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SPONGEBOB' Stelara Blog

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Ein langer Weg zu Stelara


SPONGEBOB

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blog-0553126001361267910.jpgSeit einigen Jahren geistern immer wieder diese Biologika-Medikamente in meinem Kopf herum. (so nannte sie mein Hautarzt, ich kannte sie nicht)

Mir waren sie bis jetzt immer unheimlich und aus diesen Grund habe ich mich nie ernsthaft damit beschäftigt.

Aber irgendwann einmal ende letzten Jahres hat mich mein Hautarzt wieder einmal gefragt, ob ich an einer Studie auf unserer Uniklinik teilnehmen will.

"Nein, ist mir viel zu angsteinflößend irgendwas zu spritzen, dass nicht als sicher gilt" war meine unbeholfene Antwort.

Damit hat er aber einen keim in mir gesetzt, der noch fast ein Jahr in mir herangewachsen sollte.

Und so habe ich Anfang 2012 durch Zufall ein Werbeplakat für STELARA in die Finger bekommen.

Das war die Initialzündung die ich brauchte.

Eine Woche später im Januar 2012 hab ich dann meine Hautarzt einen A4 Ausdruck mitgenommen und gebeten er möge mir darüber was sagen.

Er bot mir an Stelle des Stelara ein anderes, viel besseres Mittel an.

Ob es Humira war oder ein anderes weiß ich heute nicht mehr. Ich nehm es aber an.

Aber bevor wir beginnen konnten sollte ich noch einige Test machen. TBC, Legionellen, Blut, Herz und ein Lungenröngten.

Und wenn diese alle OK waren, musste nur noch die Krankenkasse mitspielen.

Ist das zu viel Text? Soll ich mich kurz fassen?

ich hab nur angst, dass ich wichtiges vergesse. Da ich ja lückenlos schreiben will.

Ok dann gings zum Blutabnehmen.

Blut ok.

Dann noch einen TBC Test und eine Kardiologische Untersuchung.

Beim TBC test wurde mir unter Beisein zweier staunenden Sprechstundenhilfen eine Flüssigkeit unter die Haut gespritzt. Die Sprechstundendamen wollten umbedingt mal so einen Test sehen, weil sie nie einen gesehen haben. Und nach 3 Tagen sollte der Test ausgewertet werden.

wenn ich keine kleinen roten Pünktchen bekomme, dann ist er Negativ und dann kann es los gehen.

Juchu.

Der Arm wurde bei mir dick. Schon nach 10 Stunden hatte ich einen 4cm großen Fleck.

Am nächsten Tag waren es Pusteln mit einer Rötung von über 10cm.

Ab zum Hautarzt; Der ratlos - Zu starke Reaktion.

Ab in die örtliche Lungenheilanstalt. TBC Untersuchung. Blutabnahme. 5 Tage warten.

Und der Hauttest ist nicht ein Indiz dafür ob man TBC hat. So der DR.

OK. Angst genommen. Infos über TBC zusammengesucht. (Da ist die TBC Impfung im letzten Jahrhundert der Auslöser oder so.)

Bluttest war "grenzwertig". Was nichts heißt. In einem Monat einen erneuten Bluttest.

Schade; Na gut dann halt kein Humira.

Bluttest2: "grenzwertig" Nur dass beim 2ten mal grenzwertig man automatisch als Positiv behandelt wird. Das heist. Antibiotika gegen TBC.

Die gute Nachricht: Schon nach 3 Monaten Antibiotika darf ich mit der Schuppenflechten Therapie beginnen.

Dann die Riesen-Tabletten brav schlucken. (also kein Alkohol trinken. Nicht die kleinste Menge)

Bluttest 3: Negativ. keine TBC! ich ratlos(?), Tabletten absetzen.

Ok ich hab dann rum gesucht und in irgendeiner Ärzteveröffentlichung gelesen, dass 2010 in Österreich um die 740 positiven TBC-Tests gemacht wurden, davon waren fast die hälfte falsch/positiv.

Wo ich das gelesen habe... Im internet. Die genauen Zahlen sind nicht so wichtig.

ich war zumindest nicht alleine. Doch sehr beruhigter.

Aber... kein TBC

Und da ich so gesund gelebt hab, in den letzten 3 Monaten, war meine Schuppenflechte so stark zurückgegangen, dass mein Arzt meinte: "So bekomme ich nie Biological von einer Krankenkasse"

ich war zwar nicht gesund, aber fast.

Die klassischen Stellen wie Kopf und Ellbogen, Bauchnabel und meine Achselhöhlen waren schon noch da. Aber eben sehr schwach. Die offenen Oberschenke, wie ich sie immer hatte, waren nur noch dunkel pigmentierte Stellen.

Traurig darüber, dass ich "so" gesund war, ging ich wieder von tannen.

Und siehe da, ein Monat später wurde es wieder schlimmer.

nicht sehr, aber genug das man es gut sehen konnte.

Hurra!!!

Nun ging ich ab zum Hautarzt.

"Bitte, Bitte Humira..."

Und wie es der Zufall will, war genau einen Tag zuvor die Pharma-Referentin von Stelara bei meinem Hautarzt. "es sei ja das Wundermittel"

Also wurde ich zum Patienten 1 erkoren.

Krankenkasse machte nach dem dritten Anlauf dann auch mit.

Gut so. (nach 25 Jahren Behandlung mussten sie doch einsehen, dass mir noch nichts geholfen hat)

Stolz zeigte mir dann mein Arzt die neuartige Spritze. Ein futuristisches Ding.

ich das Rezept, ab in die Apotheke und am nächsten Tag wieder beim Arzt zur ersten Spritze.

am 9 Juli 2012, nach über 6 Monaten bekam ich meine erste Stelara Spritze.

Und nun mit voller Erwartung an die Arbeit.

Zuhause dann nach Stelara im internet suchen. (da bin ich immer wieder auf diese Seite gestoßen) (www.psoriasis-netz.de)

Und ich lese sehr viele Horror-Meldungen. Kopfweh, Verspannung, Schnupfen, Fieber und auch exotische Dinge.

Ein wenig Panik machte sich breit.

Ich als überzeugter Profi-Hypochonder wurde mit Nahrung für mindesten 15 schweren Krankheiten und 10 leichten Beschwerden alleine gelassen.

Und das Teufelszeug schwirrt in meiner Blutbahn rum.

Die ersten 2 Tage hatte ich alle davon. jede Stunde eine andere Krankheit.

Erst, als ich bemerkt habe, dass schon am dritten Tag sich was mit meiner Haut tut, war ich bereit nicht an die Nebenwirkungen zu denken, sondern von der Wirkung beeindruckt zu werden.

Dass alle Nebenwirkungen wie weggeblasen waren versteht sich von selbst.

jeden Tag verschwanden Schuppen, Weg. Puff, so als währen sie nie da gewesen.

OK am Tag 10 und 11 hatte ich eine seltsame Stimmung.

ich hab mich auf meinem Sofa verkrochen. keinen Antrieb und sehr schwermütige Stimmungen durchlebt.

Ich schreibe es dem Stelara zu.

Dann 24 Juli 2012 Rollschuh laufen; mit kurzer Hose und TShirt. Voller Stolz zeigte ich Haut. Ohne Knieschützer.

ich wurde sogar photographiert. mann war ich frei. Ein neues Lebensgefühl, den Wind in den Haaren, den Sonnenuntergang entgegen.

Zwei tage später hab ich das Photo bekommen.

Um Gottes Willen. Man sah alles. Die dunklen Stellen sehen schrecklich aus. So hab ich es mir nicht gedacht.

Nichts zu ertasten, aber auf lange Distanz gut zu sehen. Aber das kann einen Ex-Schuppigen Hardcore-Jünger nicht abschrecken.

Dunkle Flecken... Die hätte ich mir immer gewünscht.

na gut. Das ist heute auch alles weg.

Sehr große Freude hatte ich auch wegen meines bevorstehenden Urlaub.

Der Hautarzt hat mir ausdrücklich gesagt, dass ich nicht stark in die Sonne gehen soll.

"Achtung vor dem weißen Hautkrebs" Ohne näher darauf einzugen. Er schien anzunehmen, dass ich davon Ahnung habe.

Ok, das nehm ich mir vor. keine Sonne. Schatten ist auch OK.

Und meine bisherigen Urlaue verliefen ungefähr immer nach dem selben Schema:

Ankunft, ausziehen, Sonne, Salzwasser, Sonnenbrand, einschmieren, Sonne, Sonne, Sonne, Freude über die Besserung meiner Haut.

Dann Sonne, Salzwasser, Sonnenbrand, einschmieren, Sonne, Sonne, Sonne, Sonne. Viel Salzwasser.

Und nun war meine Haut schon zu Anfang meines Urlaubes gut.

Der Urlaub verlief so:

Ankunft, ausziehen, Sonne und dann bemerken, dass ich nicht sonnen darf. Zurück in den Schatten. Mist. Was nun.

Und da ich nie über ernsthafte Aktivitäten im Urlaub nachgedacht habe, war ich sehr verwirrt, hier im Schatten.

Meine Urlaube waren immer "meine kleine Kur". Damit ich den September so gut wie erscheinungsfrei war; Mit Glück auch noch ein wenig Oktober.

Und nun? Alles für die Katz.

Da hätte ich auch nach Island fahren können. Im Winter.

Es hat lange Jahre gebraucht, biss ich meine Freundin überzeugt habe, dass ich nur ans Meer zum sonnen fahren kann.

am 20 August 2012, nach einem Monate Sonnenschein, bekam ich meine zweite Stelara Spritze.

Mit nur noch wenigen Stellen, die sich als schuppende Stellen tarnen.

Ein, zwei am Kien, die Kopfhaut als treuester Vertreter meiner Krankheit.

OK am Tag 7 und 8, nach der 2. Spritze, hatte ich eine seltsame Stimmung. ich hab mich auf meinem Sofa verkrochen.

keinen Antrieb und sehr schwermütige Stimmungen durchlebt.

Ich schreibe es immer noch dem Stelara zu. Aber da ich damit gerechnet hab... scheizz drauf.

Mein Hautarzt wollte es natürlich selber spritzen.

Er sagt immer wieder, dass ich in 2-3 Monaten keine Stellen mehr haben werde. Obwohl ich selbst keine mehr sehe. (?)

Auch will ich nicht unerwähnt lassen, dass er mir einige Rezepte ausgestellt hat.

Eines über einen Adrenalin Pen, Pillen gegen allergischen Schock und noch eins gegen Juckreiz.

Er hat inzwischen mehr Angst als ich.

ich hab lange überlegt ob ich in diese Medikamente investieren soll. Ich hab abgewartet. Mir ging es gut und ich hab nichts besonderes bemerkt.

Ich lass mir die Rezepte das nächste mal wieder ausstellen. Und dann werd ich wieder überlegen ob ich je einen Adrenalin-Pen brauch.

Heute 17 September 2012 kann ich mich langsam damit abfinden, dass ich nichts mehr zum kratzen hab.

Einige Stellen sind wieder bemerkbar. Seltsam. die kommen und gehen. Neben meiner Nase ist so eine Stelle. Die hat aber wenig kraft und ist nach einmal "schmieren" wieder normal in ihrer Hautfarbe und somit unsichtbar.

Der Bauchnabel ist mir letzte Woche aufgefallen.

Ach ja. Nicht zu vergessen, ich habe jetzt trockene Haut. Wow.

Also wenn ich eines nicht hatte, dann war es empfindliche Haut. Bis auf die Schuppenflechte...

heute war ich zum Kontrollbesuch beim Arzt.

Er hat mir versichert, dass in einigen Monaten nichts mehr zu sehen sein wird. (?) Ich seh jetzt immer noch nichts mehr. Er hat scheinbar das bessere Auge.

Jetzt lass ich noch die anderen dermatologischen Dinge machen, wie Muttermale rausbrennen und da noch ein wenig schnipseln; all das was mich nie gestört hat an meiner haut, da ich ja Schuppen hatte. (natürlich brennt er sie nicht raus)

Ps. ich hab an allen anderen Einträgen, von Stellara Jüngern, immer folgendes vermisst.

Erstens die Vorgeschichte und dann, dass immer alle aufgehört haben zu schreiben als keine Schuppenflechten mehr zu sehen war.

Auch noch gar nicht geklärt ist für mich die Zeit nach meiner Stelara Therapie.

Was ist danach?

Wie hört das auf?

Darüber liest man hier gar nichts.

macht es nach 2 Jahren einfach "kawusch" und ich bin geheilt?

Oder fängt alles wieder von neuem an?

Ich will Euch auf jeden Fall Bericht erstatten. Ehrlich. Versprochen. ohne Hexenkreuz.

Jeder Komplikation, jeden Erfolg und wie ich in damit lebe.

Erst wollte ich es als THEMA starten, aber da wird mir zu viel Unsinn zurück geschrieben.

ich denk als BLOG geht das gut.

Da können die, die es müssen gerne antworten und die die es interessiert viel lesen.

1 Comment


Recommended Comments

Hey Spongebob,

Wow das war allerdings eine lange Geschichte - aber sehr informativ :)

Meine lief im Endeffekt genauso ab wie deine. Habe vieles probiert und nichts hat geholfen. Dann habe ich mein erstes Biologika bekommen (Enbrel) Das war ca. im Juni 2011. Leider hat dieses nicht einmal annähernd den Anschein gemacht helfen zu wollen. Hmmm, da macht man sich schon Gedanken über die Biologikas und hat Angst vor Nebenwirkungen und was passiert?!?! NICHTS - keine Besserung.... Nun ja.

Mein Arzt hatte dann irgendwann nach vier Monaten auch die Schnauze voll und leitete die Therapie mit Humira ein (September 2011). Ich also fleißig Spritzen lassen und dann auch selbst gespritzt. Der Anfang war super. Innerhalb von zwei Wochen waren die Schuppen an Armen, Beinen und Kopf schon fast nicht mehr zu sehen - bis auf die dunklen Stellen von denen du auch immer sprichst. Natürlich war ich darüber überglücklich. Nebenwirkungen hatte ich keine --> eine besser Zeit stand mir bevor... Ha ha denkste.... ca. vier Wochen nach der Besserung sah ich aus wie davor. Der ganze Körper war übersäht mit Schuppenflechte und ich war am Boden zerstört. Also laut Hautarzt fleißig weiter gespritzt, man weiß ja nie was passiert. Im Dezember 2011 hatte ich dann meinen Ausgangszustand wieder erreicht. Alles voller Schuppen und keine Besserung in sicht. Laut Arzt und Vertreterin der Pharma-Firma das Medikament weiter gesprizt. Im Juli diesen Jahres war dann Schluss mit Humira - keine Besserung mehr in Sicht....

Nach einem Arztwechsel wurde ich direkt in die Hautklinik überwiesen da Humira für mich keine Sinn mehr ergeben hat. Ich also voller Hoffnung in die Hautklinik.... Alle Voruntersuchungen über mich ergehene lassen (die gleichen wie deine) und laut Testergebnisse standen mir wieder alle Türen offen für ein weiteres Biologika... Und da ich ja schon zwei hatte kann das Dritte ja nicht schlimmer werden (mir wird gerade bewusst was ich schon alles in mich hineingesprizt habe - irgendwie total unheimlich)...

Schlussendlich wurde ich jetzt in eine Beobachtungsstudie für Stelara aufgenommen. Habe meine erste Spritze am 18. Juli diesen Jahres bekommen. Fühlte mich eigentlich genau wie du. Jede Reaktion meines Körpers nahm ich total ernst und dachte sofort an die Nebenwirkungen (so ging es mir mit Enbrel und Humira auch). Aber auch bei mir macht sich im Endeffekt nur die Antriebslosigkeit und auch oftmals starke Müdigkeit bemerkbar. Am 18. August habe ich dann die zweite Spritze bekommen und zu diesem Zeitpunkt haben schon fast alle Schuppen fluchtartig meine Körper verlassen. Ein tolles Gefühl. Ich also ganz schnell Urlaub gebucht und am 24. August ne Woche in die Sonne gefahren. Hmmm und nun Sonne da, aber nach Möglichkeit nicht in die Sonne liegen (du kennst ja die Problematik).... Egal keine Schuppen mehr da - Bikini an und stolz die tolle Haut präsentiert und den Urlaub auch im Schatten voll und ganz genossen...

So heute sieht meine Haut immernoch super aus. Ich hoffe, dass dies auch so bleiben wird. Am 16. November gibts die nächste Spritze.

Jetzt habe ich dir meine Geschichte auch komplett auf den Tisch gelegt mal abgesehen von der ganzen jahrelangen Prozedur von Salben, Bädern, Fumardern und Lichttherapie. Aber ich denke, die verläuft bei fast allen gleich. Nichts hat geholfen...

Eigentlich ergeht es mir genau wie dir. Jeder schreibt hier von seinen tollen Erfolgen (was auch überaus wünschenswert ist) aber niemand berichtet wie es weiter geht. Mir ist bewusst, dass ich Stelara jetzt wohl eine ganze Weile nehmen werde aber mehr auch nicht. Bleibt alles jetzt für immer so wie es ist? Höre ich irgendwann auf es zu nehmen?

Vielleicht finden wir beide ein Antwort auf diese Fragen. Ich benutze einfach mal deinen BLOB um eine Antwort zu finden und werde fleißig weiterlesen :)

Liebe Grüße

Vinchen

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    • Elli_M
      Danke, Deine Rückmeldung dimmt meine Aufregung etwas runter. Bin nämlich gleich dran mit Comirnaty. 😳 Hoffentlich ist der Stoff auch tatsächlich da und drin in der Spritze.  
    • Arno Nühm
      @Elli_M Ich war natürlich so blöd und habe zwei Tage mit der Diät locker gelassen, weil ich mich sicher fühlte, und weitere drei Tage später bekam ich die Quittung in Form eines kleinen Rückfalls. Normalerweise bemerke ich schon zwei Stunden nach dem Essen was, spätestens am Folgetag ist mein Gesicht wieder rot, also hm. Von den Nebenwirkungen der Impfung wollte ich noch berichten: Am ersten Tag war ich sehr erschöpft, als ich nach Hause kam und auch im weiteren Verlauf sehr abges
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