Tja ... wie war das noch?
Im Januar hatte ich mich bei der dermatologischen Praxis erkundigt, ob sie dazu bereit wären, mir das hulio auch direkt zu verordnen, anstatt dass ich bei ihnen die Überweisung abholen muss, damit nach Buxtehude fahren und dort das Rezept zu bekommen.
Mein Beweggrund dafür war in erster Linie, dass es dort an der Bushaltestelle für die Rückfahrt keine Sitzgelegenheit gibt und ich bis zu einer halben Stunde auf den Bus warten muss, so lange aber nicht mehr stehen kann (warte ja jetzt seit August auf eine E-Rollstuhl). Den Ausschlag, in dem Moment zu fragen, hatte dann ein Bahnstreik gegeben, weshalb ich einen Termin hatte platzen lassen müssen, weil ich wirklich keine Chance hatte, die Klinik zu erreichen. (Taxi dorthin kostet knapp 80 Euro einfache Strecke und das ersetzt mir niemand.)
Die Ärztin damals: Ja, machen wir. Zwar nicht gerne, ist ja sehr teuer, aber wir können das so machen.
Im März war ich mit Atemnot bei der Hausärztin, weil ich befürchtete, Corona zu haben - hatte ich bis dato nie. War aber einfach nur übelster Bluthochdruck. Also arterieller Bluthochdruck NYHA 3, damals noch 2. Überweisung zum Kardiologen.
Im April war ich das letzte Mal in Buxtehude.
Im Mai war ich beim Kardiologen und der hat mich sofort quer durch die Stadt mit dem Taxi ins Krankenhaus geschickt, weil ich nämlich auch Vorhofflimmern EHRA 2a-2b habe und einen Elektroschock bekommen sollte. (Nach spätestens drei Wochen war das Vorhofflimmern wieder da.) Dort wurde auch die Diagnose chronische Linksherzinsuffizienz NYHA 1-2 gestellt. Mittlerweile bin ich bei NYHA 3. Trotzdem wurde ich mit Adalimumab in der Entlassmedikation entlassen, übrigens auch mit dem Nebido, obwohl ich Apixaban bekomme und auch weiterhin mit Olanzapin.
Im Juli dann war auf einmal eine andere Dermatologin in der Praxis und ich musste das erste Mal den Arztbrief der Hautklinik nachfordern, weil die Dermatologin in der Praxis haben wollte, weil ich nichtsahnend auf dem Rezept für hulio bestand. Weiterhin habe ich zusammen mit meiner Psychiaterin das Olanzapin abgesetzt, weil es Herzrhythmusstörungen verschlimmert. Der Endokrinologe freute sich, dass das Blut nicht mehr zu dick ist und ich erzählte ihm vom Blutverdünner (Apixaban). Daraufhin erklärte er mir, dass ich keine intramuskulären Injektionen mehr bekommen darf, weil ich sonst innerlich verbluten könnte, wenn was schief geht. Ich muss deshalb auf Testogel wechseln.
Im August hatte ich dann den fetten Crash. Hab ne volle Woche 22 Stunden im Bett gelegen und es ging gar nichts mehr und musste mich sehr lange sehr extrem ausruhen. 1 Anruf pro Tag, 1 Mail pro Tag. Sonst nichts. Es ging nur langsam überhaupt irgendwas wieder. Seitdem bin ich ausschließlich zu Arztbesuchen außer Haus gewesen, mit dem Taxi. Zahlt mir natürlich niemand. Pflegegrad beantragt, Rezept für Duschhocker und E-Rollstuhl bekommen. Auf den warte ich immer noch.
Im September gabs großen Zank mit der Dermatologin, weil der Arztbrief immer noch nicht vorlag und weil ich ja immer noch dachte, ich brauch das hulio dringend, hab ich nach Buxtehude gefaxt, damit die endlich diesen Brief rausrücken. Ich meine mich zu erinnern, der Ärztin dargelegt zu haben, wie beschissen es mir geht wegen der Herzgeschichte und auch wegen ME, aber das habe ich nicht schriftlich gemacht. Jedenfalls hat sie nur gesagt, es gibt kein Rezept, weil der Arztbrief nicht da ist. Und kein Wort davon, dass hulio bei Herzinsuffizienz kontrainduziert ist. Seit September kommt meine Reinigungskraft doppelt so häufig, weil auch andere Besorgungen erledigt werden müssen und ein Nachbar ist so nett und wäscht die Wäsche bei uns im Waschkeller. Der Pflegegrad wurde natürlich noch am Tag nach der telefonischen (!) Begutachtung abgelehnt und ich sitze nach wie vor an der Begründung des Widerspruchs.
Im Oktober und November und November ist eigentlich nicht viel mehr passiert als dass ich meinen Alltag darauf umgestellt habe, hausgebunden zu sein und nur noch einmal die Woche außer Haus gehen zu können, um mit dem Taxi eine Arztpraxis aufzusuchen. So kann ich mich dann zwischen den Terminen etwas ausruhen. Ich bestelle noch mehr im Netz als ohnehin schon, also auch den Wocheneinkauf und habe mich darum gekümmert, dass ich endlich diese gematik-App benutzen kann, um bei der Apotheke meine eRezepte auch von zu Hause aus einlösen zu können.
Erst im Dezember bin ich dann durch Zufall darauf gestoßen, dass Adalimumab bei mäßiger bis starker Herzschwäche kontrainduziert ist laut Gelber Liste. Den Anstoß für meine Recherchen gab ein Thread hier, wo es um Herzinfarkt im Zusammenhang mit Pso ging. In der Packungsbeilage steht ja auch, dass man bei Infektionen mit seinem Arzt drüber sprechen soll, ob man absetzen muss und nach meiner allerersten Covid-Infektion, vor drei Wochen hatte ich jetzt am Mittwochabend Schmerzen in der linken Brust und unspezifische weitere Symptome, die mich an einen (stillen) Herzinfarkt denken ließen und mich dazu veranlassten, gestern dann endlich 112 anzurufen und mich in die Notaufnahme bringen zu lassen. Man geht davon aus, dass es sich bei den Brustschmerzen nicht um einen Herzinfarkt, sondern um eine Brustfellentzündung als Folge der Coronainfektion handelt. Als Diagnose steht im Notfallbericht dennoch nur: Brustschmerzen, nicht näher bezeichnet. 
Deshalb hat meine Dermatologin heute nun entschieden, dass ich mit hulio sofort aufhöre (1 Spritze hätte ich ja noch) und mir wieder eine Überweisung in die Hautklinik Buxtehude in die Hand gedrückt. Ich habe keine Ahnung, wie ich da dieses Jahr noch einen Termin ergattern soll. Ich hätte nur in der Woche mit dem 30. Zeit.

Am Montag wäre die allererste Freizeitveranstaltung, zu der ich wieder gehen wollen würde und die mir auch das Geld fürs Taxi wert wäre, nachdem ich deshalb schon auf viele verzichtet hätte - aber jetzt bin ich gerade akut krank. Ich weiß nicht, ob Singen da das Richtige ist.
Wahrscheinlich wird also auch das mal wieder ausfallen müssen.

Medikamente hab ich bei der Apotheke bestellt und auch so koordiniert, dass die am Mittwoch geliefert werden, damit ich am Montag die Chance habe, einfach nur in Ruhe krank im Bett zu liegen oder eben doch zum Singen zu gehen.
Ich habe nun also als Nächstes die Aufgabe, Buxtehude zu schreiben.
Und dann muss ich noch den Notfallbericht einscannen und an meine Ärzte verteilen. Also an die Hausärztin, weil sie eh alle Zettel kriegt und außerdem diejenige ist, die dann schauen darf, wann die Entzündung wieder weg ist oder eingreifen muss, wenns schlechter wird oder sich anderweitig ändert oder nicht weggeht. Und an den Kardiologen, weil da eben nicht drinsteht, dass es kein Herzinfarkt war. Aber dazu warte ich den endgültigen Bericht ab.

Freue mich eigentlich total auf drei schöne Tage im Bett^^ aber ich hab nur noch bis Montag Zeit, zwei Lesungen aufzuzeichnen, die ich bei einem Wettbewerb einreichen will und die mit etwas Glück dann im Radio ausgestrahlt werden. Deswegen werde ich mal sehen, was meine Stimme noch hergibt. Mein Schädel dröhnt jedenfalls.