Jump to content

Mein Leben mit der PSO

  • entries
    7
  • comments
    17
  • views
    10,693

Mein Kampf gegen die PSO beginnt 26- Heute


simone84

2,460 views

Mit fast 27 Jahren hatte ich endlich begriffen, dass ich mir in den Jahren davor nur etwas vorgemacht habe. Nur wie sollte ich den Kampf gegen die PSO beginnen? Da ich den niedergelassenen Dermatologen nicht traute, habe ich durch zufall erfahren, dass die RWTH AC eine Dermatologische Ambulanz hat. Nachdem ich mehrere Tage ständig am Telefon hing um einen Termin zu bekommen, musste ich anschließend mehrere Wochen warten, bis ich endlich hin konnte. Nachdem ich mich endlich entschieden hatte was gegen die PSO zu machen, war ich total ungeduldig und wibbelig.

Dann war es endlich soweit. Ich dachte, die schreiben mir ein paar Wundersalben auf und das wars.

Der Schock kam, als der Oberarzt kam und mich untersuchte. Ergebnis war, das er sagte, dass meine PSO in der Ambulanten Rhea behandelt werden muss, da nur Salben nicht helfen würden.

Als ich mit einem Termin für eine Hautbiopsie aus dem Klinikum raus kam musste ich erst mal weinen. Zu Hause stellte ich mich nackt vorm Spiegel. Sah ich denn wirklich so schlimm aus und warum ist mir das nicht so bewusst gewesen? Nach über einer Stunde gucken, hatte ich das Ausmaß meiner PSO begriffen. Ich habe mich sonst immer nur flüchtig im Spiegel angesehen, wenn ich bereits angezogen war, daher ist es mir wahrscheinlich nie so ins Auge gefallen. Klar wusste ich, dass es immer schlimmer wurde aber so extrem???!!!

Einige Wochen später wurde die Biopsie durchgeführt. Nachdem der Arzttermin 3 Monate her war, bekam ich endlich den Anruf vom Klinikum, das ich die Rhea antreten konnte.

Über 4 Wochen fuhr ich jeden Tag zur ambulanten Rhea. Leider war das Ergebnis anders als erwartet. Die Ärzte äußerten nach einer Woche den Verdacht Lupus und ich musste über 2 Wochen auf das Ergebnis warten (zum Glück negativ). Das hat mich ziemlich gestresst, wodurch ich nach der Rhea nur minimal besser aussah wie vorher.

Die Cremes brachten eine minimale verbesserung. Mitte des Jahres halfen die auch nichts mehr. Also neuen Dermatologen gesucht. Aber der Arzt war nicht gut. War total enttäuscht. Er hat sich meinen Körper nicht angesehen. Ich sage "Ich habe den Kopf voller PSO" er "Da schreib ich was auf" ohne nachzusehen. Ich zeige meinen Ellebogen und will mich ausziehen und er sagt, das sei nicht nötig er habe ja den Ellebogen gesehen.

Nach 2 Monaten (Neues Quartal) habe ich mir einen neuen Dermatologen gesucht. Er hat sich meinen kompletten Körper angesehen. Ergebnis: Neue Creme für den Körper und für den Kopf einen Schaum der nicht fettet.

Derzeit ist mein Kopf die meiste Zeit Erscheinungsfrei und sobald ich was merke kommt der Schaum drauf. Meine Stellen am Körper kriege ich immer noch nicht hin. Ich habe das Gefühl, dass wenn ich eine große Stelle weg habe, sind am nächsten Tag dafür 10 kleine neue da. Un d die kleinen sind hartnäckiger als die großen.

Da ich Schmerzen in den Schultern und Rücken habe, und gelegentlich mehrere Tage starke Schmerzen und Bewegungseinschränkungen in Knie und Hüfte habe, versucht mein Orthopäde die Diagnose PSA zu sichern. Im Arthro-MRT der Schulter, war kein Schaden sichtbar. Die wundern sich auch, warum meine Schulter instabil ist.

Bald werde ich die Bluterbenisse erfahren. Sollte ich eine PSA zusätlich haben, werde ich wahrscheinlich auf Tabletten eingestellt. Mein Hautarzt meint, dass es sein könnte, dass meine PSO deswegen nicht so auf die Salben anschlägt wie gedacht.

Sollte der Verdacht sich bestätigen, werde ich auch einen Kurantrag stellen. Ich will alles über PSA wissen und auch mal mit einem Psychologen sprechen um die Diagnose zu verarbeiten.

Ich will lernen mit der ganzen Sache umzugehen und Leute treffen mit denen man sich austauschen kann.

Wenn ich keine PSA habe, warte ich bis März / April mit dem Antrag. Schöne Sommerkur genießen statt arbeiten und mir helfen lassen.

16.10.2012

Heute habe ich mit dem Orthopäden telefoniert. Ergebnis-> Dieser HLA-B27 Wert war negativ. Jetzt habe ich am 08.11. wieder einen neuen Termin beim Ortophäden. Hoffentlich fällt denen noch was ein, womit die die scheiß PSA diagnostizieren können. Ich weiß, dass ich sie habe, sonst würden mir doch nicht ständig irgendwelche Gelenke und der komplette Rücken Schmerzen. Ständig bin ich erschöpft und schlafe auch viel. Wenn ich Morgens aufstehe, fühle ich mich nicht wie 28 sondern eher wie 82. Vor einigen Tagen bin ich Morgens aufgewacht und hatte stechende Schmerzen im Unterarm. Sobald ich meine Hand versuchte zu schließen, hatte ich das Gefühl, jemand sticht mir ein Messer in die mitte des Unterarms. Selbst wenn ich gegen den Schmerz arbeitete, war ich nicht in der Lage die Hand zu schließen. Ich habe eine Ibuprofen 600 genommen und eine Stunde später war alles weg. Abends merkte ich den Schmerz wieder kommen und nach noch eine Ibu. Von da an war es gut. Einen anderen Tag hatte ich schmerzen im Schienbein, am nächsten Tag war der Schmerz weg. Seit 2 Tagen schmerzt wieder das linke Knie, jedoch ist es nicht so schlimm, dass ich mir Ibu reinschmeiße. Nehme von denen eh schon zu viele (bis zu 50Stk. im Monat) wegen Migräneanfälle durch Nackenschmerzen ausgelöst und morgendliche Anlaufschwierigkeiten und Schmerzen im Rücken, Hüfte und Knie.

Da muss doch was sein oder bilde ich mir die Schmerzen und Bewegungseinschränkungen nur ein? Meine ich nur, ich fühle mich wie 82 und da ist gar nichts? Jetzt habe ich seit einer Woche auch noch am dicken Zeh mittig des Nagels eine Runde bräunliche Stelle. Nagel-PSO??? Ich trau mich schon nicht mehr, die Vermutung laut zu äußern. Selbst die Cremes vom Dermatologen helfen im Moment nicht wirklich meine PSO am Körper in Schacht zu halten. Meine Ellebogen reißen ein und werden immer schlimmer. Wenn das so weiter geht, lass ich mich in eine Akut-klinik einweisen um mich mal auf den Kopf zu stellen und so lange zu schütteln, bis alles raus ist und ich Diagnose-beladen nach Hause kann oder ich weiß, dass ich mir alles nur einbilde. Im Moment fühle ich mich so hilflos.

15.11.2012

Letze Woche war ich wieder bei meinem Orthopäden. Ich wurde wieder am Rücken getapt, was mir die ersten Tage extreme Schmerzen bereitete, so dass ich mich mit Ibu und Diclo vollgepumpt habe. Nach drei Tagen ging es mir bedeutend besser, so dass ich seit einigen Tagen ohne Schmerzmittel auskomme. Leider sagte er mir, dass er mir nicht mehr helfen kann und schrieb mir eine Überweisung zur Vorstellung beim Rheumatologen. Nachdem ich im Internet einen internistischen Rheumatologen fand, der sich auf PSA spezialisiert hat, rief ich direkt an. Leider muss ich jetzt bis ende Januar warten bis ich endlich hin darf. Am Montag war ich wieder beim Dermatologen, da mir die Cortisoncremes und Schaums nicht helfen. Meine Haut wird immer schlimmer. Zu meiner PSO ist jetzt auch noch eine Nagel-PSO am linken dicken Zeh dazu gekommen. Er bot mir Fumaderm und MTX an und sagte, ich solle es mir reichlich überlegen wofür ich mich entscheide und mich dann melden zwecks Blutabnahme. Da Fumaderm aber nicht gegen PSA hilft und MTX so extreme Nebenwirkungen hat und eine Schwangerschaft damit für lange Zeit ausgeschlossen ist, würde ich gerne darauf verzichten. Aber alle anderen Medis gegen PSA und PSO intern scheinen die selben Nebenwirkungen zu haben. Ich bin 28 Jahre alt und soll mich jetzt entscheiden, ob ich mind. die nächsten 3 Jahre keine Kinder kriege aber die PSO und PSA im Griff kriege, oder ob ich weiter beschissen aussehe und mich regelmäßig mit Schmerzmittel vollpumpe damit ich überhaupt den Tag durchstehe.

Ich werde jetzt erst mal bis Januar abwarten, jeden Tag fleißig mit Cortison cremen und Calcipatriol. Wenn ich schmerzen habe pumpe ich mich fleißig mit Ibu und Diclo voll. Hoffentlich kann der Rheumatologe mir auch helfen und wenn er sqagt, es muss MTX sein, dann werde ich mir den sch... halt reinhauen und hoffen dass es wirkt und auf Kinder verzichten.

6 Comments


Recommended Comments

eine Reha ist imme eine gute Idee. Du kannst dir helfen lassen, dich entspannen, es dir gut gehn lassen..und du kannst nette Leute kennenlernen, die das gleiche Problem haben.

ausserdem lernt man auch dort, leichter damit umzugehn.ja2.gifLG

Link to comment

Du solltest zu einem internistischen Rheumatologen gehen. Auch der beste Orthopäde stößt bei PSA an seine Grenzen. Selbst die meisten Blutuntersuchungen kann er nicht abrechnen. Den HLA27 muss man nur einmal durchführen lassen, ist aber nicht wesentlich bei der Diagnosestellung, wird aber wie der Rheumafaktor auch mit getestet.

Evtl. ist eine systemische Therapie das Richtige für Dich und wie Toscana schon schrieb... eine Reha wirkt auch oft Wunder. Eine Akuteinweisung für Bad Bentheim wäre sicher auch sinnvoll. Dort wird Pso+Psa behandelt.

Gruß anjalara

Link to comment

Du solltest zu einem internistischen Rheumatologen gehen. Auch der beste Orthopäde stößt bei PSA an seine Grenzen. Selbst die meisten Blutuntersuchungen kann er nicht abrechnen. Den HLA27 muss man nur einmal durchführen lassen, ist aber nicht wesentlich bei der Diagnosestellung, wird aber wie der Rheumafaktor auch mit getestet.

Evtl. ist eine systemische Therapie das Richtige für Dich und wie Toscana schon schrieb... eine Reha wirkt auch oft Wunder. Eine Akuteinweisung für Bad Bentheim wäre sicher auch sinnvoll. Dort wird Pso+Psa behandelt.

Gruß anjalara

Hallo Anjalara,

Rheumafaktoren und HLAB27 waren negativ, Arthro-MRT der Schulter zeigte eine Sehnenüberdehnung und einen Sporn auf. Im Moment warte ich noch auf ein Zeichen. Welches? Keine Ahnung. Habe mich für eine eine höhere Position beworben, daher möchte ich jetzt erst mal abwarten bis ich weiß, ob ich die Stelle bekomme. Wenn ich sie bekomme, suche ich mir einen internistischen Rheumatologen. Bekomme ich sie nicht, will ich in die Klinik zur abklärung. Wie geht es dir denn?

Gruß Simone

Link to comment

Liebe Simone,

Ich hatte auch schlimme PSO habe es an füßen und Händen so wie am Kopf gehabt . Es kam so weit das ich nicht mehr gehen konnte oder geschweige Auto fahren jeder schritt war eine Qual für mich , habe sehr tiefe Einriese gehabt bei den Füßen , speziel unter den Zehen. Die Schuppenflechte hat auch meine Gelenke angeriffen , ich hatte Schmerzen beim gehen als ob jemand deinen Fuß ausreisen wolle .

Habe mich dann nach langen hin und her und einigen Klinikterminen für die Behandlung mit Fumaderm Tabletten entschieden da ich so nicht weitermachen konnte . Nehme jetzt seit fast eine Jahr diese Tabletten und es ist wesentlich schöner geworden , habe den ganzen Sommer die Sonne ausgenützt und hatte auch keine Schuppenflechte mehr . Vor ca. 1 Monat habe ich dann wieder kleine Stellen an Händen und Füßen bekommen und die Dosis der Tabletten gesteigert so halte ich es auch in Grenzen, bis jetzt zumindestens.Gehe 1 bis 2 mal pro Woche zur Hautärztin und dann noch 1 bis 2 mal im Monat Solarium was mir total hilft . Vielleicht solltest du dich auch mal über diese Tabletten erkundigen , es hat zwar doch 2 Monate gedauert bis sie dann genützt haben , aber ich war total froh endlich wieder zu sehen wie meine Haut immer schöner wurde und ich wieder schmerzfrei gehen konnte !! Aber auf jeden Fall solltest du rausgriegen warum die Pso bekommen hast , ist ja eigentlich eine Psychische Erkrankung . Ich habe da einige Psychologische Gespräche dazu gemacht und viele Sachen aufarbeiten können was sicher auch mit geholfen hatt das die Heilung so schnell eingetreten ist . LG Elena

Link to comment

hey ich hab so ziemlich mit den gleichen symptomen wie du zu kämpfen habe aber ausserhalb des kopfes nur einen kleinen punkt am unterarm dafür sind meine fingernägel und und fußnägel stark befallen sowie meine Gelenke im knie,arme, und rücken. ich habe zwar durch einen relativ niedrigen stresspegel nicht mehr so starke schübe wie am anfang (vor ca.6 jahren eig. noch ein kind) aber dafür gehts bei mir mittlerweile echt auf die physche da ich schwer körperkontakt zulassen kann. Ich glaub stark daran das es wesentlich besser wird wenn man sich innerlich gefunden hat. Da ich meiner meinung nach auf dem richtig weg bin aber immer noch daran arbeite, denk ich mir nur immer das mir salben und tabletten, zwar äußerlich helfen können aber, so mein gefühl nur eine möglichkeit einer konfronmtation mit sich selbst aus dem weg zu gehen . Im grunde kommt die krankheit ja von innen und seelische veränderung kann keine salbe hervorbringen. ich finde die seite hier übringens echt hilfreich hab sie eben entdeckt und mich sofort angemeldet :)

Link to comment

Hallo Julius und Lena,

ich habe mein Leben in verschiedenen Abschnitten eingeteilt in meinem Block. Dies ist nur der aktuelle Stand. Die PSO begleitet mich schon seit ich fast 3 Jahre alt war. Ich glaube nicht, dass die Psyche immer der Auslöser sein muss sodern oft nur ein Verstärker ist. Klar, gibt es Erlebnisse, die meine PSO verschlimmert haben, aber derzeit fühle ich mich Psychisch ziemlich gut. Meiner Familie geht es gut, daher fühle ich mich auch gut und mache mir keine sorgen. Auf der Arbeit gibt es immer Stress, egal was man für einen Beruf hat. Ich gehe einfach davon aus, da die PSO von innen kommt, das mein Körper gegen sich selber kämpft. Und ich versuche den Körper irgendwie zu einem Waffenstillstand zu überreden oder mit Medis diesen zu erzwingen. Wenn man bereits 25 Jahre PSO hat und das bereits mit 3 Jahren bekommen hat, dann versucht man nicht, eine Ursache zu benennen oder herauszufinden. Ich kein Leben ohne PSO, daher ist es mir egal, warum sie ausgebrochen ist. Sie ist haalt da und ich versuche bereits mein ganzes Leben, sie irgendwie einzudämmen.

Zu Fumaderm -> Mit 15 Jahren nahm ich Fumaderm. Mir ging es damit körperlich richtig schlecht und eine Tagesmaximaldosis von 6 Kapseln brachte keine Besserung. Aus diesem Grund wurde es wieder abgesetzt. Bestrahlung und Bäder helfen auch nur während der Behandlung. Meine Ärzte nehmen davon aber bereits Abstand, weil ich seit meinem 10. Lebensjahr bestrahlt wurde. Letztes Jahr in der ambulanten Rhea wurde ich täglich bestrahlt. Bei Rhea-ende sah ich noch fast genau so aus wie zu Beginn. Derzeit benutze ich Cortisoncremes und Schaum, Calcipatriol und D3, ohne wirklichen Erfolg. Aber Biologics wollen die Ärzte noch nicht verschreiben, weil ich erst 28 Jahre alt bin.

Link to comment

Join the conversation

You are posting as a guest. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Add a comment...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Willkommen

Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.