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Hallo zusammen und ein schönes neues Jahr zusammen. 

Ich bin neu hier und würde gerne meine Geschichte teilen, welche mich nun hier her geführt hat. 

 

Vor etwa 3 Jahren bekam ich immer wieder Schmerzen in den Endgelenken der Finger, zunächst an einem dann immer mehr. Auch brannte mir immer mal die Haut am Nagelansatz und löste sich. 

Der Hausarzt nahm Blut und Rheumawerte alles in Ordnung. Da es nicht häufig kam, schenkte ich dem ganzen keine Bedeutung. 

Nun ging es in den Füssen los und ich ging erneut zum Arzt. Ergebnis, dass gleiche wie oben. 

Auch war ich öfter bei der damaligen Hautärztin, da ich, wie schon im Jugendalter, Juckreiz hatte und schuppenende Haut. Es hieß, ich hätte einfach trockene Haut, dies wäre Anlage bedingt. 

Manchmal bekam ich nun schon richtig dumpfe Schmerzen in den Händen. 

Nach einer Erkältung (kein Covid), brannte mir der gesamte Körper und war übersätt mit schuppenenden Hauptstelle. Im weiteren Verlauf, kam noch Schwindel hinzu, weshalb ich in die Neurologie eingewiesen wurde. Sämtliche Messungen unauffällig, ebenfalls die Bildgebung. Ich solle zum niedergelassenen Neurologen, Hautarzt und Internist. Im Befund wurde die Haut erwähnt. 

Die neurologin Dachte zuerst aufgrund eines Bildefehlers an MS, was die Klinik jedoch ausgeschlossen hatte. 

Der Internist stellte, ausser einer Exokrinen Pankreasinsufiziens nichts weiter fest. 

Die Dermatologin spielte es herunter, ich solle mehr cremen. 

Ein erneuter Klinikaufenthalt brachte kein Ergebnis, ausser das man feststellte, ich spreche auf Kortison an. 

Etwa 10 Monate später, meldete sich eine bekannte, welche selber Dr. für Neurobiologie ist und schilderte meinen Fall einem Bekannten, welcher Prof. für Neurologie ist. 

Er ging gleich von einer sogenannten small Fiber Neuropathie aus, welche oft mit Fibro verwechselt wird und der nichtlängenabhängige Charakter spräche für etwas autoimmunes bzw. systemisches. Jedoch passten die anderen Symptome nicht dazu und müssten von der Grunderkrankung kommen. Auch ist die sogenannte SFN ein Symptom und keine eigenständige Krankheit. 

Die Biopsie viel positiv aus und nun ging die Suche los. 

Von Prädiabetis, HIV, Katzenkrankheit, Borreliose, Mängel, Krebs, Lupus, Amyloidose usw. wurde alles ausgeschlossen. 

Die Genkschmerzen kamen in Schüben wieder und der Schwindel blieb nun dauerhaft. 

Ich suchte viele Kardiologen auf, die nichts feststellen konnten. Tatsächlich wusste der Hausarzt dann was es ist. Ein POTS Syndrom, hier dauert es durchschnittlich sechs Jahre zur Diagnose und viele werden als psychisch abgestempelt. 

Nun POTS tritt z. B. als Folge einer SFN auf oder bei Autoimmunerkrankungen usw. und stellt ebenfalls wieder,, nur,, ein Symptom dar. 

POTS und SFN sind behandelbar bzw. haben eine gute Prognose, wenn die Grunderkrankung behandelt wird. 

Ich nahm dann Kontakt zum POTS auf, hier wurde gleich, aufgrund der anderen Beschwerden an Rheuma gedacht. 

Zwischenzeitlich hatte ich über 20 MRT, zig Blutentnahmen usw..

(Zwischenzeitlich wurde ein Eagle Syndrom diagnostiziert, was ich hier nur nebenbei erwähnen möchte und auch wieder nicht alles erklärt hätte.)

Nach etwa 8 Monaten Termin beim Rheumatologen. Die Blutwerte sind unauffällig, daher müsse er mich nicht weiter untersuchen. Im Befund schrieb er jedoch, unauffälliger Hautstatus. Auf die knötchen ging er nicht ein, auch nicht auf den Brief vom HA, dass bei Kortison sich fast alles verbessert bzw. Verschwindet. 

Nun entwickelt ich,, Löcher,, in den Fingernägeln und bekam wieder Schuppen.  Die Hautärztin gab mir Nagellack und fertig......

Nun ja es ging auch zum Augenarzt, da ich, wie auch schon davor, immer wieder, wie in Schüben, trockene und entzündete Augen hatte. Dieser wusste nicht so recht, auffällig, ansprechen auf Kortison. 

Die Morgensteifigkeit oder in Ruhe wurde auch immer schlimmer und besserte sich in Bewegung. 

Nun war meine Hautärztin im Urlaub und ich ging zu einer Vertretung bzgl. Rezept. Diese fragte mich, ohne oben geschriebenes zu wissen, ob ich Gelenkschmerzen habe. 

Ich erklärte Ihr dass ich ich eben in den Händen, Füßen welche habe und Sie wollte darauf hin das ich ihr die Nägel zeige. Ich wurde dann gefragt wie, lange ich schon diese Schuppen habe. Ich erzählte ihr, dass ich es seit der Jugend mal mehr mal weniger hatte und Umschulen musste, da ich Wirbelsäulenschmerzen habe seit mitte der 20iger. Sie fragte dann, noch nach dem ISG und als ich ihr dies bestätigte. Viel diese aus allen Wolken und meinte ich habe PSA, sie nehme aber keine neue Patienten und solle mir eine neue Dermatologin bzw. Dermatologe suchen. 

Auch wurde mir zum ersten Mal überhaupt gesagt, dass Schuppenflechte eine Autoimmunkrankgeit ist...... Vorher war es trockene Schuppenflechte.... 

Ich war so schockiert und konnte es nicht glauben, dass ich mich bei Dermanostik angemeldet habe und hier kam dass gleiche Ergebnis raus. 

Ich suchte dann nach einer Hautärztin und schrieb die erste, welche mich aufgrund Bewertung und HP sehr angesprochen hat an und sendete Bilder mit. 

Diese meldete sich auch gleich und teilte mir mit, dass ich definitiv fachärztliche Hilfe brauche. 

Nach kurzem Mailverkehr rief sie mich an und stellte mir viele Fragen, auch fand Sie dies mit SFN usw. sehr interessant und konnte auch denn Zusammenhang in der Literatur bekommen. 

Nun kommt der für größte Oberhammer, ich wurde zum ersten male gefragt, was Familiär so bekannt ist. 

Nun ja, meine Uroma hatte Gelenkschmerzen und war Später in den 60 erblindet. 

Mein Opa hatte immer, wie ich fürchterlichen Juckreiz, trockene schuppige Haut und bei ihm wurde, wie mir meine Oma bestätigte, Rheuma diagnostiziert, nur nicht welche Art. Die Ärztin meinte gleich, dass dies früher oft so war, man habe halt einfach Rheuma. 

Nun ja und bei meiner Mutter wurde nach über 15 Jahren eine seronegative Athrithis diagnostiziert. (vor 2 Jahren). Welche vorher auch von Arzt zu Arzt gegangen ist und bei ihr die Blutwerte unauffällig waren, wobei die Hände schon übel aussehen mittlerweile. (Bild von Ihr habe ich auch angehängt. 

Nun hatte ich meinen Termin und es soll, direkt mit Biologika gestartet werden. Auch sah sie sich die Nägel usw. an und erklärte mir, dass es nicht auf die größe der Flechten ankommt sondern auf das Gesamtbild. Manche haben wohl kaum sichtbare Hautbeteiligung und leiden Trotzdem unter PSA. Auch ist für sie das familiäre schon mehr wie eindeutig. 

Nun hoffe ich einfach mal das Beste, nach viel Enttäuschung gegenüber Ärzten und Rückschlägen bin ich doch froh, dass ich nicht aufgeben hatte. 

Und vielen Dank für die Aufnahme. 

Einiges habe ich bestimmt überspungen, aber bin froh hier zu sein. 

Liebe Grüße 20231220_230552.thumb.jpg.3e30c873bc0c6a32b41070bcfcf48bb2.jpg

 

 

 

 

 

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Hervorgehobene Antworten

ISG

vor 11 Stunden schrieb Peacock:

Einrenken macht normalerweise die Physio. Wenn ich aber mal wieder keine Termine hab, macht mein Mann das. 

Ja klar, die HWS ist bei mir natürlich auch dabei.

Gegen die arthritischen Schmerzen hilft manchmal ein Umschlag mit Diclofnac oder Retterspitz oder auch Quark. Zur Einnahme hab ich verschiedene Schmerzmittel versucht. Neu war mich Eterocoxic (verbessert mich wenn dann nicht richtig ist) und ein ähnlich klingenden. Außer, dass ich auf eins allergisch reagiert hab, hatte es keine Wirkung. Für mich das beste ist Diclo 75 retard. Und dann als letzte Option natürlich Kortison (Prednisolon). Ach ja, und immer etwas in Bewegung bleiben, wenn es geht. Das muss aber jeder für sich selbst erforschen.

Ja, die Arbeit auf der Baustelle ist natürlich sehr anspruchsvoll für den Körper. Und gerade in jüngeren Jahren schaut ja fast noch keiner nach seinem Rücken. Ganz im Gegenteil, hab ich schon gesehen,  die protzen regelrecht damit, was sie alles schleppen können! Aber mit dem richtigen Sport, also milde 😉 kann man da schon ein bisschen was machen. Gehst du denn zur Physiotherapie?

Ja ich bin aus Salzburg Stadt und war in Perchtoldsdorf im November 23.war nach 4 Tagen anscheind mit anfangenden Harninfekt wieder nach Hause geschickt worden.aber die Reha selber obwohl in der rheumagruppe gewesen sehr ähnlich einer normalen reha.und sie hatten nicht Mal einen Rheumatologen der hat 2 Tage zuvor gekündigt.internist und Orthopäde haben untersucht.naja besser eine ambulante Therapie im Krankenhaus anstreben.lg

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