Wer gut schmiert, der gut fährt. So heisst ein altbekannter Spruch.

Mal wieder fällt es mir ein. Ein Thema was mir immer wieder mal sporadisch in den Kopf kommt und was ich schon lange mal euren Meinungen aussetzen wollte.

Auf geht's:

Dass verschiedene Selbsthilfegruppen und Dachorganisationen sich von Mittelannahme durch Hersteller distanzieren und diese kategorisch ablehnen, ist ja bekannt. Als Beispiel erwähne ich mal die Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft, die ja einen der Dachverbände um unsere Erkrankung darstellt.

Mal wieder ausgelöst durch diesen Thread und jenen Artikel aus 2006 nehme ich es zum Anlass die, aus meiner Sicht, längst fällige Diskussion zu starten.

Besonders stößt mir persönlich der Deutsche Psoriasis Bund e.V. auf. Das hat 2 Gründe. Zum einen habe ich persönlich relativ ablehnende Erfahrungen mit dieser Vereinigung gemacht und ich stoße mich daran dass dieser DPB als Einziger von den Mitgliedern Jahresbeiträge verlangt. Sicher ist beides subjektiv, doch lasst mich bitte dieses Beispiel weiterführen.

Recherchiere ich im Web, so komme ich sehr flüchtig nachgelesen auf ganz viele Sponsoringgeständnisse diverser Pharmaunternehmen.

Hier mal die Suchergebnisseiten dazu bezügl. Gabe in 2008 an den DPB:

• http://www.bayerscheringpharma.de/scripts/pages/de/gesellschaftliches_engagement/verantwortlich_handeln_/patientenorganisationen/index.php 6005 Euro
  
• http://www.abbott.de/content/e36/e13005/e13850/ZuwendungenanPatientenorganisationen_final_31Mar09_de.pdf 5000 Euro
  
• http://www.wyeth.de/pdf/Patientenarbeit_2008_finalV16092009.pdf 20455,76 Euro
  
• http://www.essex.de/essex/cms/content/unternehmen/patientenorganisationen/docs/Deutscher_Psoriasis_Bund.pdf 12209,25 Euro
  
• http://www.biogenidec.de/biogenidec/patientenorganisationen/transparenzinitiative/content-161958.html 9818 Euro
  

Das sind nur die ganz schnell gefundenen Ergebnisse. Würde ich mir Zeit zum suchen nehmen, so könnte ich die Liste sicher noch lange fortsetzen.

Irgendwo widerspricht in mir drin diese Sache den Leitsätzen des DPB.

Sie nehmen sehr viel an und tun, aus meiner subjektiven Sicht gesehen, so uneigennützig. In mir drin kann ich das nicht so recht realisieren, zumal auch noch Kassenzuschüsse laufen. Sorry dass ich den Link dazu weg habe. Zur Not müsste ich ihn noch mal suchen.

Und was will ich jetzt? Ich will nur wissen ob ihr dieses Techtelmechtel der Pharmaindustrie mit einem der großen Selbsthilfeverbände auch so merkwürdig anseht. Und ich möchte dass ihr unvoreingenommen durch meinen Text eure persönliche Meinung und Ansicht dazu tippt.

Danke für Lesezeit und Gruß

Wolfgang

Bearbeitet (11. Oktober 200916 J. von Claudia)
Nen Irrtum bei einem Link korrigiert (Happy) - Name der PSOAG korrigiert (Claudia)

....noch einmal kurz zu den Links von Happyman: die dort erwähnten Fördermitglieder haben kein Stimmrecht auf Mitgliederversammlungen o.Ä.

Zu diesen Fördermitgliedern kann dann auch schon mal ein Betreiber von Rehakliniken gehören.

Gruß Anjalara

Bearbeitet (14. Oktober 200916 J. von anjalara)

Hallo,

......Dieses macht der DPB übrigens für alle Psoriatiker, unabhängig von der Mitgliedschaft. ...

merkwürdig, ist wohl neu? Da gab es mal die PBEH (Patientenberatung für Erkrankungen der Haut). Dort wollte ich eine Auskunft haben (ohne zu wissen, dass diese "Organisation" beim DPB Unterschlupf gefunden hatte).

Erste Gegenfrage: Sind sie Mitglied im DPB? Ich: Nein! Antwort: Dann können wir ihnen nicht weiterhelfen.

Zum Glück gibt es ja die PBEH nicht mehr, die Unabhängige Patientenberatung Deutschland macht es m.E. sehr ordentlich.

Gruß

Rainer

Die wirkliche Einflussnahme läuft viel subtiler: Man kennt sich, trifft sich europaweit auf Kongressen, in guten Hotels und Restaurants. Hochkarätige Mediziner, gut geschulte PR-Experten und Patientenfunktionäre kommen zusammen. Die einen wollen ihre hoch dotierten Vorträge halten, die anderen ihr Produkt anpreisen und die letzteren ihre Mitgliederzahlen und ihren politischen Einfluss erhöhen.

Exakt da liegt das Problem. Wenn die Vertreter der Selbsthilfe sich aus solchen Veranstaltungen ganz heraushalten, dann verlieren sie Informationen und Kontakte. Beides brauchen sie aber um Einfluss zu haben, den wir ja alle wollen. Es ist eine Gratwanderung.

Sich gegen die subtilen Methoden zu wehren, den Verlockungen nicht zu erliegen, ist aber weniger eine Frage der Organisation als der eigenen Persönlichkeit. Was nicht bedeutet, dass man nicht unterstützend Stukturen schaffen muss, die es der Persönlichkeit leichter machen. Es ist schwer einem sozialen Druck zu widerstehen. Das fängt damit an, dass man es sich nicht leisten kann aus eigenen Mitteln im schicken Tagungshotel zu schlafen. Es ist dann schwer sich gleichwertig zu fühlen, auch wenn es eigentlich ein Beweis für die eigene Stärke ist.

Unterstützende Strukturen, das könnte z.B. eine Aufgabe für neutrale Dachverbände wie BAGH, DPWV sein. Gelder fließen von der Industrie dorthin werden nach klaren, öffentlichen Regeln und transparent für alle verteilt. Dies würde die unmittelbare Verbindung vom Spender zum Empfänger unterbrechen. Im Grunde ist die Förderung durch die Krankenkassen ein ähnliches Vorgehen, zumal auf Bundesebene dort bereits "beauftragte Kassen" es für alle abwickeln. Auch das ist ein Weg, wenn die Industrie eine "Verteilstelle" einrichtet.

... absolut legitim, dass sich Mitglieder einer Region zusammenschliessen, sich in *einen* Bus setzen und versuchen, auf einer Mitgliederversammlung Änderungen in der Vereinspolitik, z.B. durch gezielte Wahlen in den Vorstand, zu erreichen.

Ja, das ist legitim. Ich kenne es nur aus einer politischen Organisation, da war es eine Zeit lang auch so. Nur sah dort die Realität anders aus. Es waren eben nicht die Mitglieder, aus eigener Empörung, sondern die Führer bestimmter Interessengruppen, die einen Fahrservice für die ihnen nahestehende Klientel organisierten. Weil das dann bei den Delegiertenwahlen (so um die 50 Kandidaten) schwer war zu wissen wer zu welcher Gruppe gehörte, gab es dann auch gleich noch Listen, wen man wählen sollte. Als Gedächtnisstütze. Natürlich hat man von den eigenen Leuten der unteren Ebene auch welche auf die Deligiertenliste geschriben, damit sie motiviert waren ihr nahes Umfeld einzuschwören. Das waren dann eher Ersatzplätze, aber es war eben ein "Aufrückerstatus", eine soziale Anerkennung durch die Leittiere. Es war der erste kleine Einfluss, der Schritt zur Wichtigkeit. Womit wir wieder bei den subtilen Methoden und dem Widerstehen gegen die Versuchungen wären.

Die Grünen hatten, auch aus diesen Gründen, mal das Rotationsprinzip verwendet, sich damit aber die guten Leute zu früh abgeschossen. Letztlich kommt es immer auf die Stärke des einzelnen Mitglieds an. Die Verantwortung geht von unten aus. Desto mehr Mitglieder aktiv teilnehmen, in Verbänden, wie in Parteien, desto geringer ist das Risiko von Manipulationen, Machtmissbrauch und Beeinflussungen.

Hallo,

merkwürdig, ist wohl neu? Da gab es mal die PBEH (Patientenberatung für Erkrankungen der Haut). Dort wollte ich eine Auskunft haben (ohne zu wissen, dass diese "Organisation" beim DPB Unterschlupf gefunden hatte).

Erste Gegenfrage: Sind sie Mitglied im DPB? Ich: Nein! Antwort: Dann können wir ihnen nicht weiterhelfen.

Zum Glück gibt es ja die PBEH nicht mehr, die Unabhängige Patientenberatung Deutschland macht es m.E. sehr ordentlich.

Gruß

Rainer

...diese Aussage kann ich mir nicht vorstellen. Die PBEH war ja nicht nur für Psoriatiker zuständig, sondern für alle Hautkranke. Wenn es um Infoblätter und intensive Beratung von Fachleuten (wiss. Beirat) des DPB geht, wird durch Mitgliedsbeiträge finanziert, ist es so. Ich meinte eher das was der DPB erreicht hat, auf Bundesebene und auch oft mit der BAGH zusammen, davon ist jeder einzelne Psoriatiker Nutznießer.

Die "Stammtische", Info-Veranstaltungen, Pso-Tage usw. sind alle öffentlich. An diesen Tagen sind dann auch interne Veranstaltungen und die sind dann ersteinmal (auf Antrag dürfen auch mal Ehepartner usw. teilnehmen) nicht öffentlich. Die tel. Beratung durch regionale Ansprechpartner stehen ebenfalls jedem Anrufer zu Verfügung. Die nächste Veranstaltung ist in Münster und auch dort wird es wieder einen internen Teil geben, die Versammlung der Regionalgruppenleiter.

Gruß Anjalara

Hallo,

...diese Aussage kann ich mir nicht vorstellen...

manches mag außerhalb deines Vorstellungsvermögens liegen.

Gruß

Rainer

Ich möchte mal Danke sagen.

Danke für die vielen Ansichten zu diesem Thema. Ich lese aufmerksam was aus den Tasten kommt.

Ich kenne aus kleinen Gruppen, dass sie manches Mal um Mittel kämpfen und hart bis ganz an der finanziellen Machbarkeit kämpfen. Das sind nicht nur Erfahrungen die uns Schuppis betreffen.

Dass sie einen Zuschuß außer dem der Kassen bekämen (beispielsweise aus einem Topf der Industrie) fände ich persönlich sehr gut. Aber das bleibt wohl nur ein Wunschdenken. Jedenfalls wäre bei dem Verfahren die Abhängigkeitsliäson deutlich anonymer. Fragt sich nur ob die Geber dann noch den Reiz der Liebe zum Nehmer verspüren.

Nen Gruß

Wolfgang

... der vielen Reden kurzer Sinn:

Es ist eine Gratwanderung.

Sich gegen die subtilen Methoden zu wehren, den Verlockungen nicht zu erliegen, ist aber weniger eine Frage der Organisation als der eigenen Persönlichkeit. Was nicht bedeutet, dass man nicht unterstützend Stukturen schaffen muss, die es der Persönlichkeit leichter machen. Es ist schwer einem sozialen Druck zu widerstehen. Das fängt damit an, dass man es sich nicht leisten kann aus eigenen Mitteln im schicken Tagungshotel zu schlafen. Es ist dann schwer sich gleichwertig zu fühlen, auch wenn es eigentlich ein Beweis für die eigene Stärke ist.

Letztlich kommt es immer auf die Stärke des einzelnen Mitglieds an. Die Verantwortung geht von unten aus. -Desto mehr Mitglieder aktiv teilnehmen, in Verbänden, wie in Parteien, desto geringer ist das Risiko von Manipulationen, Machtmissbrauch und Beeinflussungen.

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HALLO, cws ..