Hallo,

ich habe eine schlimme Pso Pustulosa an Händen und Füßen. Nach einem erfolglosen Versuch mit Neotigason hat mir die Uni Frankfurt nun Immunosporin verordnet - Tagesdosis 200mg. Ich nehme das Medikament nun seit 5 Tagen. Ich kämpfe mit Übelkeit und Durchfall, das ist aber noch erträglich. Allerdings wache ich jeden morgen mit tierischen Kopfschmerzen auf und ohne Schmerzmittel kann ich nicht arbeiten gehen. Das ist nun gerade hinsichtlich der Nierenbelastung nicht gerade eine gute Sache, zusätzlich zu Ciclosporin auch noch Schmerzmittel zu nehmen. Jetzt habe ich im Internet gelesen, daß gewisse Nebenwirkungen nach einiger Zeit verschwinden.

Hat jemand dazu Erfahrungen mit dem Medikament? Wann tritt gewöhnlich eine Wirkung ein?

Danke für jeden Beitrag!

Grüße, Chrissi

Hallo Chrissi,

ich habe 1 Jahr lang Ciclosporin genommen und hatte keinerlei Nebenwirkungen.

Der Rückgang der Pso war bei mir schon nach 2 Wochen zu sehen und nach 4 Wochen

war ich fast erscheinungsfrei.

Hallo, Regina,

ich nehme Ciclosporin nun 1 Woche. Die anfänglichen Nebenwirkungen wie Übelkeit, Durchfall und Kopfschmerzen haben nun tatsächlich nachgelassen. Ich nehme die Abendtablette seit 3 Tagen erst vorm Schlafengehen und seitdem habe ich morgens keine Kopfschmerzen mehr.

Und inzwischen glaube ich auch schon fast an ein Wunder - mein Fuß sieht schon nach einer Woche so gut aus wie seit Jahren nicht mehr. Seit 2 Tagen keine neuen Bläschen und die gequälte Haut fängt an, sich zu erholen und die schmerzhaften Risse heilen zu. Es ist kaum zu glauben, was es für die Lebensqualität bedeutet, wenn man einfach mal wieder ohne Schmerzen laufen kann - das ist wie ein neues Leben!

Was ist mit Deiner Haut passiert, als Du nach einem Jahr das Medikament abgesetzt hast? Normalerweise müßte es dann doch gleich wieder losgehen, denn Ciclosporin unterdrückt ja die Krankheit nur. Ich wäre für weitere Berichte sehr dankbar.

Herzliche Grüße,

Chrissi

Hallo Chrissi,

Und inzwischen glaube ich auch schon fast an ein Wunder [/Quote]

So ging es mir auch. Ich fand es klasse, dass man quasi zuschauen konnte wie die Pso verschwand.

Was ist mit Deiner Haut passiert, als Du nach einem Jahr das Medikament abgesetzt hast? Normalerweise müßte es dann doch gleich wieder losgehen, denn Ciclosporin unterdrückt ja die Krankheit nur. Ich wäre für weitere Berichte sehr dankbar.[/Quote]

Ich muss dazu sagen, dass es bei mir 11 Jahre her ist, vielleicht wurde das Medikament weiterentwickelt. Schon als die Dosis runtergefahren wurde explodierte meine Pso gnadenlos. So schlimm wie nach Ciclosporin hatte ich es noch nie. Das ist auch der Grund warum ich es nie wieder genommen habe. Muss aber nicht bei jedem so sein. Ich bin dann 3 Monate jeden Tag 4 x die Woche in die Uni zur Bestrahlung gefahren. Danach war ich wieder erscheinungsfrei. Aber nicht lange, das Spielchen kennen wir ja *grins*.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen.

Schon als die Dosis runtergefahren wurde explodierte meine Pso gnadenlos. So schlimm wie nach Ciclosporin hatte ich es noch nie.

Diese Erfahrung kann ich bestätigen, bei mir war's genauso. Die Wirkung ist gigantisch, aber die Rückkehr der Psoriasis war es danach leider auch.

Gruß,

Marko

Hallo

bei cortisonhaltigen Salben würde ich mich zurückhalten. Die "optische" Besserung ist ja recht schnell ersichtlich aber dann kommt der "Flash" und man sieht besch.... aus als vorher.

Mit Fumaderm wird es Dir vermutlich besser gehen aber Dein Arzt soll Dich gut kontrollieren: Blutwerte !!!

Bei Fumaderm wie auch allen anderen Medikamenten: tagsüber viel trinken.

Sollte tatsächlich Fumaderm Dir nicht bekommen oder Du schlechtere Blutwerte bekommen, steige um auf Ciclosporin und auch hier Blut -und Nierenwerte kontrollieren lassen (4wöchig) und viel trinken.

Nach Salben, Reha und Strahlungsterapien den Weg über Fumaderm (schlechte Leberwerte bekommen aber deutliche Hautbesserungen), MTX (noch miesere Leberwert aber die Haut hat sich gebessert) zu Ciclosporin "versetzt".

Haut ist erscheinungsfrei nach "nur" 3 Monaten Behandlung. Reduzierung bzw Haltemedikament auf 200mg.

Nebenwirkungen: Blut -Leber -und Nierenwerte auf ein erträgliches Maß (4wöchige Überprüfung) schlechter als "Normalos" dafür hat meine Körperbehaarung zugenommen: Schultern und Rücken.

Zunächst eigentlich kein Problem für mich, da männlich ;-) aber etwas weiter "oben" hätte ich den Haarwuchs denn schon.

Auch bei Ciclosporin: viel Flüssigkeit zu sich nehmen.

Sex: ich habe keine Probleme, macht wieder Spaß (manchmal zum Leidwesen meiner Partnerin zu viel) weil man wieder seine Haut zeigen kann.

Auch der Aufenthalt im Bad oder das Tragen von geringer Kleidung ist wieder schön

In ca. 3 Monaten darf/muß ich mit der Behandlung aufhören und werde dann vermutlich auf Raptiva "umsatteln" dürfen, da dass nach allen Medikamenten die letzte Annehmbare Stufe durch die Krankenkassen "gefördert" wird

Gruß

Mikey

tschuldigung

habe meine Erfahrung zu der Salbe falsch eingestellt :-(

Aber Ciclosporin ist schon was schönes, vor allem die rasche Hautverbesserung.

Mal schauen, wie es in 8 Wochen wird beim Umstieg auf Raptive

Ciclosporin nehme ich seit November 2005

Gruß

Mikey

Hallo Beisammen,

nachdem ich Ciclosporin absetzen musste wegen schlechter werdende Blutwerte (Nierenbelastung) im Juli diesen Jahres, habe ich mich bei der Hautklinik wieder vorgestellt.

Obwohl man mich während der Ciclosporinbehandlung als Schuppi versprach in die Biologics-Auswahl zu nehmen, wird immer wieder auf die Kostenübernahme der Krankenkasse hingewiesen.

Nach Rücksprache mit der Krankenkasse liegt es nicht an ihnen, die Biologicbehandlung zu bezahlen oder an einer Kontrolle. Es liegtvielmehr an der Beurteilung und Begründung des behandelnden Arztes.

Nur wenn dieser in seiner Begründung hineinschriebt, dass diese Behandlung noch wirksam ist, wird diese bezahlt.

Leider hat sich die PSO wieder zurück gemeldet aber leider noch nicht so arg, als dass man mich nun in die "Biologics-Connectíon" nehmen könnte Seitens der Hautklinik.

Ich sehe noch "nicht so schlimm" aus.

Vielen Dank. Man hat sich fast schon wieder wohl gefühlt mit einem fast erscheinngsfreien Bild und muß erst wieder richtig "verfault" ausschauen um nach viel Bettelei wieder eine Behandlung zu bekommen.

Momentan wünsche ich allen arztlichen Entscheidern und der Ulla Schmidt eine dermaßen entstellende nicht heilbare Hautkrankheit an den Hals. Diese sollte zunächst überhaupt nicht heilbar sein und für alle und jeden schön sichtbar sein

Schade, dass dies' nur ein Wunsch ist, wie für uns Schuppis eine Zeit ohne Flecken und Schuppen

Gruß

Mikey

Hallo Mickey

Ich habe bis vor einer Woche auch noch Cicloral Kapseln genommen und die wirkung war auch nicht mehr da, deswegen habe ich jetzt MTX bekommen.Aber bevor ich das Rezept bekommen habe hat der Arzt erst mal Bilder von meiner Pso gemacht damit er das auch Rechtfertigen konnte bei der KK das das bei mir Notwendig ist wenn die fragen sollten.Ich wollte dir hiermit nur sagen das die Ärtze auch nicht immer was dafür können das sie nicht alles verschreiben dürfen.Ich bin zumindest mit meinem Hautarzt gut zufrieden, fühle mich als ernstgenommener Patient .

So ... komme gerade zurück aus der Psorisol / Hersbruck.

Ich wurde vor zwei Wochen wegen steigender Leberwerte und sich verschlechterndem Befund von MTX auf Immunosporin umgestellt. Die Befundverschlechterung lag zum einen daran, dass ich das MTX zu schnell ausschleichen musste und zum anderen an der Reizung der Haut durch Montage (Staub, mechanische Reizung - Gott sei Dank ist das nicht wirklich mein Aufgabengebiet in der Arbeit).

Pso ist so gut wie weg, was allerdings sicher auch an der PUVA etc. liegt, die ich die letzten Wochen ausgiebig geniessen durfte ... MTX haben wir ziemlich schnell absetzen können und das Immunosporin vertrage ich bislang super.

Blutdruck/Puls im optimalen Bereich, Leberwerte auch wieder supi, und absolut keine Nebenwirkungen.

Natürlich erwarte ich als alter Schuppinger keine Wunder, blicke dem Ganzen jedoch sehr positiv entgegen.

Werde Euch auf dem Laufenden halten.

Statusbericht - Cyclosporin / Immunosporin

Bin nach wie vor erscheinungsfrei ... Hautbild hat sich sogar noch verbessert in den letzten 2 1/2 Wochen ... Vertrage das Cyclosporin nach wie vor gut und bin noch immer auf 150 - 0 - 150 ... in zwei Wochen machen wir wieder Labor und überlegen, ob wir langsam runtergehen mit der Dosis.

Blutdruck auch weiterhin optimal bei 120 zu 80 +/- kleine Toleranz.

Bislang bin ich wirklich begeistert ... halte Euch weiterhin auf dem Laufenden.

Six Weeks Later ...

Alles weiterhin im grünen Bereich. Fange langsam an zu reduzieren. von 300 auf 275 ... sprich morgens 100+50 und abends 100+25.

Bin nach wie vor komplett erscheinungsfrei, Blutwerte sind ok und Blutrdruck stimmt auch.

Berichte weiter.

11 weeks later

bin mittlerweile bei 125 morgens und 125 abends ... weiterhin alles tip top ... reduzierung jeweils alle paar wochen um 25 mg.

so lange war ich noch nie erscheinungsfrei ... und es fühlt sich insgesammt einfach richtig an. als hätt ich nie pso gehabt ... halte euch auf dem laufenden.

ca. 20 weeks later

dosis jetzt 100 - x - 100. weiterhin erscheinungsfrei, alle werte in ordnung und anfängliche zahnfleisch-irritation hat sich auch wieder gefangen.

nächster status im neuen jahr

Hallo,

ich werde seit 24 Monaten mit Cicloral behandelt nachdem ich Raptiva aufgrund von vermuteten schweren Nebenwirkungen kurzfristig absetzen musste. In der Anfangszeit waren mit Cicloral gute Erfolge da. Nach ca. einem Jahr kam die Pso an einigen Stellen wieder. Die betroffenen Stellen behandle ich zusätzlich mit Psocutan beta. Der Zustand meiner Haut ist jetzt medizinisch vertretbar so die Aussage von meinem Hautarzt. (bin nicht erscheinungsfrei) Zum Thema Nebenwirkungen kann ich nur sagen dass mein Zahnfleisch starke Veränderungen aufwies, die mein Zahnarzt nach einiger Zeit abstellen konnte. Da ich meine Ernährung auf fettarm umgestellt habe, konnte ich die durch das Medikament hinzugewonnenen Pfunde wieder loswerden und die Blutwerte verbessern.

Derzeitige Dosis: 100 - 0 - 100

Gruß

Konstantin

die zahnfleischveränderungen durfte ich auch kennenlernen, habe sie aber jetzt im griff. die momentane dosis immunosporin liegt bei 75-0-100. ein paar winzige stellen die ich mit silkis und cetaphil unter kontrolle halten kann sind wieder da ... sonst keine nebenwirkungen, blutdruck stabil, blutwerte optimal.

bin nach wie vor begeistert.

war jetzt bei 75 - 0 - 100 und es ging wieder leicht los an händen und ellbogen ... nach absprache mit meiner äztin jetzt wieder 100 - 0 - 100 ... langsam pendelt es sich wieder ein ... zahnfleisch hin und wieder noch etwas labil, sonst aber alles im grünen bereich.

das leichte aufblühen ordne ich mittlerweile aber definitiv auch der situation im beruf zu. daran arbeite ich jetzt, indem ich nach alternativen ausschau halte, die besser zu mir als typ passen.

salben nach wie vor nur cetaphil ... und weitestgehend extrem gesunde ernährung mit sehr sehr wenig weißmehl, viel frischem obst und gemüse ... kaum alkohol ... und reduzierter kaffee.genuß ... komme gut klar damit.

Hallo ihr!

Nehme es jetz auch seit zwei Tagen 25mg- 0 -100 mg und ich bin sehr gespannt wie es wird!

Bis jetz sind noch keine Nebenwirkungen da,obwohl ich nach Fumaderm sehr Skeptisch war!

Liebe Grüße Caro

Hallo zusammen!

Ich nehme jetzt seit 30 tagen immunosporin.50-50-50 mg und ich sehe keine besserung.eher habe ich das gefühl das die pso schlimmer (bzw. mehr ) wird.wan hat die besserung bei euch eingesetzt? hat einer von euch auch die erfahrung gemacht und wie ist er/sie damit umgegangen. ich dachte echt jetzt habe ich was gefunden was hilft und was ist..... nichts.

so langsam bekomme ich die kriese.

vielen dank schon mal!

gruß aida

Hi Aida,

meine Erfahrungen mit Ciclosporin (Sandimmun Optoral) sind bereits fünf Jahre her. Bei mir half es sehr schnell und ich war innerhalb von sechs oder acht Wochen erscheinungsfrei. Ich nahm dieses Medikament über mehrere Jahre, anfangs für längere Zeit mit sehr gutem Erfolg, dann stetig abnehmend. Die Dosis ließ sich dann auch nicht mehr steigern, da die Nebenwirkungen und Risiken für mich zu hoch wurden. Ich setzte daraufhin dann die Therapie ab.

Es gibt Leute, denen dieses Medikament sehr gut hilft, auch über Jahre, und andere, bei denen kein großer Erfolg zu erzielen ist. Du solltest aber noch etwas Geduld haben und abwarten, ob sich ein Erfolg einstellt. Die Dosis 50 - 50 - 50 erscheint mir schon sehr hoch zu sein. Ich habe diese Dosis nie erreicht, weil meine relevanten Werte einfach zu schlecht wurden. Übrigens sind diese Werte fünf Jahre nach Sandimmun immer noch sehr schlecht und haben sich nicht mehr verbessert.

Angela, ich wünsche Dir viel Erfolg.

Ferris

Hallo Aida,

wer hat Dich denn eingestellt? Dein Hautarzt oder eine Klinik? Ich habe mit 150 - 0 - 150 mg angefangen und wurde in einer Klinik eingestellt. Der Erfolg hat sich bei mir in den ersten 3-4 Wochen eingestellt. Jetzt bin ich bei 100 - 0 - 100 mg und habe einen Ciclosporinwert von ca 200 im Blut, welcher regelmäßig kontrolliert wird. Es muss ein gewisser Wert erreicht werden, damit das Medikament überhaupt wirken kann. Meine Dosis reicht bei mir nicht aus um Erscheinungsfrei zu sein. In gewissen Abständen muss ich mit Psorcutan "beta" nachhelfen. Allerdings bin ich im Gesicht und auf dem Kopf seit über 2 Jahren Erscheinungsfrei. Die anderen Stellen fallen nicht so sehr ins Gewicht. Im großen und ganzen bin ich zur Zeit mit dem Zustand meiner Haut sehr zufrieden.

Und ganz wichtig!!! Du musst auf deine Ernährung achten. Fettarm usw......, aber das hat man Dir bestimmt alles erklärt.

Wünsche Dir viel Erfolg und Geduld

Gruß aus NDS

Konstantin

Jetzt ist es bald ein ganzes Jahr.

Nachdem ich unter ärztlicher Anleitung langsam reduziert hatte, kam die Pso an den Händen wieder ein wenig zum blühen. Wir haben daraufhin die Dosis wieder leicht angezogen und ich salbe ganz dezent mit Triamgalen und pflege mit Cetaphil. Habe die Pso jetzt ganz gut im Griff und bis auf leichte Zahnfleischerscheinungen, die aber echt im Rahmen bleiben, merke ich keinerlei Nebenwirkungen. Blutwerte sind stabil

Momentan liege ich bei 125-0-125.

Ausserdem verwende ich Eis, sobald ich merke, daß eine gewisse Entzündlichkeit in die Hände schleicht (merke es, wenn die Hände sehr warm werden) ... Mit Eiswürfeln oder mit kaltem schwarzen Tee hole ich die Entzündung runter.

Ausserdem vermute ich auch eine ganz klare Verbindung zwischen der Pso und meiner Arbeit, die mir absolut keinen Spaß mehr macht. Im Urlaub (ja sogar am Wochenende) kann ich immer wieder Verbesserungen und Entspannung der Entzündlichkeit feststellen.

Momentan bin ich ganz gut in der Balance.

Mein Gefühl beim Immunosporin ist nach wie vor gut.

Viele Grüße an Euch alle!

Ein gutes Jahr ist vergangen, seitdem ich mit Immunosporin angefangen habe. Ich bin nach wie vor nahezu erscheinungsfrei. Nur das Zahnfleisch und auch der Kieferknochen macht langsam Probleme. Laut meinem Zahnarzt hängt ein gewisser Kieferschwund auch mit Ciclosporin zusammen. Noch ist alles im grünen Bereich, aber diese Tendenz macht mir langsam doch Sorgen. Werde berichten, wie es weitergeht.

Hallo! Nehme jetz seit 5 Monaten Imunosporin bis vor zwei Wochen in der Dosis 25-0-100.

Seit einem Monat ist Kompletter Stillstand in punkto Verbesserung, meine Ärztin hat jetzt auf 50-0-100 gesteigert da mit es weitergeht.

Ich hoffe das es weiter geht! Bis jetzt hatte ich noch keine Nebenwirkungen.

Liebe Grüße Caro

nach absprache mit meinen ärzten werde ich momentan von immunsporin auf humira umgestellt, da wir die zahnfleisch-irritationen leider nicht tolerieren können ... schade, denn immunosporin ist ein wirklich tolles medikament, was die wirksamkeit bei psoriasis angeht.

Ciao,

bin mal gespannt und voller Hofnung wie das Ciclosporin bei mir wirkt.

Ich fange in ner guten Woche an und hoffe das ich es gut vertrage weil

Fumaderm und Neotigason sehr schlimm war ,und hat auch nichts geholfen.

Na ja aber was du geschrieben hast hört sich ja ganz gut an.

LG Chris