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Psoriasis arthritis - Wie geht ´s weiter

Hallo!

Als erstes möchte ich mich kurz vorstellen. Ich bin 30 Jahre jung, komme aus dem schönen Rostock und bei mir wurde vor 3 Tagen die Psoriasis Arthritis diagnostiziert. Ich lebe seit 30 Jahren mit der ausgeprägten Schuppenflechte und hatte in meiner Teenager Zeit hin und wieder Schmerzen in den Knien, Ellenbogen und Schulter. Die Schmerzen hatte ich dann immer erfolgreich mit Wärme und Ignoranz behandelt (wenn auch nicht immer von langer Dauer). Die Schuppenflechte ist nie "weggegangen". Von den vielen Dermatologen und Allgemeinmedizienern während meiner "Schuppenflechtenkarriere" kam immer nur der Satz: "Ach Sie haben Schuppenflechte, die werden Sie eh nie wieder los" (Mittlerweile werde ich wahnsinnig bei diesem Satz) Nachdem in den letzten 10 Jahren durch die verschiedenen Sälbchen und Tinkturen die Flechte nur schlimmer geworden ist, kam auch hier wieder das "Medikament" Ignoranz und selbstverordnete Cremes aus der Apotheke. Damit hab ich dann ganz gut gelebt. Bis vor 2 Jahren die wahnsinnigen Schmerzen im Lendenwirbelbereich und in der Hüfte anfingen. Ich habe zu der Zeit im Callcenter angefangen und dachte "ok, das liegt an den Stühlen und der eingeschrenkten Bewegung" Also Schmerzmittel eingeworfen, Fahrrad gekauft und von da an nur noch mit dem Rad zur Arbeit. Mittlerweile arbeite ich nicht mehr im Callcenter, sondern als System- und Netzwerkadministrator im Außendienst (bin also den ganzen Tag im Auto unterwegs), mein Traumberuf. In den letzten Monaten wurden die Rückenschmerzen so stark, das ich sie leider nicht mehr ignorieren konnte und bin dann mal wieder zum Arzt. Es folgten Massagen und ein Besuch beim Orthopäden. Beide waren der total Fehlgriff, da ich nach den Behandlungen noch mehr Schmerzen hatte als vorher. Also wieder zum Arzt und noch ein Rezept für manuelle Therapie, aber diesmal eine andere Physiotherapiepraxis gesucht. Der Therapeut... klasse. Mir wurden das erste Mal nach Jahren geziehlt Fragen zu meiner Lebenskrankheitsgeschicht gestellt und er drängte mich zu einem Besuch zum Rheumatologen. Da war ich dann jetzt auch und er stellte die Diagnose und hat eine Therapie mit Humira angefangen. Da ich aber den Glauben an Medikamenten schon seid langem abgeschworen habe und mir in den letzten Tagen, nach sehr vielen und langen Internetrecherchen klar geworden ist, das ich mit Ignoranz jetzt nicht mehr weiterkomme, frage ich mich was ich außer Humira noch tun kann. Aktuell mach ich zur Zeit noch Krankengymnastik um wieder mehr Beweglichkeit in meine linke Körperhälfte zu bekommen. Aber wie lange kann ich die von meiner Krankenkasse noch bekommen? Ich habe von Ernährungsumstellung und Fastenkuren gelesen, aber macht das bei einer Körpergröße von 1,63m und einem Gewicht von gerade mal 45,9 Kilo Sinn... Die Diagnose hat mich ganz schön aus der Bahn geworfen, da ich immernoch gehofft habe, es sind simple Rückenschmerzen, das wird schon wieder. Ich meine, ich bin gerade mal 30, liebe meinen Job und kann ihn aktuell nur zu 50 % ausführen und eigentlich ist er jawohl "Gift" für meine Gelenke??? Fragen, über Fragen und viel Text, aber ich wüßte nicht an wen ich mich sonst wenden könnte. (Die Hobbies etc. kommen auch in einem anderen Thread dran, versprochen ;) )

Vielen Dank für eure Geduld und Ausdauer beim lesen und viele Grüße aus dem noch sonnigen Norden

Madeleine

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Hallo petroscha,

ja das kann schon sein. Bei mir hat es sich in den letzten 2 Jahren extrem schnell verschlimmert. Meine rechte Hand ist fast nicht mehr zu gebrauchen und mein rechter Fuß ist so schlimm dran, dass ich bereits am Stock gehe. Hinzu kommt, dass meine Kniee permanent weh tun. Ach verdammt, ich hasse das, wenn mein Körper nicht so will wie ich ;).

Martha

Hallo Bella,

ich kann deine Bedenken nachvollziehen.

Wie alt bist du, wenn ich mal fragen darf?

Auf dem Weg zu deinen Beschwerden bin auch....

Mein Mann ist nach einem Schlaganfall rechtsseitig gelähmt....

Ich bin auch ständig auf der Suche nach möglichen Erleichterungen.

Man muss das Leben eben nehmen, wie das Leben eben ist. ;)

Hallo zusammen,

ich kann euch alle gut verstehen. Ich habe meine Diagnose auch erst seit 6 Wochen. Hatte vorher Verdacht auf undiffernzierte Spondyloahrtritis. Habe dann sofort Humira verschrieben bekommen. Habe die erste Spritze auch schon weg.

Bei mir scheint es auch gleich sorichtig aggressiv zu sein???

Meine rechte Hand ist auch völlig im Eimer und ich habe es sehr stark im Kreuz-Darm-Bein auf der rechten Seite, dass ich nur Humpeln kann.

Ohne die entzündete Achillesferse usw.

Ich habe auch Angst ohne ende wie das jetzt alles werden soll und lese alles was mir vor die Nase fällt. Habe schon richtige Horror Vorstellungen.

Liebe Grüße

Silvia

Hallo Wasp,

wir sind schon hier ein Haufen Kranker, Leidender, Optimisten, Pessimisten...

Das ist ja der Vorteil eines Forums, man ist nicht allein - die anderen machen das mehr oder weniger auch durch.

Ich bin da noch optimistisch, meine Organe scheinen noch ok zu sein. Ich musste mich auch von vielen liebgewordenen Hobbies/Handarbeiten verabschieden. Bücher lesen - wer hält es und wer blättert mir die Seiten um?

Vielleicht gewinne ich heute abend den Jackpot, dann stelle ich einen Vorleser ein, baue ein WG-geeignetes Haus mit Fahrstuhl und Innenpool...:wein - weil es nur die Hoffnung ist.

Glücklicherweise gibt es das Internet, da sieht mich keiner, wie ich im 1-Finger-Suchsystem schreibe.

Ach ihr Verständnissvollen,

ich bin sooo froh endlich mit jemandem über meine ganzen Probleme sprechen zu können. Ihr versteht das alles wenigstens. Mensch bin ich froh euch gefunden zu haben *seuftz*. Das tut richtig gut.

Bei mir war die erste Diagnose Heberden Arthrose, aber als es dann in meinen Knieen anfing, hat mich mein Hausarzt doch lieber zu einem Rheumatologen überwiesen.

Jetzt bin ich wirklich gespannt, wie das weiter geht.

Umarme euch in Gedanken

Martha

P.S. Das war übrigends ein Seuftzer der Erleichterung ;).

... hat mich mein Hausarzt doch lieber zu einem Rheumatologen überwiesen.

P.S. Das war übrigends ein Seuftzer der Erleichterung ;).

Hoffentlich ist der kompetend genug... Aber wenn er die Diagnose bereits hat, ist es einfacher. Zweifelt er die womöglich an, dann sollten alle Alarmglocken schrillen - der ist nicht der Richtige für mich und man sollte die Flucht ergreifen und was besseres suchen. Das sollte als Tipp gelten. :) Man kann nicht immer alles klaglos schlucken...

Kopf hoch ;)

Liebe petroscha,

als der Rheumatologe mich eine geschlagene Stunde befragt und untersucht hatte, fragte er mich, ob ich schon mal was von Psoriasis Arthritis gehört hätte. Hatte ich zu dem Zeitpunkt noch nicht. Er zeigte mir dann, dass genau unter den Fingernägeln, bei den Fingern, bei denen die Krankheit am schlimmsten ist, auch die Psoriasis unter den Fingernägeln am deutlichsten ist. Mein Hausarzt meinte übrigends, der Rheumatologe wäre der beste in unserer Gegend und er selbst wäre nie auf PSA gekommen, weil die Krankheit relativ selten ist.

Jedenfalls denke ich mal, er hat die richtige Diagnose gestellt. Er will jetzt so bald wie möglich mit MTX anfangen und mich zur Kur an die Nordsee schicken.

Ach so, ich bin 57 Jahre alt.

Wünsche euch allen noch einen schönen Abend

Martha

  • Ersteller
...

wir sind schon hier ein Haufen Kranker, Leidender, Optimisten, Pessimisten...

Das ist ja der Vorteil eines Forums, man ist nicht allein - die anderen machen das mehr oder weniger auch durch.

Da gebe ich dir recht. Es ist etwas anderes sich im Forum auszutauschen, also sich einfach so mit jemandem darüber zu unterhalten. Klar habe ich volle Anteilnahme meiner Lieben nach der Diagnose erfahren, aber hier erfahre ich einfach mehr Verständniss.

Und allen die getippt haben, drücke ich ganz doll die Daumen für den Jackpot ;)

Liebe Grüße

Madeleine

Ja, das ist schon echt prima, wenn man sich mit Leuten unterhalten kann, die das Alles verstehen. Es ist sooo eine Erleichterung.

Ich umarme euch in Gedanken

Martha

Glück mit dem Arzt gehabt - Bella ;) und ich bin 2 Jahre älter.

Aus welcher Ecke Deutschlands kommst du?

Das interessiert mich mit den Fingernägeln.

Mein Daumennagel sieht schlecht aus und die Zehennägel poliert meine Fußpflegerin. Nach ca. 2 Wochen fangen die wieder an braun zu werden...

lg petroscha

Hallo petroscha,

ich komme aus dem schönen Frankenland ;).

Habe schon seit meiner Kindheit Psoriasis unter den Fingernägeln und an den Ohren. Vor ein paar Jahren war ich bei einem Hautarzt, der mir tatsächlich Spritzen unter die Fingernägel geben wollte. Ich bin nie mehr hingegangen.

Leider habe ich bis jetzt noch keinen wirklich guten Hautarzt gefunden, aber dafür sind mein Rheumatologe und mein Hausarzt Klasse :).

Liebe Grüße

Martha

Hallo Bella52,

und ich komme aus Westsachsen.

Ab meiner Kindheit hatte ich eher an Ellbogen, Oberarm, Knie und Wade PSO.

Jetzt die behaarten Teile etwas im Ohr und minimal die Nägel. Dafür haben die Gelenkbeschwerden zugelegt...

Ganze blühende Landschaften hatte ich glücklicherweise nicht.

lg petroscha

Hallo,

ich habe leider noch keine Diagnose.

Aber es tut wirklich gut sich hier auszutauschen. Hier wird man verstanden. Mein Mann erzählt mir immer nur das ich Sport machen soll. Der versteht meine Probleme überhaupt nicht. Als ob Sport ein "Allheilmittel" wäre.

Martina

Hallo,

ich habe leider noch keine Diagnose.

Martina

Ich will ja nicht so neugierig sein, aber welche Beschwerden hast du?

Hallo Petroschka,

ich habe oft Schmerzen in beiden Handgelenken und auch in den Fussgelenken. Ausserdem leide ich unter der typischen Morgensteifigkeit und auch ab und zu unter Ruheschmerz. Allerdings nur wenn ich längere Zeit am PC sitze. Allso nie Nachts.

Martina

Hallo Martina,

warst du beim Rheumatologen?

Wenn nein, dann informiere dich im Forum, welcher Arzt in deiner Nähe am geeignetesten ist.

Ich bin auch so auf Suche nach der Lösung.

Das ist aber auch gemein, dass PSA nicht labormäßig nachweisbar ist.

lg petroscha

  • Ersteller

Hallo Martina,

die Sprüche mit dem Sport kenne ich nur zu gut und kann sie auch nicht mehr hören, zumal ich bis vor 1/2 Jahr viel Sport getrieben habe.

PSA ist echt ´ne fiese Krankheit, weil sie, wie petroscha schon sagt, labormäßig nicht wirklich nachweisbar ist. Bei mir sind die Schmerzen ständig im Lendenwirbelbereich und in der linken Hüfte (dort wurden auch leichte Veränderungen im Röntgenbild entdeckt). Im rechten Knie und in der linken Schulter gelegentlich, dafür dann aber so stark, dass mir die Luft wegbleibt. Morgensteifheit dauert bei mir ca. 60 min an. Eigentlich "a-typisch" für PSA. Aber all das und die ausgeprägte Schuppenflechte sorgten letztendlich für die Diagnose. Im Blut war nicht viel zu finden.

"Helfen" kann wirklich nur ein Rheumatologe.

Liebe Grüße

Madeleine

Ich war beim Rheumatologen. Der meinte nur Psoriasis Schmerzen.

Im Arztbericht an den Hausarzt steht dann das die erhöhten Entzündungswerte abgeklärt werden sollten. Und ich soll KG und "leichten Sport" machen. Auch um abzunehmen.

Ich muss jetzt mal schauen wie ich weiter vorgehe. War jetzt erstmal im Urlaub.

Momentan ist es allerdings auch ziemlich gut. Wahrscheinlich auch die Ruhe im Urlaub. Mal sehen wie das nächste Woche ist wenn ich wieder arbeite.

Martina

Ich war beim Rheumatologen. Der meinte nur Psoriasis Schmerzen.

Im Arztbericht an den Hausarzt steht dann das die erhöhten Entzündungswerte abgeklärt werden sollten. Und ich soll KG und "leichten Sport" machen. Auch um abzunehmen.

Martina

Ha, damit sind die Ärzte schnell - abnehmen. KG ist gut, aber suche dir kompetente Therapeuten, Wald und Wiese bringt nichts.

Meine Perle arbeitet in einem Sozialpädiatrischen Zentrum und geht hervorragend auf den Patienten ein.

Sehr angenehm finde ich Thermen - da kann ich stundenlang zubringen...

Mein Rheumatologe ist nicht empfehlenswert, ich lasse mich ins Krankenhaus einweisen. Da erwarte ich kompetente Ärzte... jetzt will ich es aber auch wissen.

@Phoebe, warum soll die Morgensteifigkeit atypisch für PSA sein?

Die habe ich auch. Schlimm finde ich, wenn man nachts aufweckt und man vor Schmerzen nicht gleich wieder einschlafen kann...

  • Ersteller

Hallo Petroscha,

"a-typisch"... damit meinte ich die Dauerschmerzen in der LWS, ich hab z. B. keine "typischen" Beschwerden in den Fingern oder Fersen. Die Morgensteifheit wiederum ist eher typisch. Obwohl man im Großen und Ganzen wohl eh nicht von "typisch" oder "a-typisch" sprechen kann, da es ja bei jedem anders ist. Deshalb hatte ich das auch in " " geschrieben ;)

Sry, habe mir meinen vorherigen Beitrag nochmal durchgelesen und festgestellt, das ich den auch etwas wirr geschrieben habe. :)

Das kommt alles vom Schlafmangel, ich weiß nämlich auch nicht, wann ich das letzte Mal durchgeschlafen habe. ;)

Hallo Phoebe,

das möchte ich auch mal - richtig durchschlafen.

Meine LWS bereitet mir auch Dauerschmerzen. Meine Güte, ich komme mir beim Aufstehen schon wie ein altes Weib vor. Ehe ich in die Gänge komme, bin ich manchmal schon am Ziel.

Die linke Schulter hat bei mir u.a. auch gelitten - davon habe ich wenigstens ein Befund-MRT.

Jammern hilft nichts. Eine ehemalige Arbeitskollegin war gesund, hatte Rückenschmerzen, bekam KG und es war Nierenkrebs.

Zu DDR-Zeiten wurde bei mir wegen der ständigen Rückenschmerzen oft die Niere geröntgt. Jetzt wird so was eingespart. Ich kaufe mir zum Trost regelmäßig Nierenultraschall als IGEL-Leistung.

Das mit dem Durchschlafen kenn ich leider auch.

Aber jetzt mal eine dumme Frage, was bedeuten diese ganzen Abkürzungen wie LWS und MRT ?

Hallo Bella

LWS = Lenden Wirbel Säule

MRT= Magnetresonanztomographie

Lieben Gruß

Silvia

Danke Wasp, lieb von dir.

Martha

Aber jetzt mal eine dumme Frage, was bedeuten diese ganzen Abkürzungen wie LWS und MRT ?

Entschuldige bitte meine Abkürzungen, ich dachte sie sind geläufig.

lg petroscha ;)

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