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Psoriasis arthritis - Wie geht ´s weiter

Hallo!

Als erstes möchte ich mich kurz vorstellen. Ich bin 30 Jahre jung, komme aus dem schönen Rostock und bei mir wurde vor 3 Tagen die Psoriasis Arthritis diagnostiziert. Ich lebe seit 30 Jahren mit der ausgeprägten Schuppenflechte und hatte in meiner Teenager Zeit hin und wieder Schmerzen in den Knien, Ellenbogen und Schulter. Die Schmerzen hatte ich dann immer erfolgreich mit Wärme und Ignoranz behandelt (wenn auch nicht immer von langer Dauer). Die Schuppenflechte ist nie "weggegangen". Von den vielen Dermatologen und Allgemeinmedizienern während meiner "Schuppenflechtenkarriere" kam immer nur der Satz: "Ach Sie haben Schuppenflechte, die werden Sie eh nie wieder los" (Mittlerweile werde ich wahnsinnig bei diesem Satz) Nachdem in den letzten 10 Jahren durch die verschiedenen Sälbchen und Tinkturen die Flechte nur schlimmer geworden ist, kam auch hier wieder das "Medikament" Ignoranz und selbstverordnete Cremes aus der Apotheke. Damit hab ich dann ganz gut gelebt. Bis vor 2 Jahren die wahnsinnigen Schmerzen im Lendenwirbelbereich und in der Hüfte anfingen. Ich habe zu der Zeit im Callcenter angefangen und dachte "ok, das liegt an den Stühlen und der eingeschrenkten Bewegung" Also Schmerzmittel eingeworfen, Fahrrad gekauft und von da an nur noch mit dem Rad zur Arbeit. Mittlerweile arbeite ich nicht mehr im Callcenter, sondern als System- und Netzwerkadministrator im Außendienst (bin also den ganzen Tag im Auto unterwegs), mein Traumberuf. In den letzten Monaten wurden die Rückenschmerzen so stark, das ich sie leider nicht mehr ignorieren konnte und bin dann mal wieder zum Arzt. Es folgten Massagen und ein Besuch beim Orthopäden. Beide waren der total Fehlgriff, da ich nach den Behandlungen noch mehr Schmerzen hatte als vorher. Also wieder zum Arzt und noch ein Rezept für manuelle Therapie, aber diesmal eine andere Physiotherapiepraxis gesucht. Der Therapeut... klasse. Mir wurden das erste Mal nach Jahren geziehlt Fragen zu meiner Lebenskrankheitsgeschicht gestellt und er drängte mich zu einem Besuch zum Rheumatologen. Da war ich dann jetzt auch und er stellte die Diagnose und hat eine Therapie mit Humira angefangen. Da ich aber den Glauben an Medikamenten schon seid langem abgeschworen habe und mir in den letzten Tagen, nach sehr vielen und langen Internetrecherchen klar geworden ist, das ich mit Ignoranz jetzt nicht mehr weiterkomme, frage ich mich was ich außer Humira noch tun kann. Aktuell mach ich zur Zeit noch Krankengymnastik um wieder mehr Beweglichkeit in meine linke Körperhälfte zu bekommen. Aber wie lange kann ich die von meiner Krankenkasse noch bekommen? Ich habe von Ernährungsumstellung und Fastenkuren gelesen, aber macht das bei einer Körpergröße von 1,63m und einem Gewicht von gerade mal 45,9 Kilo Sinn... Die Diagnose hat mich ganz schön aus der Bahn geworfen, da ich immernoch gehofft habe, es sind simple Rückenschmerzen, das wird schon wieder. Ich meine, ich bin gerade mal 30, liebe meinen Job und kann ihn aktuell nur zu 50 % ausführen und eigentlich ist er jawohl "Gift" für meine Gelenke??? Fragen, über Fragen und viel Text, aber ich wüßte nicht an wen ich mich sonst wenden könnte. (Die Hobbies etc. kommen auch in einem anderen Thread dran, versprochen ;) )

Vielen Dank für eure Geduld und Ausdauer beim lesen und viele Grüße aus dem noch sonnigen Norden

Madeleine

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Hi Phoebe und anjalara und alle !

@anjalara:

Du schreibst: "sorry aber ich kann Deine negative Haltung zur Reha nicht nachvollziehen"; Ok, das ist auch schwer für andere nachzuvollziehen. Ich meine auch nicht, dass das deutsche Rehabilitationsangebot für Psoriasis per se schlecht ist, vielmehr kann es sich international gut sehen lassen und einige Kliniken haben ein breites und innovatives Spektrum. Ich hätte wohl besser schreiben sollen, dass für mich im Moment es nicht vorstellbar wäre im grauen Herbst oder Winter für mehrere Wochen fern von zuhause eine Rehabehandlung zu machen. Ich kann auch nicht ausschließen, dass das irgendwann mal in Frage kommt. So, hoffe ich, habe alles klargestellt, keinen mehr von der Reha abgeschreckt;).

@phoebe

Hi! Habe schon 1 Stunde Wartezimmer hinter mir!;) haha, die Überweisung habe ich nun. UNd auch wieder kräftig in die Yellow Press geschaut! Weiss nun alles über den Jackson Clan. War total voll zum Quartalbeginn. na. ich hab mich gleich mal gegen grippe impfen lassen, was weg ist ist weg. nun an die arbeit in der hoffnung auf besseres Wetter.

Grüße SAl:)

  • Ersteller

Hallo SAL,

ich mache nächste Woche meinen Arzt Tag, erst Rheumaklinik, dann Hausarzt. Geht wieder ein Tag Urlaub dafür drauf :P Nur gut, dass ich die ganze letzte Zeit meine Überstunden abgebummelt habe... Die tollen Zeitung beim Arzt, lese ich nie, so dass ich leider beim Jackson Clan nicht mitreden kann. ;) Die Grippeimpfung kommt dann auch gleich dran, hoffe nur dass sie mich nicht gleich umhaut, wegen dem Humira??? :confused:

Hallo petroscha,

Ist das typisch für PSA, dass Knöchel und Handgelenk schon morgens geschwollen sind und schmerzen?

Wobei wir wieder beim typisch und atypisch wären ;) Generell wohl schon, bei ist aber nicht so... Ich brauch halt "nur ´ne Std." bis ich aufrecht laufen kann.

LG

Madeleine

Hi , na weiss ich nicht humira und impfen, sollten aber zumindest die DOCs im rheumazentrum wissen.

Also ich befürchte immer, dass das impfen mein immunsystem stimuliert und die PSO /PSA sich verstärkt. Das ist bei fast jeder erkältung so, ich werde immer nur leicht krank, bis auf die PSO/A, die haut immer rein.

Die letzte Grippeimpfe war ein witz für mich und ohne nebenwirkungen. aber da ist jeder anders und ich habe zum glück keine Erfahrung mit "härteren" Medis. Die PSO habe ich nur mit salben behandelt, "gegen den ärzltichen Rat", bei der PSA warte ich ja noch auf die Diagnose. Werde sehen. Aber ich muss mal über was anderes Reden sonst werde ich irgendwie komisch, ich weiss nicht ob Du / Ihr das auch kennt. Sonst kreise ich nur noch darum...

Also in diesem Sinne auf bald

Sal

  • Ersteller

Ich war die letzten Jahre auch ohne Grippeimpfung nicht krank (bis auf PSO/PSA), mal ´n Schnupfen, wenn andere neben mir "fast gestorben" sind. War alles gut, wegen dem Humira mache ich mir jetzt doch etwas Sorgen.

Aber ich muss mal über was anderes Reden sonst werde ich irgendwie komisch, ich weiss nicht ob Du / Ihr das auch kennt. Sonst kreise ich nur noch darum...

Geht mir ähnlich, aber im Moment kriesen meine Gedanken nur darum und mein Chef gibt mir verhältnissmäßig wenig Aufträge, so dass ich viel Zeit habe, in diesem Forum rumzustöbern. Aber morgen früh geht ´s erstmal zu einer älteren Dame, Rechner aufbauen, Windows XP und Office 2007 erklären. Da freu ich mich schon drauf, zumal sie noch mit Windows 97 ;) arbeitet. Da bin ich erstmal gut 3 Stunden raus aus ´m Büro und mit Kaffee trinken beschäftigt ;)

Ach... und Wetter ist mal kurz besser geworden :P

LG

Madeleine

im Moment kriesen meine Gedanken nur darum

Hi, naja, dann tut Abwechslung bestimmt ganz gut, bloss nicht weg wehen bei dem Wetter. Ha und PC einrichten macht doch spass, wobei das immer ewig dauert. ich liebe solchen technikkram. kaum zu toppen, höchstens noch durch möbelzusammenbauen von ikea teilen.

also herbstfest anziehen und los gehts,

windstärke 11;)

Gute Idee, Sal, da können wir uns ja dann alle drei (Phoebe, Du und ich) in Rostock treffen. Aber es wird bestimmt voll und da ich ab Montag Urlaub habe (es stehen wieder verschiedene Arztbesuche, unter anderem auch in Rostock, an) werde ich wohl lieber nach dem 04.10. hinfahren. Kaffee open end und Köttbullars. Dann hat man wenigstens etwas vom Klinikbesuch. Übrigens lese ich nie im Wartezimmer die Zeitungen. Ich nehme mir immer ein Buch mit, denn gestern beim Hausarzt hat wieder ein Mensch mit ("Schweine")-grippe-ähnlichen Symptomen mächtig in die Zeitung gehustet.

Da verzichte ich lieber auf die genauen Infos über den Jackson-Clan.

Übrigens habe ich genauso wie Phoebe die letzten Jahre keine Infektion gehabt, mal `ne Laufnase, das war`s. Sollte man da vielleicht ansetzten?

Meinem Doc habe ich das schon mal gesagt, er meinte nur "Schön für Sie".

Vielleicht ist es ja eine Schlüssel zu irgend was?

War heute morgen einkaufen. Ab Montag gibt es nichts mehr zu kaufen, ich hatte jedenfalls mal wieder den Eindruck, als wenn ne Hungersnot ausbricht.

Schönes Wochenende und einen schönen Feiertag.

Petra

@perose und

@phoebe

Hi, ja also ich lese um so lieber was über den Jackson Clan wenn auch eine spur H1N1 mit bei ist. Das gibt die nötige Würze....

cool, wie dein Arzt reagiert: "schön für Sie", haha, man-o-man. Naja, aber der Ansatz ist nicht neu... PSO als Autoimmunerkrankung, hyperaktives Immunsystem, abwehr gegen alles super, aber eben auch gegen Körpereigene Zellen. ich glaube da holen wir keinen Nobelpreis mehr..

Aber hey, habe auch gehört das das einzige Ikea in MV am Sonntag auf hat. Stau in Schutow. Bin noch am Ringen, ob ich hinn soll, gehste hin, biste hinn. Dann rein in die Nippesabteilung im EG...

Yippie! Also Euch ein Schönes WE, schönen 3.10. ( und 7.10.:))

Euer Sal

Hallo Sal, also ich verleihe Dir trotzdem den psoriatischen Verdienstorden. Hab ich ja auch damals gemeint, dass ich so ein starkes Immunsystem habe, Doc meinte : Das hat nichts damit zu tun.

Fahr nicht zu IKEA, denk an H1N1. Ich tu es mir nicht an, obwohl...... nein, denn doch nicht.

Und: Leider habt ihr ja am 07. nicht frei, ich schon, ich habe Urlaub.

Nochmal schönes WE und macht einen Bogen um IKEA.

uuuuuhhhhh!

ein wirklicher H1N1 hotspot ist der gurken-napf an der ikea-hot-dog-theke...

ich ess dass regelmäßig, daher komplett immunisiert;)

na denn auf ins we!:)

uuuuuhhhhh!

ein wirklicher H1N1 hotspot ist der gurken-napf an der ikea-hot-dog-theke...

ich ess dass regelmäßig, daher komplett immunisiert;)

na denn auf ins we!:)

mmmmmmmmh schön milchiggrün eben. Nur was hat das alles mit Pso Arth. zutun?

Gruß Anjalara

es hat NIX damit zu tun!

und eben deshalb steht es da, weil ich nicht mehr nur davon schreiben kann.

sorry wenn das stört.

ausserdem ging die konversation um H1N1, hygiene, und die Belastung der man sich bei Ikea aussetzt. eine wirklich akademische Abhandlung

und was sagt der Arzt dazu:

"schön für Sie"

gez Prof. SAL. Para. Dise

@phoebe

sorry, falls ich das "main theme" auf Abwege gebracht habe.

Schönes Wochenende SAL

  • Ersteller

Hallo SAL, anjalara und Perose,

natürlich hatte eure Konversation nichts mit PSA zu tun, aber ich fand ´s schön mal was anderes zu lesen und wieder mal lächeln zu können. Dafür ist so ein Forum ja auch da. :D Also Friede Leute, alles gut :) Trotzdem fahre ich am Sonntag nicht zu Ikea, sondern hoffe loffe lieber bei einem kühlen Lemon, dass aus Windstärke 11 Windstärke 12 wird :D

Aber zurück zum Thema: @ SAL: hab gehört du kennst einen Rheumadoc aus Güstrow? Weißt du ob der gut ist?

LG

Madeleine

Coole lemon klingt gut, und guck mal in die Post, da steht was zum DOC in GÜ

happy voll-mond, skip ikea

sal

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