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Cosentyx mit 16 Jahren

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Cosentyx mit 16

Queen.

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Hallo!

Ich wollte meine Erfahrungen mit einer Studie, an der ich teilnehme, mit euch teilen. Ich bin 16 Jahre alt und habe Psoriasis und nahm vor 3 Wochen an einer Studie in Münster teil. Es geht um Kinder/Jugendliche mit Cosentyx. Ich versuche das jetzt kurz zu beschreiben: Es gibt zwei Gruppen. Man wird per Computer zu einer Gruppe zugewiesen. Die eine Gruppe ist die Enbrel-Gruppe. Die Studie musste auch ein anderes Medikament an Kindern testen. Da rein kommen 25% der teilnehmenden Kinder. Die nächste Gruppe ist die Cosentyx-Gruppe  (75%). Sie teilt sich in Placebo (Wasserspritze) (25%) und Cosentyx (50%) auf, um darzulegen, dass das Medikament wirkt und nicht nur eine Kopf-Sache sei. Es wird einen mitgeteilt, ob man in die Enbrel oder Cosentyx-Gruppe kommt. Kommt man in die Cosentyx-Gruppe wird einem aber nicht gesagt was man bekommt. Man weiß nicht ob einem Wasser oder das Medikament gespritzt wird, wegen dieser Kopf-Sache. Man muss dann erst mal jede Woche dahin fahren. Wenn sich nach 3 Monaten nichts tut, erfahren die Ärzte und der Patient, was für ein Medikament man bekommen hat. Ist es die Wasserspritze, dann bekommt man sofort Cosentyx. Also kommt man in die Cosentyx-Gruppe, dann bekommt man so oder so Cosentyx.

Ich hatte das Glück dort teilnehmen zu dürfen. Meine Pso war sehr schrecklich, was mich sehr belastete. Kurz vor der Studie habe ich MTX ausprobiert, kam aber mit den Nebenwirkungen (ständige Kopfschmerzen und Übelkeit) nicht zurecht. Das Medikament hat die "Schuppung" gelindert. Nach 2 Tabletten, brach ich es ab und meine Hautärztin hat sich viel Mühe gegeben und hat es geschafft dort in Münster anzurufen. Ich wurde angenommen. Beim ersten Termin wurde meine Haut untersucht, mir wurden viele Fragen gestellt, musste Blut abnehmen usw. Die Studienärzte sind dort sehr angenehm. 10 Tage später kam ich wieder (13.12.16). Dort wurde ich wieder untersucht und dann kam die Zuordnung. Zum Glück bin ich in der Cosentyx-Gruppe.

Nun hatte ich am Dienstag meine erste Spritze. Überraschender Weise taten beide Spritzen, die ich in den Bauch bekommen habe, sehr weh. Die Flüssigkeit brannte sehr. Vielleicht hat die Ärztin einen Fehler gemacht oder so. Ich weiß es nicht. Nächsten Dienstag (20.12.16) muss ich wieder kommen.

Ehrlich gesagt fühlt es sich schrecklich an nicht zu wissen, was man gespritzt bekommen hat, aber ich bin einfach nur glücklich, dass ich irgendwie Cosentyx bekommen werde/ habe. Bis jetzt habe ich keine Nebenwirkungen feststellen können. Die Rötung geht ein bisschen weg, jedoch weiß ich nicht ob das vielleicht auch noch MTX ist (ich habe die letzte MTX Tablette am 22.11.16 eingenommen), da dies auch die Rötung weg machte. Nun ja auf jeden Fall warte ich jetzt auf die nächste Spritze, um zu gucken, ob sich was ändert. Ich werde hier mal reinschreiben falls ich etwas ändert.

Mit freundlichen Grüßen
Queen.

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Recommended Comments

Hallo Queen,

es wäre schön wenn du uns weiter auf dem laufenden hälst.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen.

Ich habe vor einem Jahr mit Cosentyx begonnen und bin seitdem psofrei.

Ich wünsche dir genausoviel Glück.

Bis bald einen schönen vierten Advent.

Tessa

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    • Karolina95
      By Karolina95
      Hallo zusammen,
      ich bin hier neu. Bin 24 Jahre alt und habe seit meinem 16. Lebensjahr Schuppenflechte. Anfangs wurden zig Salben ausprobiert, was aber nichts half. Nach ca. 1 Jahr habe ich dann Fumaderm bekommen, das ca 6 Jahre lang.
      Seit 01/2019 hilft auch das nicht mehr. Ich habe wieder Schuppenflechte an Ellenbogen und Knien bekommen und zusätzlich noch sehr stark auf der Kopfhaut. Zudem habe ich seitdem höllische Schmerzen am unteren Rückenbereich und linker Hüfte, es wurde Schuppenflechte Arthritis festgestellt, wodurch ich dann Cosentyx verschrieben bekommen habe.
      Cosentyx nehme ich seit dem 14.02.2020. Mittlerweile spritze ich alle 4 Wochen. Die Nächste wäre am 08.05 . Seit letzten Freitag habe ich eine Schuppenflechte auf dem Augenlid, ansonsten ist die Schuppenflechte weg, die Schmerzen haben sich nicht geändert. 
      Meine Frage: Sind welche unter euch, die auch innerhalb der 4 wöchigen Pause an ganz neuen Körperflächen Schuppenflechte bekommen habt? Und wie lang hat es bei euch gedauert ,bis Cosentyx an den Gelenken geholfen hat?
      Ps: Sorry für die lange Nachricht😉
    • 67bibelo
      By 67bibelo
      Hallo Ihr, 
      ich mache mir ein bisschen Sorgen. 
      seit fast vier Monaten ist bei mir kein Blut unterSucht worden. Der letzte Termin wurde durch die Hautarztpraxis abgesagt, da sie durch das Virus nur noch Notfallpatienten behandeln und das erst ab 11 Uhr, wo kein Labor mehr fährt. 
      ein Rezept für Cosentyx liegt für mich dort bereit, aber ob alles in Ordnung ist, wird nicht gecheckt.
      nun- ich werde es weiter spritzen, da meine Werte bisher bis auf die Thrombozyten Bisher immer ok waren, abe fühle mich ein bisschen unwohl. 
      vielleicht kann mir hier einer die Sorge etwas mildern? 
      wie läuft das bei Euch denn derzeit? 
       
      viele Grüße Regina
    • BennoB
      By BennoB
      Ich bin neu hier, habe seit rund 12 Jahren Psoriasis und diese in den letzten Jahren mit viel Cortison ( daivobet) behandelt. Der Erfolg war mäßig, die Nebenwirkungen mittlerweile übel. Dünne Prrgamenthaut, ein heftiger Anstoss ( speziell Unterarme) und zack - eine blutende Wunde.
      Bin jetzt seit 3 Wochen mit Cosentyx unterwegs; WOW! Mittlerweile fast Plaque frei, die Haut sieht fast aus wie neu, den Gelenken gehts besser und nix mehr mit Cortison.
      Hoffe, dass das mit der Pergamenthaut wieder verschwindet. Bin sehr optimistisch, vor allem wenn ich bedenke, wie ich vor drei Wochen noch aussah und jetzt das! 
      Werde am Wochenende vielleicht seit 10 Jahren mal wieder in die Therme gehen, habe ich schon ewig nicht mehr gemacht...
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