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Notitzen aus der Provinz

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Cantaloop

zweieinhalb Jahre MTX - alles top

Ich bin eine untreue Tomate. Zugegeben. Kaum gings mir mit MTX gut, bin ich hier kaum noch anzutreffen. Das hat natürlich auch mit meinem neuen Job in Trier zu tun. Aber ich möchte Euch gerne über meine Erfahrung mit MTX berichten, was vielleicht einigen die Angst nimmt.

 

Über eine Studie an der Uniklinik Bonn bin ich zu MTX gekommen. Es hat bei mir super geholfen. Die Dosis war eine Spritze mit 15mg jede Woche und eine Tablette Folsäure am nächsten Tag. Seit 1 1/2 Jahren spritze ich nur noch alle 14 Tage. Ich bin erscheinungsfrei, ganz selten eine kleine Stelle am Kopf. Blutwerte sind gut oder unauffällig. Nebenwirkungen.. leichte Müdigkeit am Tag der Spritze, sonst nichts. Kein Vergleich zu Fumaderm! Ich bin happy.

Cantaloop

Wusch, wieder ein Jahr vorbei. Und ich hab mich hier rar gemacht. Das hat einen sehr erfreulichen Grund: Über das Forum hier habe ich von einer Studie an der Uni-Klinik in Bonn erfahren. erst ein Biologic getestet, musste leider abbrechen wg. NW, dann in eine Studie mit MTX reingerutscht. Und was soll ich sagen, ich hab meine Therapie gefunden. Ich bin nun nahezu erscheinungsfrei.

Aber es hat auch einen unerfreulichen Grund: Ich hab nach der Probezeit im April wieder meinen Job verloren und bin seitdem arbeitslos. Und die Chancen auf dem Arbeitsmarkt im Bereich Werbetext scheinen mit einem Alter jenseits der 50 gleich 0 zu sein. Seit 2 Monaten absolviere ich eine Fortbildung zum Online-Marketing-Manager. Vielleicht wird es dann ja was.

Ich gehe also mit hohen Erwartungen ins neue Jahr.

Euch wünsche ich, dass auch Ihr bald einen Weg findet, mit der Pso klar zu kommen. Alles Gute für 2015.

Canta aus der Eifel

Cantaloop

Notizen aus der Provinz

blog-0300959001359642584.jpgHeute ist einer der ersten Tage nach langer Zeit, wo es vormittags trocken bleiben sollte. Vom Eise befreit sind Bäche und Seen, und der Regen hat das Pökelzeug von der Straße gespült. Und was machen Jungs wie ich dann, um sich die Spinnweben aus dem Hirn zu pusten? Riiiiiiischtisch... Guzzi fahren. Also rein in die Mopedklamotten (hey, passen ja noch :-)) und die Garage aufmachen... kennt ihr "Das Boot" - ich hör immer die Musik, wo im Film das erste Mal das Boot im Bunker zu sehen ist... wenn ich die Garage aufmache. Und da stehen sie - meine beiden Schätze. 2 mal 1100ccm. Eine California Titanium und eine Griso. Und die solls heute sein. Zündschlüssel rum, das Mäusekino geht an, Startknopf gedrückt und schon nimmt V2 seine Arbeit auf... dann Handschuhe an und loooos. Dieses unvergleichliche Grummeln und Stampfen des Motors und die Beschleunigung... erst müssen die 3l Motoröl auf Temperatur gebracht werden. Ich steuere auf die ersten Höhenzüge der Nordeifel zu. An Vlatten vorbei und dann die kleinen Serpentinen hoch nach Heimbach. Schnell noch einen LKW geschnupft und dann die eigene Linie fahren. Spielerisch lässt sich die Griso ums Eck ziehen. Die Michelin-Reifen bieten guten Gripp und geben ein sicheres Gefühl. Vor Heimbach biege ich ab und nehme die Straße nach Düttling, um dann über die schöne Strecke am Kloster Mariawald entlang von oben nach Heimbach runterzudonnern. Vorher mach ich eine kurze Pause am Henriette-Platz, wo man einen schönen Überblick über Heimbach hat. blogentry-19592-0-96124600-1359642320_thumb.jpg Von Heimbach geht es die schöne Strecke an der Rur entlang nach Nideggen, wo ich dann meine Einkäufe mache und im Rucksack verstaue. Gerade rechtzeitig vor dem ersten Tropfen war ich wieder zu hause. Selten habe ich 50km so genussvoll zurückgelegt.

Meine Therapie gegen trübe Wintergedanken.

Bis die Tage.

Cantaloop

Wer hat an der Uhr gedreht? Zeit, die wie im Flug vergeht. Und schwups, schon Dezember. Für mich persönlich ein schönes Jahr. Die richtige Balance aus Freizeit und Arbeit, die Pso mit den Fumas in Schach halten, schönen Urlaub gehabt und sich vom Ballast befreit (Admin in einem Forum). Mal wieder neue nette Leute kennengelernt.

Wenn 2013 genauso wird, KLASSE. Schaunwer mal. Ein bisschen hat man das ja auch selbst in der Hand. Und Hups... nächstes Jahr werde ich 50... Der erste Kuss, das Abitur, die erste eigene Wohnung... War das nicht erst gestern?

Von daher: Genießt das Leben.

Cantaloop

Notizen aus der Provinz: DANKE KUNO!

Wisst Ihr, was mir zunehmend auf den Geist geht?

Da schildern die Leute hier ihre Wehwechen und fragen uns, ob das verschriebene Medikament schon mal jemand genommen hat. Klar, wir haben 7-Meilen-Augen und sind alle Weltmeister in Ferndiagnosen. Denn dann kommen - sich sicher wie das Amen in der Kirche - die Beiträge von Schlaumeiern, die alles 10mal besser wissen als Ärzte.

Was man da als ernstgemeinte (und sicher gut gemeinte) sogenannte Tipps zu Lesen gekommt, ist zum Teil haarsträubend.

Man müsste solche Beiträge doch durch Fachleute checken lassen. Der arme Kuno (allergrößten Respekt) hätte hier einen Fulltime-Job.

Hey... Ihr da draußen! Hier geht es um Menschen! Das sind doch keine Versuchskarnickel. Und auch die Naturmittelchen enthalten Wirkstoffe, die eine Wirkung haben.

Wäre doch toll, wenn man wirklich nur dann schreibt, wenn man wirklich einen hilfreichen Beitrag leisten kann.

Deshalb: Kuno for president. Der gibt sich so viel Mühe und kann immer freundlich und gelassen einen fachkundigen Beitrag schreiben.

Kuno, ich kenn Dich zar nicht, aber ich bin ein Fan von Dir.

Cantaloop

Notizen aus der Provinz

Ich bin immer wieder erstaunt, wieviel Macht die Psoriasis über uns hat. Mal ganz ehrlich - wir sind ja unter uns... Klar ist das eine nervige Krankheit. Bei vielen führt die zu ganz starken Einschränkungen im Leben. Kurioserweise sind das aber die Leute, die hier am wenigsten jammern.

Auch ich bin öfter mal genervt, wenn ich feststelle, dass trotz cremen und Tablettenschlucken immer wieder Schübe auftreten. Aber: Ich lass es nicht zu, dass das mein Leben und meine Freude am Leben beeinträchtigt. Ich stürze mich einfach in die Arbeit, treffe mich mit Freunden, unternehme was.

Am Montag. Super Wetterbericht, die Sonne schien. Die Kunden waren ruhig. Die ideale Gelegenheit für eine kleine Flucht aus dem Alltag. Rauf auf die Guzzi. Der große V2 nimmt schüttelnd und grollend die Arbeit auf... und nach ein paar Minuten bin ich schon bei den ersten Kurven meiner Lieblingshausstrecke. Von Wollersheim nach Berg in Richtungen Nideggen. Vor mir ein flacher Sportwagen, der die Strecke auch kennt und es richtig laufen lässt. Die Reifen haben Gripp und so kann ich in den Kurven gut mithalten, trotz 2 Rädern. Die 270kg-schwere Guzzi zieht unbeirrbar durch die Kurven. Dabei entfacht der Motor ein Konzert, dass so typisch für die Italienerin aus Mandello del Lario ist. Vor dem Ort packen die Brembos sicher und verzögern die Fuhre, so dass ich entspannt durch das kleine Eifeldörfchen rolle. Hinter Nideggen gehts runter nach Abenden und dann in Richtung Schmidt zum Rursee. Herrliche Kurven und ich hab die Straße für mich alleine. Also kann ich mal ausprobieren, wie sich die Stelvio verhält, wenn ich in der Kurve das Gewicht verlagere, Oberkörper neben das Lenkrad, den Popo aus dem Sattel, das Knie raus... und zack, rum um die Kurve. Junge, Junge, da geht aber noch einiges. Aber ich hab die Straße im Blick. Das Laub beginnt zu fallen. Und wenn dann noch Feuchtigkeit auf die Straße kommt, bildet sich schnell eine schmieriger Belag. In Kurven kann das gefährlich werden. Ich komme in Eschauel unten am Rursee an und staune. So wenig Wasser war noch nie im See! Ich kehre um und will noch nach Heimbach. Von Nideggen aus führt eine herrliche Straße dahin, die schlängelt sich an den Felsen und an der Rur entlang. Wunderbar, wenn da keine Autos sind. Ich hatte Glück, freie Bahn. Im Ort fahre ich in Richtung Kloster Mariawald hoch. da gibts einen herrlichen Platz mit fantastischem Blick in die Eifel nach Heimbach.

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Nach ein bisschen small talk mit den anderen Motorradfahrern dort gings wieder retour - nach Hause. Die Sonne verschwindet, die Temperaturen fallen. Ich wähle die Strecke Richtung Vlatten, wo enge Serpentinen hinunter zur Bundestraße führen. Nach ein paar Gasstößen rollte die Stelvio wieder dumpf grollend vor die Haustür. Hach war das schön. Und: nicht einmal an die Pso gedacht.

Erzählt mal, wie verdängt Ihr, immer an die Schuppen zu denken?

Ich bin gespannt.

Euch allen einen schönen Herbst.

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Cantaloop

oder warum unbekannte Menschen in Foren aufeinander herum hacken müssen.

Ich bin weiß Gott in vielen Foren unterwegs. Und eins ist mir aufgefallen - vor allem hier. Es gibt ja kaum Threads, wo die Schreiber nicht irgendwann aufeinander herumhacken, beleidigend werden oder gar unverschämt. Und dabei kennen die sich nicht mal persönlich.

Mit der geschriebenen Sprache ist das immer so eine Sache. Die kann missverstanden werden. Es fehlt das Visuelle und Akkustische - also Mimik und Tonfall. Und wenn es nicht eindeutig ist, wird Sprache auch missverstanden.

Ich leite ja auch mit ein paar Freunden ein kleines Motorradforum mit über 2000 aktiven Nutzern. Da war das auch so, dass Leute sich beharkt haben. Blöd für alle Beteiligten. Und das führte zu nichts.

Also haben wir in die Statuten aufgenommen, dass persönliche, beleidigende oder diskriminierende Äußerungen verboten sind.

Was soll ich sagen? Es wirkt. Nicht immer. Aber immer öfter. Vielleicht wäre das hier auch eine gute Idee.

Euch allen einen schöne positiven Sommer...

Cantaloop

Menschen, die sich gerne öffentlich zeigen, nennt man Exhibitionisten. Und Menschen, die so etwas gerne lesen oder sehen, nennt man wohl Voyeure. Ich zähle mich weder zu einen, noch zur anderen Gruppe. Aber ich fühle mich unangenehm berührt von vielem, was manche hier wildfremden Menschen über sich offenbaren.

Ich meine damit nicht die Verzweifelten, die hier reinstolpern und hier erstmal die ganze Krankheitsstory erzählen - anstatt sich an den Arzt zu wenden.

Und die Fanatiker finde ich schlimm. Die Leute, die Ihre eigene Erfahrung für das Einzig seeligmachende halten. Die verkappten Ärzte, Heilpraktiker, Seelenklempner, die Pharmahasser - kurz: die Leute, die immer schön die Scheuklappen aufhaben und jede andere Meinung als persönlichen Angriff sehen.

Oder diejenigen, die Fragen stellen und sich dann noch nicht mal bedanken, wenn Ihnen geantwortet wird.

Die positiven Aspekte geraten hier in den Hintergrund. Die paar Leute, die hier versuchen, mehr Lebensfreude einzubringen. Mein Gott, wir haben nur Pso - nicht Krebs. Und alles, was einen dazu bringt, sich besser mit der Krankheit zu arrangieren, ist hilfreich. Doch das geht im ganzen Gejammer und Gezeter immer mehr unter. Schade.

Ich finde, der Staff des Psoriasis-Netzes macht seine Sache extrem gut. Vor denen hab ich sehr viel Hochachtung, zumal ich aus eigener Erfahrung weiß, wie viel Herzblut und Zeit im Aufbau und Betreiben eines Forms/Portals steckt.

Ich wünsche Euch allen einen schönen, aufregenden, glücklichen Sommer. Geniesst das Leben so gut es geht. Think positive. Dann ist die Pso gar nicht mehr so mächtig.

Herzliche Grüße an alle

Canta

Cantaloop

Notizen aus der Provinz: bye, bye Winter

Ist das Klasse, die Sonne hat schon richtig Kraft. Endlich wieder draußen unterwegs sein. Ich bin mal spontan mit dem Motorrad nach Italien gefahren. Obwohl die Rückfahrt am Sonntag schon eher schattig war.

Dafür hier immer noch warm. Die Vöglein zwitschern, die Krokusse blühn, die ersten Osterglocken auch. Ich liebe den Frühling.

Da steigt die Laune gleich auf den Höchststand.

Cantaloop

Klar ist das nervig, eine Pso zu haben. So überflüssig wie ein Kropf. Und man kann es leider nicht ändern. Also muss man sich mit der Krankheit arrangieren. Das fällt Männern wohl leichter als Frauen.

Aber so ein paar Tipps möchte ich gerne mal weitergeben. Der einfachste: Lebt einfach so, als ob Ihr keine Pso hättet. Ich gehe in Schwimmbäder, in die Sauna, fahre in den Urlaub. Und wenn einer oder eine guckt - na und? Ich weiß ja, was es ist. Und wen es interessiert, dem erzähle ich das einfach: "Schuppenflechte, eine Auto-Immunerkrankung, nicht ansteckend. Sieht scheiße aus, ist aber nicht schlimm." Dann einmal herzhaft gelacht. Thema durch.

Und sucht Euch Hobbys, wo ihr mit Menschen zu tun habt. Nicht in der Bude sitzen und die ganze Zeit vor der Glotze hocken oder vor dem PC. Das Leben spielt sich draußen ab. Und nur wer oft mit anderen zusammen ist, merkt, dass die Leute viel weniger auf die Pso achten, als man selbst glaubt.

Last but not least. Erfüllt Euch Träume. Ich zum Beispiel bin 5 Jahre hinter einem speziellen Motorrad hinter her gejagt. Am letzten Wochenende habe ich mir den Traum erfüllen können und meine Maschine gegen meinen Traum eintauschen können. Das bringt Glückshormone ins Blut.

Aber ist hab auch Glück. Ich habe eine Partnerin, die sich an meiner Pso nicht stört. Der Mensch ist wichtig. Und Pso ist nur äußerlich.

Ich wünsche allen ein schönes 2011, voller positiver Erlebnisse, Freude und Spaß.

Cantaloop

Notizen aus der Provinz: Lob an die Macher

Ich muss mal ein Lob an die Mannschaft hier loswerden. Ich finde des Psoriasis-Netz sehr gut gemacht, viele Informationen, viele Fakten. Wer will, kann sich hier umfassend informieren.

Was mir nicht so gut gefällt, sind die vielen Beiträge, die so negativ rüberkommen. Viele sind hier schnell beleidigt und dann findet der Schlagabtausch in den Beiträgen statt. Das hat dann oft nichts mehr mit dem eigentlichen Beitrag zu tun. Sehr spaßig.. die "Ich bin geheilt..."-Beiträge. Und bei vielen Beiträgen frage ich mich, ab die Schreiber überhaupt Pso haben.

Und jeder klammert sich an Strohhalme, aber welche Tipps hier so locker aus der Hüfte geschossen werden... wow, da haben aber viele den Stein der Weisen erfunden. Noch erstaunlicher, wie unkritisch die Fragenden mit solchen Tipps umgehen. Ein Beitrag eines Anonymen ist mehr wert als der fachkundige Rat eines Mediziners.

Naja, einfach mal kurz zusammengefasst, was mir hier so aufgefallen ist. Vermutlich interessiert es eh niemanden.

Ich geh jetzt mal das Auto vom Schnee befreien und kaufe fürs Wochenende ein. Es soll Tom Kha Gai geben.Genießt das Wetter, herrlich wenn die Sonne rauskommt.

Ich wünsch Euch ein schönes 4. Adventwochenende.

Cantaloop

Notizen aus der Provinz

Zeit, die wie im Flug vergeht... Weihnachten steht vor der Tür. Und damit die Zeit, auch mal ein bisschen über das vergangene Jahr nachzudenken. Ganz schön turbulent, so ohne geregeltes Einkommen. Das ewige Bange und Hoffen, kommt ein neuer Auftrag, kann man sich gegen die Konkurrenz durchsetzen? Reicht das Geld am Ende des Monats? Was kommt nach dem Projekt? Wie geht es weiter?

Eins ist sicher, als Selbstständiger kann man sich nicht so gut entspannen, wenn mal nichts zu tun wäre, weil einem immer was einfällt, was zu tun ist.

Eine gute Möglichkeit zum Abschalten: Motorradfahren, Freund besuchen, Lesen, Internet.

Leider sind Reisen nun purer Luxus: nicht Arbeiten = kein Geld.

Trotzdem will ich im nächsten Jahr mal richtig wegfahren. Ich brauche Urlaub. Ich bin so müde, kann mich so schwer aufraffen... Alleine das Planen, wo es hingehen könnte, das hebt schon die Laune. Während über der Nordeifel schon das Licht bricht, das ewige Grau, der Schnee... ich will Sonne...

Cantaloop

Notizen aus der Provinz

Morgen soll es auch hier am Rand der Eifel Schnee geben. Wie praktisch, dass meine Winterreifen gestern angekommen sind. Die werden morgen aufgezogen. Hoffentlich schneit es richtig, damit auch mal was liegenbleibt. Dann raus mit Freunden, Schneeballschlacht, Schlittenfahren und dann aufwärmen mit Glühwein.

Übrigens... Kauft Ihr den fertigen Glühwein? Oder macht Ihr den selbst? Mit den lustigen Beuteln? Oder mit einem eigenen Ansatz?

http://www.podcast.de/episode/1416527/WDR_2_Einfach_Gote!%3A_Gl%C3%BChwein_28.11.09

Auch lecker mit Traubensaft!

Was macht Ihr im Winter?

Cantaloop

Notizen aus der Provinz

Was für ein herrlicher Tag gestern. Nach Dauerregen und Dauergrau - endlich trocken und sogar Sonnenschein. Also nix wie raus, die Beste Sozia von Allen mitgenommen, die Guzzi aus der Garage und ab zum Rursee. Kaum jemand unterwegs, herrlich warm. Und ich hatte Stegdienst beim Segelclub. Wie praktisch. Als wir am See ankamen, mussten wir erstmal das Vereinsruderboot lenzen, das war kurz vorm Untergehen. Wahnsinn, wieviel Wasser in einer Woche heruntergekommen ist. Und dann noch ein bisschen die Sonne genossen und einfach über den See geguckt.

Nach einiger Zeit wieder rauf aufs Motorrad und zurück nach Hause. Dass dann wieder Wolken und Nieselregen kam, konnte uns nichts mehr anhaben.

Heute hat endlich der Wind nachgelassen. Dann bin ich eben raus und habe die ganzen Blätter zusammen geharkt. Hach tut das gut, ein bisschen draußen zu sein und dich zu bewegen.

Nutzt jede Gelegenheit mal raus zu kommen. Da kann auch im November kein Trübsinn aufkommen. Euch allen einen Sonnenstrahl...

Canta

Cantaloop

Notizen aus der Provinz

Jetzt war ich mir doch sicher, dass ich darüber hinweg bin. Fuma und Magenschmerzen. Ts, gibts doch nicht. Ich nehm die blauen ja schon fast ein Jahr. Aber nicht mit mir. Einfach trotzdem den Sonntag genossen. Ich hab mir einfach Star Wars reingezogen. Lange nicht mehr geguckt, genau richtig bei dem Schietwedder hier in der Nordeifel. Und eins ist sicher... der Herr der Ringe muss auch mal wieder geguckt werden, mit Beamer und Sound über die Stereoanlage.

Ihr merkt schon, ich mach das Beste draus. Egal was kommt.

Auf welche Filme steht Ihr denn so? Sind auch Serienjunkies hier? 24-Fans? Los kommt raus und meldet Euch. Vielleicht können wir ja ein paar Filme tauschen.

Cantaloop

Notizen aus der Provinz

Eben ein Telefonat mit Frank, einem Kumpel, den es von HH nach K verschlagen hat. Jo, sachich, hier scheint die Sonne, ich fahr mal ne Runde mit der Guzzi. Da sacht er, weisst du was, ich komme mit.

Die California steht nun draußen, gleich gehts es los. Durch die bunten Eifelwälder - wohin der Wind uns treibt.blogentry-19592-013204000 1288953331_thumb.jpg

Cantaloop

Notizen aus der Provinz

Der Wind heult um das Holzhaus, faucht und stöhnt. Die bunten Blätter wirbeln umher. Ich habe das Gefühl, in einem schnellen Zug zu sitzen, wenn ich aus dem Fenster sehe. Der Herbst gibt Gas. Und ich bin mitten drin.

Gleich werde ich mal raus gehen, und mir so richtig den Kopf frei pusten lassen.

Danach, mit einer Kanne gutem Assam-Tee, wieder frisch und munter an die Arbeit.blogentry-19592-001304900 1288866553_thumb.jpg

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