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Cosentyx mit 16 Jahren

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Cosentyx mit 16

Queen.

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Hallo!

Ich wollte meine Erfahrungen mit einer Studie, an der ich teilnehme, mit euch teilen. Ich bin 16 Jahre alt und habe Psoriasis und nahm vor 3 Wochen an einer Studie in Münster teil. Es geht um Kinder/Jugendliche mit Cosentyx. Ich versuche das jetzt kurz zu beschreiben: Es gibt zwei Gruppen. Man wird per Computer zu einer Gruppe zugewiesen. Die eine Gruppe ist die Enbrel-Gruppe. Die Studie musste auch ein anderes Medikament an Kindern testen. Da rein kommen 25% der teilnehmenden Kinder. Die nächste Gruppe ist die Cosentyx-Gruppe  (75%). Sie teilt sich in Placebo (Wasserspritze) (25%) und Cosentyx (50%) auf, um darzulegen, dass das Medikament wirkt und nicht nur eine Kopf-Sache sei. Es wird einen mitgeteilt, ob man in die Enbrel oder Cosentyx-Gruppe kommt. Kommt man in die Cosentyx-Gruppe wird einem aber nicht gesagt was man bekommt. Man weiß nicht ob einem Wasser oder das Medikament gespritzt wird, wegen dieser Kopf-Sache. Man muss dann erst mal jede Woche dahin fahren. Wenn sich nach 3 Monaten nichts tut, erfahren die Ärzte und der Patient, was für ein Medikament man bekommen hat. Ist es die Wasserspritze, dann bekommt man sofort Cosentyx. Also kommt man in die Cosentyx-Gruppe, dann bekommt man so oder so Cosentyx.

Ich hatte das Glück dort teilnehmen zu dürfen. Meine Pso war sehr schrecklich, was mich sehr belastete. Kurz vor der Studie habe ich MTX ausprobiert, kam aber mit den Nebenwirkungen (ständige Kopfschmerzen und Übelkeit) nicht zurecht. Das Medikament hat die "Schuppung" gelindert. Nach 2 Tabletten, brach ich es ab und meine Hautärztin hat sich viel Mühe gegeben und hat es geschafft dort in Münster anzurufen. Ich wurde angenommen. Beim ersten Termin wurde meine Haut untersucht, mir wurden viele Fragen gestellt, musste Blut abnehmen usw. Die Studienärzte sind dort sehr angenehm. 10 Tage später kam ich wieder (13.12.16). Dort wurde ich wieder untersucht und dann kam die Zuordnung. Zum Glück bin ich in der Cosentyx-Gruppe.

Nun hatte ich am Dienstag meine erste Spritze. Überraschender Weise taten beide Spritzen, die ich in den Bauch bekommen habe, sehr weh. Die Flüssigkeit brannte sehr. Vielleicht hat die Ärztin einen Fehler gemacht oder so. Ich weiß es nicht. Nächsten Dienstag (20.12.16) muss ich wieder kommen.

Ehrlich gesagt fühlt es sich schrecklich an nicht zu wissen, was man gespritzt bekommen hat, aber ich bin einfach nur glücklich, dass ich irgendwie Cosentyx bekommen werde/ habe. Bis jetzt habe ich keine Nebenwirkungen feststellen können. Die Rötung geht ein bisschen weg, jedoch weiß ich nicht ob das vielleicht auch noch MTX ist (ich habe die letzte MTX Tablette am 22.11.16 eingenommen), da dies auch die Rötung weg machte. Nun ja auf jeden Fall warte ich jetzt auf die nächste Spritze, um zu gucken, ob sich was ändert. Ich werde hier mal reinschreiben falls ich etwas ändert.

Mit freundlichen Grüßen
Queen.

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Recommended Comments

Hallo Queen,

es wäre schön wenn du uns weiter auf dem laufenden hälst.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen.

Ich habe vor einem Jahr mit Cosentyx begonnen und bin seitdem psofrei.

Ich wünsche dir genausoviel Glück.

Bis bald einen schönen vierten Advent.

Tessa

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    • littlesocka
      By littlesocka
      Hey, 
      ich bin 18 Jahre alt, komme aus Mannheim und die Pso ist meine Wegbegleiterin seit gut sieben Jahren (ununterbrochen), sie besetzt meinen halben Körper, von dem kompletten Kopf über das Gesicht, die Arme, Rücken, Beine und die Brust. Schon in meiner Kindheit erlebte ich einige Dinge, die so nicht sein sollten. Dennoch war und bin ich ein glückliches Kind dem man dies eigentlich nicht anmerkte. Angefangen hat alles so ca. nach dem Tot meines Vaters, was irgendwie eine Befreiung war, mich trotz allem innerlich aber sehr belastete. 
      Nachdem ich dann gut ein Jahr lang mit schlimmster Psoriasis und Schmerzen in der Uniklinik in Mannheim sein durfte, bekam ich MTX in Tablettenform verschrieben, jedoch war das nicht das Gelbe vom Ei und ein stationärer Aufenthalt kam für meine Mutter nicht in Frage, da ich wohl zu jung war. Nachdem ich dann weitere zwei Jahre anfing es zu akzeptieren, mir die schmerzen abgewöhnte etc., kam ich so richtig in die Pubertät. Ob es mich nun belastete? Nein, zumindest nicht wirklich. Es nervte mich eher.
      Ein weiterer Besuch der Uniklinik stand an, daraufhin ein 6 Wöchiger Besuch der Insel Sylt inklusive Kur. Brachte mir das die Erlösung? Natürlich nicht 😉. Ein paar stationäre Aufenthalte, Schwestern die mich mit einem lachenden und einem weinendem Auge begrüßten wenn sie mich wieder auf der Liste der "Neuzugänge" sahen und etliche Medikamente von Humira über Stelara zu Skilarence später, sitze ich hier bin nun 18 Jahre alt, wohne alleine und muss leider sagen, dass meine Haut mich langsam wirklich belastet. Nicht unbedingt die Schmerzen, das Jucken oder die Schuppen, nein, die Tatsache, dass ich mich teilweise schäme wenn ich in die Stadt muss, die Blicke der Leute, die darauffolgenden Fragen und die Angst, dass meine Bewerbungen um mein Dualen Studiums abgelehnt werden, weil man eben doch nicht alles auf einem Foto retuschieren kann, so wie ich es immer auf Instagram versuche. Ich merke, wie ich mich immer mehr daheim isoliere und ich hoffe, dass ich durch euch ein wenig Mut finde und eventuell meinen Frieden finden kann. 
      Liebe Grüße littlesocka 🐼
    • skorpion-53
      By skorpion-53
      Hallo
      Hat jemand Erfahrungen mit Cosentyx und einer grösseren Pause ?
      Leider hat bei mir die Wirkung immer mehr nachgelassen mit Cosentyx
      hab Mich jeden Monat gespritzt. Nun hab ich mich 12 Wochen nicht mehr gespritzt
      und meine Schuppenflechte blüht total. Hoffe, wenn ich mir jetzt wieder Cosentyx spritze, das es vielleicht wieder stärker wirkt ??
      Ein Versuch ist es vielleicht wert . Ansonsten muss ich auf ein anderes Medikament  umgestellt werden.
      Habe Cosentyx immer super vertragen ohne Nebenwirkungen, auch Blutbild immer Top.
       
      Viele Grüße
       
       
    • GrBaer185
      By GrBaer185
      Die Standarderhaltungsdosierung von Cosentyx ist alle 4 Wochen 2 Spritzen mit ja 150 mg, also 300 mg Secukinumab. 
      Die durchschnittliche Halbwertszeit von Secukinumab im Organismus wird mit knapp 4 Wochen angegeben. Das heißt, am Ende des vierwöchigen Spritzenintervalls, vor erneutem Spritzen der zwei Pens, beträgt der Secukinumab-Spiegel im Organismus nur noch rund die Hälfte von dem Niveau vor 4 Wochen. Der Wirkstoffspiegel "schaukelt" also zwischen seinem Maximum (100 %) und einem Minimum (ca. 50 %) im Laufe der Therapie immer wieder hin und her. Dabei erfolge der Anstieg auf 100 % relativ schnell (Secukinumab werde aus  dem Gewebe in das es gespritzt wird - z.B. Bauchbereich mit Abstand um den Nabel - relativ schnell aufgenommen) und der Abfall auf rund 50 % nach 4 Wochen eher langsam als exponentieller Abfall.
      Es handelt sich zudem bei der Therapie mit Secukinumab wohl nicht um eine "Stoßtherapie" (z.B. Chemotherapie), bei der kurzzeitig ein hoher Wirkstoffspiegel angestrebt wird, erst recht nicht bei der "Erhaltungstherapie" nach der Anfangsphase in der die Spritzenintervallen kürzer sind.

      Ist es vorteilhaft Secukinumab, dass ja aus technischen Gründen schon als Einzelspritzen zu 150 mg vertrieben wird, alle 2 Wochen mit 150 mg (1 Spritze) zu injizieren?
      Dann wären die Wirkstoffschwankungen im Organismus geringer, der Medikamentenspiegel gleichmäßiger, als bei einer Anwendung von 300 mg (2 Spritzen) alle 4 Wochen.
      Was spricht dafür, was dagegen? Hat jemand hierzu Erfahrungen? 
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    • Margitta
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    • Waldfee
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    • Claudia
      Hi @Arno Nühm, machst du denn auf dem Kopf irgendwas – sei es eine Ölpackung, eine Lösung o.ä.?
    • GrBaer185
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