Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo alle miteinander,
ich lese hier schon eine Weile mit und nach langem überlegen habe ich mich doch entschlossen mich hier anzumelden...
heute möchte ich etwas über mich schreiben…
Bei mir fing alles vor knapp 17 Jahren an. Ich ließ mir damals eine Dauerwelle machen weil ich unbedingt Locken haben wollten.
Nach der Chemiekeule auf meinem Kopf, ging das Theater los.
Ich hatte eins zwei rote kleine Flecken auf meinem Kopf und machte mir nicht wirklich Sorgen weil ich dachte, es kommt nur von der Dauerwelle. Als sie doch immer mehr wurden und auch noch nässten, ging ich zum Hautarzt.
Er war der Meinung es sei ein Pilz.
Ich erinnere mich, ich musste mich über drei Wochen mit einer lilafarbenen Tinktur behandeln, was überhaupt nicht half. Zu allem Übel wurden diese Flecken immer mehr. Ich bekam sie zudem sogar noch im Genitalbereich. Mein Arzt sagte, ich sei selbst Schuld daran, weil ich durch das kratzen auf dem Kopf, den angeblichen Pilz übertrage... und das in einem Ton, was mich dann doch dazu veranlasste, den Hautarzt zu wechseln.
Der neue Hautarzt stellte dann fest, dass es Schuppenflechte sei und kein Pilz... Ich bekam Broschüren in die Hand gedrückt und ein paar Cremes.
Leider half das ganze gar nicht. Die Flechte wurde von Tag zu Tag schlimmer. Von Kopf bis Fuß hatte ich kaum noch eine gesunde Stelle an meinem Körper. Wie verzweifelt ich da war brauche ich ja nicht zu erwähnen.
Es begannen die wohl üblichen Behandlungen und Experimente mit Salben und Co. In der Mutter Kind Kur 2006 machte ich die Balneo-Photo Therapie mit und auch spezielle Teer, Salben, Therapien und Tagesaufenthalte in der Charité… geholfen hat nichts wirklich.
Letztes Jahr im Sommer verschrieb man mir Fumaderm. Während dieser Behandlung wurde die großen Stellen zwar kleiner, es bildeten sich aber zusätzlich lauter kleine, ein paar Millimeter große Stellen (das sah aus als hätte ich Röteln). Mit Fumaderm musste ich auch aufhören, da sich meine Blutwerte änderten.
Im Moment habe ich wieder einen heftigen Schub das sogar meine jetzige Hautärztin mich aufgegeben hat. Ihr Rat war, ich sollte Omega 3 Kapseln nehmen und mir einen neuen Arzt suchen.
Eigentlich fühle ich mich von den Ärzten verlassen und hoffe hier doch noch irgendwie Hilfe zu finden.
Lg Maya