Ciclosporin Therapie

[Jeny]

Guten Morgen,

ich nehme ja jetzt gut ne Woche Ciclosporin (morgens 50mg+abends 50mg)

Auf der Kopfhaut hat sich schon einiges getan (kann schwarze oberteile tragen *g*) und der Rest der Haut mach m.E. auch schon Fortschritte... heilt alles ein bisschen ab!

Aber schuppen tut´s wie verrückt... hab schwarze Bettwäsche und ne dunkle Jogginghose, aus der Schuppenmenge könnte man nen neuen Menschen bauen...

Ja, der Juckreiz ist so gut wie weg... ab und zu hab ich noch kratzattacken, kann aber auch an der Macht der gewohnheit liegen!

Ach, und im Gesicht (natürlich mitten auf der Nase hab ich jetzt auch ne rote stelle, die immer wieder mal schuppt...weiss gar nich wie ich die wegkriegen soll, hab momentan keine med. Creme daheim...)

Ist das normal das es so arg abschuppt? Hat jemand die gleichen Erfahrungen gemacht?

Liebe Grüsse

[Sani]

Hallo Jeny,

Ich habe auch sehr lange Ciclosporin genommen. Morgens 50 mg und abends 25 mg.

Ich hatte keine Probleme mit Schuppen allerdings nach ca. 4 Monaten bekam ich immer das gefühl ich hätte sehr viel Alkohol getrunken. Das lag an den Tabletten so dass ich diese dann sofort absetzte.

sandra

[Jeny]

...immer betrunken :-)

Stell ich mir witzig vor

Ne, Spass beiseite; is auf dauer bestimmt nich so toll!

Und wie waren bis dato deine Erfolge? Hat sich die Haut gut verändert?

Ich werd jetzt heut abend mal ein bisschen Totes Meer Baden und die Haut a bissi peelen, evtl. kommt dann nich mehr soviel neue Haut nach.. wär ja auch schon mal was!

Für meinen blöden Nasenfleck hab ich mir jetzt heut mal Dermaplant Creme gekauft, nur ne kleine Tube mit 25gr, evtl. seh ich dann hoffentlich bald nicht mehr aus wie Rudolph the Rednose Reindeer

Werde weiter berichten...

liebe Grüsse

Jenny

[Sani]

Naja eher das gefühl vom Mund und rachen her als wenn man sehr viel getrunken hätte ( schwer zu beschreiben) das war nachher so ekelig das ich das zeug schnell los werden wollte.

Haut war soweit ganz gut aber hielt nicht lange an.

Rote nase passt doch aber zur jetzigen zeit ! ?

sandra

[Jeny]

ja, von der Jahreszeit würd´s passen, sieht aber trotzdem voll bescheuert aus... als hätt ich eine drauf gekriegt, und das aber schon seit über ner Woche!

Schuppen tut sich´s auch ein bisschen, hab dann aber immer gleich Bepanthen Augen und Nasensalbe drauf... schön fettig und glänzend, macht das ganze nich ansehnlicher :-)

Aber mit der Dermaplant heilt´s ja jetzt vielleicht endlich mal ab!

[Jeny]

Hallo

Also ich glaub das Ciclo wirkt bei mir nich... nach anfänglichen Erfolgen kommt es mir vor als würde es wieder schlechter werden.

Zudem ist meine Haut im Gesicht ganz schlecht geworden; abgesehen von meinem roten Nasenfleck -den ich ja noch mit Dermaplant behandel- hab ich ganz raue und irgendwie hubbelige Haut!

Das hatte ich nach dem Ägyptenurlaub dieses Jahr auch... habs da auf das dreckige Wasser geschoben... tja hm, werd die Tabletten natürlich weiter nehmen, hab ja nächste Woche Montag / also am 7. wieder nen Hautarzttermin, der soll sich die sache dann mal genauer ansehen, oh man; ich war glaub schon wieder zu euphorisch...

traurige Grüsse :wein

[reg]

Hallo Leute

Ich nehme jetzt schon jeden abend 100mg.Ich hab erst 10tage auch nur 50mg

morgers und abends genommen,aber da ich das sehr gut vertrage hat mir mein arzt 100mg gegeben.Ich muss sagen meine flechte heilt gut ab.Und ich nehme doch zusätzlich ne creme.Und für die kopfhaut hab ich ne flechtenshampoo bekommen.Man muss viel geduld haben.

lg reg

[Jeny]

so, hab jetzt heut wieder nen HA termin, bin mal gespannt was er sagt...

weil getan hat sich m.E. nich sonderlich viel!

Evtl. bekomm ich ja dann auch 50mg morgens und 100mg abends; schau mer mal ob das mehr hilft!

Hab echt keinen Bock mehr auf diese beschissene Haut!

Juckreiz ist gut weg gegangen, und es schuppt nich mehr so sehr... dennoch hab ich überall (und das ist wirklich überall) blöde Flecken!

Nun auch auf den Händen!

Das böse breitet sich aus :wein

Werd heut abend nochmal Bilder machen!

Viele Grüsse und nen schönen Start in die Regnerische neue Woche

[Jeny]

so, bin wieder da!

Also mein Ciclo wird jetzt auch erhöht von 100mg tgl. auf 150mg!

Blut wurde auch genommen, morgen krieg ich die Ergebnisse!

In 2 Wochen muss ich nochmal hin, dann guck mer mal ob´s nun besser anschlägt... ansonsten muss mer uns wohl gedanken über andere Möglichkeiten machen hat der Arzt gemeint!

Schau mer mal....

Liebe Grüsse

[Jeny]

Hatte gestern nen HA-Termin bei dem wieder Blut genommen wurde, morgen krieg ich die Ergebnisse, ich hoff das alles ok ist... wars bisher immer!

Nehm die Ciclo´s immernoch morgens 50mg, abends 100mg.

Haut ist schon relativ flach, hab aber überall noch so neue kleine Punktstellen dazu bekommen... die wollen irgendwie nich verschwinden!

Hatt ich bisher noch gargar nie!

Sind zum ersten mal gekommen kurz bevor ich mit dene Ciclo angefangen habe.... der Arzt hat mir ne Bestrahlung empfohlen für nächstes Jahr!

Zumindest wenn die Ciclo jetzt nicht noch nen einschlägigen ERfolg bringen!

Aber Bestrahlungen und Puva hab ich ja schon alles erfolglos hinter mir... vorallem darf man doch nach ner Ciclosporin Therapie eh nicht gleich ne Bestrahlung machen (Hautkrebsrisiko....) oder hab ich da was falsch verstanden?

Naja, auf jeden Fall will ich auch keine Bestrahlung mehr machen... dass ist so ein Stress! Muss ja immerhin noch 8Stunden am Tag arbeiten und hab nen Haushalt zu schmeissen....

Und der HA ist 15km entfernt; ist dann ein morz rumgehetze wenn ich da 3-4 mal in der Woche hin muss!

Na, jetzt wart ich halt mal bis Januar ab, am 7.Januar hab ich ja wieder nen Termin, da schau mer dann mal wie´s aussieht!

Vielleicht darf ich ja dann endlich an die Biologics ran.... hab ja schon so gut wie alles ausprobiert (Fumaderm, MTX, PUVA, sämtliche Salben, Kortison, Homöpathie-ja ich weiss, zählt ja nich wirklich, Ciclosporin)

Ja, und das Neotigason nehm ich ja nicht (gebärfähiges Alter mit evtl. Kinderwunsch)

Ja, ne Kur hat ich bisher noch nicht, Stationär war ich auch noch nirgends, aber vielleicht muss ich das auch nicht unbedingt durchgemacht haben...!?

Werde auf jeden Fall berichten wenn sich was tut!

LG

[Jeny]

So, nach knapp 2 1/2 Monaten hab ich jetzt nach Rücksprache mit dem Arzt mein Ciclosporin abgesetzt!

Hatte Null Wirkung mehr gezeigt... und um es einfach weiterzunehmen ist das Medikament einfach zu heftig!

Resultate am Körper:

die total überschuppten Beine (hauptsächlich Schienbein+Wade) sind so gut wie schuppenfrei... Unter der Brust und am Rippenbogen sieht´s beschissen aus wie noch nie! Die Oberschenkel+ Wadeninnenseiten+ mehrere Stellen am Rücken+ komplette Arme sind voller neuer relativ kleiner Schuppenpunkte!

Ich seh aus als hätt ich Masern...

Könnt echt heulen... werde nämlich im Mai diesen Jahres in LV heiraten, werd bestimmt super aussehen in dem Ärmellosen weissen Kleid mit meinen gepunkteten Armen!

Kotz!

Naja, auf jeden Fall war ich jetzt beim HA, der will mir am Montag nochmal Blut nehmen und sich jetzt über´s WE mal schlau machen was für ein Biologic für mich in Frage kommen würde... evtl. ein LIchtblick?

Weiss ja nicht wie schnell man da nen Erfolg erwarten kann... 3 Monate sind schnell um!

Oh man, ich hoff das ich was gutes krieg; dass mir dann endlich mal wirklich hilft!

Traurige Grüsse

Jenny

[deryan]

Hallo,

ich nehme das ciclosporin nun seit gut 12 Jahren.

anfangs 150 dann 250mg.

ich war auch von ca. 22 jahren mit in der testgruppe für die zulassung des medikamentes für Psori.

ich war sehr froh als es dann regulär zu bekommen war.

(meine erkrankung war/ist sehr stark; ohne medi kann ich nach drei wochen nicht mehr richtig laufen).

ich lebe seitdem ohne symtome!!:-) ENDLICH.

falls einer also fragen hat zu möglichen nebenwirkungen bei langzeit einnahme, einfach fragen.

gute genesung an alle.

lg

derya

[Fredy]

Hallo,

ich nehme das ciclosporin nun seit gut 12 Jahren.

anfangs 150 dann 250mg.

ich war auch von ca. 22 jahren mit in der testgruppe für die zulassung des medikamentes für Psori.

ich war sehr froh als es dann regulär zu bekommen war.

(meine erkrankung war/ist sehr stark; ohne medi kann ich nach drei wochen nicht mehr richtig laufen).

ich lebe seitdem ohne symtome!!:-) ENDLICH.

falls einer also fragen hat zu möglichen nebenwirkungen bei langzeit einnahme, einfach fragen.

gute genesung an alle.

lg

derya

ENDLICH?

Ich denke, Du nimmst das Cya schon seit 12 Jahren?

Ich finde es nett, dass Du Dich hier extra wegen Deiner Vollremission infolge Cya angemeldet hast.

Was machen Deine Nierenwerte?

Einen netten Gruß aus Hamburg

Fredy

[Jeny]

Boa, 12 Jahre is aber schon heftig lange... die sind doch eigentlich gar nicht für Langzeittherapien gedacht!? Hat mir zumindest mein Hautarzt erklärt...!

Soll doch so scheisse für die Nieren sein!?

[Fredy]

Hatte gestern nen HA-Termin bei dem wieder Blut genommen wurde, morgen krieg ich die Ergebnisse, ich hoff das alles ok ist... wars bisher immer!

Nehm die Ciclo´s immernoch morgens 50mg, abends 100mg.

Haut ist schon relativ flach, hab aber überall noch so neue kleine Punktstellen dazu bekommen... die wollen irgendwie nich verschwinden!

Hatt ich bisher noch gargar nie!

Sind zum ersten mal gekommen kurz bevor ich mit dene Ciclo angefangen habe.... der Arzt hat mir ne Bestrahlung empfohlen für nächstes Jahr!

Zumindest wenn die Ciclo jetzt nicht noch nen einschlägigen ERfolg bringen!

Aber Bestrahlungen und Puva hab ich ja schon alles erfolglos hinter mir... vorallem darf man doch nach ner Ciclosporin Therapie eh nicht gleich ne Bestrahlung machen (Hautkrebsrisiko....) oder hab ich da was falsch verstanden?

Naja, auf jeden Fall will ich auch keine Bestrahlung mehr machen... dass ist so ein Stress! Muss ja immerhin noch 8Stunden am Tag arbeiten und hab nen Haushalt zu schmeissen....

Und der HA ist 15km entfernt; ist dann ein morz rumgehetze wenn ich da 3-4 mal in der Woche hin muss!

Na, jetzt wart ich halt mal bis Januar ab, am 7.Januar hab ich ja wieder nen Termin, da schau mer dann mal wie´s aussieht!

Vielleicht darf ich ja dann endlich an die Biologics ran.... hab ja schon so gut wie alles ausprobiert (Fumaderm, MTX, PUVA, sämtliche Salben, Kortison, Homöpathie-ja ich weiss, zählt ja nich wirklich, Ciclosporin)

Ja, und das Neotigason nehm ich ja nicht (gebärfähiges Alter mit evtl. Kinderwunsch)

Ja, ne Kur hat ich bisher noch nicht, Stationär war ich auch noch nirgends, aber vielleicht muss ich das auch nicht unbedingt durchgemacht haben...!?

Werde auf jeden Fall berichten wenn sich was tut!

LG

Hallo Jeny.

Hattest Du schon die RE-PUVA-Therapie "getestet"?

Neotigason (einzelne Therapie), Bestrahlung (einzelne Therapie) und die PUVA-Therapie (einzelne Therapie) hatten bei mir nicht "angeschlagen".

Mein Hautarzt empfiehlt mir nun (für ca.3 Monate) die o.g. Therapie:

Badekur in lichtempflindlicher Flüssigkeit in Kombination mit UVA-Bestrahlung UND in Kombination mit inneren Medikamenten (Retenoiden; Neotigason):

Lt. Aussage meines Arztes gibt es durch die Kombination des Neotigasons

einen sogenannten Turboeffekt: Die Wirkung wird potenziert (verstärkt, angekurbelt).

Falls Dein Arzt wieder auf Bestrahlung drängt, könntest Du ihm ja evlt. o.g. Therapie vorschlagen?,,,..denn ein Nichterfolgt BLEIBT ein Nichterfolg.

Die Wirkung der o.g. Therapie soll, lt. meinem Arzt, nach der 10. Sitzung "anschlagen". (wenn sie dann wirkt).

Bezüglich des Cya hätte ich allerdings meine BEDENKEN: Ich habe AUCH gehört, dass vor und nach Cya (aufgrund des stark erhöhten Krebsrisikos)eine Bestrahlung gemieden werden sollte. Damit ist, glaube ich, nicht zu spaßen.

Einen netten Gruß

Fredy

Edited February 20, 2010 by Fredy

[Jeny]

Hallo Jeny.

Falls Dein Arzt wieder auf Bestrahlung drängt, könntest Du ihm ja evlt. o.g. Therapie vorschlagen?,,,..denn ein Nichterfolgt BLEIBT ein Nichterfolg.

Die Wirkung der o.g. Therapie soll, lt. meinem Arzt, nach der 10. Sitzung "anschlagen". (wenn sie dann wirkt).

Bezüglich des Cya hätte ich allerdings meine BEDENKEN: Ich habe AUCH gehört, dass vor und nach Cya (aufgrund des stark erhöhten Krebsrisikos)eine Bestrahlung gemieden werden sollte. Damit ist, glaube ich, nicht zu spaßen.

Einen netten Gruß

Fredy

Hi Fredy,

ne, Re-Puva wurde nicht in betracht gezogen... ich muss auch sagen das die Zeit der Puva-Therapie letztes Jahr sehr anstregend für mich war! Mein Hautarzt war ca. 15km in entgegengesetzter Richtung meiner Arbeitsstelle... und durch mein Schichten (Früh von 7-15:15Uhr, Spät von 11:15-19:30Uhr) war das Stress pur!

Weil die Hautarztpraxis hatte natürlich noch andere Psoris mit der Bestrahlung zu behandeln, war dann oft in der Spätschicht schon von morgens 8Uhr unterwegs... bäh!

Und geholfen hat´s gleich null!

Das Neo ist für mich kein Medikament... da ich erst 25 bin und natürlich noch Kinder; evtl auch in den nächsten 2 Jahren, möchte! Zudem sind die Nebenwirkungen mit dem Haarausfall und so ja auch nicht grad so toll!

Ich weiss das man bei der Pso oft nur die Wahl zwischen Cholera und Pest hat; aber bevor mir wirklich derart die Haare ausgehen lauf ich lieber mit der Pso in der Gegend rum....

Mir rennt jetzt auch irgendwie die Zeit davon; werde im Mai heiraten und möchte unbedingt (ja ja, was ich nicht alles will *g*) zumindest die Arme frei haben; sonst seh ich in meinem weissen Kleid ja aus wie ne Erdbeere!

War ja jetzt heute in der Dermatologie in Ulm; die haben gut 5 liter Blut gezapft, in nen Becher hab ich auch pinkeln dürfen... wenn alles Ok ist dann bekomm ich Ende der Woche mein Rezept für Enbrel!

In das setzte ich jetzt wirklich grosse Hoffnung... möcht auch endlich mal erscheinungsfrei sein... zumindest an meiner Hochzeit :wein

schau mer mal wie´s läuft!

LG

Jenny

[Fredy]

Hi Fredy,

ne, Re-Puva wurde nicht in betracht gezogen... ich muss auch sagen das die Zeit der Puva-Therapie letztes Jahr sehr anstregend für mich war! Mein Hautarzt war ca. 15km in entgegengesetzter Richtung meiner Arbeitsstelle... und durch mein Schichten (Früh von 7-15:15Uhr, Spät von 11:15-19:30Uhr) war das Stress pur!

Weil die Hautarztpraxis hatte natürlich noch andere Psoris mit der Bestrahlung zu behandeln, war dann oft in der Spätschicht schon von morgens 8Uhr unterwegs... bäh!

Und geholfen hat´s gleich null!

Das Neo ist für mich kein Medikament... da ich erst 25 bin und natürlich noch Kinder; evtl auch in den nächsten 2 Jahren, möchte! Zudem sind die Nebenwirkungen mit dem Haarausfall und so ja auch nicht grad so toll!

Ich weiss das man bei der Pso oft nur die Wahl zwischen Cholera und Pest hat; aber bevor mir wirklich derart die Haare ausgehen lauf ich lieber mit der Pso in der Gegend rum....

Mir rennt jetzt auch irgendwie die Zeit davon; werde im Mai heiraten und möchte unbedingt (ja ja, was ich nicht alles will *g*) zumindest die Arme frei haben; sonst seh ich in meinem weissen Kleid ja aus wie ne Erdbeere!

War ja jetzt heute in der Dermatologie in Ulm; die haben gut 5 liter Blut gezapft, in nen Becher hab ich auch pinkeln dürfen... wenn alles Ok ist dann bekomm ich Ende der Woche mein Rezept für Enbrel!

In das setzte ich jetzt wirklich grosse Hoffnung... möcht auch endlich mal erscheinungsfrei sein... zumindest an meiner Hochzeit :wein

schau mer mal wie´s läuft!

LG

Jenny

Hallo Jenny.

Während meiner PUVA-Therapie in 2005 hatte ich ebenfalls Stress pur.

Neben meiner Arbeit mußte ich sehr viel fahren und geholfen hatte es überhaupt nicht!!!

Hilft die Re-Puvatherapie (Dauer ca.3 Monate) nicht, werde ich dann nach Ablauf auch mit Enbrel therapiert.

Ich wünsche Dir alles Gute.

Gruss aus HH

Fredy

[Jeny]

hmmm, ja schon viel stress...

Ich hoffe das es dir diesmal besser mit der Puva ergeht und du das Enbrel

danach gar nicht mehr brauchst... :-)

Ich wünsch dir auch alles Gute; wann gehts denn los?

[Fredy]

hmmm, ja schon viel stress...

Ich hoffe das es dir diesmal besser mit der Puva ergeht und du das Enbrel

danach gar nicht mehr brauchst... :-)

Ich wünsch dir auch alles Gute; wann gehts denn los?

Mit Enbrel geht es ab heute in ca.3 Monaten los.

Persönlich glaube ich nicht, dass die RE-Puvatherapie hilft. Ich mache das nur, um 3 Monate zu "überbrücken". Lt. meinem Arzt soll das zusätzlich innere Medikament Neotigason einen Turboeffekt erzeugen, glaube aber ehrlich gesagt daran nicht. RE-PUVA (wie auch die PUVA-Therapie) erhöht desweiteren (wie die Biologicals auch) das Krebsrisiko. Das darf man dabei nicht vergessen! (also auch wieder ein hohes Risiko!!!) Und, bezüglich des Stress, alle 3 Mal in der Woche in die Praxis zu fahren, (Ich habe beruflich Früh-, Mittel- und Spätschicht) würde ich mich dann doch lieber für das Biological Enbrel entscheiden, sollte dieses eine positive Wirkung zeigen.

Stelara half bei mir überhaupt nicht: Ich muß nun, nach Absetzen von Stelara 3 Monate abwarten, bis ich ein neues Biological erhalten darf.

Für Deine Enbreltherapie wünsche ich Dir großen Erfolg.

Gruss aus Hamburg

Fredy

[Jeny]

Ach so, überbrückung der 3 Monate mit der Puva!

Schade das das Stelara bei dir keinen grossen Erfolg hatte; ist doch auch ein Biologic, oder?

Ja, sind glaub eh alles morz die Krebs-Bringer... aber alles hat eben ein gewisses Risiko, das nehme ich momentan gerne in Kauf (also das Risiko- natürlich will ich keinen Krebs)

Aber endlich mal normale Haut ohne Kratzattacken!

Das wünscht sich hier bestimmt jeder!

[Fredy]

Ach so, überbrückung der 3 Monate mit der Puva!

Schade das das Stelara bei dir keinen grossen Erfolg hatte; ist doch auch ein Biologic, oder?

Ja, sind glaub eh alles morz die Krebs-Bringer... aber alles hat eben ein gewisses Risiko, das nehme ich momentan gerne in Kauf (also das Risiko- natürlich will ich keinen Krebs)

Aber endlich mal normale Haut ohne Kratzattacken!

Das wünscht sich hier bestimmt jeder!

Stelara ist auch ein Biological. Ja. Es ist momentan das neueste, das für die Psoriasis vulgaris zugelassen ist.

(LT. HEUTIGEM STAND) soll es die geringsten Nebenwirkungen haben. (bezogen auf andere Biologicals). Ob dieses stimmt, werden wir in den nächsten Jahren erfahren.

Gruss

Fredy

[Jeny]

Aha... muss ich mal im Geschäft danach gucken und mich mal reinlesen (hab Zugriff auf die Lauer-Taxe, schaff im Pharmazeutischen Grosshandel)

Gut, wie sich die Biologics nach Jahren auf den Körper auswirken werd mer ja eh erst sehen wenn wir (hoffentlich) alt und grau sind :-)

Und schöne Haut haben!