Psoriasis arthritis - Wie geht ´s weiter

[Phoebe]

Hallo!

Als erstes möchte ich mich kurz vorstellen. Ich bin 30 Jahre jung, komme aus dem schönen Rostock und bei mir wurde vor 3 Tagen die Psoriasis Arthritis diagnostiziert. Ich lebe seit 30 Jahren mit der ausgeprägten Schuppenflechte und hatte in meiner Teenager Zeit hin und wieder Schmerzen in den Knien, Ellenbogen und Schulter. Die Schmerzen hatte ich dann immer erfolgreich mit Wärme und Ignoranz behandelt (wenn auch nicht immer von langer Dauer). Die Schuppenflechte ist nie "weggegangen". Von den vielen Dermatologen und Allgemeinmedizienern während meiner "Schuppenflechtenkarriere" kam immer nur der Satz: "Ach Sie haben Schuppenflechte, die werden Sie eh nie wieder los" (Mittlerweile werde ich wahnsinnig bei diesem Satz) Nachdem in den letzten 10 Jahren durch die verschiedenen Sälbchen und Tinkturen die Flechte nur schlimmer geworden ist, kam auch hier wieder das "Medikament" Ignoranz und selbstverordnete Cremes aus der Apotheke. Damit hab ich dann ganz gut gelebt. Bis vor 2 Jahren die wahnsinnigen Schmerzen im Lendenwirbelbereich und in der Hüfte anfingen. Ich habe zu der Zeit im Callcenter angefangen und dachte "ok, das liegt an den Stühlen und der eingeschrenkten Bewegung" Also Schmerzmittel eingeworfen, Fahrrad gekauft und von da an nur noch mit dem Rad zur Arbeit. Mittlerweile arbeite ich nicht mehr im Callcenter, sondern als System- und Netzwerkadministrator im Außendienst (bin also den ganzen Tag im Auto unterwegs), mein Traumberuf. In den letzten Monaten wurden die Rückenschmerzen so stark, das ich sie leider nicht mehr ignorieren konnte und bin dann mal wieder zum Arzt. Es folgten Massagen und ein Besuch beim Orthopäden. Beide waren der total Fehlgriff, da ich nach den Behandlungen noch mehr Schmerzen hatte als vorher. Also wieder zum Arzt und noch ein Rezept für manuelle Therapie, aber diesmal eine andere Physiotherapiepraxis gesucht. Der Therapeut... klasse. Mir wurden das erste Mal nach Jahren geziehlt Fragen zu meiner Lebenskrankheitsgeschicht gestellt und er drängte mich zu einem Besuch zum Rheumatologen. Da war ich dann jetzt auch und er stellte die Diagnose und hat eine Therapie mit Humira angefangen. Da ich aber den Glauben an Medikamenten schon seid langem abgeschworen habe und mir in den letzten Tagen, nach sehr vielen und langen Internetrecherchen klar geworden ist, das ich mit Ignoranz jetzt nicht mehr weiterkomme, frage ich mich was ich außer Humira noch tun kann. Aktuell mach ich zur Zeit noch Krankengymnastik um wieder mehr Beweglichkeit in meine linke Körperhälfte zu bekommen. Aber wie lange kann ich die von meiner Krankenkasse noch bekommen? Ich habe von Ernährungsumstellung und Fastenkuren gelesen, aber macht das bei einer Körpergröße von 1,63m und einem Gewicht von gerade mal 45,9 Kilo Sinn... Die Diagnose hat mich ganz schön aus der Bahn geworfen, da ich immernoch gehofft habe, es sind simple Rückenschmerzen, das wird schon wieder. Ich meine, ich bin gerade mal 30, liebe meinen Job und kann ihn aktuell nur zu 50 % ausführen und eigentlich ist er jawohl "Gift" für meine Gelenke??? Fragen, über Fragen und viel Text, aber ich wüßte nicht an wen ich mich sonst wenden könnte. (Die Hobbies etc. kommen auch in einem anderen Thread dran, versprochen )

Vielen Dank für eure Geduld und Ausdauer beim lesen und viele Grüße aus dem noch sonnigen Norden

Madeleine

[bettina 48]

Hallo Madeleine,

erstmal herzlich willkommen bei uns schuppies, hier findest du immer jemanden der dir Tips geben kann.

Ich selber leide auch unter PSA, nehme MTX und Folsäure dazu 2,5 mg.Kortison und von meiner Orthopädin habe ich Rehasport 50 Einheiten über 1,5 Jahre verschrieben bekommen was mir auch gut bekommt, ich gehe 2mal die Woche zum Sport. Meine Kasse übernimmt alles.

liebe Grüße Bettina :smile-alt:

[petroscha]

Hallo Madeleine,

willkommen im Forum. Gut für dich, dass die Diagnose bereits gestellt wurde. Das vereinfacht alle weiteren Schritte.

50x Rehasport hatte ich bereits - im Bewegungsbad. Das warme Wasser ist für mich die beste Therapieform. Zum Glück sind bei mir Thermen nicht allzuweit entfernt...

Gut tut mir auch Physiotherapie (keine Krabbelmassagen, sondern tiefgehendere). Aller 6 Wochen kann ich mir beim Orthopäden ein Rezept "außerhalb vom Regelfall" holen.

lg Petra

[salparadise]

HI Madeleine!

danke für die ausführliche Info. ich stehe vor einer ähnlichen Situation, nur fehlt noch die Diagnose. Nächste Woche bin ich schluaer und frage mich, ob ich auch humira abbekommen werde. Also ich gehe da kritisch ran, werde nichts überstürzen. Grüße SAL

[Phoebe]

Hallo und vielen Dank für eure Antworten,

ich werde erstmal die Krankengymnastik zu Ende bringen und mit meinem Therapeuten beraten, ob zum Gegenwärtigen Zeitpunkt noch Behandlungen nötig sind... oder ich erstmal Pause machen kann, oder was ich an Sport auch allein machen kann/darf (Er "meckert" immer gern mit mir, weil ich immer zu viel auf einmal will und ich es langsamer angehen lassen soll ) Die Diagnose kennt er ja auch noch nicht.

@ Sal: zu Humira kann ich leider noch nicht so viel sagen, hab die erste Spritze ja auch erst am Freitag bekommen. Die zweite setze ich mir dann übernächsten Freitag (bin diesbezüglich schmerzbefreit ) Ich habe also alle 14 Tage 40 mg verordnet bekommen. Im Internet ließt man viel geteilte Meinung, bei manchen hilft es wahre Wunder, bei anderen gar nicht. Die letzten 2 Tage ging es mir so wie immer, etwas steif und die üblichen Schmerzen, aber im großen und ganzen okay. Heute geht ´s mir nicht so gut, Schmerzen, müde/abgeschlagen, ein wenig Übelkeit, aber das kann auch mit dem heute sehr wechselhaften Wetter zu tun haben. Bei plötzlichen Wetterumsprüngen geht ´s mir nie so gut. Ich kann dir ja hin und wieder mal meine Erfahrungen mit Humira mitteilen, wenn du möchtest.

Hat jemand von euch mal Theraflax als Nahrungsergänzung probiert? Omega 3 im Creme-Form hilft meiner Haut ganz gut, vielleicht hilt ´s auch von innen? (Fisch im herkömmlichen Zustand bekomme ich nicht runter )

[salparadise]

Hi Phoebe,

Omega 3 fettsäuren habe ich mal genommen, als die Haut ganz rot war. Naja, es ging dann irgendwann weg, aber ich glaube es ist eine ganz gute Ergänzung.

Ich war heute beim Rheumatologen. Jetzt muss ich erstmal zum Röntgen. Auch hat er Blut abgenommen: ich glaube als ich aus der Praxis rauskam ist meine BSG an mir vorbeigerauscht, sssssssssssssssssssssst.

Na ja mal gucken. Erstmal ist zu klären, was ich überhaupt habe...

Wenn es PSA ist, werde ich abwägen: Schmerzen und Erhalt meiner Gelenke gegen Nebenwirkungen der Tabletten. Aber da soll dann der Rheumadoc auch was zu sagen.

Von Physiotherapie ist erstmal nicth die Rede, ich werde es selber versuchen, das wird auch gehen.

Kopf hoch

SAL

[qualle]

hallo alle zusammen,

habe meine diagnose erst seit knapp 14 tagen. habe mir auch physiotherapie verschreiben lassen, aber mein therapeut meit das er momentan nicht viel für mich tuen kann. :mad: da ich einen akuten schub in der ils/lws habe. sch...

ich habe gehofft ,das er mir aus dem körperlichen tief heraus helfen könnte. falsch gedacht!!

will gerade einen antrag auf reha stellen,. hoffe er wird genehmigt.

ciao eure qualle

ps: bin auch erst neu und möchte mich für die nette aufnahme bedanken!! :smile-alt:

es tut soo unendlich gut mit leuten zu quatschen, die die gleichen probleme und sorgen hat und doch verstanden wird. DANKE DAFÜR

qualle

[Phoebe]

Hallo Qualle,

was hast du denn genau verschrieben bekommen? Manuelle Therapie (Strecken der Wirbelsäule etc.) hat bei mir wahre Wunder erbracht. Gerade in der LWS und im Beckenbereich. Wärmetherapie mit Fangopackungen waren auch sehr entspannend. Es gibt also ´ne ganze Menge was er für dich tun kann. Mein Therapeut leidet an Bechterew und kennt sich sehr gut auf dem Gebiet aus. Nur leider sitzt er in Rostock (naja für mich gut ) Sprich ihn nochmal an oder frag in einer anderen Praxis geziehlt danach. Massagen allerdings waren für mich der Horror.

LG

Madeleine

[petroscha]

Hallo Qualle,

ein guter Physiotherapeut geht auf seinem Patienten ein, egal was auf dem Rezept steht.

Ich habe auch lange nach so einer Perle gesucht. Für meinen Mann suchte ich nach einer Bobath-Therapeutin und sie ist eine, macht auch Osteopathie. Die Kombination aus allem wendet sie bei mir an - phantastisch.

[qualle]

habe kg verschrieben bekommen, aber mein therapeut hat keine ahnung von PsA. bei dem ersten termin meinte er nur: "da steht doch das gleiche wie letztes mal drauf!". für ihn bedeutet rheuma nur entzündliche begebenheiten.

werde das nächste mal, im vorfeld nach schwer punkten der kg praxis fragen. bzw. oder sie erfahrung mit PsA haben.

wärme tut mir auch gut. was mir auch gut tut ist in eine (sole)therme zufahren. bei uns in der nähe hat das wasser bis zu 36 C°. das ist soooooo herrlich und tut sooooo gut. aber leider kann ich es mir nicht so oft leisten denn der eintritt kostet 12,- €. ab und zu leiste iches mir und eine freundin kommt dann immer gerne mit (ist auch rheumakrank ).

solltest du auch mal probieren!!!

alles liebe eure qualle

[Phoebe]

Hallo Qualle,

auf einen Besuch in der Therme, hätte ich auf jeden Fall Lust. Leider gibt es die bei mir nicht Meine Mutter war vor kurzen in Bad Steben wegen ihrem Herz zur Reha, sie wollte so gerne in die Therme und durfte nicht. Das Leben ist manchmal sooo ungerecht.

Liebe Grüße

Madeleine

[petroscha]

Thermenbesuche sind wirklich herrlich.

Bei der Physiotherapie empfehle ich eine gute Suche. Ist, wie ich schon geschrieben habe, ein Bobath-Therapeut dabei, zeugt das von guter Qualifizierung. Wald- und Wiesentherapeuten haben nicht die entsprechenden (teuren) Zusatzausbildungen.

Gut sind Reha-und Behinderteneinrichtungen mit Physiotherapie, z.B. im Krankenhaus, Sozialpädiatrische Zentren... Dort wird auf ständige Weiterbildung geachtet.

lg petroscha

[Michael_S]

@Beisammen

ich lebe nun über 24 Monate mit Humira.

Vorher zweimal in ReHa, MTX, Fumaderm, ..... nix half wirklich, dass meine Haut sich bessern sollte. Gelenkprobleme auch gehabt.

Letzter Strohhalm: ein intern. Rheumatologe, der mir die Schuppi-Probleme schon am Türeingang ansah.

Überprüfung meines Blutes, ob es kein anderes Rhema ist und dann Humira bekommen

Nach einer Woche waren die Gelenkschmerzen weg (!!) - und nach zwei weiteren Wochen war ich total erscheinungsfrei. Glatt wie ein Kinderpopo !

Vor 6 Wochen haben sich leider wieder die ersten Herde an beiden Schienbeinen gezeigt

Eine Ausweitung bis jetzt noch nicht bemerkt und auch keine zusätzliche Behandlung angesetzt

Ich muß sagen bin total glücklich mit Humira. Alle 2 Wochen lasse ich mir die Spritzen geben (traue mich nicht mir selbst zu Spritzen).

Gruß

Michael

Edited September 22, 2009 by Michael_S

[Guest Kuschelbaer]

@Beisammen

ich lebe nun über 12 Monate mit Humira.

Vorher zweimal in ReHa, MTX, Fumaderm, ..... nix half wirklich, dass meine Haut sich bessern sollte. Gelenkprobleme auch gehabt.

Letzter Strohhalm: ein intern. Rheumatologe, der mir die Schuppi-Probleme schon am Türeingang ansah.

Überprüfung meines Blutes, ob es kein anderes Rhema ist und dann Humira bekommen

Nach einer Woche waren die Gelenkschmerzen weg (!!) - und nach zwei weiteren Wochen war ich total erscheinungsfrei. Glatt wie ein Kinderpopo !

Vor 6 Wochen haben sich leider wieder die ersten Herde an beiden Schienbeinen gezeigt

Eine Ausweitung bis jetzt noch nicht bemerkt und auch keine zusätzliche Behandlung angesetzt

Ich muß sagen bin total glücklich mit Humira. Alle 2 Wochen lasse ich mir die Spritzen geben (traue mich nicht mir selbst zu Spritzen).

Gruß

Michael

12 Monate ??

schau mal bitte hier : http://www.psoriasis-netz.net/forum/showthread.php?p=5361646#post5361646

danach sind es schon mehr als 2 Jahre.

Gruß

[Michael_S]

Ja Kuschelbär,

so ist' s halt, wenn man den falschen Kalender (2008) betrachtet und dann festgetellt bekommt, dass schon 2009 ist :ähäm

Werde den alten Kalender entsorgen, warte aber noch ein Weilchen, dann kann ich gleich den Neuesten nehmen

Das hier ist aber Tatsache: Vor 6 Wochen haben sich leider wieder die ersten Herde an beiden Schienbeinen gezeigt

Eine Ausweitung bis jetzt noch nicht bemerkt und auch keine zusätzliche Behandlung angesetzt

[Guest Kuschelbaer]

Ja Kuschelbär,

so ist' s halt, wenn man den falschen Kalender (2008) betrachtet und dann festgetellt bekommt, dass schon 2009 ist :ähäm

Werde den alten Kalender entsorgen, warte aber noch ein Weilchen, dann kann ich gleich den Neuesten nehmen

ups ein dreiviertel Jahr den falschen Kalender .... :confused:

*armer Kerl *

Gruß

[Phoebe]

Hallo Michael,

Kalender hin oder her , aber deine Erfolge mit Humira machen Mut. Ich muss zugeben, dass ich bei der Haut auch eine Besserung beobachten kann. Die Stellen sind wesentlich heller geworden und das erste Mal seid fast 30 Jahren hab ich das Gefühl, dass das ganze schmieren und cremen Erfolg hat. Vielleicht sollte ich doch solangsam wieder Vertrauen in die Medizin entwickeln.

Liebe Grüße

Madeleine

[Bella52]

Hallo allerseits,

habe meine Diagnose über PSA gestern bekommen. Bin total fertig. Meine Blutwerte sind leider so schlecht, dass mein Rheumatologe noch nicht mit MTX anfangen kann, was er aber gerne möchte.

Leider habe ich nämlich auch noch rheumatische Arthritis. Also alles auf einmal .

Jetzt muss ich erstmal zu einem Hämatologen damit meine Blutwerte wieder stimmen.

[manni]

Hallo Bella,

wünsch dir viel Erfolg, und eine baldige Besserung!!!

Lieben Gruß Manni:smile-alt:

[Bella52]

Danke Manni, lieb von dir

[petroscha]

Hallo Bella,

ich verstehe nicht, warum du überall "Hier" gerufen hast.

Nein, Spaß beiseite, die Ursachen haben einen Namen und können behandelt werden.

Kopf hoch und gute Besserung - auch wenn alles nur eingedämmt/gelindert werden kann.

[Bella52]

Danke für deine Aufmunterung petroscha. Kann ich gut gebrauchen.

Ich wünsche dir auch alles Gute

Martha

[Phoebe]

Hallo Bella,

ich kann dich verstehen. Auch wenn ich durch die Behandlung mit Humira leichte Erfolge zumindest bei der Haut beobachten kann, fühle ich mich doch immer noch ziemlich geschockt, was die Diagnose betrifft. Tagsüber versuche ich das mit viel Arbeit und Selbstironie zu überspielen und abends sitze ich auf der Couch und könnte heulen. Seid Tagen bin ich dabei sämtliche Informationen über die PSA in mich aufzusaugen, was mich gefühlt, nur noch verrückter macht, aber ich kann ´s auch irgendwie nicht sein lassen.

Es ist grausam, aber es muss ja weiter gehen.

Auch wenn meine Worte jetzt nicht so aufmunternd sind, drück ich dir trotzdem ganz doll die Daumen, das du sehr bald mit deiner Therapie anfangen kannst.

Liebe Grüße

Madeleine

[petroscha]

Seid Tagen bin ich dabei sämtliche Informationen über die PSA in mich aufzusaugen, was mich gefühlt, nur noch verrückter macht, aber ich kann ´s auch irgendwie nicht sein lassen.

Liebe Grüße

Madeleine

So geht es mir auch, seit meiner Anmeldung hier. Ich suche und finde nur Übereinstimmungen.

Wohl dem, dem die Diagnose gestellt wurde...

Mein Rheumatologe schließt sie aus (nach Laborwerten und ohne Anamnese, trotz familiärer Häufung). Da kann man verzweifeln - und schon wird man auf die Psychoschiene geschickt :wein

Meiner Physiotherapeutin gab ich die Beschreibung der Tenderpunkte der Fibro (Link war hier im Forum) und gestern überprüfte sie - von 18 Punkten sprachen bei mir 16 an.

Vielleicht habe ich bei der Verteilung auch hier gerufen - denn Gelenkentzündungen habe ich auch...

So ein Forum ist schon aufbauend - weil es anderen auch nicht anders geht. Ich habe hier jemand kennengelernt, der auch mit meiner Rheumapraxis genau diese Probleme hatte.

Mit der PSO habe ich leben gelernt. Die Gelenkprobleme verdränge ich oft mit dem Hintergedanken - Krebskranke müssen mit mehr Angst leben...

[Bella52]

Ach ihr Lieben, ich kann euch so gut verstehen. Ja, ich lese auch alles was mir auf den Bildschirm kommt und stelle fest, dass meine Panik nicht unbegründet ist. Stimmt es, dass man durch PSA sogar im Rollstuhl landen kann ?

Ich hatte mal so einen Traum, dass ich im Rollstuhl sitze. Das war lange vor der Diagnose.

Martha