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PSOnkel

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Die frohe Pfingstkunde also, die frohe Pfingstbotschaft. Während andernorts im Pso-Netz die Online-Schuppi-Gemeinde immer noch über den Zusammenhang von Hysterie und Gebärmüttern wettert, in Baku die Lichter an und für rund 14.800 Beschäftigte hierzulande wohl ausgehen, steche ich mir meine inzwischen vierzehnte Kanüle ins fettige Bindegewebe. Tja, als ob das alles denn schon Pfingstbewegung genug wäre!?

Pentekoste immerhin, der fünfzigste Tag nach Ostern, das mit meinem allerersten Enbrel. Vor fünfzig Tagen, der erste Pieks, wenn das mal kein guter Anlass zur Pfingstfeier ist.

Okay, scheinbar bin ich dann ja inzwischen wohl schon vom Heiligen Etanercept-Geist erfüllt?!?! Längere Telefonate mit guten alten Freunden, ein paar freie Tage, Treff mit Bekannten downtown, alles sogar selbstbewusst ärmellos. Inzwischen macht die frohe Pfingstkunde ja tatsächlich ihre Runde. Als wenns nicht schon genug wär, findet mein privates Pfingstfeuer morgen noch im Heizkessel auf der Schiene statt (dank an den Feurigen Elias), Abfahrt 9.51 Uhr.

Aber, gute Pfingstgemeinde, was kommt denn noch als nächstes? Eine Taube schwebt über meinem Balkon oder kackt mir höchst symbolisch in die zarten Tomatenpflänzchen?

Ja, ja; nur gut so. PSOnkel geht jetzt besser mal. Zur lauen Pfingstnacht. Sagt mir ruhig Bescheid, wenn ich anfange, plötzlich in fremden Sprachen zu predigen.

3 Comments


Recommended Comments

... zufällig über Humorvolles zu stolpern erfreut mein Herz!

Deine eingestreuten *Externen Links* find ich toll - wüßt` ich nur, wie DAS funktioniert .... (?)

Ich wünsche Dir eine weitere laue Pfingstnacht -

Gruß von - Vira.

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Mal ein erfrischend anderer Blog! Wann kommt die Fortsetzung? Würde mich freuen!

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    • herbert.leichtfuss
      By herbert.leichtfuss
      Hallo zusammen,
      ich habe am 13.03.2019 einen Termin in der Dermatologie der Universitätsklinik Bonn. 
      Ich war über etwa drei Jahre Patient in der Ambulanz der Dermatologie der Universitätsklinik Köln und bekam dort Enbrel, Humira, Stelara und Otezla. Im Sommer 2018 hatte ich die Behandlung dort aber abgebrochen. Grund war, dass ich mich dort nach einem Personalwechsel als erwachsener Mensch nicht mehr ernst genommen fühlte. Es war nun eine junge Ärztin für mich zuständig, deren fachliche Eignung ich nicht infrage stellen will, ihre menschliche Eignung aber sehr wohl. 
      Enbrel hatte auch nach drei Monaten so gut wie keine Wirkung, Humira musste ich nach drei Wochen schon wieder absetzen, weil die Leukozyten und die Lymphozyten stark zurückgegangen sind, Humira wirkte aber trotzdem noch sehr gut nach, so dass ich erst Monate später Stelara einsetzen musste. Stelara wirkte ebenfalls sehr gut, aber leider gab es nun Probleme mit einem sehr stark schwankenden Lipase-Wert, der teilweise so hoch war, dass ich laut Ärzte Schmerzen haben müsste, aber tatsächlich nie hatte. Der Lipase-Wert kommt von der Bauchspeicheldrüse. Also verlangte man von mir, dass dieses Problem abgeklärt wird, d.h. ich musste die Bauchspeicheldrüse beim Hausarzt und einer niedergelassenen Gastroenterologin per Ultraschalluntersuchung untersuchen lassen. Es wurde nichts gefunden, aber das reichte den Dermatologen in der Universitätsklinik Köln nicht. Also musste ich die Bauchspeicheldrüse in der Gastroenterologie der Universitätsklinik Köln auch noch einmal per Sonographie (Schlauch durch den Mund bis in den Magen) untersucht lassen und dort meinte (!) man dann, eine beginnende chronische Entzündung der Bauchspeicheldrüse erkennen zu können. Immer wenn ich bei der niedergelassenen Gastroenterologin war, war der Lipase-Wert aber fast im Normalbereich, so dass es keine Grundlage für weitere Untersuchungen oder eine Medikation gab. Von einer Untersuchung der Bauchspeicheldrüse durch Einführung einer Sonde in diese wurde auf mir Grund der bisherigen Untersuchungsergebnisse ausdrücklich abgeraten. Laut Gastroenterologin gäbe es nicht selten Fälle, bei denen die Gründe für erhöhte Lipase-Werte nicht ermittelbar seien. Auf Anraten der Gastroenterologin trinke ich nun schon seit über einem Jahr absolut keinen Alkohol mehr, um mögliche Auswirkungen auf die Bauchspeicheldrüse ausschließen zu können; wobei ich eh nie viel getrunken hatte, mittlerweile aber selbst Mon Cheri oder Weinbrandbohnen keines Blickes mehr würdige (wie viel man davon wohl verköstigen müsste, um knülle zu werden). ? Trotzdem schwankt der Wert auch heute noch. Für die Dermatologen der Universitätsklinik Köln, die mich von Pontius bis Pilatus laufen ließen, war es trotzdem kein Grund, mir wieder Stelara zu verschreiben. Nach einem Personalwechsel Ende 2017 war nun eine junge Ärztin zuständig, die mir mit ihrer Überheblichkeit schon fast zwei Jahre zuvor sehr unangenehm aufgefallen war. Ich musste nun Otezla nehmen und nach zwei und vier Wochen das Blutbild untersuchen lassen. Nach zwei Wochen waren alle Werte ok, nach vier Wochen waren GOT (über 600) und GPT (über 900) irrsinnig hoch, denn für beide gilt Normalwert unter 50. Otezla musste sofort abgesetzt werden. Nach weiteren vier Wochen war das Blutbild wieder ok, aber auf einmal interessierte es die behandelnde Ärztin überhaupt nicht, weshalb die Werte so hoch waren. Sie wollte einfach wieder mit Otezla anfangen, was ich so nicht hinnahm. Bei Stelara musste ich einen riesigen Aufwand treiben, um den schwankenden Lipase-Wert evtl. erklären zu können und bei Otezla waren die Gründe für die sehr hohen Blutwerte offenbar sch....egal. Da diese Ärztin an Borniertheit nicht zu überbieten ist und auch keine anderen Medikamente als Otezla-Ersatz berücksichtigen wollte, habe ich die Behandlung durch die Dermatologie der Universitätsklinik Köln beendet und mit Daivobet-Gel (vom niedergelassenen Hautarzt verschrieben) notdürftig fortgesetzt. 
      Auf Empfehlung meines niedergelassenen Hautarztes hatte ich dann die Helios-Klinik (Universitätsklinik) in Wuppertal aufgesucht. Dort hielt man meine Weigerung der Fortsetzung der Behandlung mit Otezla für richtig. Leider wollte man, dass ich dort drei oder gar vier Tage stationär aufgenommen werde, was ich auch aus beruflichen Gründen ablehnte. Da ich Freiberufler bin, kann ich mich nicht einfach mal für ein paar Tage in eine Klinik legen bzw. nur, wenn es absolut notwendig ist. Da mir der Ablauf einer ambulanten Behandlung (Begutachtung der Haut, Besprechung Vorerkrankungen und möglicher Medikation, Urin- und Blutuntersuchung, abschließende Gespräche mit Übergabe des Rezepts, alle drei Monate Kontrolltermin und dazwischen Blutbildüberwachung durch den niedergelassenen Hautarzt) bekannt ist und als Medikation auch schon Cosentyx bzw. Taltz angekündigt wurde, wäre ein stationärer Aufenthalt überhaupt nicht notwendig gewesen, zumal Wuppertal für mich als Kölner nicht am anderen Ende der Republik ist. Ich hätte jeden Tag nur für wenige Minuten dort sein müssen und ansonsten nur die Zeit totgeschlagen. Aber die Klinik hätte ein Bett belegt gehabt und bei meiner Krankenversicherung abkassieren können, was ich als Sozialversicherungsbetrug verstehe. 
      Da ich nun einen Termin in der Dermatologie der Universitätsklinik Bonn habe, befürchte ich, dass ich dort dieselben Erfahrungen machen werde,  d.h. entweder stationär oder keine Behandlung.
      Gibt es hier jemanden mit Erfahrungen aus der Dermatologie der Universitätsklinik Bonn, insbesondere mit einer ambulanten Behandlung, sofern es die dort überhaupt gibt?   
    • Moadl
      By Moadl
      Hab mich jetzt auch registriert. Bin jetzt Ende 40 Un lass mich immer wieder mal von meiner Haut und dem Immunsystem ärgern. Seit letztendlich Pso diagnostiziert wurde (vorher Neurodermitis), bekomme ich auch immer wieder Tabletten. Alle zeigten bei mir Nebenwirkungen und wurden abgesetzt. Ärztin schickte mich an die Uni (Rgbg) wegen Voruntersuchung für Biologics,  allerdings wurde dies abgelehnt, da ich zu gering befallen bin. Jetzt darf ich wieder Fumaderm nehmen und weiterschmieren.  Zweiter Tag bei einer Initial ordentliche Krämpfe über Stunden. Freu mich auf die nächste Morgen und dann zum Nachtdienst. Beim ersten Versuch vor zwei Jahren kamen erst bei der Erhöhung auf zwei Stück Probleme. Aber es heisst ja, dass es dann was bewirkt, wenn es schmerzt.    War einer in letzter am UKR? 
    • Lilli1
      By Lilli1
      Hallo 🙋‍♂️ 
      Ich bin zur Zeit zur Reha und habe mal eine einzige Frage?
      Gibt es hier im Forum Jemanden der Biologika bekommt und an Korona erkrankt ist oder war? 
       
      Danke und Schöne Grüße 
  • Willkommen!

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    • Schneiderin
      Habe mich am samstag mit 300mg  gespritzt. Am Sonntagnachmittag zum Umfallen müde. Keine Gliederschmerzen und Haut wird auch besser. Hoffe es hilft auch vielen anderen.
    • Tenorsaxofon
      Eine Diät mache ich jetzt nicht. Aber mein täglicher Begleiter ist ein Ernährungstagebuch, welches mich in der Anfangszeit oft zum staunen gebracht hat. Inzwischen habe ich 10 kg abgenommen, was bei mir nicht ganz einfach ist. Es gibt zwar Gewichtsschwankungen, die aber durch Wassereinlagerungen normal sind. Wenn du mehr wissen möchtest, einfach melden. Gruss Anne
    • sia
      Bist du sicher, dass du eine "Diät" machen willst? Davon abgesehen, dass Diäten ungesund sind, haben solche Formen der "Gewichtsreduktion" idR zur Folge, dass die Leute zwar anfangs ganz gut abnehmen, aber schon bald nach Beendigung der Diät schwerer sind als vorher. Was stellst du dir denn unter "entgiften" vor? Und was glaubst du, was im Körper "übersäuert" ist? Zucker zu reduzieren- vor allem die verstecken Zucker und "schlechten" Kohlenhydrate eher zu meiden ist sicher eine gute Id
    • Arno Nühm
      @Claudia Mit "plotten" meine ich: Die Geschichte planen, Handlung strukturieren, Szenen vorbereiten. Viel überlegen und Entscheidungen treffen. Es gibt verschiedene Techniken, die ich mir erst aneignen musste. Oder besser gesagt, ich habe viele durchprobiert, bis ich mit einer zurechtkam. Alle diese Vorbereitungen vor dem Tippen fasse ich als "plotten" zusammen. Von engl. plot - Handlung. Mal angenommen, ich habe die Überarbeitung abgeschlossen und bin mit meinem Manuskript zufrieden g
    • Timura81m
      Ich hab selber Cosentyx im Rahmen einer von Novartis finanzierten Studie von 2016 auf 2017 genutzt. Die schnellere Verbesserung des Hautbilds,hatte eigentlich kein Körperteil,was nicht betroffen war,war echt gut. Ich glaube,dass mit monoklonalen Antikörper bzw. Biologicals, viel gutes bei Autoimmunerkrankungen bewegt werden kann. Aber leider schlagen sie nicht bei allen gleich an, man weis noch nicht wirklich warum und eine schlechtere Immunabwehr ist auch nicht immer hinnehmbar.
  • 496

    1. 1. Verläuft Deine Psoriasis in Schüben?


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