Tag X

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guten abend,

wie immer hab ich extrem viel zu tun im job.

gestern viele termine auf stationen im krankenhaus. viel leid wie immer.

macht einem nachdenklich.

dann abends beim heimgehen in der halle vom krankenhaus.

geschäftiges treiben, konsum, ein bisschen normalität im krankenhausalltag.

und schaufenster......

eines davon vom reisebüro, werbung für kreuzfahrten.

das hat mich noch mehr nachdenklich gemacht.

was würde ich tun wenn heute mein tag x wäre, wenn man mir sagen würde ich hätte nur mehr 6 monate zu leben.

würde ich bewusst hinsehen? eine kreuzfahrt machen, mein leben noch genießen?

ja, das würde ich. und ich würde die lofoten besuchen............

das ist mein synonym für freiheit und das ich noch was schaffen kann in meinem leben, das träume nie sterben werden.

darum hoffe ich das menschen mit krebs die hoffnung nie verlieren oder wenn es nicht mehr geht alles tun um ihre letzten träume zu verwirklichen.

so werde auch ich das machen ..............

eure felicia

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baerbel

Benutzer

11. Oktober 200817 J.

Hallo felicia,

ich finde, du hast eine gute Einstellung. Aber ob das immer funktioniert. Grundsätzlich würde ich auch versuchen meine Träume noch zu verwirklichen.

Aber ich bekomme schnell Panik bei schwierigen Problemen und ob ich dann noch in der Lage bin ???

Wenn ich jetzt darüber nachdenke bin ich "voll cool"

Aber ich hoffe, ich komme nie in diese Situation :confused:

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Cosentyx® - Erfahrungen und Überlegungen zur Therapie mit Secukinumab

Ein Blog von GrBaer185 in Therapie-Tagebücher
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Sammlung von (auch eigenen) Erfahrungen zu dem Biologikum Secukinumab (Handelsname: Cosentyx®) und seiner Anwendung bei Plaque-Psoriasis und anderen Indikationen bei Erwachsenen und Kindern. Überlegungen zu Dosierung und Erhaltungstherapie.
Der Blog ist in Be- und Überarbeitung. Derzeit nicht eingestellte frühere Blogeinträge finden sich in der gespeicherten Blogversion vom 13. Mai 2021, in der die gesuchten Blogeinträge angeklickt werden können (der Ladevorgang dauert etwas länger):
Cosentyx (Secukinumab) - Psoriasis-Netz (archive.org)
Therapieverlauf und Spritzenintervalle mit Cosentyx®(Secukinumab) vom 13.03.2017 bis Dez. 2021

Neuester Eintrag von GrBaer185, Dienstag 03:524 Tage

Bild: File:Autoinjector with Cosentyx by Novartis (Secukinumab)-0522.jpg - Wikimedia Commons
Mein Therapieverlauf und meine Spritzenabstände mit Cosentyx®
Von GrBaer185, am 16. Mai 2019
Überarbeitet am 02.09.2022
Ich hatte zu Beginn meiner Therapie im März 2017 mit Cosentyx® schnell guten Erfolg, aber auch neurodermitisartige, juckende Hautveränderungen in den Armbeugen und einen entzündeten kleinen Finger - siehe hierzu auch meine früheren Blog-Beiträge: Lungenentzündung begünstigt durch Secukinumab (Cosentyx®)? - Cosentyx® (Secukinumab, AIN457) - Psoriasis-Netz und ...

Nachdem ich im Juli 2017 wegen einem grippalen Infekt den Spritzenabstand auf 5 Wochen verlängert hatte und die Haut nicht negativ reagierte, blieb ich versuchsweise bei einem (ca.) 5 Wochenabstand.
Auch mit dem größeren Spritzenabstand von 5 Wochen blieb mein Hautzustand für mich sehr zufriedenstellend und stabil.

Hier im Einzelnen die Spritzenintervalle, Impfungen und Erkrankungen:
Ab 13.03.2017 (Beginn der Therapie) nach vorgegebenem Behandlungsplan mit jeweils 300 mg Secukinumab (zwei einzelne Fertigpens mit je 150 mg Secukinumab), d. h. in den ersten vier Behandlungswochen fünf mal 300 mg Secukinumab im Abstand von je einer Woche und folgend alle vier Wochen 300 mg Secukinumab.
Eine positive Wirkung (Verringerung der Schuppung) zeigte sich bereits nach den ersten Spritzen.
19.06.2017, zum 7. Mal 300 mg Secukinumab
- 4 Wochen
17.07.2017, 8. Mal 300 mg
- 4 Wochen und 3 Tage
17.08.2017, 9. Mal 300 mg
- 4 Wochen
14.09.2017, 10. Mal 300 mg
- 5 Wochen Abstand wegen Erkrankung und dann versuchsweise zur Nebenwirkungsverringerung
19.10.2017, 11. Mal 300 mg
- 5 Wochen und 1 Tag
24.11.2017, 12. Mal 300 mg
- 5 Wochen
29.12.2017, 13. Mal 300 mg
29.12.2017 - 04.02.2018 5 Wochen und 2 Tage Abstand
04.02.2018 - 14.03.2018 5 Wochen und 3 Tage Abstand
14.03.2018 bis 27.06.2018 jeweils 5 Wochen Abstand zw. den Spritzen; ab 6.6.2018 atypische Lungenentzündung (siehe hierzu meinen früheren Blog-Beitrag: Lungenentzündung begünstigt durch Secukinumab (Cosentyx®)? - Cosentyx® (Secukinumab, AIN457) - Psoriasis-Netz ).

27.06.2018 - 15.08.2018 7 Wochen Abstand
15.08.2018 - 26.09.2018 6 Wo.
26.09.2018 - 01.11.2018 5 Wo. und 1 Tag
01.11.2018 - 06.12.2018 5 Wo.
06.12.2018 - 04.01.2019 4 Wo. und 1 Tag
04.01.2019 - 10.02.2019 5 Wo. und 2 Tage
10.02.2019 - 11.03.2019 4 Wo. und 1 Tag
11.03.2019 - 01.05.2019 7 Wochen und 2 Tage (größerer Abstand wegen fiebrigem Infekt der oberen Atemwege). Antibiotikum:
Wegen einem fiebrigen Infekt der oberen Atemwege Einnahme des Antibiotikums
Amoxicillin-ratiopharm 1000 mg Filmtabletten dreimal täglich eine Tablette vom 15.4. bis 21.4.2019.
01.05.2019 - 01.06.2019 4 Wo. und 3 Tage
01.06.2019 - 10.07.2019 5 Wo. und 4 Tage (am li. Oberarm drei kleine, neue, leicht schuppende Hautbereiche)
10.07.2019 - 07.08.2019 4 Wo.;26.7. die Stellen am li. Oberarm sind weg (Daivobet® Anwendung)
07.08.2019 - 06.10.2019 8 Wo. und 4 Tage, langes Intervall wg. Erkältung ab 22.8. und Kortison-Infusionen vom 16.9. bis 20.9. wg. akutem Tinnitus
06.10.2019 - 12.11.2019 5 Wo. und 2 Tage, wg. Grippeschutzimpfung etwa in der Intervallmitte am 23.10.
12.11.2019 - 10.12.2019 4 Wo., wieder auf die vorgesehenen Intervalllänge gegangen, da Hautzustand nicht voll befriedigend, Unterschenkel stark betroffen, eine Reihe kleiner Stellen an Oberschenkeln, Rücken und Kopf, "neue" stecknadelkopfgroße Stellen an Unterarmen und Oberschenkeln
10.12.2019 - 22.01.2020 6 Wo. und 1 Tag, ab 28.12.2019 Bronchitis mit Kopfschmerzen und Fieber, vom 3.1.-10.01.2020 Antibiotikum Amoxicillin 1000 mg 3 x tägl. (siehe entsprechenden folgenden Blog-Beitrag), daher die Zeitspanne bis zu den nächsten Spritzen wiederum ausgedehnt. Hautzustand wie im vorhergehenden Absatz 12.11. - 10.12.2019 beschrieben.
- 17.01.2020 Hautarzttermin, PASI von 7,7 bestimmt und neues Cosentyx®-Rezept und Daivobet®-Salbe verordnet.
22.01.2020 - 26.02.2020 5 Wochen
26.02.2020 - 27.04.2020 8 Wo. und 5 Tage, vom 12.3. bis 18.3. Antibiotikum wegen Bronchitis genommen, Auslöser der Bronchitis war eine "Verkühlung" bei einer Wanderung (Oberkörper nicht warm genug gekleidet wegen verführerischen Sonnenscheins) - siehe auch: Infektionen und COVID-19 vorbeugen - Psoriasis-Netz . Außerdem "Abwarten" wegen Verunsicherung durch SARS-CoV-2 (Corona-Virus) und die Pandemie.

27.04.2020 erstmalig nur eine 150 mg Spritze Cosentyx® injiziert, bis 18.05.2020 3 Wochen Abstand (würde bei 2 Spritzen = 300 mg Secukinumab einem Abstand von 6 Wochen entsprechen), siehe hierzu auch meinen diesbezüglichen Blogbeitrag
https://www.psoriasis-netz.de/community/blogs/entry/4062-cosentyx-secukinumab-individuelle-erhaltungsdosis-finden/

18.05.2020 150 mg Secukinumab, bis 08.06.2020, 3 Wochen Abstand
Hautzustand bis auf kleine Stellen an Hüfte und Kopf und die hartnäckigen, flächigen Stellen an den Unterschenkeln recht gut. Die Unterschenkel haben sich im Vergleich zum Jahresanfang gebessert. Hängt eventuell mit konsequenterer Behandlung mit Daivobet® und dem Tragen von Kompressionsstrümpfen (wg. Venenschwäche) zusammen. Kleine, ein Millimeter große, neu auftretende Stellen an den Armen konnten zwischenzeitlich mit kurzzeitiger Daivobet-Anwendung zum Verschwinden gebracht werden.
08.06.2020, 150 mg Secukinumab, bis 09.07.2020 4 Wochen und 3 Tage Abstand. Etwa in der Mitte, 24.06.2020, erfolgte die erste (von zwei) Impfung gegen Gürtelrose mit dem Totimpfstoff Shingrix. siehe:
Nach der Impfung schmerzte an der Einstichstelle der Oberarm, besonders bei Druck; Impfung sonst gut vertragen. Hautzustand ist stabil. Großes Blutbild unverändert.
09.07.2020, 300 mg Cosentyx® (Secukinumab) aufgrund des zuvor größeren Abstands, bis 26.07.2020 2 Wochen und 3 Tage Abstand.
26.07.2020, 150 mg Secukinumab, bis 10.08.2020 2 Wochen und 1 Tag Abstand. Hautzustand unverändert - die Psoriasisstellen an den Unterschenkeln gehen trotz Daivobet®-Behandlung nicht weiter zurück.

10.08.2020, 150 mg Secukinumab, bis 11.09.2020 4 Wochen und 4 Tage Abstand.
Zweite Shingrix-Impfung am 27.08.2020.

11.09.2020, 300 mg Cosentyx® (Secukinumab) aufgrund des zuvor größeren Abstands wegen der Impfung, Hautzustand unverändert, bis 01.10.2020 2 Wochen und 6 Tage Abstand.

01.10.2020, 150 mg Secukinumab, bis 04.11.2020 4 Wochen und 6 Tage Abstand. Hautzustand stabil. Mittelfinger rechte Hand: Schnappfinger.
Grippeschutz-Impfung am 22.10.2020.

04.11.2020, 300 mg Cosentyx® (Secukinumab) aufgrund des zuvor größeren Abstands wegen der Impfung, Hautzustand stabil, bis 18.11.2020 2 Wochen Abstand.
- 09.11.2020 Triam-Spritze wg. Schnappfinger Mittelfinger re. Hand ( seit dem keine Probleme mehr, Stand 8.8.2022)

18.11.2020, 150 mg Cosentyx®
- Hautarzttermin am 07.12.2020, PASI 4,4; DLQI 2
- 4 Wochen und 1 Tag
17.12.2020, 300 mg Cosentyx®
- 5 Wochen
21.01.2021, 300 mg Cosentyx®, Hautzustand unverändert stabil gut bis sehr gut, keine Gelenkschmerzen, keine Infekte der Atemwege
- 3 Wochen
11.02.2021, 150 mg Cosentyx®
- 3 Wochen 5 Tage
09.03.2021, 150 mg Cosentyx®
- 3 Wochen; am 13.03. vor 4 Jahren war Therapiebeginn mit Cosentyx
30.03.2021, 300 mg Cosentyx®
- 4 Wochen 4 Tage
01.05.2021, 150 mg Cosentyx®, Hautzustand unverändert stabil gut bis sehr gut, keine Gelenkschmerzen, keine Infekte der Atemwege
- am 14.05.2021: 1. Impfung mit Comirnaty® von BioNTech/Pfizer gegen SARS-CoV-2, keine besonderen Nebenwirkungen außer Schmerzen an Einstichstelle und eineinhalb Wochen nach der Impfung zwei Tage Müdigkeit (Zusammenhang mit Impfung?)
- 4 Wochen 6 Tage:
04.06.2021, 150 mg Cosentyx®
- am 25.06.2021: 2. Impfung mit Comirnaty® von BioNTech/Pfizer gegen SARS-CoV-2, keine besonderen Nebenwirkungen außer Schmerzen an Einstichstelle und sechs Tage nach der Impfung ca. zwei Tage Müdigkeit.
- am 05.07.2021 Studien-Kontrolltermin beim Dermatologen: PASI 5,4; DLQI 9
Dermatologe sieht mich "unterdosiert" und empfiehlt die Dosierung alle 4 Wochen 300 mg Cosentyx einzuhalten, eine erneute Anfangsdosierung wird verneint.
- 6 Wochen, großer Spritzenabstand wegen Impfung
16.07.2021, 300 mg Cosentyx®,
- 4 Wochen 1 Tag
14.08.2021, 300 mg Cosentyx®,
- 14.8.: neuer, weicher Matratzentopper zur Druckentlastung der Haut an Hüfte und Oberschenkel beim Seitwärtsschlafen, siehe auch: Persönliche Erfahrungen mit dem Köbner-Phänomen - "Vermeidung" und Prävention der Psoriasis - Psoriasis-Netz
- 4 Wochen
11.09.2021, 300 mg Cosentyx®,

- 3 Wochen und 6 Tage, Haut- und Gelenkzustand stabil
08.10.2021, 300 mg Cosentyx®,
- am 3.11. jährliche Grippeschutzimpfung mit dem Impfstoff Efluelda 2021/22 von Sanofi-Aventis Deutschland (Preis 51,50 Euro), Fachinformation: Efluelda® (sanofi.de) , für Erwachsene ab 60 Jahren mit einer "größeren Impfstoffmenge", soll stärker wirken, in den linken Oberarm.
In den rechten Oberarm eine Auffrischungsimpfung (nach 3,5 Jahren) mit FSME-IMMUN 0,5 ml Erwachsene von Pfizer.
Psoriasis Flächen an den Unterschenkeln und trockene, faltige und teils rissige Hautstellen an den Händen haben sich gebessert. Die Ursache dafür ist mir nicht klar. Mehrere Faktoren habe ich in Erwägung gezogen, die möglicher Weise einzeln oder zusammen positiv sich auswirken:
Wieder "regelmäßige" vier Wochenabstände bei Cosentyx und damit ein höherer Secukinumab Spiegel im Blut, Ernährungsumstellung auf sehr wenig Fleisch und viel Fisch, knapp zwei Wochen Herbsturlaub in den Bergen, Änderungen in der Hautpflege und bei den Kompressionsstrümpfen (Gewebe soft statt business, ...), erhöhter 1,25-(OH)2-Vitamin-D3 Blutspiegel (vgl.und Vitamin-D-Bestimmung: Aktuelle Laborkosten und Laborwerte - Vitamin D innerlich zur (unterstützenden) Behandlung der Psoriasis - Psoriasis-Netz)
- wegen Impfung ein größerer Abstand zur nächsten Dosis Cosentyx®
-direkt am Tag nach den Impfungen Halsschmerzen und in der Folge ein grippaler Infekt mit etwas Schnupfen und gelbem Schleim in Bronchien. Rachen und Nase, etwas müde, aber kein Fieber. Dauer ca. 10 Tage, auch jetzt noch, 1.12., morgens etwas gelber Auswurf.
Der Zusammenhang mit den Impfungen ist unklar, meine Tochter war seit 28.10. krank mit einem grippalen Infekt und hat mich möglicher Weise angesteckt.
Wegen meines grippalen Infektes wartete ich noch länger, als wegen der Impfungen geplant, mit den nächsten zwei Cosentyx Spritzen
- 7 Wochen und 4 Tage, Haut an den Unterschenkeln trotz weniger Daivobet® stabil, Stellen an den Hüften verschlechtert und sie jucken
30.11.2021, 300 mg Cosentyx®,
- 22.12.2021 dritte Impfung gegen SARS-CoV-2 mit der vollen Dosis des Impfstoffes spikevax® von Moderna in den linken Oberarm. Volle Dosis, anstatt der sonst üblichen halben Dosis bei Boosterimpfungen mit spikevax®, wegen niedriger Lymphozytenwerte und geringem Antikörpertiter (vergleiche die geposteten Laborwerte im Blogeintrag 1,25-(OH)2-Vitamin-D3 erhöht , möglicher Einfluss von Daivobet® Salbe (Calcipotriol)? - Vitamin D - äußerlich und innerlich zur (unterstützenden) Behandlung der Psoriasis - Psoriasis-Netz

Den weiteren Verlauf meiner Behandlung mit Secukinumab (Cosentyx®) stelle ich der Übersichtlichkeit halber, mit Beginn des Jahres 2022, in einem weiteren Blogeintrag dar:
Therapieverlauf und Spritzenintervalle mit Secukinumab (Cosentyx®) seit über 5 Jahren, hier ab Jan. 2022 protokolliert - Cosentyx® (Secukinumab, AIN457) - Psoriasis-Netz

Neueste Einträge
Mein nicht existierender Behindertenausweis und das Ordnungsamt

Ein Blog von Oolong in Allgemeines
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Es geht um meinen nicht vorhandenen Behindertenausweis, das Ordnungsamt und dessen nicht nachvollziebare, zynische Entscheidungen, meinen riesigen Ärger darüber und wie ich das ganze, auf die Spitze treibe....
Teil 1

Neuester Eintrag von Oolong, 15. Mai15. Mai

Wir wissen, wenn der GdB von 50 auf 30 herabgestuft wird, gehen uns einige Vorteile verloren. Diejenigen, die Biologika und / oder Immunsuppressiva, verordnet bekommen haben, werden davon nicht gesünder, sondern die Symptome werden lediglich zu Gunsten, anderer z B erhöhte Infektanfälligkeit getauscht.

In diesem Blog geht es nicht um Psoriasis, sondern um Colitis Ulcerosa (CU). Da aber einige Teilnehmer ähnlich wie ich, sowohl Psoriasis als auch eine chronisch entzündliche Darmerkrankung haben, dürfte es wohl für doch auf Interesse stoßen. Was passieren kann, wenn man keinen Behindertenausweis mit den nötigen GdB hat, möchte ich Euch jetzt berichten.

Die Ausgangssituation:

Bevor ich von NRW nach SH zog, hatte ich einen Schwerbehindertenausweis mit dem GdB 50. Diesen ließ ich in SH verlängern und hoffte auf einen GdB von 60. Der GdB von 60 ist für jemand mit Colitis Ulcerosa von besonderer Bedeutung, denn man bekommt dann eine Parkerleichterung. Diese wäre notwendig, wenn man unter imperativen Stuhldrang leidet (zur Erklärung: Imperativer Stuhldrang bedeutet, dass man weniger als 15 Minuten, manchmal nur Sekunden einhalten kann. Das ist oft mit erheblichen Bauchschmerzen verbunden, lange Wegstrecken verschlimmern das Ganze). Die Parkerleichterung würde, einfach ausgedrückt das Auffinden einer Toilette deutlich erleichtern.
Als mir ein GdB von 50 zuerkannt wurde, war der imperative Stuhldrang schlimm. Ich konnte nur noch wenige Sekunden einhalten. Eine Toilette musste in unmittelbarer Nähe sein. Deshalb war ich im eigenen Haus gefangen.
Schon bei der Zuerkennung kann man sehen, dass der GdB keinen Bezug zu meinen realen Verhältnissen hatte. Was nützen mir ermäßigte Eintritte oder Rundfunkbefreiung, wenn ich das Haus nicht verlassen kann? Schon das Aufsuchen eines Facharztes konnte schwierig werden. Hier hätte mir eine Parkerleichterung geholfen. – Mittlerweile lernte ich natürlich ein paar Tricks, um damit umzugehen, z B, in dem man nach vorher nichts isst, also nur nüchtern das Hauss verlässt auch wenn der Termin um 15 Uhr ist. Heute, unter der Einnahme von einem Biologika und einem Immunsuppressivum, sind diese Symptome deutlich unterdrückter, aber nicht völlig verschwunden. Auf die 15 Minuten einhalten können, komme ich nicht. Wenn ich außer Haus einen Termin habe, dann trinke ich morgens, auf nüchternen Magen einen halben bis dreiviertel Liter schwarzen Kaffee – das wirkt meistens 😉.

Das Knöllchen:

Vor etwa 4 Wochen, besuchte ich meinen Mann, der in einer Reha-Maßnahme in Damp war. Leider funktionierte an diesem Tag mein Kaffee-Trick nicht. Auf den 90-minütigen Hinweg, begann es in meinem Bauch zu grummeln. Als ich endlich dort angekommen war, parkte ich auf einen Behindertenparkplatz. Es war der kürzeste Weg zu einer Toilette. Wie oben angedeutet, kann dabei jeder Schritt die schlimme Situation noch verschärfen. Ich stand unter enormen Stress…. Trotzdem konnte ich eine Toilette noch rechtzeitig erreichen. Als ich wieder zu meinem Auto ging, sah ich die Verwarnung an dem Scheibenwischer flattern. – Gut, dachte ich, schreibe dem Ordnungsamt einen Brief und erkläre darin alles. So machte ich es: Ich schrieb einen Brief, in dem ich meine Situation erklärte und bat von darum von dem Verwarngeld in Höhe 55,-- € abzusehen.

Drei Briefe

Es dauerte etwa eine Woche, bis ich einen Brief vom Ordnungsamt erhielt. In dem wurde auf Vorlage des Behindertenausweises bestanden. „Eigendiagnosen“ würden mich nicht entschuldigen (Ich hätte jederzeit ein ärztliches Attest vorlegen können). Alles andere würde die immer zu der Verwarnung führen.
Daraufhin, um die anfallende Summe nicht noch höher werden zu lassen bezahlte ich, unter Vorbehalt und unter Protest. Zusätzlich schrieb ich drei Briefe:
1. Einen an den Sachbearbeiter des Ordnungsamtes. In diesem erklärte ich, dass die CU zehrend ist und ich keine Kraft hatte, nach Aberkennung des GdBs, den Klageweg zu bestreiten. Ich wies darauf hin, dass meine Krankheit trotz der Anerkennung nicht verschwunden wäre, weil diese unheilbar sei und dass sie eine gewisse Unberechenbarkeit besitzt. Es wäre mir unverständlich, dass es dem Ordnungsamt nicht möglich ist, wegen unbilliger Härte von einer Verwarnung abzusehen.

Da es nicht auszuschließen ist, dass es Situationen, wie die erlebte immer kommen könnte, werde ich mich wieder um einen Behindertenausweis bemühen.

Es ergäbe sich aber folgendes Problem:

Wenn ich einen Behindertenausweis beantrage, so wird mir dieser i. d. R. nicht sofort ausgestellt. Ich muss, wenn meine Informationen richtig sind, mit einer Wartezeit von drei bis sechs Monaten rechnen. Wenn der Antrag nicht genehmigt wird, käme es zu einer gerichtlichen Auseinandersetzung, was die Wartezeit nochmals verlängert. – Wie verhalte ich mich in der Zwischenzeit?

Mit dem Hinweis auf die Beratungspflicht der Behörde, stellte ich folgende Fragen:

Würde mich jedes Mal die volle Härte des Gesetztes treffen?
Gäbe es, bezüglich der Verwarngeld-Höhe, vielleicht eine Art „Ermäßigung“?
Wird von mir erwartet, dass ich das Haus nicht mehr verlasse, wenn ich mir Verwarngelder in dieser Höhe nicht mehr leisten kann?
Außerdem fragte ich, ob das Amt nicht die Möglichkeit besitzt, wegen außergewöhnlicher Härte, von dem Verwarngeld abzusehen.

2. Der nächste Brief ging an den Amtsdirektor mit der Bemerkung, dass der Vorgang mich an „Gesslers Hut“ (Schiller, Wilhelm Tell) erinnern würde. – Als abstrafende Behörde stehe sie bei mir in Beratungspflicht, daher solle sie mir bitte alternative Verhaltensmöglichkeiten aufzeigen. – Außerdem, erhielt der Amtsdirektor eine Kopie meiner Schreiben an den Verwaltungsmitarbeiter.

3. Der Dritte Brief, wieder mit sämtlichen Kopien des Schriftvekehrs, erhielt der Geschäftsführer der Reha-Klinik, mit der Bemerkung, dass der Diensteifer des Verwaltungsangestellten, an Wegelagerei und Geschäftsschädigung erinnert.

Bis hierhin der ganze Schriftverkehr. Ich gehe nicht davon aus, dass sich irgendjemand darum kümmern wird.

Mein Ärger:

Um es mal deutlich zu sagen: Der Umgang der Behörde mit dieser Erkrankung ist menschenverachtend, denn es gibt im Grunde keine vernünftige Alternative.

Ich frage mich, warum man Menschen mit einem imperativen Stuhldrang bzw. Mb Crohn oder CU nicht von vorneherein eine Parkerleichterung zuerkennt. Dann hätte man diesen Ärger nicht. Stattdessen werden Stühle gezählt, der Ernährungszustand und Auszehrungsgrad begutachtet usw.. Es werden schwer objektivierbare Kriterien in eine leicht erfassbar scheinende Zahl zusammengefasst. Im Ergebnis kann da was nicht stimmen. Denn diese Werte, die in einem GdB zusammengefasst werden, können täglich, wöchentlich oder monatlich variieren.

Bei Gesprächen mit Betroffenen wird man feststellen, dass viele unter einer sog. Toilettenangst leiden. So nennen Betroffene die Angst, nicht mehr rechtzeitig eine Toilette zu erreichen. Wie man an meinem Beispiel sehen kann, wird man von Behörden wegen seiner Erkrankung auf zynische Art und Weise gegängelt. Statt Sonderregelungen zu schaffen, die einem erkrankten Menschen die Würde lassen könnte, wird „da kann ja schließlich jeder kommen“ gedacht. Die Frage des Missbrauchs steht immer im Raum.

Haben die Behörden wirklich nichts Besseres zu tun?

Auf jeden Fall werde ich die Antworten anmahnen.

Fortsetzung folgt 😊
Evas Blog

Ein Blog von eva0062 in Allgemeines
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Meine Erlebnisse über Umstellung der Medis, das Impfen und was mir noch einfällt
Zehnagel

Neuester Eintrag von eva0062, 14. März14. Mär

Leider wird der Zeh immer schlimmer. Es scheint, dass der Nagel nicht mehr wächst. Der Zeh ist stark entzündet. Zum Glück kann ich ihn gut in Schuhe verstecken.

Fingernagel sieht auch komisch aus.

Jetzt warte ich bis August auf den Termin beim Hautarzt.

Gegen Pso und Crohn bekomme ich Stelara. Scheint am Nagel nicht zu helfen.

MTX muss ich aus gesundheitlichen Gründen ablehnen.

Wenn jemand Ideen hat, um es den Zeh zu beruhigen, dann freue ich mich darüber. Ich packe mir abends Quark drauf, ob sie hilft, weiß ich nicht.

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Über 6 Jahre Therapie mit Secukinumab (Cosentyx®) - hier aktuell fortgeschrieben von Jan. 2022 bis Nov. 2023

Burg · Montag 18:354 Tage (bearbeitet)

Hallo @GrBaer185 , vielleicht ist das hier nicht der richtige Platz, Du darfst die Zitate gerne verschieben. - Mein Lieblingsthema: Weniger = Mehr. LG Burg
Schuppenflechte
- Biologika oft schon bei halber Dosis wirksam
AU=Daniela Hüttemann, Pharm Z, 5.6.2026
Etwa 3/4-tel der 244 gut auf biologische IL-17-, IL-23- Inhibitoren eingestellten Pso-Patienten mit stabiler, niedriger Krankheitsaktivität konnten schrittweise ihre Dosis, oft sogar bis auf die Hälfte reduzieren; manche spritzen nur noch halbjährlich. Auf die Standarddosierung durfte während der Studie jederzeit zurückgekehrt werden. Die Leitlinien werden evtl. angepasst.
Nach 18 Monaten wurde die Wirkung der Dosierungen verglichen. Bei reduzierter Dosis gab es keine schweren Nebenwirkungen und die Biologikals sollen lebenslang angewendet werden.
https://www.pharmazeutische-zeitung.de/biologika-oft-schon-bei-halber-dosis-wirksam-165785/
- Dose Reduction of IL17 and IL23 Inhibitors in Psoriasis ( BeNeBio study ): An International, Pragmatic, Multicentre, Randomised, Controlled, Non-Inferiority Trial
AU=Juul MPA van den Reek, et al., Lancet Regional Health EU, 1.6.2026
IL17i ( secukinumab, ixekizumab, bimekizumab, brodalumab ) or IL23i ( guselkumab, risankizumab, tildrakizumab )
https://www.thelancet.com/journals/lanepe/article/PIIS2666-7762(26)00133-X/fulltext
1
- Melden
Die aktive Form des Vitamin D (1,25D3) vermindert die IL-17 Freisetzung durch Th17-Zellen

Burg · Montag 18:224 Tage

Stellenwert des Vitamin D bei Autoimmunerkrankungen
AU=Ales Janda, arthritis + rheuma 45, 44–50, 2025
Zitat: "Bei T-Zellen reduziert Vitamin 1,25(OH)₂D₃ die Produktion von proinflammatorischen Zytokinen wie IL-2, IL-17 und Interferon-gamma (IFN-γ). Es vermindert die zytoto xische Aktivität und Proliferation sowohl von CD4 + – als auch von CD8 + -T-Zellen. Außerdem kann 1,25(OH)₂D₃ die Bildung von FOXP3 + regulatorischen T-Zellen (Treg) und von IL-10-produzierenden Typ-1-regulatorischen T-Zellen (Tr1) fördern. Diese T-Zell-Subpopulationen spielen eine Schlüsselrolle in der Unterdrückung überschießender Im munreaktionen und sind für die Aufrechterhaltung der Immuntoleranz entscheidend [10]"
Zitat: "Psoriasis, Uveitis und rheumatoide Arthritis Neben MS berichteten Fang et al. [15] über eine inverse Assoziation zwischen höheren 25(OH)D3-Spiegeln und einem geringeren Risiko für nicht infektiöse Uveitis, Psoriasis und rheumatoide Arthritis (RA). Diese Ergebnisse bestätigen frühere Forschungsergebnisse. Eine Kohortenstudie von Merlino et al. [17] fand beispielsweise, dass Frauen mit einer höheren Vitamin-D-Zufuhr ein signifikant geringeres Risiko für RA aufwiesen."
[10] Prietl B, Treiber G, Pieber TR, Amrein K. Vitamin D and immune function.
Nutrients 2013; 5(7): 2502–2521. DOI:10.3390/nu5072502
[15] Fang A, Zhao Y, Yang P et al. Vitamin D and human health: evidence from Mendelian randomization studies.
Eur J Epidemiol 2024; 39: 467–490. DOI:10.1007/s10654-023 01075-4
[17] Merlino LA, Curtis J, Mikuls TR et al. Vitamin D intake is in versely associated with rheumatoid arthritis.
Arthritis Rheum 2004; 50(1): 72–77. DOI:10.1002/art.11434
VitD Autoimun.pdf
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Therapieoptimierung bei Biologika am Beispiel Secukinumab (Cosentyx)

GrBaer185 · 7. Juni7. Jun

Hallo @aleajactaest ,
Du schriebst zuletzt:
"Aus seiner Sicht ist das nachvollziehbar, aber ich tendiere auch zu einem Versuch mit gestrecktem Intervall. Ich spüre ja, obs funktioniert oder nicht."
Wie geht es Dir heute, was ist bei Dir der aktuelle Stand?
Hast Du das Biologikum gewechselt?
Über eine Schilderung Deiner Erfahrungen seit Januar letzten Jahres würde ich mich freuen.
Alles Gute und viele Grüße!
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Psoriasis vulgaris - Ursachen und Behandlung (UKSH-YouTube-Video)

GrBaer185 · 4. Juni4. Jun

Immer noch sehr informativ, aktuell und abrufbar...
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Psoriasis, PsA und Fatigue (Müdigkeit) - Chronic Fatigue Syndrome (CFS)

GrBaer185 · 4. Juni4. Jun

Auf der Web-Seite der britischen Psoriasis Patientenorganisation PAPAA kann aktuell ein Artikel über Fatique und Psoriasis sowie eine "Broschüre" dazu heruntergeladen werden.
Einzelheiten dazu habe ich im obigen Blogbeitrag am Ende ergänzt.
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1 Kommentar

Herzlich willkommen!

Mein Therapieverlauf und meine Spritzenabstände mit Cosentyx®

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