Umstellung auf Remicade

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Hallo liebe Mitleidenden,

gestern war es nun soweit!

Nachdem Humira seine Wirkung aufgegeben hatte und Enbrel erst gar nicht wirkte

wurde mir die erste Infusion mit Remicade verabreicht.

Nach der Belehrung durch den Arzt ging es in den Infusionsraum.

6 Plätze die meistens belegt waren. Mir wurden 600ml verabreicht

und da es beim ersten mal langsam eingestellt wird, dauerte es 3,5 Stunden.

Eine Wirkung tritt bei manchen Patienten ziemlich schnell ein,

teilweise schon am selben Tag, so der Arzt.

Bei anderen dauert es länger oder es passiert gar nichts!

In 2 Wochen gibt es die 2. Dosis und dann, nach wiederum 4 Wochen, die Nächste.

Da ich zur Zeit Urlaub habe, sitze ich nun zu Hause und warte ob sich etwas tut.

Nebenwirkungen habe ich noch keine, aber auch noch keine Besserung.

Also warte ich geduldig ab was passiert.

Einen schönen Tag noch - Gruß Uwe

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VanNelle

In ehrendem Gedenken

16. August 201213 J.

Dann drück ich dir mal die Daumen, das die Wirkung bald einsetzt.

Matjes

Moderatoren

19. August 201213 J.

Hallo Uwe,

ich bin morgen wieder dran mit 300ml, ist dann meine 5 . infusion. Nach der ersten hatte ich tatsächlich schon nach 3 Tagen sichtbare Erfolge und auch die Gelenke wurden besser.

Bereits nach der 3. Infusion wurde es wieder schlechter.

Nun warte ich mal ab, was morgen bzw.in den nächsten Tagen passiert.

Dir wünsche ich jedenfalls gute und langanhaltende Erfolge!

Lieben Gruß, Martina

Suzane

Benutzer

20. August 201213 J.

das wußte ich ja gar nicht

Euch Beiden dann mal fest die Daumen gedrückt !!!!!!!

Tigerin

Benutzer

22. August 201213 J.

Hallo,ich bin neu hier und der Name des Medikamentes sagt mir gar nichts , leider habe ich auch schon alles mögliche probiert , aber außer Speßen nichts gewesen , viel Glück wünsche ich dir, daß es doch was bringt .

Matjes

Moderatoren

28. August 201213 J.

Hallo Uwe,

wie siehts denn jetzt nach 12 Tagen bei dir aus? Trat eine Besserung ein?

Bei mir sind die Gelenke etwas besser geworden, aber bei der Haut tut sich gar nichts.

Lieben Gruß, Martina

butzy

Moderatoren

28. August 201213 J.

Ne, eher schlechter geworden!

Die Gelenke schmerzen extrem.

Morgen bekommen ich die 2. Ration, schau mer mal ;-)

Meine Haut ist seit über 2 Jahren dank MTX so gut wie erscheinungsfrei :-))

Gruß Uwe

butzy

Moderatoren

29. August 201213 J.

Kurzmeldung:

Die 2.Ration Remicade wurde heute nicht durchgeführt!

Begründung: Ich solle nicht an das Medikament gebunden werden,

falls andere Maßnehmen notwendig würden.

Dafür werde ich zu weiteren Untersuchungen ab morgen stationär aufgenommen.

Danach soll über weitere Vorgehensweise entschieden werden.

Gruß Uwe

penelopee

Benutzer

3. Oktober 201213 J.

lieber uwe.....ich will dir ein produkt empfehlen, das mir und vielem mitleidenen schon geholfen hat.....jeder muss es für sich herausfinden weil man es auch selber bezahlen muss.....aber bei den meisten ist schon nach zwei wochen je nach schweregrad der PSO eine deutliche besserung eingetreten......vielleicht probierst du es mal du hast nichts zu verlieren ausser die chance auf besserung oder gar heilung auf natürlichem weg........melde dich wenn du interesse hast....lg penelopee

penelopee

Benutzer

3. Oktober 201213 J.

bitte sag mir wo du wohnst ich schicke dir infos ... bitte lass dich nicht mit chemie vollpumpen.....das wird doch alles noch schlimmer......;-(

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Evas Blog

Ein Blog von eva0062 in Allgemeines
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Meine Erlebnisse über Umstellung der Medis, das Impfen und was mir noch einfällt
Zehnagel

Neuester Eintrag von eva0062, 14. März14. Mär

Leider wird der Zeh immer schlimmer. Es scheint, dass der Nagel nicht mehr wächst. Der Zeh ist stark entzündet. Zum Glück kann ich ihn gut in Schuhe verstecken.

Fingernagel sieht auch komisch aus.

Jetzt warte ich bis August auf den Termin beim Hautarzt.

Gegen Pso und Crohn bekomme ich Stelara. Scheint am Nagel nicht zu helfen.

MTX muss ich aus gesundheitlichen Gründen ablehnen.

Wenn jemand Ideen hat, um es den Zeh zu beruhigen, dann freue ich mich darüber. Ich packe mir abends Quark drauf, ob sie hilft, weiß ich nicht.

Neueste Einträge
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- Pso am Zeh
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Cosentyx® - Erfahrungen und Überlegungen zur Therapie mit Secukinumab

Ein Blog von GrBaer185 in Therapie-Tagebücher
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Sammlung von (auch eigenen) Erfahrungen zu dem Biologikum Secukinumab (Handelsname: Cosentyx®) und seiner Anwendung bei Plaque-Psoriasis und anderen Indikationen bei Erwachsenen und Kindern. Überlegungen zu Dosierung und Erhaltungstherapie.
Der Blog ist in Be- und Überarbeitung. Derzeit nicht eingestellte frühere Blogeinträge finden sich in der gespeicherten Blogversion vom 13. Mai 2021, in der die gesuchten Blogeinträge angeklickt werden können (der Ladevorgang dauert etwas länger):
Cosentyx (Secukinumab) - Psoriasis-Netz (archive.org)
Individuellen Erhaltungsdosis von Cosentyx® (Secukinumab)

Neuester Eintrag von GrBaer185, 28. Januar28. Jan

Stand: 23. August 2020
Suche und Findung der individuellen Erhaltungsdosis von Cosentyx®(Secukinumab)
Der Hersteller von Cosentyx® gibt ein festes, starres Therapieschema für die Behandlung
der Psoriasis mit Secukinumab vor.
Individuelle Besonderheiten werden (können) nicht berücksichtigt werden.
Auch die Erhaltungstherapie nach der Einleitungsphase wird durch ein festes Schema von
300 mg alle 4 Wochen bestimmt.
Individuellen Eigenschaften und Besonderheiten der Anwender von Cosentyx® wird
nicht/kann nicht Rechnung getragen werden:
- Eine Person mit 50 kg Körpergewicht wird nach dem selben Schema behandelt wie
eine mit 100 kg Körpergewicht.
- Eine Person, bei der die Halbwertszeit (HWZ) von Secukinumab im Organismus 20
Tage beträgt bekommt die selbe Dosis wie eine Person bei der die HWZ 35 Tage beträgt.
- Der individuelle Interleukin 17A Spiegel des Patienten wird nicht/kann nicht(?, Kosten?)
bestimmt werden. Die Dosis richtet sich also nicht nach der Höhe eines Laborwertes (so
wie dies zum Bsp. bei Diabetes der Fall ist, wo die Insulinmenge dem Serum-
Glukosespiegel angepasst wird).
- Die Dosis wird nicht dem Schweregrad der Erkrankung oder etwaigen
Krankheitsschüben angepasst.
- Ein Absetzen oder Ausschleichen der Therapie oder eine Therapiepause nach erfolgter
Remission der Psoriasis-Erscheinungen ist nicht vorgesehen.
- Die Therapie wird solange als Erhaltungstherapie fortgeführt, solange es die
unerwünschten Nebenwirkungen zulassen.
- Unerwünschte Nebenwirkungen (UNW) sind oft dosisabhängig, statt eine Therapie
wegen Nebenwirkungen abzubrechen, könnte eine Dosisverringerung die UNW
reduzieren und tolerierbar machen bei möglicherweise dennoch zufriedenstellendem
Therapieerfolg.
Nötig wären differenziertere Studien, welche die oben beschriebenen Sachverhalte
berücksichtigen. Die kosten allerdings Geld und Zeit und könnten schwierig im Design
sein, vielleicht besteht auch kein ausreichendes Interesse an weitergehenden Studien.
Eine Übersicht zu bisherigen Studien habe ich im nächsten Blog-Beitrag tabellarisch
zusammengestellt, siehe:
https://www.psoriasis-netz.de/community/blogs/blog/818-cosentyx-secukinumab/
Leicht könnte die Einzeldosis von 300 mg Secukinumab, die bei der Erhaltungstherapie
alle 4 Wochen gespritzt wird, auf zwei Dosen zu 150 mg Secukinumab alle 2 Wochen
aufgeteilt werden, denn die 300 mg Dosis liegt ohnehin schon in der Form von 2 Spritzen
mit je 150 mg in der Verpackung vor (wohl aus produktionstechnischen oder
applikationstechnischen Gründen). Dies hätte den Vorteil, dass der Secukinumab-Spiegel
im Organismus über die Zeit gleichmäßiger wäre.
Für dieses Dosierungsschema wurde allerdings keine Zulassungsstudie durchgeführt und
somit auch keine Zulassung erteilt. Folglich kann es auch nicht vom Hersteller "empfohlen"
werden. Ärzte müssten ein derartiges Therapieschema "auf die eigene Kappe nehmen",
es hätte versicherungsrechtliche Konsequenzen und auch die Krankenkassen könnten
Einwände erheben, da ja der Therapieerfolg eines solchen Schemas nicht durch Studien
belegt ist und keine entsprechende Zulassung besteht.
Daher sehe ich es so, dass in dieser Situation nur der Patient für sich selber handeln
kann (mit oder ohne "stillschweigender"/informeller/inoffizieller Zustimmung des
behandelnden Arztes). Solange die Therapieintervalle verlängert und damit die Dosis, im
Vergleich zum durch die Studie vorgegebenen Therapieschema, verringert wird, sollte
man auf der sicheren Seite sein und das Therapierisiko sogar verringern. Verschlechtern
könnte sich nur der Therapieerfolg im Vergleich zu der höheren Standarddosierung.
Patientenberichte hier in der Community des Psoriasis-Netzes berichten, dass auch
längere "Spritzenpausen" (z. Bsp. wegen Operationen oder Erkrankungen) nicht von
einem Psoriasis-Schub begleitet wurden, sondern der Hautzustand stabil blieb und die
Therapie nach der Pause einfach fortgeführt werden konnte.
Hierfür spricht auch die Halbwertszeit von Secukinumab von rund 4 Wochen.
Die Cosentyx® Fachinformation vom August 2020 führt dazu auf Seite 13 aus:
"Die mittlere Eliminationshalbwertszeit bei Patienten mit Plaque-Psoriasis wurde auf
Grundlage einer populationspharmakokinetischen Analyse auf 27 Tage geschätzt und lag
über alle Psoriasis-Studien mit intravenöser Gabe hinweg in einem Bereich von 18 bis 46
Tagen."
Ausgehend von einer Halbwertszeit von 4 Wochen ist nach 4 Wochen noch die Hälfte (50
%), nach 8 Wochen somit immer noch die Hälfte der Hälfte, also ein Viertel (25 %) und
nach 12 Wochen immer noch ein Achtel (12,5 %) der "ursprünglichen" Menge
Secukinumab im Organismus. Man könnte also sagen, Secukinumab schleicht sich
aufgrund der relativ langen Halbwertszeit quasi von selber langsam aus (exponentieller
Abfall) und seine Wirkung ist nach 4 Wochen nicht plötzlich weg.
Fazit:
Zu prüfen ist, ob längere Abstände zwischen den Einzeldosen individuell vorteilhaft für
das Nebenwirkungsprofil sind.
Eine Dosisreduktion durch Intervallverlängerung stellt möglicher Weise eine Alternative
zum Therapieabbruch aufgrund unerwünschter Nebenwirkungen dar.
Eine Aufteilung der Einzeldosis von 300 mg auf zwei zeitlich versetzt gespritzte 150 mg
"Teildosen" könnte Vorteile bringen sowohl bezüglich der unerwünschten
Nebenwirkungen als auch der Wirksamkeit von Secukinumab, da der Wirkstoffspiegel im
Organismus dann kleinere Schwankungen und einen höheren Minimalwert vor der
nächsten Spritze aufweist.
Über eine rege Diskussion meiner Gedankengänge würde ich mich sehr freuen.
Siehe auch meinen Beitrag im Forum:
Cosentyx® 1/2 Dosis (150 mg) alle 2 Wochen spritzen?

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Selbsthilfe für Haut und Gelenke

Ein Gruppenblog von Selbsthelfer in Allgemeines
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Ein Blog von Aktiven aus der Selbsthilfe
Wanderausstellung

Neuester Eintrag von Selbsthilfe-Hauterkrankungen, 26. Januar26. Jan

„In Bad Neustadt fand im Landratsamt eine Wanderausstellung statt, an der sich verschiedene Selbsthilfegruppen präsentierten. Unsere Selbsthilfegruppe war dort ebenfalls vertreten. Die Eröffnung übernahm der stellvertretende Landrat, und auch der Bürgermeister, der Kreistag sowie Abgeordnete waren anwesend. Es ergab sich ein sehr guter Austausch, um Selbsthilfegruppen der Öffentlichkeit näherzubringen und ihre wichtigen Aufgaben hervorzuheben.“

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Frische, unverarbeitete Lebensmittel für eine bessere Darmflora?

Burg · vor 17 Stunden17 h (bearbeitet)

Zur Zeit helfen meinem Darm besonders Reis, neben Gemüse, Möhren alle Kohlsorten (Vit.K), Hokaido-Kürbis mit Ingwer, viele frische Salatkräuter, Löwenzahn, Obst, gelbe Früchte der Mispel (Tannin), ABC-Joghurt, Avocado, Mandeln, Nüsse, Ölsamen und ihre Öle, fette Fische, magere, zarte Hühner-, Rinder-Herzen, Markknochen vom Rind, Rinderbeinscheiben - aber keine: Rosinen, Feigen, getrocknete Pflaumen, Milch oder Lactose, Konservierungsstoffe, Sorbinsäure, Sorbate, Johannisbrotkern- oder Guarkern-Mehl, Zuckeraustauschstoffe, Hühnerschlegel, Kaffee
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Zehnagel

eva0062 · 19. April19. Apr

Beim Hautarzt hat sich nur den krummen Nagel angeschaut. Warum er nicht wächst und Pso darunter hat ihn nicht interessiert.

Für die minikleinen Flecken wollte er mir eine Salbe verschreiben. Ich war noch nicht bei der Apotheke. Das mache ich erst, wenn ich die Spritze holen muss. Bzw ich Frage in Apotheke nach, was das für Salbe ist. Bei Kortison bin ich raus.
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Zehnagel

eva0062 · 9. April9. Apr

Ist kein Pilz. Ich würde schon 2x getestet bei verschiedenen Hautärzte. Vor allem der Zeh ist entzündet und der Nagel wächst nicht. Zumindest sieht es so aus.
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Zehnagel

malgucken · 8. April8. Apr

vor 21 Stunden schrieb eva0062:

Durch Zufall kann ich nächste Woche den Termin nehmen, da jemand abgesagt hatte. Bin gespannt wie es weiter geht

Wenigstens was, liebe Eva. Ist es vielleicht am Zeh eine Pilzinfektion? Berichte doch bitte, was der Arzt sagt.
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Zehnagel

eva0062 · 7. April7. Apr

Durch Zufall kann ich nächste Woche den Termin nehmen, da jemand abgesagt hatte. Bin gespannt wie es weiter geht
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9 Kommentare

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