Moin Moin alle zusammen,

ich möchte mich Euch mal kurz vorstellen und ein bischen von mir erzählen...

Ich bin weiblich, 37 Jahre alt, eine totale Tierliebhaberin (insbesondere Katzen, wovon ich denn auch gleich 7 Stück habe ) und komme aus dem schönen Norden Deutschlands.

Seit ungefähr 10 Jahren habe ich Schuppenflechte. Die ersten Jahre hat mich das nicht so sehr gestört, weil nur die Ellenbogen und Knie so etwa "Markstückgroß" betroffen waren und es sah auch nicht so schlimm aus, nur leicht schuppig und etwas gerötet. Dann, so vor 6 Jahren wurden die Stellen dann langsam immer größer und ich ging das erste Mal damit zu meinem Hautarzt. Er verschrieb mir "Salicylvaseline" und empfahl mir zusätzlich "Alfason Repair". Das wirkte anfangs ganz gut, das Erscheinungbild wurde besser und manchmal verschwand auch eine der Stellen für einige Wochen. Aber sie kamen dann irgendwann um so größer wieder zurück :mad:.

Nach und nach kamen dann fast am ganzen Körper viele kleine und auch ein paar größere Stellen dazu: Ohren, Dekolte und Beine.

Also mal wieder zum Hautarzt, er verschrieb mir "Daivonex" und "Daivobet".

Das Ergebnis nach ca. 6 Wochen: SUPER!!! Alles war weg. Also habe ich die Salben aufgebraucht und dann abgesetzt, weil eine davon ist cortisonhaltig und habe nur noch Body-Lotion genommen.

ES KAM ALLES WIEDER UND SCHLIMMER ALS JE ZUVOR :wein

Noch mal zum Arzt, seine Empfehlung war Bestrahlung. Geht nicht bei ihm in der Praxis, weil ich die unmöglichsten Wechselschichtdienste habe und auch zu weit von ihm entfernt wohne. Also noch mal "Daivonex" und "Daivobet", gleich die Großpackungen und der Rat mir ein Ganzkörperbestrahlungsgerät zu kaufen, aber ich muss Euch ja nicht erzählen was so ein Teil kostet. Ergebnis mit den Salben nach ca. 6 Wochen: Null, nix, nada... :confused:

Also Bestrahlung: um zu sehen, ob es mir überhaupt hilft habe ich erstmal einen gebrauchten Psorkamm ersteigert. Allerbestes Ergebnis, nur war ich damit immer mehr als eine Stunde beschäftigt um alles zu bestrahlen, das nervte.

Dann habe ich ein kleines Teilkörpergerät ersteigert, damit dauert es jetzt immer noch etwa 40 Minuten, was auf Dauer auch wieder lästig ist. Zumal ich bei meinen scheiß Schichten gar nicht so viel Zeit habe, um regelmäßig zu bestrahlen.

Nun habe ich zum Abschluss mal eine Frage:

Wenn ich mir ein gebrauchtes Ganzkörpergerät kaufe, würde die Krankenkasse dann die Kosten für neue Röhren übernehmen? Hat irgend jemand Erfahrungen damit gemacht?

Liebe Grüße aus Hamburg

Tanne

Hallo Tanne,

du kannst einen Antrag bei der Krankenkasse stellen.

Es gibt Krankenkassen da ist es kein Problem.

Dein Arzt sollte mit einbezogen werden und es befürworten.

Rate dir vor dem Kauf eines Gerätes mit der KK zu sprechen.

Nen netten Gruß nach Hamburg,

Margitta

Hallo Margitta,

Danke für Deinen Rat.

Was meinst Du damit, vor dem Kauf eines Gerätes mit der KK zu sprechen?

Also, ich möchte so oder so ein Gebrauchtgerät kaufen. Das Problem ist nur, wenn die Röhren nicht mehr gut wären und die TK die Kosten nicht übernimmt, müsste ich bei meinem Gehalt mindestens 1 Jahr sparen um mir neue Röhren leisten zu können. Gerade die UVB-311nm-Rören sind die teuersten,

na was für ein Zufall !?

Der günstigste Preis, den ich gefunden habe ist 70,- pro Stück. Das dann mal 8 oder 10? Das ist echt Abzockerei.

Ich hatte auch schon mal bei Dr. Hönle angefragt, was solche Hochdruckbrenner kosten, mit denen die "Psorisan"-, "UV-Modena"- und "Saalmann-Simplex"-Geräte bestückt sind: ca. 150,- pro Stück.

Das wäre zwar günstiger, weil ich dann nur je nach Gerät 2 oder 3 Stück davon kaufen müsste. Nur leider werden diese Geräte sehr selten gebraucht angeboten. Schnief!

Aber wie heißt es immer so schön? Kopf hoch!

Und jetzt kommt der Sommer, da sind die Flechten meistens ein wenig besser.

Liebe Grüße

Tanne

Hallo Tanne,

Eine bessere Möglichkeit, Du stellst einen Antrag bei der Krankenkasse auf ein neues Gerät.

Dein behandelnder Hautarzt muß oder besser sollte diesen Antrag befürworten. Mit einem neuen Gerät weißt du was Du hast und bist auf der sicheren Seite.

Sollte die KK das Gerät nicht übernehmen, dann kannst Du noch immer Nachfragen ob sie die Röhren übernehmen.

Solltest Du Heimbestrahlung durchführen lege Dir einen Strahlenpass zu oder notiere Dir die Bestrahlungszeiten.

Bestrahlen solltest Du immer in Übereinkunft mit dem Hautarzt, beim Bestrahlen haben sich schon viele Leute verbrannt.

Übrigens ich auch, obwohl ich ziemlich Erfahrung hatte, ich wollte es erzwingen, dumm.

Nette Grüße

Margitta

Hallo Margitta,

hm, ich hatte schon mal telefonisch bei meiner KK angefragt und die haben mich natürlich abgeschmettert, irgendwas wegen Risiko und Haftung gefaselt. Aber Du hast recht, einen Versuch ist es wert. Mein Arzt wird das auf jeden Fall befürworten, es war ja schließlich sein Vorschlag mit der Heimbestrahlung.

Verbrannt hatte ich mich auch schon mit dem Psorkamm, obwohl ich mit nur 30 Sekunden angefangen und den Kammaufsatz als Abstandhalter draufgelassen hatte.

Erzähl doch mal kurz über Deine Erfahrungen mit der Bestrahlung.

Ich habe ein bischen Angst, dass es genauso sein wird wie mit den Salben, die ich genommen habe: zuerst hilft es und dann scheinen die Flechten dagegen resistent zu werden.

Liebe Grüße

Tanne

Hallo Tanne,

mit der Heimbestrahlung ist das so eine Sache. Wäre ich Arzt, wäre ich auch vorsichtig mit einer Patientin, die das noch nie in einer Arztpraxis, bei einer Reha oder sonstwo unter Anleitung gemacht hat.

Die andere Seite: Deine Schichtdienste und die Entfernung zum Arzt sind absolute Argumente für so ein Heimbestrahlungsgerät. Du solltest unbedingt einen Antrag stellen und es wenigstens versucht haben.

Und hast Du mal über Tabletten nachgedacht?

Gruß

Claudia

Hallo Tanne,

tut mir leid konnte nicht früher antworten.

Also meine Erfahrungen!

Ich war stationär in der Uni, dort habe ich mit der ersten Bestrahlung angefangen. In der Uni habe ich eine PUVA Therapie gemacht und habe mit 0,5 Sek. angefangen. PUVA meine ich ist nur in einer Klinik oder Praxis möglich. Die Bestrahlungszeit in der Klinik war vom 10.03. bis 07.04., in dieser Zeit wurde die Bestrahlungszeit auf 4 Min. gesteigert.

Anschließend habe ich in einer Praxis weiter Bestrahlt. Ich habe privat ein Teilbestrahlungsgerät von Metec. Als ich zuhause angefangen habe mit dem Bestrahlen habe ich die Zeiten notiert und meine Haut gut beobachtet.

Ich war regelmäßig beim Facharzt.

Meine Verbrennung damals war Dummheit, Leichtsinn und ein Verzweifelungsakt, als ich die Pruriogo dazu bekam.

Nette Grüße

Margitta

PS: Übrigens Claudia hat recht, als ich angefangen habe mit Heimbestrahlung hatte ich schon meine Erfahrungen gesammelt.

als ich die Pruriogo dazu bekam.

Hallo Gitti!

was ist Pruriogo? hab nur dies im Netz gefunden:

掻痒

↑top. 結節性痒疹. pruriogo nodularis; 概念; 暗褐色の硬い丘疹ないし結節が多発し 、慢性に経過する痒疹 · ref64 · 051218. ↑top. 色素性痒疹. prurigo pigmentosa ...

LG

F

Eine Juckreizerkrankung die verschiedene Krankheitsbilder hat und durch den Juckreiz unerträglch werden kann.

Ich sah aus als hätte ich Masern oder auch Mückenstiche die sich entzündet haben, die Haut war kochend und der Juckreiz so schlimm ich hätte aus dem Fenster springen können.

Ich habe eine Frau in der Shg die hat ne andere Form von Prurigo, bei ihr zeigen sich zusätzliche offene Wunden die auch in die Tiefe gehen.

Nen netten Gruß

Margitta

Hallo Gitti!

was ist Pruriogo? hab nur dies im Netz gefunden:

掻痒

↑top. 結節性痒疹. pruriogo nodularis; 概念; 暗褐色の硬い丘疹ないし結節が多発し 、慢性に経過する痒疹 · ref64 · 051218. ↑top. 色素性痒疹. prurigo pigmentosa ...

LG

F

Sorry, ich habe nen Tippfehler es heißt Prurigo!

Hallo Claudia und Margitta,

ich werde einfach mal zu meinem Doc gehen, damit er sich das bisherige Ergebnis von meinem Teilkörpergerät ansehen kann und ihn bitten mir ein Schreiben für meine KK fertig zu machen.

Die Bestrahlungsdauer von Anfangs 30 Sekunden mit dem Psorkamm hatte ich der Bedienungsanleitung entnommen, in der die verschiedenen Hauttypen mit den jeweils empfohlenen Bestrahlungszeiten angegeben sind.

Da ich weder rothaarig bin, noch Sommersprossen habe, hatte ich die Zweithöhere Zeit gewählt und mich damit verbrannt.

Ich will nicht sagen, das passiert mir bestimmt nicht noch einmal, aber nun bin ich vorgewarnt und in Zukunft werde ich immer mit der niedrigsten Dauer anfangen, bzw. vor dem Bestrahlen mit einem Ganzkörpergerät mit meinem Doc sprechen und mich dann regelmäßig von ihm begutachten lassen.

Tabletten habe ich nie in Erwägung gezogen.

Zuerst wusste ich nicht mal, dass es welche gibt, darüber hat mein Doc nie gesprochen.

Dann hatte ich einen Nachbarn kennengelernt (wir haben sogar denselben Doc), der am ganzen Körper extrem befallen ist und der hatte manchmal, wenn es ganz schlimm war, für kurze Zeit Tabletten verschrieben bekommen. Allerdings mit so heftigen Nebenwirkungen, dass ich den Gedanken gleich verworfen hatte. Er sagte mir auch, dass ganz wenige diese Hammerdinger verschrieben bekommen, weil sie so unverträglich sind. Fragt mich nicht welche, den Namen habe ich vergessen und ich habe auch keinen Kontakt mehr zu ihm, da ich umgezogen bin.

Liebe Grüße

Tanne