von dem behandelnden Arzt eine direkte Hilfestellung zu verlangen. Diclofenac 75 mg sind zu emphelen. Morgens und Abends je nach Bedarf. Die psychische Belastung sollte im Einzelfall durch leichte Antidepressiva therapiert werden. Die psychischen Auswirkungen sorgen unter Anderen für weitere muskuläre Verspannungen und somit zu weiteren Schmerzen.

Gerade am Morgen solltest Du über einen späteren Einstieg in den Tag/die Arbeit nachdenken. Dies ist sehr wichtig.

Kleine direkte Interventionen zu Besserung kannst Du recht leicht errreichen.

Ernährungsanpassung, keine Mahlzeiten nach 18 Uhr, am Abend ein Vollbad mit mindestens 1,5 kg Totes-Meer-Salz und trinken, trinken, trinken.

Weiter ist es wichtig, sich auch bei Krankheitsschüben angepasst zu bewegen und leichte Dehnungsübungen zu machen. Joggen ist auch langfrist bei den Auswirkung der PSO auf Gelenke, Sehnen und Muskeln recht kontraproduktiv!

Mein Rheumatologe und sein Ärzteteam haben mich intensiv über meine Lebenssituation befragt. Was ist mit meiner Beziehung, wie ernähre ich mich, wie ist meine Arbeitssituation, psychische Belastbarkeit usw.

Entscheiden war auch die Frage, was ich für die Verbesserung meiner momentanen Situation machen kann und die Darstellung der begrenzten medizinischen Möglichkeiten. Die Anamese und die Vorgehensweise hat mich doch sehr beeindruckt.

So, nun hoffe ich, dass es Dir bald was besser geht.

Viele Grüße,

Bad Boy

Hallo Beisammen

mittlerweile nehme ich Humira über ein Jahr.

Zunächst alle 2 Wochen eine Spritze und nach 3 Wochen die wirklich sichtbaren Erfolge: die Haut wurde erscheinungsfreier.

Mittlerweile spritze ich alle 3 Wochen und die Haut ist erscheinungsfrei und keinerlei "Morgensteifigkeit" mehr.

Sämtliche rheumatische PSO-Beschwerden (dicke Fingerknochen, Gliederschmerzen oder gar Gliederverformungen) sind weg bzw. nicht mehr am wirken.

Das einzige was mich stört sind die regelmäßigen Spritzen, die ich, trotz Männlichkeit, mir geben lasse: ich kann mir selber nicht weh tun :ähäm

Fazit: wenn alles probiert wurde und keine andere rheumatische Erkrankung vorliegt (Rheumatologe stellt das fest und kann Humira gegenüber dem Hautarzt problemloser verschreiben) dann ist Humira ein guter Weg.

Ich wünsche allen Schuppies, die nicht mehr weiter wissen alles Gute beim Versuch, sich mit Humira ein "neues Leben" zu verwirklichen

Gruß

Michael aus Freiburg

Hallo Ulrike,

ich glaube, wir haben den gleichen Leidensweg. :wein

Ich habe meine Geschichte gestern im "Neue stellen sich vor" Forum gepostet.

Ich denke, dass wir hier im Forum viel hilfreiches lernen und auch umsetzen können.

Alles Gute für Dich..... Kopf hoch !

Liebe Grüße,

Petra

Hallo,

komme gerade von meinem Rheumatologen. Ich habe seit Mai 2008 Psoriasis - Athritis. Habe heute wieder eine Infusion mit Remicade erhalten (jetzt seit Mitte 2009) und kam damit sehr gut zurecht. Inzwischen sind die Entzündungswerte aber wieder deutlich erhöht, so dass wir darüber nachdenken die Medikation zu verändern.

Verlauf:

Sommer 2008: Diagnostik, Therapie: MTX, Arcoxia, Cortison

Dezember 2008: KH-Aufenthalt, chemische Entfernung der Gelenkhäute in 8 Gelenken, Therapie: MTX, Avira, Cortison, Arcoxia

März 2008: Therapie: MTX, Remicade, Cortison, Arcoxia

Am nächsten Morgen nach der ersten Remicade-Infusion hätte ich meinen Rheumatologen knutschen können. Ich hatte das Gefühl neu geboren zu sein. Leider lässt die Wirkung von Remicade langsam nach. Wir haben zwischenzeitlich die maximale Dosis und den minimalen Zeitabstand erreicht. Die Entzündungswerte verschlechtern sich leider wieder und die Schmerzen werden auch wieder schlimmer.

Der Rheumatologe überlegt auf ein anderes Biological umzustellen, ich habe davor große Angst (es ist ja jetzt immer noch viel besser als vor Beginn der Behandlung mit Remicade). Was soll ich nur machen? Hat jemand Erfahrung mit der Umstellung auf ein anderes Biological.

Übrigens: Der Kreis will in meinem Schwerbehindertenausweis das Merkzeichen "G" streichen und den Grad der Behinderung auf 50% zurückstufen! Ich bin damit nicht einverstanden und gehe in Widerspruch. Hat jemand eine gute Begründung?

hallo, ulrike 35 -

der Anfangsbeitrag ist vom Oktober 2008 -

möchte dir nur ein wenig Hilfestellung geben, dich hier zurecht zu finden - scrolle die Threads hoch und runter, lies alles durch usw. -

es gibt nun neue Thread, suche doch mal im Forum - die Medizin hat sich ja auch seit fünf Jahren weiter entwickelt -

viel Spass und viel Hilfe beim Durchforsten des Forums

nette Grüsse sendet - Bibi -

der Anfangsbeitrag ist vom Oktober 2008 -

Na und? Man kann auch einen alten Thread wiederbeleben. Sie schildert ihre Situation und antwortet nicht auf einen Beitrag von anno knippo.

Der Rheumatologe überlegt auf ein anderes Biological umzustellen, ich habe davor große Angst (es ist ja jetzt immer noch viel besser als vor Beginn der Behandlung mit Remicade). Was soll ich nur machen? Hat jemand Erfahrung mit der Umstellung auf ein anderes Biological.

Da Enbrel bei mir nicht gewirkt hatte, auch nicht mit zusätzlich MTX, habe ich ein Jahr Remicade bekommen. Nach einer kurzen Therapie mit Neotigason danach bekam ich Humira, das ich bis jetzt noch nehme - allerdings auch seit ca. einem Jahr mit MTX. Bei allen Biologics hatte ich am Anfang mit Müdigkeit und Konzentrationsschwierigkeiten zu kämpfen, die sich aber nach einiger Zeit gelegt haben. Die Entscheidung kannst du nur allein treffen.

Übrigens: Der Kreis will in meinem Schwerbehindertenausweis das Merkzeichen "G" streichen und den Grad der Behinderung auf 50% zurückstufen! Ich bin damit nicht einverstanden und gehe in Widerspruch. Hat jemand eine gute Begründung?

War der GdB nur befristet? Begründen kannst du das, indem du alles aufschreibst, was dich im Alltag immer noch stark einschränkt, auch psychische Beeinträchtigungen. Wahrscheinlich musst du nach dem schriftlichen Widerspruch zu mindestens einem Gutachter. Aus Erfahrung weiß ich, dass das auch eine Art Glücksspiel ist, an welchen man gerät.

Liebe Grüße

Hallo,

vielen Dank für die netten Antworten. Mal sehen, wie es weiter geht.

Gruß Ulrike

Hallo,

bin durch Zufall auf dieses Forum gestossen.

Bin 62 Jahre alt und habe seit zwei Jahren PSA. Im Moment habe ich wieder einen schweren Schub, kann nicht arbeiten - bin selbständig - und nur unter Schmerzen gehen, aufstehen usw.

Nehme Arcoxia, Trancolong und Novalgin-Tropfen. Habe aber das Gefühl, dass das gar nichts bringt.

Bin auch übergewichtig und was dazu kommt, starke Raucherin.

Lebe auch alleine und bin auch psychisch stark angeknackst.

Ich weiss nicht mehr, wie es weitergehen soll. Ich habe so viel in dem Forum gelesen, das Nicht-Schlafen-Können, auf der Couch im Sitzen zu schlafen, das alles trifft auf mich zu.

Als ich all die Beiträge gelesen habe, müsste ich heulen. Ich weiss nicht, wie es weitergehen soll.

Mein Arzt meinte, es wäre wieder so ein Schub, hatte vor 2 Jahren den ersten Schub, dann den nächsten im November letzten Jahren und nun schon wieder.

Gebe Kurse in der VHS und musste nun alle beginnenden Kurse an eine Kollegin abgeben, weil ich nicht laufen kann.

Bin total fertig.

Könnt Ihr mir sagen, wie Ihr damit umgeht?

Liebe Grüsse

Rosiane

Hallo Ulrike,also mir hilft,Bewegung.also Bewegung ohne Belastung,leichte Gymnastik.

Hallo Rosiane,

so wie Du das schilderst wirst Du garnicht behandelt gengen die PSA oder? Die Feststellung deines Arztes, das das ein Schub ist, ist ja gut und schön....aber man kann den doch nicht aussitzen, oder wie stellt der sich das vor?

Warst Du schon mal beim Rheumatologen? Wenn nicht, dann schnellstens einen Termin holen oder noch besser, direkt in eine Rheuma-Ambulanz. Dazu können Dir andere hier sicher mehr sagen.

Du brauchst eine Basis-Therapie, dann bekommst Du auch die Schmerzen in den Griff. Das geht nicht von Heute auf Morgen, aber es gibt auf jedenfall Hilfe....im Anfang kann man mit Kortison gute Erfolge erzielen!

Ein Tipp ( das wird Dir sicher der Rheumatologe als erstes sagen) hör mit dem Rauchen auf, das ist absolutes Gift bei rheumatischen Erkrankungen.

So, nun alles Gute für Dich, viel Erfolg und Gute Besserung.