Suchen und finden
Beiträge zum Thema 'Selbsthilfe'.
100 Ergebnisse gefunden
-
Lesen, Hören, Sehen: Tipps zum Wochenende – Ausgabe 6/24
Claudia Liebram erstellte ein Artikel in Magazin
Hurra, Wochenende – und damit mehr Zeit, sich um die Gesundheit zu kümmern! Alle zwei Wochen geben wir hier Tipps, welche Artikel, Videos oder Audios für Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis interessant sein könnten. Viel Spaß bei Erkenntnisgewinn und manchmal auch Unterhaltung! "Millionen für Patientengruppen" (sueddeutsche.de, 6 Minuten Lesezeit) Die Journalisten-Kooperative "Investigate Europe" hat analyisert, wie die Pharmaindustrie Patientengruppen finanziell unterstützt. Das Ergebnis zeigt, wie solche Förderungen das Vertrauen der Patienten beeinflussen und wie pharmazeutische Unternehmen Einfluss nehmen. Für Menschen mit Psoriasis oder Psoriasis arthritis ist dieser Artikel interessant, weil er einen Einblick in die Wechselwirkungen zwischen Patientenorganisationen und der Pharmaindustrie gibt – und somit auch wichtige Hintergründe zur Forschung und Medikamentenentwicklung. Aloe Vera als Hautpflege: Wie wirksam ist die Heilpflanze? (SWR, 7:48 Minuten) In dem Fernsehbeitrag geht es um die Anwendung von Aloe vera als Hausmittel. Die Pflanze wird seit Jahrtausenden genutzt, besonders bei Sonnenbrand, Hauttrockenheit und kleinen Verbrennungen. Die Heilpflanzen-Expertin Melanie Wenzel betont ihre positiven Effekte, während Dermatologin Prof. Christiane Bayerl und Internist Prof. Roman Huber auf Studienlage, Inhaltsstoffe und Nebenwirkungen eingehen. Psoriasis, Lupus oder Arthritis – Wie kann das Immunsystem geheilt werden? (Podcast "Better Ask Charité", 14 Minuten) In dieser Podcast-Folge beantwortet Professor Gerhard Krönke, Experte für Rheumatologie und klinische Immunologie, Fragen zur Ursache und Therapie von Autoimmunerkrankungen im Allgemeinen und Psoriasis arthritis und Lupus im Besonderen. Klinische Studien zu Arzneimitteln – wo ist der Haken? ("Arzneiverordnung in der Praxis", ab Seite 179) Das Heft "Arzneiverordnung in der Praxis" richtet sich an Mediziner. Im Heft 2/2024 begann eine Artikelserie, die auch für Patienten verständlich erklärt, wie klinische Studien zu Arzneimitteln kritisch gelesen werden können – damit sich jeder eine eigene Meinung bilden kann. Erläutert wird das am Beispiel einer Salbe gegen Quallen-Stiche. Wollt Ihr keine Hör- und Gucktipps verpassen? Dann klickt oben auf "abonnieren". Ihr erhaltet dann bei jedem neuen Beitrag eine Benachrichtigung. -
Selbsthilfe bei Schuppenflechte und Psoriasis arthritis: Hier werdet Ihr verstanden
Redaktion erstellte ein Artikel in Selbsthilfe
Psoriasis und Psoriasis arthritis sind chronische Erkrankungen, die nicht nur die Haut und Gelenke betreffen, sondern auch eine große psychische Belastung darstellen können. In dieser Situation kann der Austausch mit anderen Betroffenen in einer Selbsthilfegruppe eine wertvolle Unterstützung sein. Wie Selbsthilfe unterstützen kann In einer Selbsthilfegruppe treffen Betroffene auf Menschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben und ihre Situation verstehen. Das kann helfen, sich weniger allein zu fühlen und die Krankheit besser zu akzeptieren. Der Erfahrungsaustausch in der Gruppe bietet die Möglichkeit, wertvolle Tipps zum Umgang mit der Erkrankung im Alltag zu erhalten. Auch Informationen zu Behandlungsmöglichkeiten und Fachärzten können ausgetauscht werden. Nicht zuletzt kann die Gruppe emotionalen Rückhalt geben und dazu beitragen, dass Betroffene trotz ihrer Erkrankung aktiv bleiben und soziale Kontakte pflegen. Ein Nachteil der klassischen Selbsthilfe vor Ort: Ratsuchende sind davon abhängig, wer gerade bei einem Treffen anwesend ist und seine Erfahrungen weitergibt. Das gilt zwar auch für Online-Treffen, doch da entfällt immerhin der Anfahrtsweg. Selbsthilfegruppen für Schuppenflechte und Psoriasis arthritis vor Ort In Deutschland Selbsthilfegruppen zum Thema Schuppenflechte in Deutschland sind zu 99 Prozent im Deutschen Psoriasis-Bund e.V. (kurz: DPB) organisiert. Der Verein bietet eine Übersicht von Gruppen vor Ort je nach Bundesland. Außerhalb des DPB gibt es zum zum Beispiel die Selbsthilfegruppe Neurodermitis und Psoriasis in Ostheim/Rhön (Kontakt über @Margitta) die Psoriasis Selbsthilfe Berlin (Kontakt über @Karlshorst) den Hautkontakt Auerberg in Bernbeuren (Kontakt über @Marion1970) die Selbsthilfegruppe für Neurodermitis und Psoriasiskranke in March Selbsthilfegruppen zum Thema Psoriasis arthritis sind in Deutschland in der Deutschen Rheuma-Liga e.V. versammelt. Auch auf deren Internetseite sucht man am besten je nach Bundesland nach einem Ansprechpartner. In Österreich In Österreich ist die Selbsthilfeorganisation Pso Austria vor allem in und um Wien aktiv. Eine Organisation zum Thema Psoriasis arthritis ist uns nicht bekannt. In der Schweiz In der Schweiz gibt es Gruppen zum Thema Schuppenflechte in der Schweizerischen Psoriasis- und Vitiligo-Gesellschaft. Betroffene mit Psoriasis arthritis in der Schweiz können bei der Schweizerischen Polyarthritiker-Vereinigung oder der Rheumaliga Schweiz suchen bei der Selbsthilfe Zürich nach der Video-Selbsthilfegruppe fragen Doch egal, wo Ihr seid: Ihr könnt auch in unseren Gruppen nach Betroffenen in Eurer Nähe fragen. Erfahrungsberichte von Nutzerinnen und Nutzern Claudia B., Besucherin der Selbsthilfegruppe in Bernbeuren "Zuerst wollte ich gar nicht hingehen, aus Angst vielleicht, weil man schüchtern ist oder sich gar für die eigene Haut schämt", schrieb , einmal. "Doch dann haben Gott sei Dank die Neugierde und die Hoffnung, andere Betroffene kennenzulernen und Erfahrungen auszutauschen, überhand genommen. Es waren viele Betroffene da, denen es genauso ging wie mir. Sie hatten die gleichen Bedenken wie ich und die gleiche Angst, Schüchternheit und Scham wie ich. So stellten wir uns der Gruppe vor. Den Anfang hat die Gründerin und auch Leiterin der Selbsthilfegruppe gemacht, mit dem Hinweis auf das oberste Gebot: der Schweigepflicht gegenüber Dritten. So erzählten wir nacheinander von uns und unserer Hautkrankheit, dem Verlauf, den Behandlungen, die wir schon ausprobiert hatten und unseren Problemen mit diesen Leiden. Nach und nach stellten wir im Laufe des Abends, viele Gemeinsamkeiten fest, auch wenn wir zum Teil unterschiedliche Hautkrankheiten haben. Die Gruppe war geboren und das Wir-Gefühl kam an. Für mich sind die Treffen Balsam für die Seele und den Geist, weil man immer mit der Gewissheit nach Hause geht, dass man nicht alleine ist, andere vielleicht noch schlimmer dran sind, und weil man sich dort nicht verteidigen muss, sondern fallen lassen kann, und, weil man mit den Alltagsproblemen auf Zuhörer trifft, die Verständnis haben. Es haben sich Freundschaften entwickelt, die sich auch außerhalb der Gruppe treffen und etwas gemeinsam unternehmen. Gerhard Wegmann, München Als ich das erste Mal zum Treff der Selbsthilfegruppe kam und mir die Diskussion über Betroffenheit (Stärke/Anteil des Hautbefalls) und Behandlungsmöglichkeiten anhörte, ging es mir relativ schnell psychisch viel besser! Da waren welche, die viel schlechter dran waren als ich und suchten in der Diskussion, wie auch ich, nach dem für sie individuell geeignetsten Weg der Behandlung. Viele Patienten fühlen sich mit ihrer Krankheit allein gelassen. Der Arzt hat oder nimmt sich wenig Zeit für ein intensives Gespräch und er hat häufig nur eine, nämlich seine Meinung. Dieses Alleinsein mit Krankheit oder Gebrechen und ggf. das Abgelehntwerden durch Partner, Arbeitskollegen und Kunden führt häufig in die innere Isolation. Man schämt sich seiner Haut, man kann sich selbst nicht mehr leiden und leidet! Selbsthilfegruppen können Menschen auffangen, mit ihnen reden, sie beraten, ihnen Sicherheit zurückgeben. Die Mitglieder der Selbsthilfegruppen nehmen sich in Einzel- und Gruppengesprächen die Zeit dazu! Sogar sehr viel Zeit! Sie sind ja alle selbst von diesen Problemen betroffen. Hier können sich Betroffene artikulieren, anders als beim meist nicht betroffenen Arzt. Die Qualität der Selbsthilfegruppe erwächst aus der Selbstbetroffenheit. Mehr über die Arbeit des Deutschen Psoriasis-Bundes e.V. Was für die Selbsthilfe vor Ort spricht Für viele Menschen sind persönliche Begegnungen mit Gleichbetroffenen und Gespräche von Angesicht zu Angesicht nicht durch Schreibkontakte zu ersetzen. Nicht jeder kann sich über die Tastatur so ausdrücken, wie im direkten Gespräch. Man sieht und spürt sein Gegenüber und kann damit seine Aussagen zur Krankheit oder Therapie auch gefühlsmäßig einordnen. Bei Treffen kann man solange nachfragen, bis man etwas verstanden hat – auch die eingeladenen Referenten. Durch gemeinsame Aktivitäten kann sich ein Gruppengefühl entwickeln, d.h. man geht da einfach gerne hin. Nicht jeder, der sich mit seiner Krankheit beschäftigt, braucht das. Aber das Internet mit seinen Patienten-Communitys kann nicht alle Möglichkeiten der Selbsthilfe abdecken. Eine Selbsthilfegruppe zu leiten ist nicht nur zeitaufwendige Arbeit: Man wächst auch mit den Anforderungen und bekommt interessante Kontakte und Einblicke. Jeder, der einmal ein Ehrenamt übernommen hat, wird bestätigen können, dass es nicht nur eine Last ist. Dadurch, dass man Treffen vorbereitet, lernt man interessante Leute kennen und erfährt viel über die Zusammenhänge im Gesundheitswesen und im Endeffekt über sich selbst. Anfangs ist vieles neu, aber man wächst mit seinen Aufgaben und traut sich nach einiger Zeit Dinge zu, die man früher vermieden hat. Natürlich gibt es auch unbeliebte Verwaltungsaufgaben. Aber selbst darin wird man nach einiger Erfahrung routiniert. Das kann einem dann auch in anderen Bereichen weiterhelfen. Schwierige Zukunft der Selbsthilfe Wie woanders auch sind es meist nur wenige engagierte Personen, die in Selbsthilfegruppen aktiv sind und die Arbeit machen. Wenn die sich einmal dafür zu alt fühlen, gibt es oft keine jungen Mitglieder, die nachrücken könnten. Große Patientenverbände entwickeln sich seit einigen Jahren immer weiter weg von mitgliederstarken Selbsthilfeorganisationen hin zu schlagkräftigen Lobby-Vereinen. Man vertritt dann zwar nicht mehr große Mitgliederzahlen, hat aber genug Geld, um sich ausgebildete Sozialmanager leisten zu können. Hinter vorgehaltener Hand wird zugegeben, dass Mitgliederzahlen nach außen großzügig hochgerechnet werden. Regionalgruppen von großen Verbänden stehen oft genug nur noch auf dem Papier oder es gibt gerade mal einen Ansprechpartner. Tatsächliche Treffen finden kaum oder extrem selten statt. Trotzdem muss der Schein aufrechterhalten werden, weil es schließlich um Fördergelder geht. Auf die will niemand gerne verzichten. Die Zukunft der Patientenselbsthilfe liegt vermutlich darin, die Stärke der regionalen Gruppen mit den Möglichkeiten des Internets zu verbinden. Es wird immer Patienten geben, die lieber zu Gruppentreffen oder Veranstaltungen gehen, als im Internet Kontakte aufzubauen. Aber es gibt auch gute Gründe, nicht regelmäßig an Gruppenveranstaltungen teilzunehmen oder in einen Verein einzutreten. Da bietet es sich an, sich in Patienten-Communitys anzumelden. Schließlich gibt es auch diejenigen, die beide Möglichkeiten nutzen. Die wissen dann vermutlich am allerbesten Bescheid. Interessante Artikel zum Thema Wie Social Media als Selbsthilfegruppe genutzt wird (MDR, 24.5.24) Menschen mit Beschwerden oder Krankheiten tauschen sich vermehrt in Social Media aus, um Rat, Erfahrungsaustausch oder sogar Empfehlungen für eine rasche Genesung zu finden. Welche Chancen eröffnet diese Form der digitalen Selbsthilfe und welche Gefahren können damit einhergehen? Pharmaindustrie, Selbsthilfe und die Transparenz (in der Schweiz) (Der Beobachter, 14.05.2013) Der schweizerische "Beobachter" hat nachgerechnet, wie viel Geld die Pharmaindustrie in (ebenfalls schweizerische) Selbsthilfegruppen steckt. Die meisten weisen die Höhe ihrer Zuwendungen aus, doch die Summen werden laut "Beobachter" wohl so manches Mal kleingerechnet. In Deutschland aktive Pharmafirmen veröffentlichen ihre Zuwendungen übrigens auch. Lobby-Arbeit einer Patientenorganisation - mit den Mitteln der Pharmaindustrie (taz, 11.10.2012) Ein krebskranker Patientenvertreter wirbt für eine EU-Verordnung zu Arzneistudien, die Standards senkt. Sein Verein bekommt Geld von Arzneifirmen. Die Männer mit der goldenen Tablette Süddeutsche Zeitung, 30.07.2012) Pharmafirmen umwerben vermehrt die Patientenvertreter: So hoffen sie darauf, mehr Einfluss im Gemeinsamen Bundesausschuss zu gewinnen - einem mächtigen Gremium im deutschen Gesundheitswesen. Der Artikel erschien in der Süddeutschen Zeitung. Der Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe hatte ihn dankenswerterweise im Internet verfügbar gemacht – nun ist er dort auch verschwunden. Wer ihn anderweitig auftreiben kann – lesen! Selbsthilfegruppen auf Abwegen (Gute Pillen – Schlechte Pillen 02/2012) Aus vielen Selbsthilfegruppen sind Patientenorganisationen geworden, zum Teil mit großem Budget und finanziert von Arzneimittelfirmen. Erika Feyerabend über die Folgen. Werben im virtuellen Wartezimmer (Tagesspiegel, 10.04.2011) Gesundheit ist im Netz beliebter als Erotik. Patienten suchen Infos und Selbsthilfe. Doch manchmal finden sie nur Pharma-Marketing. Patientenverbände nicht transparent (Stationäre Aufnahme, 02.10.2008) Die englische Zeitung "The Independend" berichtet über die Beziehungen von Patientenverbänden und Pharmaunternehmen. Eine "Patienteninitiative" als Trojaner (Blog "Lob der Krankheit", 23.09.2008) Über mehrere Wochen schaltete die Initiative "Der Österreichische Patient" zahlreiche ganzseitige Inserate in den wichtigsten Zeitungen, um eine möglichst frühzeitige Therapie der Rheumatoiden Arthritis einzufordern. Nun deckte "Transparency International" auf, dass es sich dabei in Wahrheit um eine verdeckte Werbekampagne des US-Konzerns Wyeth für das Präparat Enbrel handelt. Patientengruppen sollen Pharma-Cheerleader werden (Stationäre Aufnahme, 24.08.2008) Für Europa gehört der Verteilungskampf um die Mittel für Gesundheit zum Alltag. Genau wie das Interesse der Pharmaindustrie an der Kooperation mit Selbsthilfeverbänden. Links zum Thema Nakos Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen Wie die Selbsthilfe strukturiert mit Interessenkonflikten umgehen kann Orientierungshilfe von Nakos zur Umsetzung von Compliance in Selbsthilfeorganisationen Starthilfe zum Aufbau von Selbsthilfegruppen Ein Leitfaden -
Selbsthilfe-Dachverband aufgelöst – Unabhängige Selbsthilfe weiter aktiv
Rolf Blaga erstellte ein Artikel in Selbsthilfe
Die Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft (PSOAG) ist zum 31. Dezember 2021 aufgelöst worden. Als Dachverband unabhängiger Psoriasis-Selbsthilfegruppen existierte sie mehr als 23 Jahre. Die PSOAG vertrat in ihrer aktivsten Zeit zwölf Selbsthilfegruppen, darunter auch das Psoriasis-Netz. Zum Schluss waren nur noch fünf Gruppen dabei. Vier davon werden ebenfalls ihre Vereine auflösen. Das Psoriasis-Netz bleibt weiter aktiv. Die PSOAG wollte hauptsächlich die Aktiven in den örtlichen Mitgliedsgruppen unterstützen. Sie wurden regelmäßig mit allen Informationen und Materialien versorgt, die sie für die Beratung und die Organisation brauchten. Einmal jährlich traf man sich zum Erfahrungsaustausch. Oft waren die Treffen auch Anlass für öffentliche Patientenveranstaltungen. Betroffene konnten sich bei der PSOAG direkt beraten oder Informationsmaterial zusenden lassen. Hin und wieder gab die PSOAG auch öffentliche Stellungnahmen ab, zum Beispiel zur Unabhängigen Patientenberatung oder zur Anwerbung von Patienten für Firmenumfragen. Eingestellt dagegen wurde der Versuch, mit dem Internetportal www.Psoriasis-Kids.de die entsprechende Zielgruppe zu erreichen. Fehlender Nachwuchs – das Problem bei so vielen Der Dachverband PSOAG wurde im März 1998 von Gruppen gegründet, die vorher Regionalgruppen des Deutschen Psoriasis Bundes (DPB) waren. Mitgliedsgruppen der PSOAG waren unabhängige Vereine aus Augsburg, Berlin, Hagen, Hochrhein/Markgräflerland, Jena, Karlsruhe, München, Regensburg, Saarland, Schleswig-Holstein, Südwest und das Psoriasis-Netz. Im Laufe der Jahre stellten sieben davon ihr Engagement ein. Es fehlte an Nachwuchs. Als Patientenvertreter haben sich Aktive der PSOAG regelmäßig auf Dermatologie-Veranstaltungen informiert und Kontakte geknüpft. Die meisten Ansprechpartner interessierten sich dafür, was im Psoriasis-Netz geschrieben wurde. Vereinzelt wurde die PSOAG (neben dem DPB) dazu eingeladen, sich an Projekten zu beteiligen, zum Beispiel zur Entstigmatisierung von Hauterkrankten (ECHT). Dieses Video ist ein Ergebnis des Projekts zur Entstigmatisierung von Hauterkrankten. Die Sprecher der PSOAG vertraten früh Positionen, die vielen in der Selbsthilfe-Szene nicht passten: „Die Zukunft der Selbsthilfe liegt im Internet“, „Online-Selbsthilfe muss so gefördert werden wie die klassischen Gruppen“ und „Nur wer kein Geld von der Pharmaindustrie nimmt, kann wirklich unabhängig und kritisch entscheiden“. Konsequent lehnte die PSOAG es ab, sich von Pharmafirmen finanzieren zu lassen oder sich an deren Patienten-Kampagnen zu beteiligen. Das wird auch das Psoriasis-Netz weiterhin so halten. Ein paar persönliche Worte Wie viele andere Selbsthilfe-Initiativen auch, wurde die PSOAG von einigen wenigen „Machern“ getragen. Das waren die beiden Vorsitzenden, Claudia Liebram (Psoriasis-Netz) und ich, Rolf Blaga (Psoriasis Forum Berlin). Unser Engagement basierte darauf, dass Aktive „vor Ort“ unermüdlich die Fahne der Psoriasis-Selbsthilfe hochgehalten haben. Die PSOAG wurde 1998 gegründet, weil es einen jahrelangen Machtkampf im Deutschen Psoriasis Bund (DPB) gab. Davor waren schon die Macher der DPB-Vereinszeitschrift „PSO Magazin“ ausgetreten und hatten 1991 eine eigene Patientenzeitschrift herausgegeben: „PSO aktuell“. 2003 verließen noch einmal knapp 20 Regionalgruppen den DPB und gründeten den Verein Pso & Haut. Grund war vor allem, dass der damalige Geschäftsführer die Macht im DPB an sich gerissen hatte. Andersdenkende und Kritiker wurden bevormundet, abgekanzelt, für inkompetent erklärt und sogar juristisch bekämpft. Das passte nicht zur basisdemokratischen Ausrichtung der Selbsthilfe jener Zeit. Erfahrungen von Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis: Schau Dich in unserem Forum um. Das Mobbing ging jahrelang so weiter, selbst als wir „Abtrünnigen“ längst in der Psoriasis-Szene etabliert waren. Erst ab 2017 besserte sich allmählich unser Verhältnis zum Deutschen Psoriasis Bund. Das ist hauptsächlich dem heutigen Geschäftsführer des DPB, Marius Grosser, zu verdanken. Seitdem wir gemeinsam eine Umfrage starteten, gehen wir offen und respektvoll miteinander um. Wir werden im Namen des Psoriasis-Netz diese positiven Kontakte weiterhin pflegen. Sachliche Distanz statt Teil einer Marktstrategie Seit Einführung der Biologika haben Pharmafirmen weltweit alles unternommen, um Psoriasis-Verbände dazu zu bringen, als Lobbyisten für diese neuen Wirkstoffe aufzutreten. Es floss sehr viel Geld in diese Patientenorganisationen. Mit aufwendigen Kampagnen wurde außerdem versucht, Patienten direkt anzusprechen. Wir haben uns dieser Marktstrategie schnell entzogen und sie kritisiert. Trotzdem wurden wir von Pharmafirmen regelmäßig angesprochen, unsere Meinung zu einzelnen Projekten zu äußern. Fast alle waren stets bereit, unsere sachlichen Fragen zu beantworten. Das ist wesentlich dem Psoriasis-Netz und den dort Aktiven zu verdanken. Weil unser Selbsthilfe-Onlineportal lange gegen die Internetauftritte der Pharma-Konkurrenz bestehen konnte, wurde auch die PSOAG schließlich als Psoriasis-Selbsthilfe-Verband respektiert. Dazu hat möglicherweise auch beigetragen, dass wir im Psoriasis Forum Berlin sehr aktiv waren. Das fiel auf in einer Stadt, in der es viel Psoriasis-Forschung gibt. So haben uns Berliner Hautärztinnen und Hautärzte fast 28 Jahre lang bei unseren monatlichen Vorträgen unterstützt, Firmen großzügig Pflegeprodukte für unsere Informationsstände zur Verfügung gestellt. Übernommen haben wir uns mit den Psoriasis-Kids. Dieses an sich wichtige Projekt war mein „Baby“, in das ich viel Zeit investiert hatte. Es war eine gutgemachte Internetseite – das finden wir noch immer. Aber es gab kaum Reaktionen von Eltern, Großeltern oder Jugendlichen. Ich hatte gehofft, daraus aktive Mitstreiter zu finden. Schweren Herzens haben wir die Seite abgeschaltet und die bis dahin entstandenen Beiträge hier im Psoriasis-Netz untergebracht. Betroffene tauschen sich heute anders aus Es gibt mehrere Gründe, weshalb sich letztlich auch die PSOAG als „Selbsthilfe für Menschen mit Schuppenflechte“ nicht halten konnte. Vor uns haben sich schon 2013 der Dachverband Psoriasis & Haut und 2019 die Selbsthilfegemeinschaft Haut aufgelöst. Die Psoriasis-Selbsthilfegruppen sind fast überall in Deutschland überaltert. Gesamtgesellschaftlich engagieren sich immer weniger Menschen in Vereinen, Parteien oder Gewerkschaften. Stattdessen informieren und tauschen sich Betroffene heutzutage in Sozialen Netzwerken, bei Videokonferenzen oder auf Messenger-Diensten aus. Speziell zum Thema „Schuppenflechte“ informieren außerdem die Pharmafirmen die Betroffenen direkt, ohne Umweg über die Ärzteschaft oder die Patientenorganisationen. Der Deutsche Psoriasis Bund arbeitet mit professionellen Mitarbeiterinnen und Fachgremien. Die Mitglieder, vor allem in den Regionalgruppen, sind zwar (soweit ich weiß) ebenfalls oft nicht mehr die Jüngsten. Trotzdem ist der DPB erfolgreich, weil die Aktivitäten zentral von einer Geschäftsstelle ausgehen. Genau so einen Apparat wollten wir „Graswurzel-Aktivisten“ nicht. Das haben wir nun davon ! Ich schaue wehmütig auf die vergangenen 23 Jahre zurück. Gleichzeitig bin ich stolz auf das, was wir in der Vergangenheit mit unserem kleinen Finanzbudget, aber großem Engagement geleistet haben. Aber wir waren nur deshalb erfolgreich, weil uns viele Menschen dabei unterstützt haben: Hautärztinnen und Hautärzte, Kliniken, Dermatologenverbände, Firmen, Selbsthilfe-Einrichtungen und als Allerwichtigste die Betroffenen, die ehrenamtlich viel Zeit und Arbeit aufgewendet haben. Sie alle haben dazu beigetragen, ein Netzwerk zu knüpfen, in dem wir sachlich kompetente Selbsthilfe für Menschen mit Schuppenflechte anbieten konnten. Dieses Wissen und die Kontakte fließen jetzt um so stärker ins Psoriasis-Netz. Rolf Blaga, ehemaliges Vorstandsmitglied der PSOAG -
Die Selbsthilfegemeinschaft Haut e.V. (SHG Haut) hat sich nach zehn Jahren Arbeit aufgelöst. Damit ist der zweite Versuch gescheitert, neben dem alteingesessenen Deutschen Psoriasis Bund eine weitere Patientenorganisation zu etablieren. Schon 2013 gab der Verein Psoriasis & Haut auf, wenn auch aus anderen Gründen. Anfang März 2019 wurde bekannt, dass sich die Selbsthilfegemeinschaft Haut aufgelöst hat. Begründet wurde das damit, dass man an seine Grenze gestoßen sei, weiterhin ehrenamtlich und unentgeltlich zu arbeiten. Außerdem würden immer weniger Betroffene „aktiv in der Selbsthilfe tätig werden". Die wachsenden Aufgaben seien so nicht mehr zu leisten. Parallel wurde die Stiftung "Bundesvereinigung Haut" (BV Haut) aufgelöst, die von den gleichen Akteuren gegründet wurde. Arbeit für alle Hautkranken Die SHG Haut entstand aus der ehemaligen Regionalgruppe Leichlingen des aufgelösten Verbandes Psoriasis & Haut. Dessen Ansatz wurde übernommen, nicht nur Psoriasis-Betroffene zu organisieren, sondern alle Hautkranken. Regelmäßig gab es in Leichlingen Gemeinschaftsabende. Es gab Vorträge (Seminare) und Veranstaltungen in Kliniken. Die SHG Haut trat bei den unterschiedlichsten Ereignissen auf – zum Beispiel bei einer Veranstaltung vom „Handelsblatt“ oder bei einem Halbmarathon. In zwei Kliniken wurden Sprechstunden für Betroffene angeboten. Schuppenflechte sollte eigentlich nur eine der Haut-Krankheiten sein, mit denen man sich beschäftigte. Trotzdem fanden die großen Veranstaltungen stets anlässlich des so genannten „Welt-Psoriasis-Tages“ statt. Seit 2012 veranstaltete die Gruppe einmal im Jahr ganztägige Symposien für Hautkranke. Herausragend waren vor allem die in Neuss (2016), im Literaturhaus in München (2017) und in der Laeiszhalle in Hamburg (2018). Für die Hamburger Veranstaltung ist sogar der "Michel" erleuchtet worden (Bild links). Bei den Symposien traten Prominente Dermatologen auf, aber auch Politiker, die sich für Patienteninteressen aussprachen. 2016 kam sogar der damalige Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe zur Veranstaltung nach Neuss – in seinen Wahlkreis. Internetauftritt, Aktionen und Symposien waren werbewirksam gestaltet und wurden professionell durchgeführt. Es gab Hochglanz-Broschüren zu einzelnen Veranstaltungen und zum Verein selbst („Wirkungsbericht“). Dabei legte man Wert auf „Schirmherren“ oder „Grußworte“ von prominenten Politikern und Dermatologen. Der Verein arbeitete mit einer PR-Agentur zusammen. Der Weg in die Politik Die SHG Haut verstand sich als Interessenvertretung, die die „Versorgung der Hautkranken“ verbessern wollte. Deshalb wurden systematisch Kontakte aufgebaut zu prominenten Hautärzten (vor allem zu deren Berufsverband BVDD und zum CVderm), zu Gesundheitspolitikern und zu Patientenbetreuern der Pharmafirmen. Dazu gehörten auch Verbindungen ins Gesundheitsministerium. 2015 war der Verein auf dem Treffen der International Alliance of Dermatology Patient Organizations in Kanada vertreten. Die IADPO wird von Pharmafirmen finanziert, hauptsächlich von der Firma Leo Pharma. Das war damals auch einer der Sponsoren des Vereins aus der Pharma-Industrie – neben Janssen-Cilag. Im Laufe der Zeit vereinbarte die SHG Haut Kooperationen mit den unterschiedlichsten Einrichtungen – von der Klinik bis zur Kanzlei. Kontakte und Auftritte wurden mit Fotos auf der Website ausführlich dokumentiert. Lobbyist der Hautkranken Weil man sich als Lobbyist der Hautkranken verstand, wurden alle Chancen wahrgenommen, sich in Medien zu äußern und auf sich aufmerksam zu machen, zum Beispiel in „100 Prozent Haut“, einer werbefinanzierten Beilage der Tageszeitung „DIE WELT“. Die SHG Haut beteiligte sich zeitweise an der Kampagne „Bitte berühren“ und am Projekt „Entstigmatsierung von Menschen mit sichtbaren Hautkrankheiten“. Bis zum Frühjahr 20017 zumindest erfuhr die Öffentlichkeit zwar auf der Internetseite des Vereins, wer seine "Partner" waren, nicht aber, wie viel Geld man von ihnen erhielt. Der Verein verstand es, sehr unterschiedliche Geldquellen zu erschließen. Wenn man wissen will, um welche Größenordnung es sich handelt, schaut man in die Transparenzlisten einzelner Pharmafirmen. Dort findet man für die SHG Haut Zahlungen für Fördermitgliedschaften mit selten weniger als 3000 Euro pro Firma, Veranstaltungen, Reisekosten und ein Vortragshonorar. 2017 waren das mindestens 36.500 Euro. Hinzu kamen die Selbsthilfeförderung durch Krankenkassen und Mitgliedsbeiträge. Unsere Meinung Bei aller Kritik und allen Unterschieden im Verständnis von Selbsthilfe: Wir bedauern das abrupte Ende dieser engagierten Initiative. Wir sind überzeugt, dass die SHG Haut vielen Patienten mit ihren Angeboten geholfen hat. Dem Verein ist es zu verdanken, dass unterschiedliche Psoriasis-Verbände an einzelnen Punkten vertrauens- und respektvoll zusammengearbeitet haben. Es wäre zudem wichtig gewesen, dem Deutschen Psoriasis Bund (DPB) dauerhaft etwas entgegenzusetzen – in der Gesundheitspolitik wie im Verhältnis zur Pharmaindustrie. Die charismatische Frontfrau der SHG Haut, Christine Schüller, wäre dazu in der Lage gewesen. Sie und ihre Mitstreiter wollten als Patienten-Vertreter ernst genommen werden. Bei Veranstaltungen lehnte sie schon mal eine Krankenkasse als Geldgeber ab, wenn die dafür ein Grußwort verlangte. Wegen dieser Einstellung kündigte sie, gemeinsam mit dem Psoriasis-Netz, die Mitarbeit beim Projekt „Bitte berühren“: Sie hatte den Eindruck, dass die Vertreter der Patienten nicht wirklich gleichberechtigte Partner waren. Pläne für eine Stiftung für Hautkranke Die regional aktive SHG Haut hatte große Pläne: Sie wollte Interessenverband für alle Hautkranken werden – bundesweit und mit eigener Stiftung. Dafür benötigt man Personal und Geld. Das hätte klappen können, wenn man den letzten Schritt zur Professionalisierung gemacht hätte – mit Geschäftsstelle und Angestellten. Verwunderlich, dass es dazu nie kam. Schließlich trat der Verein nach außen sehr professionell auf, auch mit Hilfe einer Marketing-Agentur. Seit Jahren wird in der Selbsthilfe darüber heftig diskutiert ob und wie man Geld von Pharmafirmen nimmt. Sozialwissenschaftler haben nachgewiesen, dass das immer ein „Geben und Nehmen“ ist. Oft läuft es unbewusst oder sogar unerkannt ab – auch bei Patientenorganisationen, die sich völlig unabhängig fühlten. Interessenkonflikte sollten nicht nur offen und transparent diskutiert werden. Es muss auch jedem bewusst werden, weshalb hochprofessionalisierte Firmen so viel Geld in Patientenvereinigungen investieren. Selbsthilfe als politische Lobbyisten? Nicht ganz so heftig wird diskutiert, ob Patienten-Selbsthilfe auch politischer Lobbyismus sein sollte. Wer versucht, Öffentlichkeit und Politik gerade für seine Krankheit zu interessieren, benachteiligt diejenigen, die nicht die Mittel dafür haben. Es ist erwiesen, dass Pharmafirmen diejenigen Patientengruppen am meisten unterstützen, für deren Krankheit es teure Medikamente gibt. Seit 2004 gehört es zur globalen Strategie von Pharmafirmen, Aktionen zum „Welt-Psoriasis-Tag“, internationale Hautpatienten-Organisationen und deren Treffen großzügig zu sponsern. Ein Schelm, der Böses dabei denkt. Aktive lassen sich immer schwieriger motivieren Es ist dem Verein nach eigenen Worten nicht gelungen, mehr Aktive zu motivieren. Er schien von der fast unerschöpflichen Energie, den Ideen, dem Organisationstalent und der Kontaktfreudigkeit seiner 1. Vorsitzenden zu leben. Als sie nicht mehr weitermachen wollte oder konnte, bedeutete das offensichtlich auch das Ende des Vereins. Auch das Symposium in Hamburg 2018 könnte das Ende der SHG Haut eingeläutet haben: Kurzfristig hatten zwei prominente Dermatologen ihre Teilnahme abgesagt. Stattdessen boten diese einige Tage vorher eine eigene Patientenveranstaltung zur Psoriasis an, zusammen mit dem DPB. Dafür gab es Anzeigen in Hamburger Tageszeitungen. Beim Symposium aber war der DPB ebenfalls Mitveranstalter. Zwei Psoriasis-Veranstaltungen innerhalb von vier Tagen sind selbst in Hamburg zu viel. Deshalb war das Symposium extrem schlecht besucht. Konstruktive Zusammenarbeit Vielleicht haben sich die Aktiven der SHG Haut von bisherigen Unterstützern verlassen gefühlt. Möglicherweise befürchteten sie, ohne diese Unterstützung langfristig als Lobby-Verein für Hautpatienten nur noch geringen Einfluss zu haben. Schade! Gerade in letzter Zeit hatten wir begonnen, konstruktiv zusammenzuarbeiten. Christine Schüller hat es durch ihre Beharrlichkeit und Diplomatie geschafft, sehr unterschiedliche Akteure mit teilweise gegensätzlichen Ansichten zusammen zu bringen. Ihr Ansporn wird fehlen – nicht nur uns! -
Studie: Pharmaindustrie manipuliert Selbsthilfegruppen
Redaktion erstellte ein Artikel in Selbsthilfe
Krankenkassen wollten wissen, ob Pharmafirmen die Arbeit von Selbsthilfegruppen beeinflussen. Dafür gaben sie eine Studie in Auftrag. In einem ersten Bericht wurden Ergebnisse auch im Bereich der Selbsthilfegruppen für Psoriatiker vorgestellt. Die "Selbsthilfe-Fördergemeinschaft der Ersatz-Krankenkassen" hat in 2006 wissenschaftlich untersuchen lassen, ob und wie Pharmafirmen bundesweit tätige Patienten-Vereinigungen beeinflussen. Beispielhaft wurden fünf Krankheiten ausgesucht, für die in letzter Zeit neue und sehr teure Medikamente zugelassen wurden. Darunter war auch die Psoriasis, die seit einiger Zeit mit Biologika behandelt werden darf. Deshalb wurden auch die beiden größten Patientenorganisationen für Schuppenflechte durchleuchtet - der Deutsche Psoriasis Bund (DPB) und die Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft (PSOAG). Auf einer Pressekonferenz am 29. November 2006 wurden die ersten Ergebnisse in einem "Werkstattbericht" vorgestellt. Von den beiden untersuchten Psoriasis-Verbänden fiel der DPB negativ auf. Bei dieser Patientenorganisation fanden die Wissenschaftler alle Fakten erfüllt, die sie als direkte oder indirekte Einflussnahme der Pharmaindustrie bezeichnen würden. Auf der Pressekonferenz verwahrte sich Hans-Detlef Kunz, Geschäftsführer des DPB, gegen diese Aussage: "Der Deutsche Psoriasis Bund ist eine seriöse Organisation." Rolf Blaga, Vorstandsmitglied der PSOAG, verkündete, dass seine Organisation künftig erst einmal keine Gelder von der Pharmaindustrie annehmen werde. Man wolle sich deutlich abgrenzen, um nicht auch in den Verdacht zu geraten, Teil eines Netzwerks der Pharmaindustrie geworden zu sein. Untersuchungsergebnisse insgesamt Dr. Kirsten Schubert und Professor Gerd Glaeske vom Bremer Zentrum für Sozialpolitik wollen mit ihrer Studie die Diskussion zwischen Krankenkassen und Selbsthilfeorganisationen vorantreiben. Sie untersuchten den "Einfluss des pharmazeutisch-industriellen Komplexes auf die Selbsthilfe", so der Titel der Untersuchung. Die Wissenschaftler zeigen, dass ein Trend aus den USA auch nach Europa übergeschwappt ist: Einige Pharmakonzerne binden Selbsthilfevereinigungen systematisch in ihre Marketingstrategien ein. Die Arzneimittelkonzerne hätten erkannt, so Dr. Schubert, dass Patientenorganisationen großen Einfluss auf die Verschreibung und den Verkauf von Medikamenten haben können. In den USA würde ein Dollar für die Patientengruppen zu mehr als vier Dollar Umsatzsteigerung führen, ergänzte Professor Glaeske. Dagegen würden direkte Arztkontakte deutlich unter zwei Dollar bringen. Die Pharmaindustrie nutze die chronische Finanznot der Selbsthilfeorganisationen aus. Er forderte den Gesetzgeber auf, die Selbsthilfe finanziell so abzusichern, dass sie nicht auf Industriegelder angewiesen sei. Dr. Schubert warnte: "Die Informationen, die Patienten heutzutage von einigen Selbsthilfegruppen bekommen, sind längst nicht mehr frei von Wirtschaftsinteressen!". Die Bremer Wissenschaftler untersuchten in der Studie den Einfluss der Pharmaindustrie auf acht große Selbsthilfeverbände für Alzheimer, Neurodermitis, Osteoporose, Parkinson und Schuppenflechte. In sechs Mitgliederzeitschriften (75,5 Prozent) war die Pharmaindustrie mit direkter Werbung vertreten. In sieben Mitgliederzeitschriften (87,5 Prozent) fanden sich auch im redaktionellen Teil Publikationen über Pharmaprodukte. Auf sechs Verbands-Internetseiten (75,5 Prozent) traten Pharmafirmen indirekt auf. Auf vier der Verbands-Internetseiten (50 Prozent) gab es direkte Links zur Pharma-Industrie und zu medizintechnischen Anbietern. In fünf Beiräten saßen Wissenschaftler, die nicht allein den Patienten verpflichtet waren, sondern zusätzlich Sponsoring-Verbindungen zur Industrie hatten. Das wurde in keinem Fall von den Beiräten den Vereinsmitgliedern gegenüber offen gelegt. Erst auf Nachfrage der Wissenschaftler wurden diese finanziellen Zusammenhänge angegeben. Bei einem Viertel der Selbsthilfegruppen liegt die Finanzierung über Sponsoring bei knapp 20 Prozent (1). Fünf Prozent der Gruppen und Organisationen erhalten die Hälfte ihres Budgets aus Sponsoringmitteln (1). Die Studie nennt weitere Beispiele, wodurch sich die Pharmaindustrie das Wohlverhalten von Selbsthilfeorganisationen sichert: Arzneimittelwerbung auf Selbsthilfeveranstaltungen oder Förderkreise, in denen Pharmafirmen hohe Mitgliedsbeiträge einzahlen. Als Beispiel wird dafür der Deutsche Psoriasis Bund genannt. Existiert keine Patientenvereinigung, gründen Firmen selbst eine. Die Studien nennt die Koalition Brustkrebs. Andere Pharmafirmen haben Selbsthilfe-Domains reserviert und auch benutzt, zum Beispiel www.selbsthilfe.de (BASF) oder www.leben-mit-ms.de. Erfahrungen von Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis: Schau Dich in unserem Forum um. Werbung für verschreibungspflichtige Medikamente bei Patienten ist nach dem Heilmittelwerbe-Gesetz verboten. Mit den in der Studie beschriebenen Aktivitäten würden die Arzneimittel-Anbieter aber dieses Verbot umgehen, kritisierte Professor Glaeske. Sogar Arzneimittel, die noch nicht zugelassen sind, würden innerhalb der Selbsthilfe beworben. "Nur, wenn erkennbar ist, wer hinter einer Botschaft steckt, können die Patienten gezielt nach anbieterunabhängigen Informationen Ausschau halten", so Professor Glaeske. Er forderte die Selbsthilfegruppen auf, Transparenz innerhalb der eigenen Organisationen zu schaffen. "Die Arbeit der Selbsthilfegruppen und -organisationen wird immer professioneller. Das erfordert mehr Personal und kostet dadurch auch zunehmend mehr Geld", betonte Karin Niederbühl. Sie hatte im Auftrag der Ersatzkassen die Erstellung des Berichts betreut. Regionalgruppen haben meist keine Information über Pharma-Gelder In der Studie wird festgestellt, dass es die Geschäftsleitung der Selbsthilfeorganisationen ist, die darüber entscheidet, welche Pharmagelder angenommen und wofür sie verwendet werden. Die örtlichen Gruppenmitglieder sind darüber in den meisten Fällen nicht informiert. Es gebe allerdings auch Selbsthilfegruppen, die sich wegen der Beeinflussung durch die Industrie von größeren Verbänden abgespalten hätten. Ergebnisse im Bereich Psoriasis Untersucht wurden der "Deutsche Psoriasis Bund" (DPB) und die Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft" (PSOAG). Nicht untersucht wurden "Psoriasis & Haut " und die "Deutsche Rheuma-Liga" (für Psoriasis Arthritis). Beim DPB gibt es direkte und indirekte Auftritte der Pharmaindustrie in der Mitgliederzeitschrift "PSO Magazin". "Direkter Auftritt" heißt direkte Werbung, "indirekter Auftritt" heißt, es gab Publikationen über Pharmaprodukte. Die PSOAG hat keine Mitgliederzeitschrift. Auf der DPB-Internetseite gab es indirekte Auftritte der Pharmaindustrie und Links zur Pharmaindustrie bzw. Medizintechnik. Auf der PSOAG-Internetseite gibt es keine Hinweise auf Pharmafirmen. Beim DPB existiert ein wissenschaftlicher Beirat. Die dort vertretenen Ärzte und Wissenschaftler bekommen im Rahmen ihres Berufes von der Pharmaindustrie Sponsoring-Gelder. Die wurden nicht erkennbar deklariert, sondern erst auf Nachfrage bestätigt. Die PSOAG hat keinen wissenschaftlichen Beirat. Beide Organisationen haben eine Selbstverpflichtungserklärung abgegeben, in denen festgelegt wird, wie mit Wirtschaftsunternehmen umgegangen werden soll. Der DPB hatte folgende Leitsätze: http://www.psoriasisbund.de/Leitsaetze_des_Deutschen.465.0.html (Link funktioniert nicht mehr) Die Leitsätze der PSOAG waren abrufbar (die PSOAG gibt es inzwischen nicht mehr) Kritik an der Kritik Der Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie (BPI) wies die Kritik zurück. BPI-Sprecher Wolfgang Straßmeir sagte, mit diesen pauschalen Vorwürfen werde den Patientenorganisationen Unmündigkeit und Unprofessionalität unterstellt. Hans-Detlef Kunz (DPB) erklärte auf der Pressekonferenz, für seinen Verband seien die Fakten falsch erhoben worden. So hätte es nie direkte Werbung für Pharmaprodukte in der "PSO-Magazin"-Ausgabe für Patienten gegeben, sondern nur in der für Ärzte. Die erwähnte Veranstaltung, auf der für Pharmaprodukte geworben wurde, sei eine wissenschaftliche Weiterbildung für Ärzte gewesen. Dr. Kirsten Schubert wies auf Nachfrage darauf hin, dass daran außerdem mehr als 40 DPB-Regionalgruppenleiter – also Patienten – teilgenommen hatten. Bei der Pressekonferenz waren auch Pharmavertreter anwesend. Einige erklärten, dass sie noch nie versucht hätten, inhaltliche Aussagen der Patientenvertreter zu beeinflussen. Im Gegenteil gebe es einen sachlichen Dialog und ein verständnisvolles Miteinander. Es sei "weltfremd", zu fordern, dass nur solche Ärzte in wissenschaftlichen Beiräten von Patienten-Organisationen mitmachen dürften, die keine Pharmagelder bekämen. Jeder anerkannte Experte arbeite heutzutage mit der Industrie zusammen. Lösungsvorschläge Aus Sicht der Sozialwissenschaftler sollte eine unabhängige Beratungs- und Kontrollstelle geschaffen werden. Nur so könne man unerwünschte Einflüsse auf die Selbsthilfe eindämmen. Eine solche Einrichtung sollte vom Staat und der gesetzlichen Krankenversicherung finanziert werden. Zudem sollten alle Selbsthilfeorganisationen eine Selbstverpflichtung abgeben, um mehr Unabhängigkeit von Pharmaunternehmen zu erzielen. Der Vorstandsvorsitzende der Kaufmännischen Krankenkasse, Ingo Kailuweit, meinte, weiteres Sponsoring durch die Pharmaindustrie sei nicht notwendig. Die Krankenkassen würden künftig mehr Selbsthilfeförderung zahlen. Die Krankenkassen sind schon jetzt gesetzlich verpflichtet, Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeverbände finanziell zu fördern. Zukünftig würden dafür pro Mitglied und pro Jahr 55 Cent bereitstehen. Zuvor waren es nach Angaben von Kailuweit im Durchschnitt rund 25 Prozent weniger. Wer sind die Untersuchenden? Das Zentrum für Sozialpolitik (ZeS) ist ein Forschungsinstitut der Universität Bremen und wurde Ende 1988 nach eigenen Angaben als erstes interdisziplinäres Sozialpolitik-Institut in Deutschland gegründet. Es wird von der Universität und vom Land Bremen getragen. Professor Glaeske ist Mitglied des Sachverständigenrates der Bundesregierung zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen. Quellen: Schilling, R. (2006): Die Entwicklung der Arbeits- und Fördersituation von Bundesvereinigungen der Selbsthilfe in Deutschland - ein zeitlicher Vergleich von Erhebungen der NAKOS zu den Jahren 1997, 2001, 2002 und 2004. In: Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (Hrsg.) Selbsthilfegruppenjahrbuch 2006 Werkstattbericht zur Entwicklung und Förderung des internen Diskurses zwischen Krankenkassen und Selbsthilfegruppen "Einfluss des pharmazeutisch-industriellen Komplexes auf die Selbsthilfe", Dr. Kirsten Schubert, Professor Gerd Glaeske, Universität Bremen - Zentrum für Sozialpolitik Berichte der Nachrichtenagenturen AP, dpa Mehr zum Thema Patient gesucht (Die Zeit, 14.12.2006) Pharmakonzerne entdecken Selbsthilfeorganisationen als lukrativen Vertriebsweg "Pharmamarketing: Wir sind doch kein Caritasverein" (gesundheitsblog.de, 30.11.2006) nicht mehr online Ist Selbsthilfe käuflich? (Blog "bedarfshaltestelle", 18.12.2006) nicht mehr online Patientenverbände und Pharmaindustrie (Blog "Stationäre Aufnahme") hier und hier -
Auf einer Fachkonferenz in Hannover wurde deutlich: Internet-Selbsthilfe erreicht mehr Betroffene als traditionelle Selbsthilfegruppen. Doch die ehrenamtliche Arbeit der Webmaster und Moderatoren von Online-Foren ist aufwendig und birgt rechtliche Risiken. Werden Krankenkassen die Internet-Selbsthilfe künftig stärker fördern? Der Bericht beleuchtet Chancen und Herausforderungen. In Hannover fand am 16. März 2012 eine Fachkonferenz statt, die erhebliche Folgen für die Online-Selbsthilfe haben müsste. Anders als auf vorangegangenen Konferenzen zu diesem Thema wurde erstmals deutlich, was die ehrenamtlichen Macher von Patientenportalen wirklich leisten und dass sie inzwischen einen erheblichen Anteil an der praktischen Selbsthilfe haben. Es scheint, dass auch die Krankenkassen beginnen umzudenken und Internetaktivitäten von Patienten im Sinne des Sozialgesetzbuches V ebenfalls als „Selbsthilfe“ verstehen. Selbsthilfe im Internet? Unter dem Titel "Konkurrenz, Koexistenz, Kooperation - Selbsthilfe im Web 2.0" ging es um das Verhältnis von traditionellen Selbsthilfevereinigungen zu der Patientenselbsthilfe im Netz. Lange Jahre wurden auf ähnlichen Veranstaltungen entsprechende Internet-Portale (wie das Psoriasis-Netz) angefeindet. Ihnen wurde abgesprochen, überhaupt "Selbsthilfe" zu sein. Weil es keinen Kontakt von Angesicht zu Angesicht gibt, würden alle die Eindrücke fehlen, die man nicht über das Schreiben vermitteln kann (Mimik, Gestik, Gefühle). Vermutlich wussten die meisten Kritiker anfangs überhaupt nicht, wie Internet-Communitys wirklich funktionieren. Je mehr solcher Angebote dann aber im Internet aktiv waren, desto größer wurde die Angst vor deren Konkurrenz. Fast in allen Bereichen der traditionellen Selbsthilfe gehen seit Jahren die Mitgliederzahlen zurück und fehlt es an aktivem Nachwuchs. Deshalb fürchten die bisher geförderten Patientenvereinigungen um ihre Besitzstände - sie haben Angst, weniger Geld von den Krankenkassen zu bekommen. Ansprüche der Online-Selbsthilfe, ebenfalls in die Selbsthilfeförderung der Krankenkassen miteinbezogen zu werden, wurden noch bis vor kurzem als "viel zu früh" zurückgewiesen. Das wird nach dieser Veranstaltung nicht mehr so ohne weiteres möglich sein. Kontakte verändern sich Professor Hans-Joachim Gehrmann von der Hochschule Darmstadt wies darauf hin, dass sich in Deutschland die Kontakte der Menschen immer stärker zu "virtuellen Sozialräumen" hin verlagern. Ratsuchende zum Beispiel würden sich eher anonym im Internet beraten zu lassen als einen Termin bei einer örtlichen Beratungsstelle zu vereinbaren ("Niederschwelligkeit"). 100 Prozent der Jugendlichen seien völlig selbstverständlich regelmäßig im Internet. Wenn diese Generation in einigen Jahren soziale Dienste und Selbsthilfe nachfrage, werde sie das überwiegend im Internet machen. Hinzu komme, dass sich offensichtlich schon jetzt (sozial-) politische Interessen über das Internet erfolgreich in der Öffentlichkeit vertreten lassen. Professor Gehrmann rief die etablierten Selbsthilfevereinigungen dazu auf, das Internet nicht als Konkurrenz anzusehen, sondern über ihren eigenen Bereich hinaus mit allen dort Aktiven zu kooperieren. Erfahrungen von Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis: Schau Dich in unserem Forum um. Dr. Jutta Hundertmark-Mayser stellte die Ergebnisse der NAKOS-Studie "Virtuell ist auch real - Selbsthilfe im Internet" vor. Sie verwies darauf, dass das Internet deutlich mehr Betroffene erreicht als die in Vereinen und Gruppen organisierte Selbsthilfe – nicht nur mit Informationen, sondern vor allem im Erfahrungsaustausch - eben Web 2.0. Die Studie habe gezeigt, dass die Internetkommunikation in Foren und Chats nicht schlechter ist als eine reale Begegnung. Gefühle und Stimmungen könne man sich im Internet ebenso gut mitteilen wie mit anderen Medien, beispielsweise am Telefon. Es sei festgestellt worden, dass sich die Internetnutzer über kurz oder lang selbst treffen wollen und es zu realen Begegnungen komme. In der Diskussion wurde argumentiert, dass viele traditionellen Selbsthilfevereinigungen zwar Internet-Angebote machen, sich aber vor allem davon erhoffen, neue Mitglieder zu gewinnen. Dagegen steht, dass die meisten Betroffenen im Internet agieren, ohne irgendwo Mitglied werden zu wollen. In beiden Vorträgen wurden die Risiken und Probleme der Internetauftritte angesprochen: Datensicherheit, Qualität der Informationen, Vertrauenswürdigkeit der Informanten, Beeinflussungsversuche, Transparenz der Betreiber. Es war aber auch klar, dass es bei der traditionellen Selbsthilfe durchaus ähnliche Probleme geben kann, die nur schlechter zu überprüfen sind. Internet-Ehrenamtliche leisten Erhebliches Sehr eindrucksvoll war der Vortrag von Enzia Selka (VulvaKarzinom-Selbsthilfegruppe e.V.), die darstellte, dass man sehr viel Zeit aufwenden muss, wenn man ein interaktives Angebot im Web 2.0 anbietet. Diese Selbsthilfegruppe betreibe seit einigen Jahren ein moderiertes Forum, in dem man nicht automatisch freigeschaltet werde. Damit solle ausgeschlossen werden, dass sich so genannte „Trolle“ registrieren, die den Erfahrungsaustausch der Betroffenen erheblich stören würden. Außerdem wolle man vermeiden, dass Werbung für Scharlatanerie etc. gemacht werde. Es sei vor allem sehr wichtig, dass möglichst zeitnah auf Anfragen und dringende Hilferufe von betroffenen Frauen eingegangen werden könne. Man müsse jeden Tag präsent sein, die Kommunikation verfolgen und den zusätzlichen Zeitaufwand für administrative Tätigkeiten berücksichtigen. Darüber hinaus sei auf die Einhaltung rechtlicher Rahmenbedingungen (Datenschutz, Telemedien-Gesetz, Urheberrecht) zu achten. Daraus ergebe sich ein erheblicher Aufwand an Zeit und Arbeitskraft, der häufig unterschätzt werde. Um ihren NutzerInnen einen möglichst sicherem und störungsfreiem Ablauf im Internet (ohne Werbeeinblendungen) bieten zu können, habe diese Selbsthilfegruppe einen eigenen Server angemietet und sich für ein ausgereiftes Forensystem entschieden. Der Platz sei ausreichend für ein Fachforum und ein separates Forum für Literatur, Hobbys, Haustiere etc. Selbsthilfe-Foren müssen engmaschig betreut werden Martin Schumacher von der Landesvereinigung für Gesundheit und Akademie für Sozialmedizin Niedersachsen e.V. bestätigte in seinem Vortrag, dass Betreiber von Selbsthilfe-Portalen eine „engmaschige Betreuung“ ihres Internet-Angebots sicher stellen müssen – das ginge nur im Team und können gar nicht von Einzelkämpfern geleistet werden. Man müsse auf Nutzer reagieren, die sich nicht an die Regeln halten („Netiquette“), die hyperaktiv oder uneinsichtig das gesamte Team beschäftigen oder die mobben, drohen und beleidigen. Bei Selbstmordandrohungen müsse die Polizei eingeschaltet werden, weil man sonst eine Hilfeleistung unterlasse (§ 323 c StGB). Betreiber könnten sich darüber hinaus strafbar machen, wenn sie nicht „unverzüglich“ problematische Inhalte entfernen würden – er ging von 24 Stunden Reaktionszeit aus. Aus dem Publikum wurde darauf hingewiesen, dass man schnell gegen das Heilmittelwerbe-Gesetz verstoßen könne, wenn man ein Präparat zu häufig nennt. Es wurde erneut deutlich, dass Online-Selbsthilfe einerseits fast ein „Fulltime-Job“ ist, andererseits die Betreiber immer „mit einem Bein im Gefängnis“ stehen würden, so Martin Schumacher. Sehr viel Zeit und Kraft kostet es, wenn Online-Selbsthilfe den Ansprüchen von Qualitäts-Siegeln genügen will, wie es das Aktionsforum Gesundheitsinformation (afgis) vergibt. Die Qualifizierung ist ebenfalls nicht kostenlos. Finanzierung der Internet-Selbsthilfe Es wurde natürlich über Geld gesprochen. Nach anfänglichem Zögern fördern die Krankenkasse inzwischen diverse Internetaktivitäten der traditionellen Selbsthilfe. Demnächst soll mit der BAG Selbsthilfe ein Konzept erarbeitet werden, wie und mit welcher Technik traditionelle Selbsthilfegruppen im Web 2.0 unterstützt werden können. Aber nicht alle etablierten Selbsthilfe-Vereinigungen sind in der BAG Selbsthilfe organisiert – aus welchem Grund auch immer. Nicht gefördert haben die Krankenkassen in der Vergangenheit Selbsthilfe-Initiativen, die allein im Internet agieren. Wie anfangs berichtet, wurden diese Gruppen nicht der „Selbsthilfe“ zugeordnet. Nach dieser Veranstaltung dürfte es schwerfallen zu behaupten, die inhaltliche Arbeit der ehrenamtlichen Webmaster, Administratoren, Moderatoren und Ansprechpartner sei keine Selbsthilfe. Es wird auch niemand mehr bestreiten können, dass sie sehr viel Freizeit dafür opfern – oft genug eigenes Geld – und alles aus reinem Enthusiasmus. Umstritten war die Forderung einer Krankenkassen-Vertreterin, alle Selbsthilfevereinigungen sollten (zahlende) Mitglieder werben, um langfristig auf eigenen Beinen stehen zu können. Die Krankenkassen würden nie 100 Prozent der Ausgaben fördern. Dem gegenüber steht die eindeutige Tendenz, dass heutzutage in vielen gesellschaftlichen Bereichen die Leute nicht bereit sind oder es sich nicht leisten können, in Vereine einzutreten. Wenn nicht die tatsächliche Arbeit, sondern Mitgliedschaften für eine Förderung vorausgesetzt werden, bevorzugt das die Organisationen, die sich eine aufwendige Mitglieder-Werbung oder kommerzielle „Fundraiser“ leisten können. Förderung auch von anderen Auf der Veranstaltung wurde von Vertretern der Krankenkassen darauf hingewiesen, dass Selbsthilfevereinigungen sich nicht nur an sie, sondern auch bei gesetzlichen Renten- und Unfallversicherungsträger um Förderung bemühen sollten – und versuchsweise an die privaten Krankenkassen. Da sei noch Geld zu holen. In den großen Patienten-Interessenverbänden gibt es bezahltes Personal. Das hat die Zeit und die Qualifikation, um alle Förderungstöpfe auszuschöpfen. Selten aber die rein ehrenamtlich Arbeitenden. Die meisten von ihnen machen das neben ihrer Berufstätigkeit. Wie beschrieben, opfern sie sehr viel Zeit – da bleibt nicht mehr so viel Kraft, um sich intensiv darum zu kümmern, welche vielfältigen Töpfe der Selbsthilfeförderung es gibt und welche formalen Vorschriften dafür existieren. Viele Selbsthilfe-Portale lassen auf ihren Seiten Werbung zu. Andere vereinbaren mit kommerziellen Anbietern Zahlungen für ein Sponsoring oder einen Förderverein. Sollten die rein im Internet agierenden Selbsthilfe-Communitys nicht aus öffentlichen Mitteln gefördert werden, zeichnen sich langfristig zwei Entwicklungen ab: Größere Foren für verbreitete Krankheiten mit vielen aktiven Nutzern und einem großen Betreuungsbedarf können sich langfristig nur große Patientenorganisationen leisten. Damit werden die gestärkt, die sich weg vom Mitglieds- hin zum Interessenverband entwickeln. Kleinere Patientenvereinigungen können sich ein betreutes Forum nur dann leisten, wenn sie sich das notwendige Geld von der Privatwirtschaft holen – mit allen Interessenkonflikten, die damit verbunden sind. Das Problem ist nicht einfach zu lösen: Bisher geförderte, traditionelle Selbsthilfevereinigungen werden sich dagegen wehren, wenn ihre Förderung gekürzt oder gestrichen wird. Das Internet macht es möglich, dass es zu fast jedem Krankheitsbild eigene Selbsthilfeportale geben kann. Die Anzahl der entsprechenden Communitys könnte immens ansteigen und die der realen Gruppen weit überschreiten. Die können nicht alle aus dem Selbsthilfe-Topf gefördert werden – es sei denn, die Politik verändert den Betrag, den die Krankenkasse pro Mitglied an die Selbsthilfe zahlen muss, weil sich die Bedürfnisse der Patienten verändert haben. Die Online-Selbsthilfe könnte für ihre Interessen sicherlich eine breite Masse von Betroffenen mobilisieren. -
Selbsthilfegruppe in Nordhausen in Gründung
Claudia erstellte einem Thema in Thüringen's Thüringen-Forum
Hallo liebe Thüringer in und um Nordhausen in Eurer Gegend wird eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit Hautkrankheiten gegründet. Vielleicht hat ja jemand Interesse. Hier steht mehr darüber. Kontakt gibt's über E-Mail an gesundheitsfoerderung@lrandh.thueringen.de oder Telefon 03631 911 5402 bzw. 03631 911 5403. -
Berlin: Treffen der Selbsthilfegruppe Psoriasis arthritis
Redaktion erstellte eine Veranstaltung in Berlin's Veranstaltungen
Die Selbsthilfegruppe Psoriasis arthritis der Deutschen Rheuma-Liga Berlin e.V. trifft sich zum Erfahrungsaustausch. Regelmäßiger Termin: jeden 4. Mittwoch im Monat von 17.30 bis 19 Uhr. Kontakt und Information per Telefon unter (030) 32 290 29 53 oder E-Mail: bluhm@rheuma-liga-berlin.de -
Online-Seminar: Psoriasis-Arthritis: Erkrankungsbild, Diagnose und Therapie
Redaktion erstellte eine Veranstaltung in Veranstaltungen
Der Deutsche Psoriasis Bund e.V. (DPB) lädt zum Online-Seminar "Psoriasis arthritis: Erkrankungsbild, Diagnose und Therapie" ein. Der Referent Dr. Philipp Sewerin ist Oberarzt am Rheumazentrum Ruhrgebiet in Herne und Facharzt für Innere Medizin und Rheumatologie. Das Online-Seminar wird von sieben Pharmafirmen finanziell unterstützt. Die Teilnahme ist für Mitglieder kostenfrei. Alle anderen zahlen 10 Euro. Wer dabei sein will, muss sich verbindlich anmelden, und zwar bei Jana Bockelmann per Mail an: bockelmann@psoriasis-bund.de. -
Online-Gruppe: Psoriasis-Arthritis (Gruppe B)
Redaktion erstellte eine Veranstaltung in Veranstaltungen
Die Online-Gruppe vom Deutschen Psoriasis-Bund e.V. trifft sich zum Erfahrungsaustausch. Sie richtet sich an Menschen mit Psoriasis arthritis. Zugangsdaten gibt es nach der Anmeldung per Mail an bockelmann@psoriasis-bund.de. -
Die Regionalgruppe vom Deutschen Psoriasis-Bund e.V. trifft sich zum Erfahrungsaustausch. Nähere Auskunft gibt es unter Telefon 06852 991739 oder rg-saarland@psoriasis-bund.de.
-
Online-Seminar "Übergang von der Psoriasis zur Psoriasis-Arthritis"
Redaktion erstellte eine Veranstaltung in Veranstaltungen
Der Deutsche Psoriasis Bund e.V. (DPB) lädt zum Online-Seminar "Übergang von Psoriasis zur Psoriasis-Arthritis" mit Dr. Hanna Graßhoff ein. Referentin ist Dr. Hanna Graßhoff. Sie ist Assistenzärztin der Klinik für Rheumatologie und klinische Immunologie des UKSH, Campus Lübeck, und Clinician Scientist des UKSH und der Universität zu Lübeck im Clinician Scientist Programm des Exzellenzclusters PMI. DPB-Mitglieder zahlen nichts, alle anderen 10 Euro. Nach der Anmeldung per Mail an bockelmann@psoriasis-bund.de gibt's die Zugangsdaten. -
Online-Workshop „Elektronische Patientenakte für alle“
Redaktion erstellte eine Veranstaltung in Veranstaltungen
Die BAG SELBSTHILFE lädt zu einem Online-Workshop zum Thema "Die elektronische Patientenakte (ePA) und aktuelle Entwicklungen" ein. Im Workshop werden zunächst etwa 20 Minuten die Grundzüge der „ePA für alle“ dargestellt. Dazu gehört, welche Funktionalitäten die „ePA für alle“ voraussichtlich bietet und welche Daten sie enthalten wird. Die Vortragenden versuchen, so viele Fragen wie möglich rund um die „ePA für alle“ in den Veranstaltungen zu beantworten. Die Online-Veranstaltung richtet sich an alle Interessierten, die mehr über die „ePA für alle“ ab 2025 erfahren möchten und bislang noch nicht die Möglichkeit hatten, an den Workshops teilzunehmen. Wer ausgerechnet an diesem Termin nicht kann: Der Workshop wird mehrmals wiederholt. Anmelden könnt Ihr Euch per Mail bei ursula.deus@bag-selbsthilfe.de. -
Treffen der Pso Selbsthilfegruppe Berlin
Karlshorst erstellte eine Veranstaltung in Berlin's Veranstaltungen
Im März entfällt der Termin !! -
Aktuelle Behandlungsformen von Psoriasis und -arthritis. Darm und Psoriasis: Wie subklinische Entzündungen die Therapie beeinflussen.
-
Treffen der Selbsthilfegruppe Bonn online
Redaktion erstellte eine Veranstaltung in Nordrhein-Westfalen's Termine
Die Regionalgruppe vom Deutschen Psoriasis-Bund e.V. trifft sich zum Erfahrungsaustausch – online. Unter Telefon 0228 / 486104 oder rg-bonn@psoriasis-bund.de kann man sich informieren. Anmelden kann und muss man sich per E-Mail an bockelmann@psoriasis-bund.de, dann kommt der Link für die Videokonferenz. -
Treffen der Pso Selbsthilfegruppe Berlin
Karlshorst erstellte eine Veranstaltung in Berlin's Veranstaltungen
Beim nächsten Gruppentreffen haben wir u. a. das Thema "Aktuelles zur Versorgung von Psoriasis-Patienten", "Start der elektronischen Patientenakte". -
Treffen der Selbsthilfegruppe Nürnberg / Erlangen online
Redaktion erstellte eine Veranstaltung in Bayern's Termine
Die Regionalgruppe vom Deutschen Psoriasis-Bund e.V. trifft sich online zum Erfahrungsaustausch. Den Link zur Online-Konferenz gibt es nach der Anmeldung unter Telefon: 0911 / 483635 oder per Mail an rg-nuernberg@psoriasis-bund.de. -
Hamburg: Treffen der Regionalgruppe Schleswig-Holstein Süd
Redaktion erstellte eine Veranstaltung in Schleswig-Holstein – das Land zwischen den Meeren's Veranstaltungen
Die Regionalgruppe Schleswig-Holstein Süd vom Deutschen Psoriasis-Bund e.V. trifft sich. Weitere Auskünfte gibt es unter Telefon 040 71400147 oder per E-Mail an rg-holstein@psoriasis-bund.de Weitere Informationen hier. -
Online-Gruppe: Psoriasis-Arthritis (Gruppe A)
Redaktion erstellte eine Veranstaltung in Veranstaltungen
Die Online-Gruppe vom Deutschen Psoriasis-Bund e.V. trifft sich zum Erfahrungsaustausch. Sie richtet sich an Menschen mit Psoriasis arthritis. Zugangsdaten gibt es nach der Anmeldung per Mail an bockelmann@psoriasis-bund.de. -
Aachen: Treffen der Selbsthilfegruppe
Redaktion erstellte eine Veranstaltung in Nordrhein-Westfalen's Termine
Die Regionalgruppe vom Deutschen Psoriasis-Bund e.V. trifft sich zum Erfahrungsaustausch. Weitere Informationen gibt es unter Telefon 02403 / 838907. -
Dessau: Treffen der Selbsthilfegruppe
Redaktion erstellte eine Veranstaltung in Sachsen-Anhalt's Veranstaltungen
Die Selbsthilfegruppe "Haut" trifft sich immer am 2. Mittwoch des Monats. Kontakt kann per E-Mail an shg-haut-dessau@web.de oder unter Telefon 0340/ 213200 oder 0340/8826062 aufgenommen werden. Weitere Informationen gibt es hier. -
bisRund um den Kröpcke gibt es am 25. Mai einen Selbsthilfetag. Mehr als 80 Selbsthilfegruppen stellen sich vor. Das Spektrum reicht von chronischen oder psychischen Erkrankungen über Sucht oder Behinderung bis hin zu sozialen Problemen. Die Regionalgruppe Hannover vom Deutschen Psoriasis-Bund e.V. wird mit einem Info-Stand präsent sein. Nähere Auskunft gibt es unter Telefon 01511 / 1867514.
-
Ulm: Treffen der Selbsthilfegruppe
Redaktion erstellte eine Veranstaltung in Baden-Württemberg's Veranstaltungen
bisDie Regionalgruppe Ulm vom Deutschen Psoriasis-Bund e.V. trifft sich. Nähere Auskunft gibt es unter Telefon 07391 7819074 oder per Mail an rg-ulm@psoriasis-bund.de. -
Aachen: Treffen der Selbsthilfegruppe
Redaktion erstellte eine Veranstaltung in Nordrhein-Westfalen's Termine
Die Regionalgruppe vom Deutschen Psoriasis-Bund e.V. trifft sich zum Erfahrungsaustausch. Weitere Informationen gibt es unter Telefon 02403 / 838907.
-
Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte, Psoriasis arthritis und dem ganzen Rest