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Selbsthilfe-Blog

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Contributors to this blog

  • Margitta 188
  • Claudia 8

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Ein Blog von Aktiven aus der Selbsthilfe

Entries in this blog

Margitta

20 jähriges Jubiläum

Wir laden herzlich zu unserer Jubiläumsveranstaltung am 20. Juli um 10: 00 Uhr nach Ostheim / Rhön ein.

Dies geht jedoch nur mit vorheriger Anmeldung. Unser Programm ist angefügt.

Die  Selbsthilfegruppe  und ich freuen uns, wenn der eine oder andere von Euch zu unserer Veranstaltung kommen würde?

Liebe Grüße 

Margitta

Übernachtungsmöglichkeiten hier:

http://zur-weimarschmiede.de/fremdenzimmer/

http://rhoenbiene.com/ferienwohnung.html
Links zur Übernachtung in Fladungen 

https://www.fladungen-rhoen.de/urlaub-in...ngen/gastgeber/

https://www.fladungen-rhoen.de/urlaub-in.../ferienhaeuser/

https://www.fladungen-rhoen.de/urlaub-in...erienwohnungen/

Selbsthilfegruppe Plakat 20jähriges Abzug NEU.pdf 20 jähriges Jubiläum _Einladen SHG.docx

Margitta

Gesprächsabend am 25.04.24


Selbsthilfe
Hilfe zur Selbsthilfe ist der Anfang!

Selbsthilfe basiert auf einem Erfahrungsschatz von Betroffenen.

Wir laden zum Gesprächsabend / Austausch

am 25 April .2024 um 19:00 Uhr

in die Gemeindescheune der evang. Kirchengemeinde Ostheim Kirchstraße 9 ein.

Wir freuen uns auf neue Gesichter in unserer Runde und heißen sie herzlich Willkommen.

 

Info unter Tel. 09778 / 297311

Margitta

Gesprächsabend am 29.Feb. 24


Selbsthilfe

 

Gemeinsam Stark!

Selbsthilfe basiert auf einem Erfahrungsschatz von Betroffenen.

Wir laden zum Gesprächsabend / Austausch

am 29.02.2024 um 19:00 Uhr

in die Gemeindescheune der evang. Kirchengemeinde Ostheim Kirchstraße 9 ein.

Wir freuen uns auf neue Gesichter in unserer Runde und heißen sie herzlich Willkommen.

 

Info unter Tel. 09778 / 297311

https://www.shgostheim.de/

Übrigens wir haben wieder eine Dermatologin die Fragen zur Hauterkrankungen beantwortet. Das ganze geht über unsere Webseite und völlig  anonym . 

Margitta

Erstes Treffen im Jahr 24


Selbsthilfe

Gestern hatten wir unseren ersten Gesprächsabend im Jahr 24.

Zur Zeit wächst das Interesse an unserer Selbsthilfegruppe, und meine Hoffnung ist ja noch immer einen Nachfolger zu finden.

Zur Begrüßung gab es ein  Kleeblatt mit einem irischen Segenswunsch darauf und ein Teelicht. 

Es war ein intensiver, lebhafter Austausch zur digitalen Patientenakte, wir diskutierten das für und gegen.

Teilnehmer die noch arbeiten gehen äußerten sich skeptischer.

Unser nächstes  gemeinsames Ziel ist im Februar nach Bad Salzungen in die Therme zu fahren.

Wir wollen mal wieder etwas geselliges unternehmen.

Grüße aus der Rhön

Margita

Zur Zeit bin ich etwas lädiert, denn letzte Woche habe ich das Implantat im Arm entfernt bekommen.

erstes Treffen.jpg

Margitta

Jahresabschluss-Treffen der Selbsthilfegruppe


Selbsthilfe

Gestern hatten wir das letzte Treffen in diesem Jahr. Leider waren einige Leute erkrankt, und so waren wir nur ein kleiner Kreis, jedoch sehr harmonisch und gemütlich.

Ihre kleinen Weihnachtspräsente nahmen sie mit viel Freude entgegen und ich selbst freue mich jedes mal erneut über die Freude in ihren Gesichtern.

Es gab eine Geschichte zum Nachdenken, einen kleine Weihnachtswunschkarte und eine Dekoflasche mit Kerze.

Der Frieden der Welt beginnt in den Herzen der Menschen- Karl Jasper

In diesem Sinne wünsche ich Euch allen eine besinnliche Adventszeit,

herzliche Grüße Margita

Weihnachtsgeschenke.jpg

Gruppenfoto Weihn..jpg

Der Friede der W elt beginnt in den Herzen der Menschen Weih. 23.docx

Flaschen.jpg

Margitta

Was bedeutet es körperlich aktiv zu sein?


Selbsthilfe

Erwachsene (mit einer chronischen Erkrankung) sollten regelmäßig körperlich aktiv sein.

Sie erzielen dadurch bedeutsame Gesundheitswirkungen.

Stärkung des Herz- Kreislaufsystems
Regulierung von Blutfett und Blutzucker
Stärkung des Immunsystems
Steigerung des Wohlbefindens,
Förderung von Lebensfreude und Lebensqualität

Förderung sozialer Kontakte

Moderater Sport fördert die Gesundheit und allgemeines Wohlbefinden
Der gesundheitliche Nutzen überwiegt die Nachteile

Berücksichtigen sie Bedürfnisse der empfindlichen Haut und hören sie auf die Signale ihrer

Haut.

Begriffe zur Beschreibung körperlicher Aktivität bzw. Bewegung.

Bewegung körperlicher Aktivität

Durch die Skelettmuskulatur erzeugte Bewegung von Körper und Gliedmaßen, die zu
einem Anstieg des Energieverbrauchs über den Ruheenergieverbrauch hinaus führt.

Basisaktivität

Körperliche Aktivität geringer Intensität zur Bewältigung alltäglicher Aktivitäten.

Aerobe körperliche Aktivität

Bewegung über Zeiträume von mehr als wenigen Minuten durch den Einsatz großer
Muskelgruppen, wobei deren ausreichende Versorgung mit Sauerstoff gesichert ist.
Beispiele sind Gehen, Walking, Laufen, Radfahren, Schwimmen, entsprechende Ballspiel

ect.

Sport bei Hauterkrankungen

Vorbereitungen treffen: für guten Hautzustand sorgen
Gespräch mit dem Arzt / Medikation anpassen

Wahl einer moderaten sportlichen Betätigung
Langsames Joggen, Radfahren Yoga, Walking, Pilates
Auslösende Situationen mechanische Reizungen meiden
Training in sauberer gut klimatisierter Umgebung
hautfreundliche, durchlässige Kleidung wählen

Schweiß mit sauberem Handtuch abtupfen, nach dem Sport zeitnah kühl abduschen
Hautpflege mit rückfettenden und feuchtigkeitsspenden Cremes beachten.

In akut Phasen ggf. Sportpause

Belastungen für die Haut
 Sportarten mit langem Aufenthalt im Freien
 Schwitzen & amp;Schweiß auf der Haut
 Falsche Kleidung
 Vielfältiger Kontakt mit Keimen
 Sportarten mit langem Aufenthalten im Wasser
 Falsche Hautpflege
 Stress bei Leistungsdruck
Erwachsene sollten möglichst 150 Minuten / Woche körperliche Aktivität
mit moderater Intensität durchführen (z.B. 5 x 30 Minuten / Woche oder 75
Minuten / Woche aerobe körperliche Aktivität mit höherer Intensität
durchführen oder aerobe körperliche Aktivität in entsprechenden
Kombinationen beider Intensitäten durchführen.

Margitta

Dermatologin stellt sich vor


Selbsthilfe
Das nächste Treffen der Selbsthilfegruppe findet am 21. September 2023 um 19:00 Uhr in der Gemeindescheune in Ostheim statt.
Frau Dr. Claudia Biro,  Dermatologin möchte sich an diesem Abend vorstellen, sie wird eine Praxis in Bad Königshofen eröffnen.
Herzliche Einladung hierzu.
Neue Gesichter in unserer Runde sind stehts Willkommen..
Telefonisch sind wir erreichbar
Info unter: 09778/297311
Info unter: 01522 1660373
PS: Für uns wäre es ein Glück, wir sind alle gespannt!!
Margitta

Einladung zum Gespächsabend


Selbsthilfe

Wir laden herzlich zu unserem nächsten Gesprächsabend am 22.06.23  um 19 Uhr in den Biergarten der Rhönpiraten in Ostheim ein.

Bei schlechtem Wetter treffen wir uns in der Pizzeria Roma.

Neue Gesichter in unserer Runde sind stehts Willkommen.

Es grüßt herzlich Margita

Margitta

Gruppentreff


Selbsthilfe

Nächster Gruppentermin

Wir treffen uns am 04. Mai 2023 um 19:00 Uhr in in der Dorfschänke in Stockheim.

Herzliche Einladung hierzu.

Neue Gesichter in unserer Runde sind stehts Willkommen..  

Telefonisch sind wir erreichbar

Info unter: 09778/297311  

Info unter: 01522 1660373

Margitta

Ostergrüße


Selbsthilfe

 Frohe Ostergrüße aus der Rhön.

Das Osterlicht möge hell leuchten in dieser Zeit, die soviel Schatten hat.

Herzliche Grüße Margita

Ostern.jpg

Margitta

Gesprächsabend am 13.04.2023


Selbsthilfe

Wir laden zum Gesprächsabend am 13.4.2023 um 19 Uhr in das Hotel Café Kaak in Ostheim ein.

Neue Gesichter in unserer Runde sind stets Willkommen.

Es grüßt herzlich Margita

Margitta

Wir fahren zur Zeit auf Sparflamme , das heißt wir treffen uns in einem Rhythmus von 4 bis 6 Wochen, jedoch ohne Referenten einzuladen.

Nachdem ich diese Erfahrung mit Omega 3 gemacht habe , war das ein Thema beim Gespächsabend im Jan. und wurde heiß diskutiert.

Für morgen habe ich mich vorbereitet, hatte heute ein langes Telefonat mit dem Schlosskrankenhaus Friedensburg und mich durch die dortige Dipl. Trophologin Frau Althapp informiert. Übrigens einen Vortrag den Frau Althapp den sie in Ostheim gehalten hat, haben wir auf unserer Internetseite zum nachlesen.

Inzwischen haben wir am Gruppenabend Teilnehmer aus Hessen /  Thüringen und Bayern, die immer anwesend sind. Außerdem haben wir inzwischen eine Wath App Gruppe wo auch ein reger Austausch stattfindet. Was wir nicht haben: EINEN NACHFOLGER für die Gruppe aber ich gebe nicht auf!!!

Sollte jetzt hier jemand lesen der in der Rhön zuhause ist, ist er herzlich eingeladen.

Herzliche Grüße

Margita

 

Margitta

Hauterkrankungen wie ein chronischer Juckreiz oder auch die Prurigo Nodularis sind sehr therapieresistent – allerdings gibt es Studien, die teilweise schon sehr gute Ergebnisse geliefert haben und darauf hoffen lassen, dass die getesteten Medikamente bald auch verschrieben werden dürfen. Auch zu neuen wissenschaftlichen Erkenntnissen laufen Studien.

Was bedeutet eine Studienteilnahme und was gibt es in diesem Kontext für Möglichkeiten?

Die Entwicklung eines neuen Medikaments dient dazu, ein neues Molekül in den Arzneischrank hineinzubekommen. Dafür ist eine Grundlagenforschung wichtig, die uns ein elementares Verständnis über die zu behandelnde Erkrankung und ihren Verlauf bringt. Nur so können neue Medikamente entwickelt werden, die diese Erkrankungen aufgrund ihres Wirkmechanismus behandeln. In der Entwicklung von Medikamenten stellt sich folgende Frage: Für welche Erkrankung gibt es noch keine Behandlung und welche Behandlungen haben noch ein Verbesserungspotential?

Viele Erkrankungen haben eine multifaktorielle Genese, was bedeutet, dass nicht nur ein auslösender Faktor im Vordergrund steht, sondern mehrere – dadurch ist es nicht immer einfach, dafür eine kausale Therapie zu finden.

Wenn die Grundlagenforschung betrieben und die Arbeit fortgeschritten ist beginnt die Suche nach potenziellen Wirkstoffen, also der Versuch, Moleküle oder Stoffe zu finden, die in den Krankheitsprozess eingreifen und so die Symptome heilen oder lindern können. Zur Erlangung solcher Wirkstoffe gibt es mittlerweile viele verschiedene Möglichkeiten, zum Beispiel das Computer-Aided Drug Design, was bedeutet, dass ein Wirkstoff am PC entworfen und dann chemisch synthetisiert wird, die chemische Arzneistoffsynthese und die klassische Naturstoffisolierung. Diese Isolierung war besonders am Anfang der Arzneimittelforschung in den vergangenen Jahren vertreten und es wird immer noch viel daraus eingesetzt, zum Beispiel die Acetylsalicylsäure in Aspirin, die in der Weide vorkommt und jetzt als Blutverdünner oder Schmerzmittel eingesetzt wird. Manchmal hilft in der Arzneimittelsynthese auch der Zufall, ein bekanntes Beispiel hier ist Penicillin, das 1928 durch Alexander Fleming entdeckt wurde, nachdem eine seiner bakteriologischen Proben mit dem Schimmelpilz Penicillium kontaminiert wurde. Außerdem werden häufig Medikamente für eine gewisse Indikation entwickelt, deren Nebenwirkungen dann auch andere Beschwerden lindern oder heilen. Hier wäre Viagra, ein Medikament für gewisse Bluthochdruckarten, beispielhaft, dessen Nebenwirkung man sich für Behandlung erektiler Dysfunktion zu Nutze macht.

Ein ganz neuer Weg sind Biologicals, die biotechnologisch hergestellt werden und körpereigenen Substanzen sehr ähneln. Sie werden im Labor synthetisiert, ähneln körpereigenen Substanzen sehr und greifen so sehr gezielt in Vorgänge des Körpers ein um Krankheiten zu behandeln. Sie können einzelne Moleküle des Körpers blockieren und sind durch ihre sehr gezielte Wirkung häufig sehr nebenwirkungsarm oder sogar nebenwirkungsfrei. Beispiele für Biologicals sind monoklonale Antikörper, Zytokine oder auch Wachstumsfaktoren, die da angegriffen werden können

Wenn eine Substanz gefunden wurde, erfolgt ein pharmakologisches Screening. Hier wird der Wirkstoff auf seine groben Eigenschaften untersucht, was unter Anderem in-vitro in Kulturschalen in Zellverbänden oder isolierten Organen erfolgt oder in-vivo an Kleintieren, also meist Mäusen oder Ratten. Es stellt sich die Frage, ob sich dieser Wirkstoff im Körper wirklich so verhält, wie wir das wollen.

Der nächste Schritt, die Präklinik am Tier, ist ähnlich. Durch eine Vielzahl unterschiedlicher Untersuchungen soll eine Vorhersage zur Reaktion von Menschen auf diesen Wirkstoff getroffen werden. Unter Anderem stellen sich folgende Fragen: Wie ist die Verstoffwechselung des Wirkstoffs, passt das zu dem, was wir uns vorstellen und ist die Halbwertszeit so wie wir uns das vorstellen?

Auf die Präklinik am Tier folgen dann endlich klinische Studien am Menschen mit dem Ziel, die Wirksamkeit und die Unbedenklichkeit des Wirkstoffs festzustellen.

Klinische Studien am Menschen erfolgen in vier Phasen.

Am Anfang erfolgt die Prüfung am gesunden Probanden, was bedeutet, dass zuerst Versuchspersonen das Medikament bekommen, die die eigentliche Erkrankung gar nicht haben. Das Medikament wird meist in sehr geringen Dosierungen gegeben, um zu sehen, wie die Sicherheit und Verträglichkeit ist, das Nebenwirkungsspektrum anzuschauen und vor allem die Kinetikdaten zu überprüfen. Es wird erforscht, wie sich das Medikament im Körper verhält, wie es sich anreichert und wie schnell es nachweisbar ist und abgebaut wird. So soll herausgefunden werden, welche Dosis des Wirkstoffs gebraucht wird. Außerdem werden Arzneimittelinteraktionen überprüft. Eine Ausnahme bilden hier zytotoxische Substanzen (Medikamente, die gewisse Zellen zerstören), die nicht an gesunden Probanden getestet werden, sondern direkt am erkrankten Patienten.

Wenn die Prüfung am Gesunden erfolgreich überstanden ist, erfolgt in der nächsten Phase die Überprüfung am symptomatischen Probanden. Hier handelt es sich meist um Kurzzeitanwendungen über wenige Wochen. Meist bekommen die Probanden unterschiedliche Dosierungen, um festzustellen, welche Dosierung die größte Wirkung hat. Meist wird in dieser Phase mit einer relativ geringen Patientenanzahl, nämlich 100-500 Patienten, gearbeitet.

Wenn die Wirksamkeit auch in dieser Phase gezeigt wurde und der Wirkstoff weiterhin unbedenklich ist erreicht das Medikament die dritte Phase, die umgangssprachlich auch als Zulassungsstudie bezeichnet wird. Diese meist breit angelegten Studien erfolgen über viele Studienzentren in Deutschland oder global mit vielen Probanden. Ziel ist der Nachweis der therapeutischen Wirksamkeit, die Überprüfung der Qualität und Quantität häufiger Nebenwirkungen und der Beweis der Überlegenheit gegenüber den Standardtherapien. Wenn diese Phase erfolgreich absolviert ist, kann die Zulassung des Medikaments beantragt werden.

Die Dauer bis zur Zulassung beträgt im Schnitt zwischen zehn und 12 Jahren, allerdings gibt es auch Medikamente wie den Corona-Impfstoff die wegen des großen Forschungsinteresses deutlich schneller zugelassen werden. Der Patentschutz in Deutschland beträgt 20 Jahre, was bedeutet, dass ein forschendes Pharmaunternehmen im Schnitt ungefähr acht Jahre Zeit hat, mit dem Medikament die in der Forschung entstandenen Kosten wieder reinzuholen. Danach läuft der Patentschutz ab und andere Pharmaunternehmen, die nicht forschen, sondern eher auf dem Generikamarkt unterwegs sind, können das Medikament nachbauen.

Die Kosten für solche Studien können sich auf mehrere hundert Millionen Euro belaufen, weil die Entwicklung eines Medikaments oft wie die Suche nach der Nadel im Heuhaufen ist. Am Anfang wird wahnsinnig viel zusammengetragen, was helfen könnte, weshalb man am Anfang mehrere 10.000 verschiedene synthetisierte Verbindungen hat. Davon erreichen gerade einmal 20 die Präklinik, nur zehn die Phase 1- Studie am Menschen, fünf die Phase 2, zwei die Stufe 3 und ein Wirkstoff bekommt am Ende die Zulassung.

Nach der Zulassung erfolgen eventuell die sogenannten Phase 4 Studien, die die Langzeitnebenwirkungen und den zeitlichen Verlauf der Therapie erforschen. Es handelt sich also um Langzeitstudien. Diese erst später erkennbaren Risiken oder Nebenwirkungen, die sich in den Zulassungsstudien noch nicht gezeigt haben, können auch Jahre nach der Markteinführung für die Rücknahme eines Medikaments sorgen.

Eine Studie hat auch Abbruchkriterien. Mittlerweile erfolgen nur noch 10% der Studienabbrüche wegen unerwünschter Wirkungen, was daran liegt, dass vorher schon so sorgsam gearbeitet wird, dass ein breites Wissen darüber besteht, wie das Medikament vermutlich wirken wird und welche Nebenwirkungen auftreten könnten. Häufiger ist die Wirksamkeit des getesteten Medikaments nicht ausreichend, um die vorhandene Standardtherapie zu überbieten, was gegebenenfalls auf die multifaktorielle Genese zurückzuführen ist. Auch eine ungünstige Pharmakogenetik, also eine so nicht erwünschte Verstoffwechselung und wirtschaftliche Beweggründe können zum Abbruch einer Studie führen.

Der Goldstandard für klinische Studien ist die randomisiert-kontrollierte klinische Studie. Randomisiert bedeutet, dass alle Studienteilnehmer in einen Topf geworfen werden. In kontrollierten Studien gibt es häufig nicht nur einen Therapiearm mit dem neuen Medikament, sondern auch einen Kontrollarm. Die Patienten hier erhalten zum Beispiel eine vergleichbare Therapie mit Standardmedikament, häufig ist die Kontrolle aber auch ein Placebo-Arm – hier erhalten die Teilnehmer gar nicht das Medikament, sondern nur die Trägersubstanz ohne Wirkstoff. Sie werden nach dem Zufallsprinzip zugeordnet. Normalerweise sind diese Studien auch verblindet, was bedeutet, dass weder die Patienten noch die Forschenden über die Gruppenzugehörigkeit informiert sind. Sie erfahren es meist erst am Ende der Studie, während der Sponsor/ das Pharmaunternehmen für die Auswertung natürlich Bescheid weiß.

Die Aufgaben der Studienteilnehmer sind in verschiedenen Verordnungen festgelegt. Die Teilnehmer, die entweder Empfänger des Prüfpräparats oder Mitglied der Kontrollgruppe sind und als betroffene Person bezeichnet werden, müssen ein paar Voraussetzungen erfüllen, um an Studien teilnehmen zu dürfen. Sie müssen in der Regel volljährig und einwilligungsfähig sein, wobei es hier natürlich auch Ausnahmen gibt. Außerdem muss vor dem Studienbeginn eine Aufklärung der Studienteilnehmer durch einen Arzt erfolgen, zu der auch Aufklärungsunterlagen und Material vorliegen müssen. Die schriftliche Einwilligung muss über eine Unterschrift erfolgen und die Studienteilnehmer dürfen nicht gerichtlich oder behördlich untergebracht sein, Außerdem müssen die Risiken und Nachteile dem Patienten gegenüber vertretbar sein und die Ärzte müssen davon überzeugt sein, dass die Therapie nutzt und dass die Patienten von der Teilnahme an der Studie profitieren. Die gesamte Studienteilnahme ist freiwillig und darf jederzeit abgebrochen werden.

Wenn man sich bereit erklärt, an einer Studie teilzunehmen, erfolgt beim ersten Termin ein umfangreiches Gespräch mit einem Arzt und das Unterschreiben einer Erklärung. Danach werden die Ein- und Ausschlusskriterien geprüft – Studien laufen immer nach einem strikt festgeschriebenen Protokoll ab. Einschlusskriterien sind Faktoren, die man erfüllen muss, um an der Studie teilnehmen zu können; Ausschlusskriterien dürfen nicht erfüllt sein, damit eine Teilnahme möglich ist. Wenn diese Voraussetzungen stimmen, erfolgt die protokollgemäße Behandlung der Studienteilnehmer mit dem Prüfmedikament.

Ganz wichtig in einer Studie sind unerwünschte Ereignisse oder adverse events, was bedeutet, dass alle Vorkommnisse, die irgendwie nachteilig sind und während der Studie passieren, dokumentiert werden müssen. Diese Ereignisse können naheliegend oder abstrakter sein; so müssen beispielsweise auch Verletzungen in Folge von Stürzen dokumentiert werden, um eine Häufung dieser Ereignisse, die möglicherweise mit dem Medikament in Verbindung stehen, überprüfen zu können.

Die Durchführung von Studien dient dem wissenschaftlichen Erkenntnisgewinn zur Entwicklung neuer Therapien für bisher nicht therapierbare Erkrankungen oder der Optimierung bestehender Therapien, um ihre Wirksamkeit und Sicherheit zu verbessern. Mittlerweile ist der Standard in Bezug auf die Arzneimittelsicherheit sehr hoch; geschichtliche Ereignisse wie der Contergan-Skandal in den 60er-Jahren, der zu einer Häufung von Fehlbildungen bei Neugeborenen führte, haben hierzu ihren Teil beigetragen.

Studien werden in den meisten Fällen entweder kommerziell durch die Industrie bezahlt, in der es forschende Pharmaunternehmen wie Bayer, Novartis und Sanofi und Nicht-Forschende Unternehmen gibt. Die forschenden Unternehmen investieren ihr eigenes Geld, um Medikamente entwickeln zu können, zuzulassen und die Kosten über die Medikamentenkosten wieder einzunehmen, weshalb die Therapien zu Beginn meist hochpreisig sind. Außerdem gibt es wissenschaftlich bezahlte Forschungen zum therapeutischen Erkenntnisgewinn (Investigator Initiated Trials), die primär nicht kommerziell sind. Diese forschen häufig mit bereits vorhandenen Arzneimitteln, Ziel könnte beispielsweise die Erlangung einer Zulassungserweiterung sein.

Die Mitschrift dieses Vortrages wurde vom Uniklinikum Münster genehmigt, aber nicht auf die Richtigkeit überprüft. Die Verantwortung hierfür liegt nicht beim Klinikum, sondern bei der SHG – eventuelle Fehler sind nicht ausgeschlossen. Falls ein Fehler auffällt bitten wir darum, uns einen Hinweis zu geben, damit wir uns ausbessern.

Mitschrift Frau Amelie Weydringer Selbsthilfegruppe für Neurodermitis&Psoriasis Ostheim

Dr. med. Max Görg, Studienarzt am Studienzentrum (Zentrum für innovative Dermatologie) der Klinik für Hautkrankheiten des Universitätsklinikums Münster

 

 

 

Margitta

Juckreiz wird definiert als eine unangenehme Sinneswahrnehmung, die zum unstillbaren Verlangen führt, zu kratzen. Er kann als Schutzfunktion der Haut natürlich vorkommen, um beispielsweise Brennnesseln oder Parasiten zu entfernen, aber auch als Symptom von Hauterkrankungen und anderen Krankheiten, die nicht primär die Haut betreffen.

Juckreiz ist natürlich auch ein sehr belastendes Symptom, für ganz viele Erkrankungen wirkt er sich nicht nur biologisch-organisch aus, sondern sondern hat auch andere Einflüsse. Die Psyche wirkt auf das Symptom und umgekehrt, außerdem ist der soziale Bereich (Gesellschaft, Familie, Umfeld) auch betroffen. Deshalb muss auch in der Behandlung versucht werden, möglichst viele Aspekte im Blick zu haben.

Schon die Vorstellung oder jemanden beim Kratzen zu beobachten kann Juckreiz auslösen, er kann also quasi „ansteckend“ sein wie das Gähnen, auch Stress kann den Juckreiz verstärken. Auch Erwartungen spielen eine gewisse Rolle, während Ablenkung helfen kann. Sich selbst sehr ängstlich zu beobachten und genau auf alles zu achten und schon bestimmte Gedanken und Vorstellungen können Juckreiz verstärken; die Psyche kann also die Wahrnehmung beeinflussen.

Umgekehrt kann sich Juckreiz auch auf die Psyche auswirken und zu Schlafstörungen, Unruhe, Verzweiflung oder Rückzug führen. Wenn man sich zurückzieht wird man seltener eingeladen, auch die Hautveränderungen führen zu Rückzug und Stigmatisierung.

Die Psyche erfährt eine starke Beeinflussung durch den Juckreiz, Betroffene leiden häufiger an Depressionen, Angstzuständen und Selbstmordgedanken. In vielen europäischen Ländern sind bis zu 14% der Patienten mit Juckreiz von Depressionen betroffen, aber nur 5,7% der Patienten mit Hauterkrankungen ohne dieses Symptom; für Angstzustände und Suizidgedanken sieht es ähnlich aus. Juckreiz wird also im Vergleich als besonders belastend wahrgenommen.

Betroffene befinden sich in einem Teufelskreis:  Wo kann ich hier Einfluss nehmen?

Dass Unruhe und Schlafstörungen zu Niedergeschlagenheit und Verzweiflung führen, ist nachvollziehbar: wenn man müde ist, hat man weniger Reserven, mit dem Juckreiz fertig zu werden. Wenn Betroffene außerdem schon viel probiert haben oder lang mit Juckreiz 

werden. Wenn Betroffene außerdem schon viel probiert haben oder lang mit Juckreiz konfrontiert sind, sind sie verzweifelt.

In der Psychologie gibt es ein Modell, das helfen kann, diesen Zusammenhang zu durchbrechen. Es wird auch in der Verhaltenstherapie eingesetzt und beschreibt den Einfluss eigener Gedanken – es handelt sich um das

ABCDE-Modell nach Ellis (Abbilung entnommen aus Wikipedia)

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Wenn eine betroffene Person also richtig schlimme Gedanken in Bezug auf Juckreiz hat und diese gegebenenfalls auch generalisiert, statt den Moment zu betrachten, kann es zu Gefühlen von Hilflosigkeit, Verzweiflung, Rückzug und Kratzen kommen. Das läuft ganz automatisch ab, der Juckreiz bestimmt Gedanken, Überzeugungen und Gefühle. Hier kann es helfen, die aktuellen Gedanken in Frage zu stellen: Ist das denn wirklich meine bisherige Erfahrung? Hört das wirklich nie auf oder kann ich da Einfluss nehmen, wird es irgendwann besser? Dann kann es zur Erkenntnis kommen, dass der Gedanke nicht so ganz zutreffend ist und nur dazu führt, dass ich mich schlecht fühle. Die ungünstigen / unzutreffenden Gedanken zu reflektieren und durch realistischere Einschätzungen zu ersetzen, kann also eine Hilfe dabei sein, sich selbst etwas aus dieser Abwärtsspirale rauszuziehen.

Im Optimalfall hilft natürlich eine medizinische Therapie des Juckreizes, diesen möglichst zu lindern oder dessen Ursachen zu beseitigen – wenn das aber nicht der Fall ist oder die Medikation noch nicht so lang gegeben wird, kann dieses Modell  dabei unterstützen, den Juckreiz besser zu bewältigen..

Folgende Sätze könnten Teil eines inneren Selbstgespräches sein: 

Negative Gespräche können Juckreiz verstärken. Positive Gespräche können helfen, dem Juckreiz entgegen zu wirken.können Juckreiz verstärken Positive 

Negative Selbstgespräche

können Juckreiz verstärken

Positive Selbstgespräche

können helfen,  dem Juckreiz entgegenzuwirken

Das Jucken wird immer schlimmer.

Es wird wieder vorübergehen.

Ich kann es nicht mehr aushalten.

Ich werde dem Juckreiz standhalten und mich nicht kratzen.

Ich bekomme heute Nacht keine ruhige Minute.

Ich sollte mit jemandem reden, um mich abzulenken.

Das Jucken macht mich noch verrückt.

Die Haut bleibt heil.

Was ich probiere, es hilft ja doch nichts gegen das Jucken.

Ich sollte meine Hände beschäftigen.

Meine Haut sieht morgen bestimmt wieder schrecklich aus.

Ich sollte versuchen, mich zu entspannen

Das Modell soll hier die schlimme Erfahrung nicht bagatellisieren, sondern kleine Hilfen an die Hand geben, mit der Situation umzugehen.

Niedergeschlagenheit und Verzweiflung führen zum sozialen Rückzug, was bedeutet, dass weniger Ablenkung und mehr Fokus auf den Juckreiz bestehen. Dass es Betroffenen mit sichtbaren aufgekratzten Hautstellen schwer fällt, in die Öffentlichkeit zu gehen, ist nachvollziehbar. Situationen, die uns Angst machen, versuchen wir zu meiden – hier besteht die Angst davor, angestarrt zu werden. Durch diese Vermeidung haben Betroffene allerdings auch weniger Kontakte, Ablenkung und positive Bestätigung von außen, was dazu führt, dass das eigene Verhalten noch unsicherer und das Selbstbild schlechter wird. Um diesen negativen Kreis zu durchbrechen, ist es wichtig, Situationen, vor denen man Angst hat – soweit keine objektive Gefahr besteht – möglichst nicht zu vermeiden. Durch die Konfrontation kann man erkennen, dass es gar nicht so schlimm ist, und hat ein Erfolgserlebnis. 

Außerdem sollte man sich im Klaren sein, dass Kratzen eine ganz automatische Reaktion auf das Jucken ist. Es ist eigentlich schon vorprogrammiert und macht physiologisch Sinn. Die Haut soll durch das Loswerden von Dingen, die nicht dort hingehören, geschützt werden. Dem Kratzimpuls zu widerstehen, ist deshalb nicht leicht. Wenn  der Juckreiz erfolgreich behandelt werden kann und abnimmt oder verschwindet, wird auch das Kratzen in der Regel weniger. Negative Reaktionen auf das Kratzen lösen oft Schuldgefühle oder Niedergeschlagenheit aus, weshalb es wichtig ist, dieses Wissen im Kopf zu behalten. Auch dafür, vielleicht doch noch entgegenzuwirken, ist das Verständnis, wie der Kratzimpuls ausgelöst wird, wichtig. Kurzfristig wird der Juckreiz durch Kratzen vermindert – langfristig führt es allerdings zu Entzündungen der Haut, was den Juckreiz und den Kratzimpuls verstärkt. Das Kratzen kann sogar so automatisiert sein, dass es auch passiert, wenn die Haut nicht juckt.

Um das Kratzen zu vermeiden, ist es am besten, etwas anderes zu machen – einfach nicht zu kratzen ist sehr schwierig. Unter Anderem kann es helfen, die Hände anders zu beschäftigen (Stricken, Basteln), zu telefonieren, Bekannte zu treffen, sich zu entspannen oder Kühle vorzustellen (Muskelentspannung, Rückwärtszählen, in die Sauna gehen, Atemübungen, kühlen, an die frische Luft gehen). Außerdem kann der Versuch, andere Gewohnheiten aufzubauen wenn man merkt, dass man kratzen will, hilfreich sein. Zum Beispiel kann man alle Muskeln anspannen, die juckende Stelle drücken und wieder loslassen, ein kühles Handtuch auflegen, sich auf die Hände setzen (hilft nur kurzfristig), andere bitten, aufs Kratzen aufmerksam zu machen oder das Kratzen beobachten. Nachts ist einiges davon so nicht möglich, für diese Situation könnte man eine Entspannungsübung lernen oder Imagination runterladen oder sich Kühle vorstellen.

Wenn die Hilfen, die man selbst ausprobieren kann, nicht ausreichen oder sich ausgeprägte Niedergeschlagenheit und Ängste einstellen, muss man nicht alleine mit der Situation klarkommen, sondern kann sich professionelle Hilfe suchen.

Das niedrigschwelligste wäre, im Rahmen der psychosomatischen Grundversorgung mit dem Hautarzt oder dem Hausarzt zu sprechen, die Behandlung kann man aber auch intensivieren.

Im ambulanten Bereich gibt es psychologische Psychotherapeuten, Fachärzte für Psychosomatische  Medizin und Psychotherapie und Fachärzte für Psychiatrie und Psychotherapie , die man besonders bei sehr großer psychischer Belastung, anhaltender Niedergeschlagenheit oder Gedanken an Selbstverletzung aufsuchen sollte. Um einen Termin zu bekommen, was nicht immer einfach ist, kann man sich an die Terminservicestellen der Kassenärztlichen Vereinigung wenden. Außerdem gibt es auch psychosomatische Ambulanzen oder Kliniken, die in einem solchen Fall weiterhelfen können.

Zusammenfassung Frau Amelie Weydringer SHG Ostheim/Rhön

Korrektur gelesen von Frau Prof. Schneider

www.ukm.de/kliniken/psychosomatische-medizin-psychotherapie

Leitende Oberärztin

Klinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie

Direktor: Univ.-Prof. Dr. med. Dipl.-Psych. R. Conrad, MBA
Universitätsklinikum Münster (UKM)
Albert-Schweitzer-Campus 1, Gebäude A9 bzw. A9a
48149 Münster
Tel:  0251 83 52902 / 52904
Fax: 0251 83 57815
Gudrun.Schneider@ukmuenster.de
www.ukm.de

Margitta

Vorweihnachtliche Grüße


Selbsthilfe

Vorweihnachtszeit,

sie trägt das Licht in den Alltag.

Frieden ins Miteinander Freude ins Leben und Liebe ins Herz.

Herzliche Grüße Margita

PS: Meine Gipsschiene ist ab, ☺️ meine Fingerübungen haben auch etwas nützliches vollbracht. 
Wir haben am Freitag Weihnachts-Jahresabschlussfeier jeder Teilnehmer bekommt so ein Schächtelchen.

Beschreibung des Deckels / es gibt noch ein kleines Werbegeschenk dazu 🙃

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Margitta

Vortrag von Dr. Eggert Würzburg

Die Therapie von Hauterkrankungen hat sich gewandelt und gerade bei der Neurodermitis tut sich da aktuell einiges.

Man hat so vor 15 Jahren bei der Psoriasis gelernt, dass die Erkrankung in sich zusammenfällt wenn man weiß, was die Erkrankung verursacht und wie man das gut neutralisieren kann. Aktuell gibt es eine überschaubare Flut an Medikamenten für eine schwere Erkrankung. Bei der Schweregradeinteilung war früher noch die betroffene Hautfläche der Indikator, mittlerweile ist die Einschränkung der Lebensqualität da sehr ausschlaggebend. Es gibt einen Fragebogen mit 10 Fragen und maximal 30 Punkten, ab 10 sind die Patienten so eingeschränkt durch die
Erkrankung, dass man da was machen muss – ein Index unter 5 ist das Ziel. Der Körper und die betroffene Fläche spielen auch eine Rolle, sichtbare Bereiche wie der Handrücken und das Gesicht oder auch die Kopfhaut und der Genitalbereich sind flächenmäßig eher klein aber können trotzdem zu einem großen Einschränkungsgefühl führen. Der europäische Konsensus besagt, dass eine geringe Flächenbeteiligung bei sichtbaren oder besonderen Arealen oder ohne Verbesserung durch Therapie trotzdem eine mittelschwere bis schwere Erkrankung bedeutet. Ab der mittelschweren Betroffenheit darf man von innen heraus behandeln – die Leitlinie besagt, dass erst lokal mit Cremes behandelt werden soll und wenn sich damit nicht der gewünschte Erfolg zeigt systemisch mit Spritzen oder Tabletten.

Psoriasis und Neurodermitis betreffen nicht nur die Haut, sondern das gesamte System im Körper: bei einer schweren Schuppenflechte besteht ein erhöhtes Risiko für Arteriosklerose, eine Gefäßverkalkung („Schuppenflechte in den Gefäßen“) – damit gilt sie als Risikofaktor und Beschleuniger für Herz-Kreislauf-Erkrankungen. Wenn sie gut behandelt ist, wird dieser Faktor ausgeschaltet – da Psoriasis und Neurodermitis genetisch sind, müssen die Genprobleme ausgebremst oder abgeschaltet werden.

Die klassische Systemtherapie bei Psoriasis besteht unter Anderem aus Cortison, welches nicht häufig gespritzt wird, MTX, Cyclosporin und Fumarsäure – diese Medikamente wurden zu Recht lang genutzt, im Verhältnis zu den neuen Medikamenten ist ihre Effizienz allerdings eher schlecht.

Ein Biologikum ist ein künstlich hergestellter Antikörper, der dem menschlichen sehr ähnelt und gezielt genutzt werden kann. Biologika wirken schneller und besser als die klassische Systemtherapie, sie greifen in die Schlüsselzytokinese ein und können genutzt werden um Botenstoffe, über die die krank machenden Zellen
kommunizieren, auszuschalten. Es gibt drei große Zytokine, die aktuell behandelt werden:
Der Tumor-Nekrose-Faktor (TNF) ist einer der Stoffe, die auch bei Fiebererkrankungen freigesetzt werden und dessen Antikörper schon lange bekannt sind. Für dieses Medikament gibt es mittlerweile nach der Patentfreigabe eines Wirkstoffes Biosimilars, welche das ehemalige Medikament quasi kopieren. Diese sind allerdings deutlich preisgünstiger (Preissenkung um 50%).

Interleukin12 und IL23 (mittlerweile mehr) sind Botenstoffe, die eine große Rolle in der Kommunikation verschiedener Zellgruppen spielen. Sie haben den großen Vorteil, dass sie nur alle drei Monate gespritzt werden müssen. Wenn Patienten dazu neigen, das zu vergessen, wird in der Praxis gespritzt – die extrem hohe Wirksamkeit gepaart mit der seltenen Anwendung können dazu führen, dass Patienten daran erinnert werden müssen. IL23-Blocker werden selten gespritzt, wirken aber sehr gut, haben keine Nebenwirkungen und sind sehr preiswert erhältlich.

2008 sind Medikamente auf den Markt gekommen, die das Interleukin17 blockieren. Davon gibt es relativ viele, vor Kurzem ist Bimekizumab auf den Markt gekommen. Es blockiert verschiedene Untergruppen des IL17 und wirkt auch extrem gut auf die Gelenkbeteiligung. 60-70% der Betroffenen, die dieses Medikament nutzen, haben eine vollständige Abheilung – allerdings dürfen IL17-Inhibitoren nicht eingenommen, wenn bei den Patienten eine chronisch entzündliche Darmerkrankung besteht. Auch kann es durch die Einnahme zu einer Pilzerkrankung im Mund kommen, weil das Medikament im Körper teilweise die Pilzabwehr blockiert. Darauf muss man achten,
kann es allerdings mit einer Milch oder Suspension behandeln. Je stärker behandelt wird, desto mehr treten diese Nebenwirkungen auf.

Der Markt für diese Medikamente nimmt immer mehr zu, Patienten, die ihre alte Therapie nicht mehr vertragen werden umgestellt und es kommen neue, schwer kranke Patienten in die Praxen.

Ebenfalls für die Gelenkbeteiligung sind Januskinase-Inhibitoren relativ neu auf dem Markt.

Jede Zelle hat einen Zellkern, in dem Gene drin liegen – wenn dieser ein Signal bekommt, werden Eiweiße produziert und es passiert etwas. Damit dieses Signal gesendet werden kann, gibt es an der Zelle einen Rezeptor, in den der Botenstoff nach dem Schlüssel-Schloss-Prinzip genau reinpasst. Dann kann er andocken, ein Signal Richtung Zellkern schicken und die Zelle aktivieren. In der Zelle wird das Signal durch eines von vier verschiedenen Molekülen (den Januskinasen) in ein Signal umgewandelt, das für die Zelle transportabel ist. Wenn diese Januskinase nun aber geblockt ist, kann das Signal nicht ankommen.

Man kann Botenstoffe auch über Antikörper wegfischen, die auch in der Immunabwehr eine Rolle spielen – die sind so groß, dass sie gespritzt werden müssen. Sie können entweder gegen den Botenstoff selbst wirken oder den
Rezeptor blockieren, es gibt also zwei Angriffspunkte.

Relativ neu ist die Möglichkeit, einmal täglich eine Tablette einzunehmen, die dafür sorgt, dass die Signalübertragung zum Zellkern gestört ist. Das geht extrem schnell und ist sehr spezifisch, es muss nicht mehr alles Mögliche weggeblockt werden. Bei Rheuma und Psoriatisarthritis gibt es diese Möglichkeit seit fünf oder sechs Jahren. Man weiß, welche Probleme die Botenstoffe verursachen und wie sie wirken.  Der Körper muss über diese vier Moleküle alles machen und hat nur wenige Kombimöglichkeiten, deshalb blockiert man viele Botenstoffe auf einmal und hat sehr viel Effekt, obwohl man so wenig macht. Ganz neu ist nun die spezifische Wirkung, wenn nur ein Botenstoff weg ist.

Auch für die Neurodermitis (atopisches Ekzem/ atopische Dermatitis) wurden zwei neue Medikamente für die Systemtherapie bei mittelschwer bis schwer betroffenen Patienten zugelassen. Hierfür kommen Patienten in Frage, bei denen 10-15% der Haut betroffen sind oder unter hohem Juckreiz leiden, der auch den Nachtschlaf stört (als visuelle Analogskala, um das anzuzeigen, kann ein Lineal genutzt werden). Auch wenn Patienten mehr als zwei Schübe im Monat oder zehn im Jahr haben oder wenn andere Therapien nicht funktionieren, können sie für diese Therapie zugelassen werden. Eine der Hauptaufgaben von Dermatologen besteht darin, die Schwere der
Erkrankung einzuordnen.

Es gibt zwei Antikörper, die da ansetzen: Dupilumab (Dupixent) ist ab sechs Jahren zugelassen und wird auch bei Asthamikern und Patienten mit Nasenpolypen angewendet (aktuell laufen Studien mit sechs Monate alten Babys) und Adralza, das ab 18 zugelassen ist.

Der Botenstoff, der die Schwere von Neurodermitis vermittelt, ist das Interleukin13. Dieser kann über Antikörper blockiert werden, die man spritzen muss. Außerdem gibt es auch für diese Erkrankung neue Januskinase-Inhibitoren. Olumiant ist ab 18 zugelassen, aber arbeitet gerade an der Zulassung für Kinder; Rinvoq sind Tabletten, die ab 12 Jahren gegeben werden dürfen. Die Sicherheitsdaten dieser Medikamente sind gut, allerdings haben sie ein etwas größeres Nebenwirkungsspektrum, weil sie weniger spezifisch wirken. Nach vier Wochen in der Behandlung sollte man den Blutfettwert überprüfen lassen, außerdem ist wegen des erhöhten Gürtelrose-Risikos zu überlegen, sich vor der Therapie dagegen impfen zu lassen. Außerdem kommt es häufiger zu Hals-Rachen-Infektionen.

Es kommen auch Januskinase-Inhibitoren, von denen es bald Cremes geben wird. So wird das systemische Risiko reduziert, diese Cremes wirken dann nur auf der Haut und nur so tief, wie sie dort eindringen können. Diese werden gut geeignet dafür sein, sensible Stellen wie die Kopfhaut und den Genitalbereich ohne Cortison mit Cremes zu behandeln, die nicht jucken oder brennen.

Der Trend geht in die Systemtherapierichtung – einerseits, weil die Firmen daran sehr gut verdienen, andererseits, weil die Patienten damit zufrieden sind.

Es gibt schwer kranke neurodermitische Kinder, die nicht abheilen – meist sind Kinder nur leicht betroffen und die Erkrankung verwächst sich. Bei schwer betroffenen Kindern muss man spätestens in der Pubertät handeln, weil sie unter massiven Beeinträchtigungen in der Schule, im Sozialleben, dem Alltag und im Berufsleben leiden. Das muss man auch bei anderen Hauterkrankungen berücksichtigen-

Januskinase-Inhibitoren wirken auch bei der Vitiligo, dafür gibt es auch Tyrosinkinase-Inhibitoren.

Ebenfalls neu auf den Markt kommen Apps, bis diese für viele Erkrankungen kommen, wird es nicht lang dauern. Für die Neurodermitis kommt bald die NIA-App zusammen mit der Arbeitsgemeinschaft für Neurodermitis, die irgendwann auf Kassenkosten verschrieben werden soll. Diese soll, ähnlich wie eine Schulung, Training dazu bieten, wie man eincremt, wie viel Creme man für welche Fläche nutzen sollte, wie stark man erkrankt ist, welche Triggerfaktoren man persönlich hat und auch ein psychologisches Training und weiterführende Beratung bereitstellen.

Die Therapie mit Apps ist immer mehr im Kommen. Gesundheitsforschung ist auch bei Google und Amazon ganz groß im Kommen, es gibt eine Art „virtuelle Doktoren“. Statt zum Dermatologen geht man dann zum Beispiel mit Akne zu Dr. Google, das ist dann ein Bot, oder man ruft irgendwo an, zahlt einen gewissen Betrag und kann dann dort seine Fragen stellen. In Deutschland sind das dann Ärzte, die anschließend Rezepte rausschicken. Ein Fragenkatalog, den wahrscheinlich die Krankenkassen finanzieren, wird auch kommen.

Auch Amazon will eine Online-Apotheke machen. Irgendwann wird hier das Ziel sein, ärztliche Beratung und Medikamente gleichzeitig anbieten zu können und so den doppelten Umsatz zu generieren.

DocMorris, eine Schweizer Online-Apotheke in Europa, hat auch ein Telemedizin-Portal gekauft. Virtuellere Therapie kann für die Patienten von Vorteil sein, weil man schneller auf Ärzte zugreifen kann, ist aber organisatorisch und bildgebungstechnisch in der Dermatologie schwierig.

Wir haben in Deutschland ein System in der Medizin, was sehr offen ist. Jeder kann mit oder ohne Termin zu jeder Zeit zum Arzt, allerdings wissen die Patienten teilweise nicht mehr, wann man zum Arzt gehen sollte und wann es nicht notwendig ist, was die Terminfindung erschwert. Es gibt ein Termin-Service-Gesetz, welches besagt, dass man über eine Dringlichkeitsüberweisung mit Vermittlungscode und einen Anruf bei der 116 117 relativ schnell an einen Termin in der Umgebung kommen soll. Wenn diese Möglichkeit nicht funktioniert, kann es nötig sein, sich als Notfall in die Klinik zu setzen und so lang dort zu bleiben, bis man eine Vorstellung beim Arzt bekommt.

Wird Vitiligo im Gesicht anders behandelt als an anderen Stellen am Körper?
Das Problem hier ist, dass die Haut im Gesicht anders reagiert. Gesichtshaut ist noch etwas besser behandelbar als zum Beispiel die Arme oder der Genitalbereich, da hat man mit Protopic auch noch bessere Erfolgschancen als zum Beispiel an den Händen. Wir haben bei Vitiligo auch wenig Vorhersagen, es gibt da verschiedene Dynamiken – einige haben über lange Zeit nur wenig Herde, einige merken es geht zurück, bei manchen ist es ganz schlimm. Das Pigment für die Haut ist unten am Haarfollikel, von da aus sprießt es dann normalerweise wieder hoch; wenn die Haare auch weiß werden, bedeutet es dann allerdings, dass das Pigment auch am Follikel weg ist. Wenn man in diesem Fall dann mit UV-Licht behandelt, kann es sein, dass man so kleine braune Inseln sieht die dann langsam größer werden, meist ist diese Entwicklung aber nicht kosmetisch befriedigend.

Wie sieht es mit Bestrahlung im Gesicht aus?
Das kann man machen, aber das Blöde an der Bestrahlung ist, dass ein ganzer Körper bestrahlt wird. So beschädigen wir dann die gesunde Haut, um die kranke zu behandeln – sie bräunen auch durch die Bestrahlung die gesunde Haut noch weiter, deshalb sehen sie – auch wenn sie prozentual einen großen Erfolg haben – nicht sehr anders aus und das Ergebnis ist kosmetisch nicht befriedigend. Da kommt dann auch noch das Hautkrebsrisiko hinzu; ob sie so viel in Kauf nehmen wollen, ist die Frage. Im Sommer ist es auch ganz wichtig, Sonnencreme zu nutzen. Das Pigment ist ja eine Art Schutzkappe für den Zellkern, die unpigmentierten Stellen sind natürlich dann besonders gefährdet. Deswegen ist Lichtschutz wichtig, besonders zu beachten ist auch die Menge davon. Wenn man sich richtig eincremt, braucht man für einmal ungefähr 30ml. Für eine Person ist eine Familienpackung in 10 Tagen weg, dann wird man nicht braun aber man bekommt auch keinen Sonnenbrand und keinen Hautschaden. Sie sollten darauf achten, sich morgens einmal richtig dick einzucremen – ihre Menge können sie im Schnitt verdreifachen oder sogar vervierfachen. Wenn man das mal umrechnet, brauchen sie allein fürs Gesicht einen Bierdeckel voll Creme. Da sind sie dann komplett weiß und haben die Hälfte noch in der Hand, die gehört aber auch noch aufs Gesicht.

Hautkrebsvorsorge kann ein Hautarzt machen oder ein Hausarzt mit Fortbildung. Wenn denen was auffällt, wird man dann weiter zum Hautarzt geschickt. Eine primäre Hautkrebsvorsorge bekommt man alle zwei Jahre, einen Gesundheitscheck alle drei. Die Untersuchung mit dem Auflichtmikroskop (Dermatoskop) ist mittlerweile Teil der Kassenleistung, damit kann man Strukturen in der Haut besser erkennen und sieht den Hautkrebs.

Es gibt auch die Möglichkeit, Fotos mit einer Kamera zu machen, die alle Muttermale aufnimmt. So erkennt man neue Entwicklungen, das ist sinnvoll, weil schwarzer Hautkrebs zu mehr als 2/3 neu entsteht und sofort Krebs ist. Aber auch der Rest der Haut muss angeschaut und durchgecheckt werden. Diese Leistung kostet allerdings.

Wie verwendet man Protopic richtig bei der Vitiligo?
Es kommt zweimal täglich auf die betroffenen Stellen, in der Packungsbeilage steht, dass man nicht in die Sonne gehen soll, aber die ist halt auch 25 Jahre alt und dient eher der Absicherung der Firma. Die Creme wird auch in Ländern genutzt, wo das ganze Jahr über die Sonne scheint und man hat keine unerwünschten Nebenwirkungen oder Folgen, deshalb empfinde ich es hier auch nicht problematisch, die Creme ganzjährig im Gesicht anzuwenden. Vitiligo ist aber ganz schwer, so wirklich was richtiges gibt es dafür nicht. Auch hier ist es vor allem der Leidensdruck, der die Krankheit macht – wenn ich keine Therapien habe, muss ich zumindest daran arbeiten und muss Strategien mitgeben, mit diesem psychologischen Druck umzugehen. Krankheitsbewältigung kann man lernen, das ist auch bei Erkrankungen, bei denen man nicht viel hat, extrem wichtig. Die Psyche ist Teil des Körpers, der genauso behandelt werden muss wie physische Erkrankungen und genauso viel Aufmerksamkeit bekommen muss.

Kann man am Ort erkennen wo ein Ausschlag herkommt? Ich habe etwas nur an den Fußsohlen.
Ekzeme oder Schuppenflechte gibt es zum Teil nur an Händen und Füßen, einige Patienten haben dann auch Bläschen, die ganz schwer zu behandeln sind. Man bestrahlt gern mit Licht oder gibt Fumarsäure oder MTX, so bekommt man es einigermaßen in den Griff. Die Schübe bleiben aber und eine Abheilung ist selten. Wo das herkommt, weiß man nicht. Je älter wir werden, desto mehr bekommen wir – es kommt ungefähr jedes Jahrzehnt eine Diagnose hinzu. Das liegt daran, dass die Genauigkeit des Körpers schlechter wird. Wenn man eine Neigung im Genpool hat, wird diese möglicherweise freigelegt und macht plötzlich Probleme. Das gibt es aber auch umgekehrt, wenn kranke Gene im Körper nicht mehr abgelesen werden. Wichtig ist, dass sie, wenn sie eine Erkrankung haben, die Haut in verschiedenen Stadien mit guten Fotos dokumentieren. So kann der Arzt bei einem Termin dann sehen, wie die Haut wann aussieht, und darauf basierend Entscheidungen treffen.

Ich habe ein 7 Monate altes Baby mit Neurodermitis, was kann man da denn machen?
Das wichtigste ist, dass auch sie lernen, was das für eine Erkrankung ist. Dafür gibt es zum Beispiel Schulungen und dieses Wissen gibt ihnen dann Sicherheit. In der Pflegeberatung lernen sie, wie sie ihr Kind eincremen und welche Produkte sie nutzen können, worauf sie bei Kindern achten müssen, was es außer Cortison noch gibt oder wie sich die Pflege in den Jahreszeiten unterscheidet und wie sie Schübe schon abpuffern können. Dieses Wissen ist ganz wichtig, sie sollten sich da auch nicht von irgendwelchen Leuten da reinreden lassen oder sich Tipps geben lassen. 

Wenn es ganz schlimm ist, können sie dann auch in eine Klinik gehen. In der integrativen Medizin wird nicht nur Schulmedizin genutzt, sondern auch andere Verfahren. Es gibt ja für ganz viel auch etwas aus der Pflanzenwelt beispielsweise, was vernachlässigt wird, weil es kein Geld bringt. Olivenöl ist schlecht für die Haut, da sind Ölsäuren drin die die Haut kaputtmachen – besser ist es, die Haut mit Sonnenblumenöl oder Kokosöl einzucremen. Eine große Schwierigkeit bei der Therapie ist es, von Akutmaßnahmen wegzukommen und eine langfristige Lösung zu finden. Die Krankheit verläuft immer in Schüben, deshalb bietet sich eine proaktive Therapie an. Das bedeutet, dass ich so häufig behandle, dass die Erkrankung nicht kommt, aber trotzdem so selten, dass die Behandlung möglichst sparsam ist. Hier kann man viele verschiedene Bausteine reinsetzen und die Erkrankung auch ohne Cortison mit etwas mehr Aufwand als sonst ganz individuell behandeln.

Zusammenfassung: Amelie Weydringer

Margitta

Selbsthilfe-Treffen


Selbsthilfe

Im weiteren Umkreise eine Pressemitteilung.

Ein negativ Punkt ist , die Leute wollen nicht so weit fahren, es rief mich eine Betroffene aus Schweinfurt ( 50 Km ) an. Kann ich auch verstehen, bei den Spritpreisen.

 

Presse Pso.odt

Margitta

Meine Gedanken zum nächsten Gesprächsabend!


Ja, was biete ich unseren Teilnehmern an, oder was bieten die Teilnehmer selbst an, um diesen Abend informativ
und angenehm für sich / uns zu gestalten. 
Wir haben uns lange nicht gesehen oder nur per Waths App kommuniziert. Wie fühlen sich unsere Teilnehmer nach dieser langen Zeit?
Mir ist aufgefallen das es es Ihnen oft schwer fällt über sich selbst zu sprechen und auch mal etwas offen auszusprechen.
Jetzt bin ich auf eine Idee gekommen durch ein Foto, die Überschrift lautete:
Was nährt mich?
Was meint ihr dazu? Wie könnte so ein Abend mit diesem Titel aussehen ?

Habt ihr einen Vorschlag?

Ich freue mich auf eure Ideen, mit lieben Grüßen Margitasmile2.gif

 

 
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