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  1. Oktober 2021. lightyears after start but still with ENBREL. Zeit für ein Update. So manches, gar viel ist geschehen, in all den Jahren. Lightyears or light years? Das ist hier wohl die Frage. ... ich halte mich mal mit Bewertungen dazu zurück und überlasse dies - laut Heinrich Heine - wohl besser „den Engeln und den Spatzen“. Die Schuppenflechte, selbst die Haut - das alles ist etwas in den Hintergrund getreten, selbst aus der Sichtweise mit Blick auf die werte gute einzigartige Gesundheit. Der Apoplex in der Nacht nach meinem Geburtstag. Die Intensivstation, das daraus resultierende und persönliche Körper-Update der darauffolgenden Minuten, Stunden, Tage, Wochen, Monate, ja, Jahre. Rehas, das forsche und freudige Herangehen mit der neuen Chance, auf dies einzigartige hier-sein Leben. Um es einzuordnen. Nun, das war 2018. „Und es war Sommer”, (Peter Maffay). Regelmäßiger Gast in der Tübinger Autoimmun-Ambulanz werde ich wohl dennoch bleiben. Wobei: Sah es doch noch im Quartal zwei diesen Jahres bei der routinemäßigen und mäßigen Routineuntersuchung („wie geht es Ihnen“-abfragen, Ausdruck Rezept Enbrel, Blutabnahme, Urinabgabe, „auf Wiedersehen“) durch Dr. Neu Jung-Spund und „post-müllerscher“ Schwesternzimmerbetreuung (dies wäre eine eigene Glosse wert) noch nach Patientenabwicklung aus (Stichwort Effizienz in der Gesundheitsbranche- „Sie können das Rezept doch künftig auch bei ihrem Hautarzt erhalten! Der wird dafür bezahlt und das geht schneller“), so darf ich nun wohl doch noch vorläufig geschätzter Gast und patient guy in der Liebermeisterstraße bleiben. Viertes Quartal. Vorneweg die Prosa. Was hat sich so alles getan. Immer noch die Studenten, die den Corona bedingten Schutzwall hinterm großen hölzernen Schwingtor bilden. (Wann wird das ein Ende haben? Die Antwort, my friend, is blowing by the pandemic wind - liegt ganz allein im Wind) Immer noch, das Organisationskomitee (warten, „mit Termin, ohne Termin - mit Termin!“, warten, warten, warten), immer noch die Barcode-Laufzettel und ab damit in den underground. Der Lieblingspfleger von Station ist immer noch im Langzeit-Krankenstand. Die immer noch unbekannte Führerin der Ästhetischen, deren väterlicher Ruf wie dessen Namen über den Gängen hinaus eilt. Der wandelnde Aktenordner des Untergeschosses, wie ich ihn nenne. Noch nicht im Ruhestand, dafür stets mit Harndrang. Der ärztliche Direktor auf Abschiedstournee durch sein Haus, weise Worte statt Händeschütteln, er hat Rücken und geht an Krücken. (Was sich in einer durchaus schönen Reimform wieder gut zum Namen des Herrn Professor Doktor machen würde. Doch halt. Was haben wir auf der Journalistenschule gelernt? Keine Witze mit Namen! Wer sich jetzt den vollen Gag selbst erreimen mag - bitte nach der derzeit noch aktuellen (Stand 11.2021 - denn die Nachfolge wahrscheinlich längst in der Pipeline) Klinikleitung googeln.) Doch lieber mal back zu den Hard Facts. Frau Doktor. Kooperierend, einladend, meine Erstaufführung bei ihr. Hosen runter, bei Premiere immer beliebt. Schuppen halten sich zurück, dank gut präparierter Vorarbeit, die Plaques dagegen in rötlicher Blüte. Fünf Prozent. Salicyl & Vaselin. Aufmunterte Worte. Die bis zum nächsten Meeting anstehenden sechzehn neuen „my clicks“ of biological. Der neue Wink mit dem Zaunpfahl. Namens Stelara. Klingt auch fast wie Stellenangebot. Wanna deal it? Fragezeichen. Damit bleib auch ich zurück. „Das Optimum erzielen...“ , so klingt es nach. Subjektiver Eindruck versus objektiver Eindruck. Me versus her. ENBREL versus Stelara. Neu! Soll ich wechseln. Fragezeichen. Soll ich nicht. Fragezeichen. Bleib ich dem Etanercept treu. Fragezeichen. Geh ich die Schleife über Bentheim. Noch viele viele Fragezeichen. Und kommende Zeiten. Lightyears, light years...?
  2. Hallo zusammen! Ich habe mir von meiner Hausärztin eine Überweisung geben lassen, um zur Psoriasissprechstunde in der Uniklinik gehen zu können. Normalerweise erfolgt wohl die Überweisung vom Hautarzt zur Uniklinik, ich wechsle jedoch gerade die Hautärztin. Bei mir wurde bisher noch nie der Schweregrad der Psoriasis festgestellt, nach eigener Abschätzung ist die Psoriasis mittelschwer. Es zeichnet sich ab, dass ich Psoriasis Arthritis habe/bekomme, das ist aber noch nicht vollständig geklärt, mein Termin beim Rheumatologen ist erst nach dem Termin in der Psoriasissprechstunde. Kann ich davon ausgehen, dass ich unter diesen Bedingungen in der Uniklinik "willkommen" bin? Oder ist die Sprechstunde für schwere Fälle vorgesehen? Ich habe ein bisschen Sorge, dass ich dort oberflächlich abgefertigt werde, weil es mir noch nicht schlecht genug geht. Viele Grüße Apfel
  3. Hallo zusammen, heute war ich bei meiner neuen Hautärztin, weil der alte Arzt ausser "na machen wir einach mehr Kortison" nicht mehr viel zu mir sagte. Die aerztin heute sagte ganz schnell, dass bei mir Biologica auf jeden Fall in Frage kommen würden und wohl auch werden (in Zusammenarbeit mit der Uniklinik) Ich will aber noch nicht. Erstmal wollen wir, jetzt wo das MTX schonmal abgesetzt ist, nochmal wegen Familienplanung schauen. Als allererstes soll ich aber nach Sylt. Die Haut und Seele beruhigen. Es schmeckt mir überhaupt nicht die Familie zurück zu lassen. Ich kann ab dem 19.11. dort behandelt werden. Deswegen würde ich gerne wissen, wie die Klinik so aussieht. Einzelzimmer? Doppelzimmer? Freizeitangebot? Ist das essen gut? Kann man irgendwo Suesskram für ordentliches Geld kaufen? Zur Therapie selber möchte ich alles auf mich zukommen lassen. Ach ja, das letzte mal war ich 2003 in Bad Hersbruck. Da bin ich mit der Bahn hin und zurück. Das wird wohl auch hier so sein. Hat das schonmal jemand so gemacht? Wenn noch jemand ab dem 19.11. da ist, sagt Bescheid, dann mischen wir den Laden gemeinsam auf ;o) Wäre echt nett wenn jemand seine Erfahrungen schreiben könnte. Danke und lg Tina
  4. In der Badischen Zeitung stand ein Artikel über die Uni-Hautklinik in Freiburg. Vor allem geht's um die Wartezeit auf einen Termin und dann vor Ort. Im zitierten Beispiel: 5 Monate und chancenlos trotz Erscheinen um 6 (!) Uhr. http://www.badische-zeitung.de/suedwest-1/sechs-uhr-frueh-ist-viel-zu-spaet--98614850.html Aus der Charité-Hautklinik hier in Berlin (zumindest am Campus Mitte) hören wir auch von Wartezeiten von 6 Stunden und mehr. Ein Tipp am Ende des Artikels lautet: Wenn der Hautarzt den Termin in der Uni-Klinik macht, geht's schneller. Einschränkungen bei den Uni-Hautkliniken generell waren hier in unserem Forum ja auch schon Thema. Was habt Ihr denn für Erfahrungen?
  5. cherrymaus

    Traurig, aber wahr

    Heute in der Uniklinik mit Überweisung meiner Hautärztin ... 40 km in die Klinik...( vorerst betteln in der Firma um mal paar Stunden frei zu bekommen) also 10 Uhr los in der Firma..10.45 Uhr vor Ort und Anmeldung...brrr... dann Wartezimmer 2 Stunden..8 Patienten vor mir, die später die Ambulanz betreten haben, als ich...oki..ich warte..dann habe ich mal eine Schwester gefragt, nach welchen Kriterium man hier die Reihenfolge bestimmt.....nix an aussagefähigen Argumenten...okay....nach 20 min in einem Behandlungszimmer...warten...15 min später ein hektischer Arzt..." ups hier ist ja auch besetzt...es kommt gleich eine Kollegin, die sich um sie kümmert"...wieder warten.... dann eine Schwester....bitte nehmen sie in einem anderen Wartebereich Platz...wieder warten...nach 15 min...neues Behandlungszimmer...ups nach 5 min eine Ärztin....dann das übliche...ups für den Kopf gibt es was Neues.." komme aber gerade nicht auf den Namen" das sagte alles...kommen sie doch zur Pso Sprechstunden ( Ende November)... und hier was zum testen...das hat mir dann die Sprache verschlagen... Dann die Frage " Was bin ich eigentlich?" nie arbeitslos, nie krank, immer schön zahlen und dann das, das ist wohl ein Witz... das einzige Gute...ich darf 3 Stunden nacharbeiten...Bingo
  6. Liebe Leute, nach 30 Jahren Pso muss ich nun ertragen, dass auch mein 20-jähriger Sohn erkrankt ist. Er hält sich nun an mir fest in der Hoffnung, dass ich ihm helfen kann. Ich bin aufgrund knappschaftlicher Versicherung in einer Hautklinik in Behandlung, die jedoch nur eigene Mitglieder behandelt. Alle weiteren Uni-Kliniken erwarten die Überweisung eines Dermatologen und dazu meine Frage: Der Wald und Wiesenhautarzt vor Ort hat meinem Sohn gesagt, unheilbar, nicht kratzen, nicht zu viel waschen, auf wiedersehen. Alles nicht so schlimm, es kann ja nicht jeder zur uniklinik gehen. Hat man Anspruch auf diese Weiterüberweisung in die Uniklinik? Ist es nicht aufgrund der mittlerweile als vielschichtig bekannten Krankheit Pso zwingend erforderlich, sofort mit guten (daher auch teuren) Salben und Medikamenten gegen diesen Mist vorzugehen? Immer wieder liest man, dass ein großer Teil von Pso-Kranken unterversorgt ist. Wie kann man sich dagegen wehren? Immer wieder liest man auch, dass die Pso zwar unheilbar aber mittlerweile gut behandelbar ist. Wer ist hier der richtige und beste Ansprechpartner? Bitte gebt mir ein paar Tips, damit ich meinem Sohn nicht meine eigenen Salben geben muss, die zwar im Moment helfen, aber das kann nicht die Lösung sein, oder? Liebe Grüße
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