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Cosentyx mit 16 Jahren

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Cosentyx mit 16

Queen.

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Hallo!

Ich wollte meine Erfahrungen mit einer Studie, an der ich teilnehme, mit euch teilen. Ich bin 16 Jahre alt und habe Psoriasis und nahm vor 3 Wochen an einer Studie in Münster teil. Es geht um Kinder/Jugendliche mit Cosentyx. Ich versuche das jetzt kurz zu beschreiben: Es gibt zwei Gruppen. Man wird per Computer zu einer Gruppe zugewiesen. Die eine Gruppe ist die Enbrel-Gruppe. Die Studie musste auch ein anderes Medikament an Kindern testen. Da rein kommen 25% der teilnehmenden Kinder. Die nächste Gruppe ist die Cosentyx-Gruppe  (75%). Sie teilt sich in Placebo (Wasserspritze) (25%) und Cosentyx (50%) auf, um darzulegen, dass das Medikament wirkt und nicht nur eine Kopf-Sache sei. Es wird einen mitgeteilt, ob man in die Enbrel oder Cosentyx-Gruppe kommt. Kommt man in die Cosentyx-Gruppe wird einem aber nicht gesagt was man bekommt. Man weiß nicht ob einem Wasser oder das Medikament gespritzt wird, wegen dieser Kopf-Sache. Man muss dann erst mal jede Woche dahin fahren. Wenn sich nach 3 Monaten nichts tut, erfahren die Ärzte und der Patient, was für ein Medikament man bekommen hat. Ist es die Wasserspritze, dann bekommt man sofort Cosentyx. Also kommt man in die Cosentyx-Gruppe, dann bekommt man so oder so Cosentyx.

Ich hatte das Glück dort teilnehmen zu dürfen. Meine Pso war sehr schrecklich, was mich sehr belastete. Kurz vor der Studie habe ich MTX ausprobiert, kam aber mit den Nebenwirkungen (ständige Kopfschmerzen und Übelkeit) nicht zurecht. Das Medikament hat die "Schuppung" gelindert. Nach 2 Tabletten, brach ich es ab und meine Hautärztin hat sich viel Mühe gegeben und hat es geschafft dort in Münster anzurufen. Ich wurde angenommen. Beim ersten Termin wurde meine Haut untersucht, mir wurden viele Fragen gestellt, musste Blut abnehmen usw. Die Studienärzte sind dort sehr angenehm. 10 Tage später kam ich wieder (13.12.16). Dort wurde ich wieder untersucht und dann kam die Zuordnung. Zum Glück bin ich in der Cosentyx-Gruppe.

Nun hatte ich am Dienstag meine erste Spritze. Überraschender Weise taten beide Spritzen, die ich in den Bauch bekommen habe, sehr weh. Die Flüssigkeit brannte sehr. Vielleicht hat die Ärztin einen Fehler gemacht oder so. Ich weiß es nicht. Nächsten Dienstag (20.12.16) muss ich wieder kommen.

Ehrlich gesagt fühlt es sich schrecklich an nicht zu wissen, was man gespritzt bekommen hat, aber ich bin einfach nur glücklich, dass ich irgendwie Cosentyx bekommen werde/ habe. Bis jetzt habe ich keine Nebenwirkungen feststellen können. Die Rötung geht ein bisschen weg, jedoch weiß ich nicht ob das vielleicht auch noch MTX ist (ich habe die letzte MTX Tablette am 22.11.16 eingenommen), da dies auch die Rötung weg machte. Nun ja auf jeden Fall warte ich jetzt auf die nächste Spritze, um zu gucken, ob sich was ändert. Ich werde hier mal reinschreiben falls ich etwas ändert.

Mit freundlichen Grüßen
Queen.

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Recommended Comments

Hallo Queen,

es wäre schön wenn du uns weiter auf dem laufenden hälst.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen.

Ich habe vor einem Jahr mit Cosentyx begonnen und bin seitdem psofrei.

Ich wünsche dir genausoviel Glück.

Bis bald einen schönen vierten Advent.

Tessa

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    • Chrissy_69
      By Chrissy_69
      Hallo ihr Lieben,
      ich stelle mich erstmal vor, ich heiße Christin und bin 18 Jahre alt. Ich hab Schuppenflechte, seitdem ich 16 bin.
      Angefangen hat alles mit der Trennung meiner Eltern, und zwar an der linken Handinnenfläche und am rechten Fuß an der Verse.
      Als es immer schlimmer wurde war mein Kopf betroffen und ich musste ich sogar meine restlichen Haare abrasieren, weil mein Haar immer weniger wurde. Ich hatte tierische rennereien mit der Krankenkasse, die waren der Meinung nichts zu der Perücke dazuzugeben, weil Schuppenflechte ja nicht soooo schlimm ist. Dann finden meine Fingernägel an auszufallen und es fing in den Ohren an und an Beinen, am Bauch und am Rücken, eigentlich überall bis aufs Gesicht.
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      Hab im November einen Heilpraktiker Termin und habe große Hoffnungen, dass er was hinbekommt.
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      Ich danke euch jetzt schonmal.
    • Xeminio
      By Xeminio
      Hallo zusammen,
      Ich bin noch ganz neu hier wollte aber mal nach Erfahrungen fragen.
      Und zwar geht es im speziellen um Probleme mit Cosentyx und der Arbeit in medizinischen/pflegerischen Einrichtungen (z.b. Krankenhaus oder Pflegeheim).
      Ich bin momentan am überlegen in den Bereich der Medizintechnik zu wechseln, müsste dafür aber öfter in o.g. Einrichtungen.
      Meine Frau hat jetzt etwas Angst, da ich durch Cosentyx ja anfälliger für Infekte bin (gerade in Zeiten von Corona ist das ja nicht so lustig....).
       
      Danke schonmal für jede Info/Anregung die ihr für mich habt.
    • Claudia
      By Claudia
      Kennt Ihr einen jungen Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis, der Eurer Meinung nach mal andere betroffene Gleichaltrige kennenlernen und gleichzeitig noch Wissen über unsere Erkrankung tanken sollte? Dann ist ja vielleicht das Jugendcamp etwas für ihn oder sie? Der Psoriasis-Bund e.V. hat noch freie Plätze. "Jugendliche" sind vom Alter her dort nach unserer Erfahrung recht weit gefasst, so ab 15 bis Ende 20, würde ich salopp sagen, plusminus je nach Entwicklungsstand  
      Das Ganze passiert vom 15. bis 18. Oktober 2020 in Homburg / Saar.
      Unterkunft, Speis und Trank sowie An- und Abreise sind frei.
      Informationen gibt es unter https://www.pso-jugend.de oder https://www.psoriasis-bund.de/aktuelles/meldungen/meldungen-im-detail/news/pso-gut-camp-der-workshop-fuer-junge-erwachsene-mit-psoriasis/
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