Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
hallo ihr!!
da ich mich jetzt lange gar nicht mit meiner psoriasis beschäftigt habe, begann ich vor ein paar tagen das internet zu durchstöbern und ja - jetzt bin ich hier
ich hatte als kind schon pso am kopf, zumindest sag ich jetzt mal dass es pso war, diagnostiziert wurde da aber noch ein seborrhoisches ekzem... ich kann mich nicht mehr wirklich daran erinnern, war ja noch klein und die ölhauben (die wir wohl nie richtig gemacht haben, wie ich hier so lese) und sonstige mittelchen sind mir nur noch vage in erinnerung!
mit 16 dann brach bei mir am ganzen körper - also echt von kopf bis fuß (mein gesicht war mein größtes problem :/) - aus und ich wurde vorerst sogar falsch diagnostiziert und zwar mit röschenflechte.. naja als dann die stellen im gesicht auftauchten haben wir arzt gewechselt und sogar meine schulärztin sagte damals schon dass wäre pso...
habe dann tabletten bekommen, die wohl auch akne-leidende erhalten, die meine haut so richtig schön abgeschält haben und einige cremes.. ich hab die zeit nicht mehr so richtig in erinnerung, probleme hat ich auch nur dahingehend dass mir das geschmiere und tabletten-nehmen und mein nach der behandlung feuerrotes gesicht ein bisschen auf die stimmung geschlagen haben...
nach der ganzen prozedur war meine haut babyzart, wunderbar, war sehr happy
ja und jetzt kämpfe ich auch nur noch mit der kopfhaut, da kommt und geht die pso einfach.. hab eine salicyl-hältige lösung aber sobald ich mal eine woche nicht dazu komme dass mir das jemand das aufträgt und es einwirkt..
am oberkörper hab ich ab und an mal wieder aufflammende kleine flecken, die sind aber nach 3 tagen cremen wieder verschwunden!
die sonne hilft mir auch ziemlich, genauso das meer..
da ich eben seit dem großen ausbruch nicht mehr allzu viele probleme hatte mach ich mir natürlich selten gedanken drüber, aber in letzter zeit hab ich immer öfter angst dass vielleicht doch wieder was kommt, obwohl es keine anzeichen gibt..
als ich so übersät war mit flecken (bzw war ich eine einzige schuppenfläche..) hab ich mir glaub ich nie gedanken wegen dem aussehen gemacht, mein umfeld war da sehr rücksichtsvoll... aber jetzt wenn meine kopfhaut probleme macht und die flecken über den haaransatz hinausgehen dann macht mir das manche probleme, weil ich dann nicht mal mit zopf rumlaufen kann weil ich keinem die flecken zeigen will..
also ich suche noch nach einem mittel dass meiner pso am kopf mal länger den garaus machen kann, denn es belastet mich zwar noch nicht so sehr wie man glauben könnte, aber genervt bin ich wirklich..
nun ja ich hab hier gelesen dass hier wohl einige größere probleme haben als ich und auch viel öfter beim hautarzt sind - ich war bestimmt schon 1 oder 2 jahre nicht mehr (man muss aber dazu sagen dass mein vater arzt ist und mit dem hautarzt doch öfter spricht, auch über mich
).. und ich bin auch sonst ziemlich sorglos was meine pso angeht.. hab irgendiwe das gefühl das ist schlecht ^^
andererseits bin ich mittlerweile gute 4 jahre an und für sich beschwerdefrei (ich zähl diese mini-flecken am oberkörper nicht wirklich dazu..) und wüsste nicht worum ich mir sorgen machen sollte
naja genug geredet, wie man sieht ich erzähle gern und kann mich selten kurz halten..
ich hoffe einfach dass ich aus anderen erfahrungen lernen kann, interessantes neues erfahren werde hier bei euch und dass ich vielleicht so mehr über mich und meine liebe pso lernen kann
liebe grüße, die zwiderwurzn (oder kathi)
Bearbeitet ( von zwiderwurzn)