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asigepso

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HALLO

ich schreibe leider so gut wie nie ins forum ich bin er der leser aber ich bin völlig am ende draußen ist es 30C und ich hocke zu hause rum denn ich schäme mich für die hässligen stellen

eigentlich bin ich nicht so eitel aber das ist so schlimm und die meisten wissen nicht was das ist

wenn ich ehrlich bin hätte ich den mist nicht dann hätte ich bestimmt auch ekel vor dem.

und mit langen ärmeln in der hitze geht ja auch nicht dann gehe ich ein ich wollte fragen was macht ihr denn DIE DIE SICHTBARE STELLEN HABEN ?

ps

ich NEHME ZURZEIT HUMIRA aufgrund einer erkältung habe ich einen Schub

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Inzwischen geh ich raus - habe aber auch grade deutlich weniger als sonst auf der Haut.

Die Leute fragen und sehen, wer ein anspricht bekommts erklärt und wer blöd schaut, wird auch blöd angeschaut. :) Es findet sich immer eine Stelle wo man hinstarren kann, um den anderen aus dem Konzept zu bringen.

Mit einer ordentlichen Ladung Selbstbewußtsein gehts schon. Was können sie einem denn? Bekannte und Freunde können damit umgehen, der Rest ist auf der Welt um zu lernen.

Ich wünsch dir, dass du es schaffst - draußen ist es toll - Sommer. Und der ist so gut für die Haut und die Seele.

Posted (edited)

Hallo!

Ich kann dich voll und ganz verstehen.

Aber pfeiff drauf was sich die anderen denken, geh raus und genieß den Sommer.

Die Sonne wird dir super gut tun und wahrscheinlich wirds auch besser!

lg,

Mario

Edited by Mario
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.....was macht ihr denn DIE DIE SICHTBARE STELLEN HABEN ?..

Ich gehe raus und verstecke nichts - egal wie mein Hautzustand ist. Ich mag Sonne und ich genieße sie. Das lasse ich mir auch nicht durch unaufgeklärte Gaffer nehmen.

Auch so verfahren zu können, bedarf eventuell deiner eigenen Entwicklung und deinem eigenen Umgang mit der Erkrankung. So zu zu verfahren kann ich aus meiner Sicht nur empfehlen. Es tut einfach gut.

Ich wünsche dir, dass du auch an den Punkt kommst.

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ich bin völlig am ende draußen ist es 30C und ich hocke zu hause rum denn ich schäme mich für die hässligen stellen

Hallo, asigepso,

lange hatte das Problem nicht, da nur die Fußsohlen betroffen waren. Dann ging es an den Händen und Nägeln los: dicke Pusteln an den Handinnenflächen und Nagelplatten, die von der Pso hochgeschoben wurden. Da konnte ich nichts mehr verstecken.

Ein Erlebnis: Ich stand in einem Kaufhaus an der Kasse, bekam mein Geld nicht aus dem Portemonnaie, weil ich Baumwollhandschuhe trug. Also zog ich den Handschuh aus, gab die Scheine hin und hielt die Hand auf, als die Kassierin mit das Wechselgeld gab. Mein Schreck war größer als der der Dame an der Kasse. Sie legte mir einfach das Geld in die Hand - und ich stand knallrot da, stopfte das Geld auf die Schnelle in die Manteltasche und verließ fluchtartig das Kaufhaus.

Zu Hause angekommen, ging mir nur noch durch den Kopf, wie es nun weitergehen sollte. Sich selbst einzusperren war für mich auch keine Lösung. Es gab nur die Flucht nach vorn. Ich brauchte dazu einige Zeit, aber es ging.

Liebe Grüße

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Hallo asigepso,

da ich "meine" Schuppenflechte schon mit 5 Jahren bekam, bin ich praktisch damit aufgewachsen. Jetzt nach -fast- 50jähriger Anhänglichkeit , von kurzen Phasen der Erscheinungsfreiheit abgesehen, habe ich mich damit arrangiert.

Mal stört es mich mehr, mal weniger. Und ich entscheide ganz nach meinem (Wohl)befinden, wieviel von meiner Haut ich sehen lasse.

Wie auch schon von anderen geschrieben, es ist oft ein langer Weg dahin.

Ich bin allerdings schon von klein auf eine "Wassernixe" gewesen und das Schwimmen habe ich mir nicht nehmen lassen.

Da mir die Sonne sehr gut tut, versuche ich möglichst viel im Sommer davon zu erhaschen. :)

Ich wünsche dir jetzt den Mut, dir etwas Gutes zu tun!

Lieben Gruß, Martina :)

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Ich verstecke mich auch nicht. Mir ist egal was die Leute denken. Wer blöd schaut wird blöd zurückgeschaut.

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Ich habe gerade meine 4 Wochen FKK Urlaub hinter mir. Fast alle Stelle sind sehr zurückgegangen.

Verstecken kann man dann nicht viel.

Aber tröste dich: Jede Körper hat seine Macke. Nobody's perfect.

  • 1 month later...
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Sehe ich genauso.

Warum soll man sich verstecken? Wir können doch nix dafür!Dumm geschaut wird immer.

Habe die pso seit 15 Jahren und wenn man damit groß wird lernt man damit umzugehen.(Die Pupertät war die schlimmste Zeit)

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Hallo zusammen,

meine Pso habe ich noch nie versteckt und werde es auch nicht tun.

Gruß Frabur

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ich gebs zu, am liebsten habe ich bei T-Shirtwetter meinen Hund bei mir.

Der zieht die Blicke auch auf sich (im positiven Sinne).

Ich weiss nicht, mit Hund (oder auch mit Kind und erstrecht mit Partner) fühle ich mich irgendwie weniger angreifbar.

Ich für meinen Teil habe oft genug Phasen, in denen ich die Pso nicht komplett akzeptiere.

Gut, das hindert micht nicht daran T-Shirts zu tragen. Aber Blicke kriege ich mit und kann nicht immer Blicke oder Sprüche einfach so abprallen lassen.

LG

Tina

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Mein Sicht auf diese Frage verändert sich zunehmend. Durch das Forum und die Erfahrung mit der Erkrankung.

Gestern abend hab ich in größerer Runde einiges vorzutragen gehabt und trotz einiger Flecken an den Beinen mich für nen rel. kurzen Rock entschieden. Früher absolut undenkbar. Und ich fühlte mich gar nicht unsicher. :daumenhoch:

Hab mich tatsächlich über mich selber gefreut. ;):D

  • 3 months later...
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Hallo!

Also ich habe bisher im Sommer noch kaum erfahrungen gesammelt, da meine pso sich erst seit einem halben jahr um ein vielfaches vermehrt hat. Mittlerweile gibt es kein körperteil mehr das nicht betroffen wäre.. Seit dem habe ich natürlich auch psychisch einiges was mich belastet.

Ich frage mich eben, wie es wohl im sommer aussehen wird.

Ich bin eigentlich immer sehr selbstbewusst gewesen, was mein äusseres betraf, ja sogar recht glücklich mit mir selbst in dieser hinsicht.

Nun bricht bei mir (überzogen gesagt) scho fast ne kleine welt zusammen. Noch nie war ich so eingeschränkt wie heute.

Ich laufe eigentlich nur mehr mit langer Kleidung rum (jetzt im winter ja noch okay).

Also ich stehe zwar dazu pso zu haben aber so ganz zu akzeptieren fällt mir sehr schwer.

Positives hat es aber so einiges an sich, ich schätze weit mehr das gesunde leben als früher.

Gruß

Elation

Kringelblümchen
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Hallo!

Ja, ich gehe raus, die Sonne tut der Haut ja gut. Ich habe meist recht große Plaques an den Armen und auf dem Rücken. Kommt allerdings auch ein bisschen drauf an - in meiner Freizeit, also Radfahren, im Café sitzen, im Park lümmeln... da zieh ich extra Sachen an, die möglichst viel Schuppihaut der Sonne preisgeben. Beim Arbeiten (Kundenverkehr mit Fremden z.B.) guck ich dann schon, dass man es nicht sofort sieht. Allerdings trage ich im Sommer T-Shirt, wenn es warm ist, und die Unterarme sind meist schuppig und rot. Ist mir egal genug, um sie nicht abzudecken. Sonst werd ich ja irre! Ich weiß, man fühlt sich irgendwie aussätzig, aber man muss sich ja nicht selber so sehen. Wenn es Blicke oder Fragen gibt, kann man das ja erklären, und wenn einen total Fremde meiden, darf das einem auch egal sein. Die sind nicht wichtig. Wichtig ist, dass Familie, Freunde, Bekannte und Kollegen bescheid wissen und einen akzeptieren. Dann kann man auch getrost Tanktops tragen.

Allen viel Kraft und Vorfreude auf die wärmeren Tage! Ich kann's jedenfalls kaum erwarten, Schuppen hin oder her! :)

Liebe Grüße vom Kringelblümchen

  • 3 months later...
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Hey, der Beitrag ist zwar schon ein Jahr alt und da der Sommer wieder kommt hab ich gedacht ich schrieb mal meine Erfahrunge dazu!

Ich versteh es das man sich im Sommer vertseckt, Ich hab PSO seit 5 Jahren und bin jetzt 16 und das ist naja ziemlich beschissen, Phasenweise ist mein ganzer Körper betroffen, dann heißt es für mich kein Ausschnitt und keine langen Ärmeln, im Winter ist das ja kein Problem, ich trag einfach lange Pullover und niemanden fällt was auf, im Gegenteil.

Vor dem Sommer mach ich meistens so eine Bestrahlungstherapie weil das bei mir ganz gut hilft und ich schaff es dan Sommer fast Beschwerdefrei zu sein, aber das war auch nicht immer so. Als ich jünger war hab ich immer eine Weste getragen und mich halb zu Tode geschwitzt, aber ich brachte es einfach nicht über mich sie auszuziehen.

Mittleriweile stieg mein Selbsbewusstsein, und wenn es warm ist und ich gerade PSo hab, dann zieh ich halt eine lange Bluse an, da wird einen nicht zu heiß und man sieht nichts, genauso wie bei den Spitzendingsis dies jetzt überall gibt ( aber ich bin auch ien Mädchen ;) )

Also, man muss sich nicht verstecken, aber auch nicht seine PSO zeigen wem es unangenehm gibt, es hilft auch sehr wenn man einfach auf seine Kleidung achtet, und das soll jetzt nicht irwie oberflächlich oder eingebildet klingen, mir hat es einfach sehr geholfen :)

Posted

Hallo,

ich gehe schon raus, aber ich ziehe keinen Rock mehr ohne Leggings an :blush:

Ich habe nicht so große stellen sondern überall kleinere zb grad am Arm eine größere und 8 kleine :blink:

Und so verteilt sich das üßber meinen gesamten Körper....

Wir fahren in 5 Wochen mit den Kids in Urlaub ich weiß aber noch nicht ob ich da baden gehe, ich bin da schon ziemlich

unsicher :(

Mein Mann sagt immer ich hab nen Knall so schlimm sieht das nicht aus und es würde keine Sau intressieren :o :o

Mein Arzt meinte wir könnten das ganze mit Kortisontabletten fürn Urlaub wegbekommen, aber danach kommts halt wieder :mellow:

Mein Mann hält das für keinen guten Einfall :angry:

Posted

Mein Mann sagt immer ich hab nen Knall so schlimm sieht das nicht aus und es würde keine Sau intressieren :o :o

Genau! Das sagt mein Mann auch, dass es gar nicht so schlimm wäre. Ich glaube es liegt tatsächlich daran, dass man mit dem eigenen Körper einfach kritischer umgeht, ihn kritischer betrachtet. Wenn z.B. ne Freundin sagt, sie sieht schrecklich aus wegen einem Pickel auf der Nase, antworte ich auch, dass sie doch spinnt, da mir das als Außenstehende überhaupt nicht auffällt.

Wir PSOler sollten alle offener damit umgehen. Eine positivere Einstellung unterstützt auch die Möglichkeit erscheinungsfreier zu werden. Bei anderen Menschen wird auch geschaut (welche Figur oder ob das Kleid zu eng sitzt, etc.pp.)

Macht Euch nicht verrückt und freut Euch auf den Sommer - der Sommer ist ja nun nicht nur für "Vollzeit-Models" oder Gesunde da! ;)

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Bei mir gibt es Tage da koennt ich im Erdboden versinken, wenn mich jemand auf die Pso anspricht. Ich arbeite z.Z. in nem Fitness Studio, wo wir auch selbst ziemlich aktiv sind. Da kann man unmoeglich KEIN T-Shirt anziehen. Ausserdem hat meine Pso beschlossen, jez wo man keinen Schal mehr tragen kann, froehlich von meinem Hals zu winken. Da gibt's bei Waerme kein Ueberlegen mehr, da muss man durch.

Es hilft ungemein, wenn man, z.B. auf Arbeit einen lieben Kollegen hat, der einem dann auch mal unter die Arme greift und laestige Personen abwimmeln kann. Allerdings muss man oft auch alleine durch. Da hilft nur eins: tief einatmen und durch! (Und's ausatmen nicht vergessen hinterher :-) Und je leichter man es selber nimmt, desto weniger schlimm kommt es dann auch dem Gegenueber vor, hab ich so festgestellt. Also versuch gelassen zu bleiben.

Happy Sommer (wenn er denn mal kommt!)!

Teetasse

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Klar gehts raus...auch wenn es bei mir bisher nicht selbstverständlich war, aber diesen Sommer gehts raus...ganz sicher!

Habe im Dezember 2012 angefangen die Hüllen fallen zu lassen und bin mit Freunden in die Therme gefahren.

Gestört hats niemanden. Auch wenn ich mich sehr unangenehm fühlte.

Aber mein Mann war auch immer da und er gibt mir schon ein gutes Gefühl.

Und seit März gehen wir gelegentlich in die Sauna. Und wie man da rumläuft weiß jeder.

Es ist zwar ab und zu etwas unangenehm, aber bisher kamen weder böse Blicke noch irgendwelche negativen Anmerkungen.

Deswegen geht's diesen Sommer auch raus!

So langsam merke ich nämlich auch, dass die Anderen sich daran nicht besonders stören und es auch nicht so schlimm aussieht.

Wir empfinden es als sehr schlimm und diese Gedanken muss jeder versuchen weitestgehend abzustellen.

Weil Sonne tut uns doch gut! :daumenhoch:

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also ich geh auf jedenfall raus und es ist mir auch mittlerweile egal ob jemand guckt. :daumenhoch: ich glaub auch manchmal meinen wir nur das Leuten gucken und das macht manche noch unsicherer und darum kann ich nur sagen habt Mut und geht raus :daumenhoch:

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Auf jeden Fall rausgehen, umso mehr ich mir Gedanken machte es zu verstecken umso mehr ging es mir auf Psyche!

Deshalb ging ich dann immer raus, und wenn mich jemand drauf ansprach erklärte ich ihm was es ist!

SONNE tut nur GUT :) immer raus...

Schlapunski
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:( Pso hin, Pso her, der eine Hat ´ne schiefe Nase, die Leute gucken, der andere hat Vitiligo (die Kuhfleckkrankheit) und die Leute gucken :unsure:! Noch schlimmer, wenn jemand einen Blutschwamm mitten übers halbe Gesicht mit sich herumtragen muß. :o Daaa wird noch viel mehr geguckt. Und ich?? Nun, ich bin sogar so frei und trage knielange, und sogar kürzere Hosen, damit meine Beine soviel Sonne wie nur möglich abbekommen. Tja, und die Leute gucken auch. Das ist mir soooowas von wurscht !!! :cool: Meine Pso ist mir im Allgemeinen wurscht. Sie existiert bei mir seit über 60 Jahren mal mehr, mal weniger. :blink::daumenhoch: So wie Matjes schon schrieb, wir interessieren uns kaum noch, bzw. GRUNDSÄTZLICH für die Pso. Versuch irgendwo FKK in vernünftiger Weise mit inbezugnahme von SALZ-baden(Israel),zu machen+Du wirst einen kleinen "HEIL"-erfolg sehen.

Servus, und Ein frohes Pfingstfest

Schlapunski :daumenhoch:

  • 2 weeks later...
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ich bin im Sommer. hoffentlch gut eincremt und mit Sonnenbrille, die ich meist doch daheim liegen lasse.

wir sind Superstar, denn da gucken sie auch

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Guten morgen,

also ich habe mich früher auch versteckt. Diesen Fehler begehe ich mittlerweile nicht mehr da dass Verstecken einem meiner Meinung nach mehr stresst als die Gaffer. Freu mich schon auf meine Feuerprobe: Habe mr vorgenommen beim Wacken Open Air dieses Jahr nur in kurzen Klamotten rum zu laufen.

Wer fragt wird aufgeklärt und wer gafft ist selbst schuld und verpasst zuviel vom Festival ;-)

Gut da ich seit Jahren im Deutschen Jugendrotkreuz tätig bin, lernt man Leute kennen mit ganz anderen Problemen was einem echt helfen kann sich selbst mit der PSO zu akzeptieren.

Kurz um: Wir alle haben unsere Macken. Beim einen sieht mans beim anderen merkt mans. Jeder Mensch ist einfach auch Mitmensch.

LG Fero

Posted

Hey du,

ich kann sehr gut nachempfinden, wie du dich fühlst. Ich hatte es am Kopf (deutlich sichtbar, immer noch) und an den Beinen. Ich war letztes Jahr auf Kur. Dort traf ich ein Mädchen, was am GANZEN Körper, an den Händen, Beinen, einfach überall außer im Gesicht kleine Plaques hat. Durch sie habe ich gelernt damit umzugehen. Als ich wieder zu Hause war, war es natürlich erstmal eine Überwindung, aber jetzt komme ich damit klar.

Ich trage jeden Tag hochgesteckte Haare, eigentlich schon aus Protest, meine Flechte ist extrem zu sehen. Aber es gibt nur noch zwischendurch Momente wo es mir unangenehm ist. Die meisten Leute sind neugierig. Als ich in meine jetzige Klasse kam (vor einem Jahr) haben die anderen es sogar angefasst. Wenn du siehst, dass die Leute gaffen, dann frag sie einfach, ob sie wissen möchten, was das ist. Aufklärung ist echt total wichtig. Bei Neurodermitis weiß mittlerweile fast jeder was das ist. Aber woher sollen Gesunde wissen was PSO ist wenn sie keiner aufklärt? ;) Versuch das echt.mal, nimm sonst einen Freund mit der dir beisteht wenn du dich nicht alleine traust.

Ich wünsch dir alles Gute!

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