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Rheumatologe will Simponi nach nur 14 Tagen absetzen (!?)
derFuchs posted a topic in Psoriasis arthritis
Hallo Ihr Lieben, ich bräuchte mal dringend euren Rat. Vor 2 Wochen bekam ich von meinem Rheumatologen Simponi verschrieben und er will es jetzt schon wieder absetzen, da ich noch keine Besserung im ISG spüre. Laut seiner Aussage würde JEDER TNF-Alpha Blocker das ISG innerhalb von 8 Tagen ruhigstellen, ansonsten habe man keine entzündliche Erkrankung des ISG. Woher er diese heißen Infos hat, weiß ich nicht, aber das scheint allem zu wiedersprechen was ich zu dem Thema gelesen habe und es widerspricht auchden Angaben des Herstellers. Er sagte also es sei doch keine Entzündung, da könne er dann nichts machen und ich soll einfach weiter in Schmerztherapie bleiben. Dann blätterte er noch mal in den Unterlagen und merkte, dass ja ein MRT Befund einer Sakroiliitis vorliegt. Daraufhin sagte er, wir warten noch mal 2 Wochen, aber er ist sich sehr sicher das Simponi nicht wirken wird, wenn es nicht schon nach acht Tagen wirkt. Kann mir nicht eventuell ein Nachteil durch die einmalige Gabe von Simponi entstehen, im Sinne von Anti-Antikörperbildung gegen das Medikament. Ich habe jetzt auf jeden Fall vor schnellstens den Rheumatologen zu wechseln? Wie seht ihr das? Reagiere ich über? Liebe Grüße, derFuchs -
Hallo zusammen, ein kleiner Bericht von mir. Nachdem ich Otezla 8 Monate lang in 2017 genommen habe und meine Gelenke erst nach Kortisonspritzen schlagartig für angenehme 4 Monate Ruhe gegeben haben, geht es für mich weiter voran. Ich habe mir nach einem kleinen Ärgernis mit meinem bisherigen Rheumatologen (er ist orthopädisch ausgerichtet) eine Zweitmeinung in der Hautklinik Heidelberg und jetzt noch in der Rheumaambulanz Innere Medizin in der Uniklinik Heidelberg eingeholt. Mein Rheumatologe und ich setzten Otezla im Okt 2017 ab. Vor allem, weil die Gelenke keinen Nutzen davon hatten. Im November sollte ich dann auch MTX weglassen, weil das die Gelenke nicht mehr beeinflusste. Ich war von der Idee nicht gerade begeistert weil er mich seit Jahren sehr gut kennt und auch begleitet und er weiss, dass er indirekt mit dem MTX meine Haut in den Griff bekommen hat und ich nur noch selten zum Hautarzt musste. Dass ein Rheumatologe das Thema Haut jetzt nicht so auf dem Schirm hat, kann ich ja noch nachvollziehen. Wenn ich ihm aber sage, dass ich das Mittel generell aber wegen der Haut brauche und das alternativlose Absetzen einer Basistherapie für Schuppenflechte im Winter an sich schlecht ist und in meiner immer noch andauernden angespannten Lebenssituation (berufsunfähig) speziell nun wirklich kacke ist, dann fühle ich mich mit meinen eigenen Erfahrungen nicht ernst genommen. Und ärgere mich dann umso mehr, dass ich dem klein beigegeben habe und recht behalten soll. Denn nach 2 Gaben ohne MTX legte die Haut kräftig los. An Stellen, die noch nie betroffen waren, was mich besonders erschreckt hat. Gut, dass ich noch MTX Tabletten da hatte (habe die dann irgendwann wieder genommen) und auch wirklich zügig sowohl einen Termin in der Uniklinik HD (Haut) bekommen hattee und parallel dazu auch einen bei meinem selten aufgesuchten Hautarzt etwas später. Ergebnis im Februar 2018: wieder MTX. Diesmal s.c und siehe da, die Haut ist nach 6 Wochen wieder so gut wie heile. Ein paar Salben vom niedergelassenen Hautarzt und Anerkennung und Abnicken in Sachen Selbstversuch Pofalte mit Heilerde, Brustfalte mit Heilerde und Wasserstoffperoxid und Fingernägel mit Wasserstoffperoxid abgeholt...hehe... Die Hautklinik hat mich dann in die Rheumaambulanz überwiesen weil ich ganz leise und ganz neu meine Hände gespürt habe...da geht was los - war meine Prognose. Hatte seit Dez. jedoch leider 2 Termine dringend absagen müssen. Gestern dann der Termin und ich bekomme Humira zum MTX. Ärztin hat super zugehört und erklärt. Infos für den Hausarzt erhalten. Mir hat besonders gut gefallen, dass sie auf meine Rosacea eingegangen ist und das Carpaltunnelsyndrom, was ja regelmässig im Zusammenhang mit Pso/PsA steht. Mir ist dann gedämmert, dass ich ja in der Inneren war, also beim internistischen Rheumatologen gelandet war ;-). Dort werde ich auch mal mein Bindegewebe / Lipödem und die Augen ansprechen. Und evtl nehme ich an einer Studie teil, die darauf abzielt, wie die rheumatologische Versorgung hier im Umkreis optimiert werden kann. Weil durch die Wartezeiten auf Diagnosen/Termine wertvolle Zeit verstreicht. So. Jetzt schaue ich mal ob und welche Nebenwirkungen ich bekomme unter Humira. Es soll ja zügig anschlagen wenns anschlägt und man hat viele Erfahrungen damit. Schmerzen sind leicht präsent und auch lebbar aber die sind ja dann ein guter Indikator, ob es hilft. Weiter gehts von vorne ;-) Gruß
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