Jump to content

Meine Erfahrungen nach 2,5 Jahren Stelara


derheide
 Share

Recommended Posts

Hallo!

Da ich Ontouka's Thread nicht mit meinen Erlebnissen belasten will und mein Fall evtl. etwas anders ist, habe ich einen neuen gemacht.

Ich hatte vor einigen Jahren das grosse...ach, was sag ich, das Riesenglück in eine medizinische Studie meines Hautarztes reinzurutschen, in der Stelara getestet wird. Nachdem die Doppelblind-Phase beendet war und ich keine Veränderungen bemerken konnte, haben alle Probanten das Medikament bekommen und nach unglaublichen 10 - 15 Tagen war die Pso WEG!! Und mich hatte es, wie leider viele hier, schwer erwischt.

Von Nebenwirkungen war keine Spur, obwohl man mir sagte, dass es möglich sein kann, dass die Immunabwehr ein wenig gesenkt wird, da Stelara die übermäßige Hautzellenneubildung blockiert (bzw. die Botenstoffe, die das veranlassen), was ja zur Körperabwehr gehört. Aber davon habe ich, wie gesagt, nichts gemerkt. Allerdings durfte mir keine Spritze verpasst werden, als ich mal Erkältet war. Es gibt wohl auch konkrete Kontraindikationen bei Tuberkolose und Schwangerschaft.

Was die längerfristigen Nebenwirkungen betrifft: Meines Wissens bin ich einer der Patienten, bei denen Stelara mit am längsten zur Anwendung kommt. Bis heute kann ich keinerlei Nebenwirkungen feststellen, was in 20 Jahren ist - keine Ahnung. Aber das nehme ich in Kauf.

Das Zeug ist ein Wundermittel: alle 2-3 Monate ne Spritze unter die Haut und fertig. Wenn ich mich erinnere, mit welchem Aufwand ich damals die Pso bekämpft habe...davon können wir wohl alle ein Liedchen singen.

Die Preise sind zugegeben dramatisch hoch und ich bin unendlich dankbar, dass meine Studie noch etwa 2 Jahre andauert. Ich hoffe für uns alle, dass die Kosten sich bald verringern, denn obwohl ich priv. Versichert bin, bezweifle ich, dass meine Kasse zahlt, ohne vorher den ganzen anderen Kram perobiert zu haben. Hat dahingehend einer von Euch vielleicht schon Erfahrungen gemacht?

Also, wer von euch die Möglichkeit hat, an Stelara ranzukommen, dem kann ich es nur empfehlen!

Ich kann überdies anbieten, dass ich bei meinem Arzt, in der Studie, Fragen stelle, die ihr vielleicht habt! Ich denke, so ehrlich und ausführlich wie dort bekommt man nicht so leicht antworten.

Und nein: Ich bin kein Mitarbeiter von Cilag! ;-)

Eins noch: Da ich nie einen Beipackzettel gesehen habe (bekomme immer nur die Spritze in die Hand gedrückt), kann mir vielleicht einer von euch diesen schicken, oder Posten? Vielen Dank

Alles Gute

Cyrus

Link to comment
Share on other sites


Eins noch: Da ich nie einen Beipackzettel gesehen habe (bekomme immer nur die Spritze in die Hand gedrückt), kann mir vielleicht einer von euch diesen schicken, oder Posten? Vielen Dank

Hm....du schreibst, daß du deinen Arzt nach allem fragen kannst.Dann kann er dir diesbezüglich doch bestimmt auch helfen..:confused:

Ansonsten hört sich das ja alles wunderbar an, und ich wünsch dir weiterhin viel Erfolg....

lieben Gruß

Link to comment
Share on other sites

Hm....du schreibst, daß du deinen Arzt nach allem fragen kannst.Dann kann er dir diesbezüglich doch bestimmt auch helfen..

...auch wieder wahr! :-)

Link to comment
Share on other sites

Sonnenscheinchen

Also bei mir zahlt die Barmer.

Bin noch bis in einige Wochen bei meiner Mutti mitversichert.

Ich hoffe dann ändert sich auch nichts.:)

Bei mir wirkt Stelara nicht so schnell, aber es wirkt.

Es wird imemr besser bin jetzt 2 oder schon 3 Wochen nach der zweiten Spritze.

Also wie im anderen Thread schon gesagt, ich darf mir Stelara selbet holen...muss aber zum Arzt weil keine Spritze beiliegt.

Naja, wie wollen halt das es unter Aussicht gespritzt wird, bei solch einem teuren Zeug.

Und man bekommt ja selebr nicht so die Routine als Patient wenn man sich nur alle 12 Wochen spritzt.

Bei Raptiva musst ich mich ja alle 7, später alle 10 Tage spritzen.

Bin eienr der Raptiva-Patient, denn sie ja das mediekament abgestellt haben....genau zu dem Zeitpunkt kam Stelara auf den Markt.

Raptiva hat schnelelr gewirkt, aber Nebenwirkungenw aren durchaus spürbar...öfters krank.

Bei Stelara noch nichts.

Aber vielelicht wird es bei Ex-Raptiva Leuten nicht ganz so gut.

Auf jedenfall, Alles Gute mit dem Stoff.

Link to comment
Share on other sites

  • 3 months later...
Hallo!

Da ich Ontouka's Thread nicht mit meinen Erlebnissen belasten will und mein Fall evtl. etwas anders ist, habe ich einen neuen gemacht.

Ich hatte vor einigen Jahren das grosse...ach, was sag ich, das Riesenglück in eine medizinische Studie meines Hautarztes reinzurutschen, in der Stelara getestet wird. Nachdem die Doppelblind-Phase beendet war und ich keine Veränderungen bemerken konnte, haben alle Probanten das Medikament bekommen und nach unglaublichen 10 - 15 Tagen war die Pso WEG!! Und mich hatte es, wie leider viele hier, schwer erwischt.

Von Nebenwirkungen war keine Spur, obwohl man mir sagte, dass es möglich sein kann, dass die Immunabwehr ein wenig gesenkt wird, da Stelara die übermäßige Hautzellenneubildung blockiert (bzw. die Botenstoffe, die das veranlassen), was ja zur Körperabwehr gehört. Aber davon habe ich, wie gesagt, nichts gemerkt. Allerdings durfte mir keine Spritze verpasst werden, als ich mal Erkältet war. Es gibt wohl auch konkrete Kontraindikationen bei Tuberkolose und Schwangerschaft.

Was die längerfristigen Nebenwirkungen betrifft: Meines Wissens bin ich einer der Patienten, bei denen Stelara mit am längsten zur Anwendung kommt. Bis heute kann ich keinerlei Nebenwirkungen feststellen, was in 20 Jahren ist - keine Ahnung. Aber das nehme ich in Kauf.

Das Zeug ist ein Wundermittel: alle 2-3 Monate ne Spritze unter die Haut und fertig. Wenn ich mich erinnere, mit welchem Aufwand ich damals die Pso bekämpft habe...davon können wir wohl alle ein Liedchen singen.

Die Preise sind zugegeben dramatisch hoch und ich bin unendlich dankbar, dass meine Studie noch etwa 2 Jahre andauert. Ich hoffe für uns alle, dass die Kosten sich bald verringern, denn obwohl ich priv. Versichert bin, bezweifle ich, dass meine Kasse zahlt, ohne vorher den ganzen anderen Kram perobiert zu haben. Hat dahingehend einer von Euch vielleicht schon Erfahrungen gemacht?

Also, wer von euch die Möglichkeit hat, an Stelara ranzukommen, dem kann ich es nur empfehlen!

Ich kann überdies anbieten, dass ich bei meinem Arzt, in der Studie, Fragen stelle, die ihr vielleicht habt! Ich denke, so ehrlich und ausführlich wie dort bekommt man nicht so leicht antworten.

Und nein: Ich bin kein Mitarbeiter von Cilag! ;-)

Eins noch: Da ich nie einen Beipackzettel gesehen habe (bekomme immer nur die Spritze in die Hand gedrückt), kann mir vielleicht einer von euch diesen schicken, oder Posten? Vielen Dank

Alles Gute

Cyrus

Hallo Cyrus.

Nach unglaublichen 10-15 Tagen war die Psoriasis weg?

Ab der ersten Spritze? Oder ab wann?

War denn bei ALLEN Probanden in DIESER Zeit die Psoriasis verschwunden?

Wenn ja. Wieviel Probanden waren es?

Bei mir sind es nun 3 Wochen und 2 Tage nach der ersten Spritze: Und bei mir sind noch KEINE Hautstellen verschwunden...

Einen netten Gruß

Fredy

Link to comment
Share on other sites

Die Preise sind zugegeben dramatisch hoch und ich bin unendlich dankbar, dass meine Studie noch etwa 2 Jahre andauert. Ich hoffe für uns alle, dass die Kosten sich bald verringern, denn obwohl ich priv. Versichert bin, bezweifle ich, dass meine Kasse zahlt, ohne vorher den ganzen anderen Kram perobiert zu haben. Hat dahingehend einer von Euch vielleicht schon Erfahrungen gemacht?

Ja und war zahlen die Kassen, wenn du mindestens 3 Basistherapien gemacht hast! Zu diesen zählen: Lichttherapie, Fumaderm, MTX, Neotigason und noch eins dessen Name mir entfallen ist (hört sich aber sehr ähnlich an wie letzteres)... Dann können die Ärzte ein Biologic verschreiben!

Und wenn du das noch nicht hinter dir haben solltest (obwohl du ja beschreibst, dass du alles mögliche ausprobiert hast) gibt es immer noch die Möglichkeit von anderen Studien... Ich zB nehme jetzt an einer Teil, die die Auswikung von Humira auf die Nagelpso testet... Und das obwohl Humira ja schon ne Zeit lang zugelassen ist... Da müsstest du dich dann mal in Unikliniken informieren...

Also, vielen Dank für so einen erfrischenden und positiven Beitrag und dir weiterhin alles Gute!

Link to comment
Share on other sites

Hallo!

Da ich Ontouka's Thread nicht mit meinen Erlebnissen belasten will und mein Fall evtl. etwas anders ist, habe ich einen neuen gemacht.

Ich hatte vor einigen Jahren das grosse...ach, was sag ich, das Riesenglück in eine medizinische Studie meines Hautarztes reinzurutschen, in der Stelara getestet wird. Nachdem die Doppelblind-Phase beendet war und ich keine Veränderungen bemerken konnte, haben alle Probanten das Medikament bekommen und nach unglaublichen 10 - 15 Tagen war die Pso WEG!! Und mich hatte es, wie leider viele hier, schwer erwischt.

Von Nebenwirkungen war keine Spur, obwohl man mir sagte, dass es möglich sein kann, dass die Immunabwehr ein wenig gesenkt wird, da Stelara die übermäßige Hautzellenneubildung blockiert (bzw. die Botenstoffe, die das veranlassen), was ja zur Körperabwehr gehört. Aber davon habe ich, wie gesagt, nichts gemerkt. Allerdings durfte mir keine Spritze verpasst werden, als ich mal Erkältet war. Es gibt wohl auch konkrete Kontraindikationen bei Tuberkolose und Schwangerschaft.

Was die längerfristigen Nebenwirkungen betrifft: Meines Wissens bin ich einer der Patienten, bei denen Stelara mit am längsten zur Anwendung kommt. Bis heute kann ich keinerlei Nebenwirkungen feststellen, was in 20 Jahren ist - keine Ahnung. Aber das nehme ich in Kauf.

Das Zeug ist ein Wundermittel: alle 2-3 Monate ne Spritze unter die Haut und fertig. Wenn ich mich erinnere, mit welchem Aufwand ich damals die Pso bekämpft habe...davon können wir wohl alle ein Liedchen singen.

Die Preise sind zugegeben dramatisch hoch und ich bin unendlich dankbar, dass meine Studie noch etwa 2 Jahre andauert. Ich hoffe für uns alle, dass die Kosten sich bald verringern, denn obwohl ich priv. Versichert bin, bezweifle ich, dass meine Kasse zahlt, ohne vorher den ganzen anderen Kram perobiert zu haben. Hat dahingehend einer von Euch vielleicht schon Erfahrungen gemacht?

Also, wer von euch die Möglichkeit hat, an Stelara ranzukommen, dem kann ich es nur empfehlen!

Ich kann überdies anbieten, dass ich bei meinem Arzt, in der Studie, Fragen stelle, die ihr vielleicht habt! Ich denke, so ehrlich und ausführlich wie dort bekommt man nicht so leicht antworten.

Und nein: Ich bin kein Mitarbeiter von Cilag! ;-)

Eins noch: Da ich nie einen Beipackzettel gesehen habe (bekomme immer nur die Spritze in die Hand gedrückt), kann mir vielleicht einer von euch diesen schicken, oder Posten? Vielen Dank

Alles Gute

Cyrus

Ich hatte bereits:

a) Salbenbehandlungen, (sprich z.B. (wie bei mir) Clobegalen (Cortison), Psorcutan, Daivobet, Daivonex....)

:) UVB-Bestrahlungen

c) Baden in einer Flüssigkeit in der Badewanne, die die Lichtaufnahme während der darauffolgenden UVB-Bestrahlung verstärkt, danach dann eine Cignolin-Behandlung: D.H. Man wird mit Cignolin (soll stärker als die Micanol salbe sein) Wirkstoff Dithranol, eingesalbt, danach wird man dann mit einer Klarsichtfolie eingetütet

d) Fumadermtherapien (bei mir waren es insgesamt 4 Versuche)

e) Neotigason (Vitamin-A Säure)

Mein jetziger Hautarzt lehnt das MTX ab, da MTX gesundheitliche Spätfolgen verursachen kann. (Er hatte mir einmal die Liste der Nebenwirkungen gezeigt...Puhhhh)

Ich erhalte nun Stelara. Das MTX brauche ich nicht auszuprobieren. Mein Arzt begründet dieses entsprechend bei der Krankenkasse. Er meint, ich brauche mir darum keine Sorgen zu machen. Ich bin froh, an SOLCH einen tollen Arzt geraten zu sein.

Ich wünsche Dir, dass Du Stelara bald von Deiner Krankenversicherung erstattet erhältst.

Einen netten Gruß aus Hamburg

Fredy

Link to comment
Share on other sites

Bei mir sind es nun 3 Wochen und 2 Tage nach der ersten Spritze: Und bei mir sind noch KEINE Hautstellen verschwunden...

Fredy,

Lass Dir ruhig etwas Zeit. Eine schwer zu behandelbare Verlaufsform der Psoriasis verschwindet nicht von heute auf morgen. Nächste Woche erhälst Du ja die zweite Spritze. Du wirst sehen, dann gehts meist ziemlich schnell...

Gruss

Domi

Edit: Sollte wider Erwarten nach einem halben Jahr keine Verbesserung des Hautbilds sichtbar sein, müsste man eine andere Therapie in Erwägung ziehen (kann scheinbar bei einem geringen Teil der Patienten passieren).

Link to comment
Share on other sites

  • 8 years later...
Am 22.7.2009 um 11:10 schrieb derheide:

Hallo!

Da ich Ontouka's Thread nicht mit meinen Erlebnissen belasten will und mein Fall evtl. etwas anders ist, habe ich einen neuen gemacht.

Ich hatte vor einigen Jahren das grosse...ach, was sag ich, das Riesenglück in eine medizinische Studie meines Hautarztes reinzurutschen, in der Stelara getestet wird. Nachdem die Doppelblind-Phase beendet war und ich keine Veränderungen bemerken konnte, haben alle Probanten das Medikament bekommen und nach unglaublichen 10 - 15 Tagen war die Pso WEG!! Und mich hatte es, wie leider viele hier, schwer erwischt.

Von Nebenwirkungen war keine Spur, obwohl man mir sagte, dass es möglich sein kann, dass die Immunabwehr ein wenig gesenkt wird, da Stelara die übermäßige Hautzellenneubildung blockiert (bzw. die Botenstoffe, die das veranlassen), was ja zur Körperabwehr gehört. Aber davon habe ich, wie gesagt, nichts gemerkt. Allerdings durfte mir keine Spritze verpasst werden, als ich mal Erkältet war. Es gibt wohl auch konkrete Kontraindikationen bei Tuberkolose und Schwangerschaft.

Was die längerfristigen Nebenwirkungen betrifft: Meines Wissens bin ich einer der Patienten, bei denen Stelara mit am längsten zur Anwendung kommt. Bis heute kann ich keinerlei Nebenwirkungen feststellen, was in 20 Jahren ist - keine Ahnung. Aber das nehme ich in Kauf.

Das Zeug ist ein Wundermittel: alle 2-3 Monate ne Spritze unter die Haut und fertig. Wenn ich mich erinnere, mit welchem Aufwand ich damals die Pso bekämpft habe...davon können wir wohl alle ein Liedchen singen.

Die Preise sind zugegeben dramatisch hoch und ich bin unendlich dankbar, dass meine Studie noch etwa 2 Jahre andauert. Ich hoffe für uns alle, dass die Kosten sich bald verringern, denn obwohl ich priv. Versichert bin, bezweifle ich, dass meine Kasse zahlt, ohne vorher den ganzen anderen Kram perobiert zu haben. Hat dahingehend einer von Euch vielleicht schon Erfahrungen gemacht?

Also, wer von euch die Möglichkeit hat, an Stelara ranzukommen, dem kann ich es nur empfehlen!

Ich kann überdies anbieten, dass ich bei meinem Arzt, in der Studie, Fragen stelle, die ihr vielleicht habt! Ich denke, so ehrlich und ausführlich wie dort bekommt man nicht so leicht antworten.

Und nein: Ich bin kein Mitarbeiter von Cilag! ;-)

Eins noch: Da ich nie einen Beipackzettel gesehen habe (bekomme immer nur die Spritze in die Hand gedrückt), kann mir vielleicht einer von euch diesen schicken, oder Posten? Vielen Dank

Alles Gute

Cyrus

Nach 8 Tagen wurden die Stellen heller, nach 14 Tagen fast nichts mehr zu sehen von der Psoriasis

 

Link to comment
Share on other sites

hallo, Benjukian -

man kann sich immer mal vertun, aber Tenorsaxofon hat schon Recht - mal nach oben scrollen und lesen -

ich sehe, dass es dein erster Eintrag hier ist - ich hoffe, dass du dich wohlfühlst in diesem informativem Forum - Willkommen hier -

nette Grüsse sendet - Bibi -

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

 Share

Willkommen

Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.