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Hallo,

ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen:

mein Name ist Nofretete, ich bin 48Jahre alt, verheiratet und habe 5 erwachsene Kinder und ein Enkelkind. Von Beruf bin ich Versorgungsassistentin in einer großen Hausarztpraxis.

Rheumatische Beschwerden plagen mich seit dem Jahr 1994. Zuerst machte die Schilddrüse schlapp (Thyreoditis Hashimoto), dann fingen die Schmerzen in den Gelenken an. 10 Jahre hatte ich schubweise Beschwerden mit langen Pausen dazwischen.

Als sich zu den Schmerzen noch Gelenkschwellungen gesellten, wurde Psa diagnstiziert, obwohl ich sehr wenige Hautprobleme habe. Zuerst bekam ich MTX und für 2Jahre hatte ich Ruhe bis ich anfing zu husten. Nach einem halben Jahr Husterei hatte ich eine dicke Lungenfibrose. MTX wurde abgesetzt

Danach folgte für einige Jahre Arava, das dann nicht mehr wirkte. Darauf Resorcin, das gar nicht wirkte und immer wieder Kortison und diverse Schmerzmittel wie Ibu und Arcoxia.

Letztes Jahr im September begann der schlimmste Schub meines Lebens mit all-in: Schwellung und Überwärmung der großen Gelenke, Schmerzen und Fieber Tag und Nacht, Unbeweglichkeit und Kopfschmerzen.

Meine Rheumatologin empfahl Enbrel, machte mich aber gleich darauf aufmerksam, dass als Spätfolge eine Tumorerkrankung auftreten könne. Dieses wurde mir von 3! anderen Ärzten bestätigt.

Also kein Biologicum, erneuter Versuch mit Arava. Gott sei Dank ging der Schub zurück, ich war gut in Form, konnte sogar wieder im Fitnessstudio trainieren und am Rehasport teilnehmen.

Leider ist es für das linke Hüftgelenk zu spät. Die Psa hat die ganze Knorpelschicht zerstört, es haben sich Zysten gebildet, der Gelenkkopf ist unrund und im Gelenk hat sich eine Menge Flüssigkeit gebildet. Und das alles in einem Winter!

Vor einer Woche habe ich jetzt eine Hüft-TEP bekommen. Die OP ist super gelaufen, Reha folgt!

Allerdings ist die Angst geblieben: bleibt es bei dem einen Gelenk oder ist bald das nächste dran?

Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht wie ich, mit wem kann ich mich austauschen? Oder wer hat gute Tipps für mich?

Vielleicht kann ich ja auch jemandem von euch weiterhelfen?

Bin gespannt auf eure Kommentare,

Gruss,

Nofretete

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Hallo Nofretete!

Ich begrüße Dich im Psoriasisnetz. Schön, dass Du zu uns gefunden hast, weniger schön der Grund dafür. Leider ist es so, dass die PsA auch weitere Gelenke befallen kann. Durch eine Medikation, die dann aber auch vertragen werden muss, wird der Prozess deutlich verlangsamt. Eigene Erfahrungen habe ich damit nicht. Ich bin aber in einem medizinischen Beruf tätig und schaue auch über den Tellerrand des eigenen Fachgebietes hinaus; selbstverständlich habe ich mich aufgrund eigener Betroffenheit schlau gemacht und während einer Reha in den Fachvorträgen einige Dinge noch dazu gelernt.

Ich wünsche Dir sehr, dass Du hier im Netz viele "Mitleidende" zum Austausch im Forum triffst und in den umfangreichen Fachinformationen einige Dinge findest, die Dir weitere Antworten auf Deine Fragen bringen.

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Hallo Nofretete,

sei gegrüsst... die PSA kann schon sehr schmerzhaft (und bewegungshemmend) sein, das weiss ich aus eigener Erfahrung, allerdings nicht so ausgeprägt wie bei Dir, da Du ja bereits eine TEP-OP hinter Dir hast. Ich wünsche Dir, dass postoperativ alles gut verläuft, Du eine gute Wundheilung hast und die Reha nutzen kannst.

Das Du eine "neue" Hüfte bekommen hast muss ja nicht heissen dass auch andere Gelenke so angegriffen sind das sie ausgetauscht werden müssen. Viele Menschen haben im Körper Gelenke die sie mehr belasten als andere und die sich dadurch auch stärker abnutzen.

Ich glaube, dass für Deine Fragen die Reha und die Mitarbeiter dort ein guter Anlaufpunkt sind, denn da wird es ja noch mehr Patienten mit Deinen Erkrankungen geben.

Ich bin einige Zeit gut mit MTX und Voltaren klargekommen, dann hat es nicht mehr ausgereicht. Ein Versuch mit Arava hat nichts gebracht da ich es nicht vertragen habe. Man hat mir auch Biologicas angeboten, ich habe mich dagegen entschieden nicht, weil ich Angst davor hätte (übrigens haben alle Biologicas Enbrel, Humira, Simponi etc.. die mögliche Nebenwirkung Lymphome zu bilden), sondern, weil ich erst seit 2 Jahren die PSA habe und ich nicht sofort schon mit den "modernsten" Mitteln dagegen ankämpfen möchte. Das hebe ich mir für später auf wenn anderes nicht mehr wirkt.

Ich habe eine Woche eine sogenannte Stosstherapie mit Kortison gemacht und nehme nun MTX plus Sulfosalazin und bin fast beschwerdefrei. Und wenns mal zwickt kann ich dann immer noch eine Voltaren dazunehmen.

Ich wünsche Dir Alles Gute und viel Erfolg in der Reha

Saltkrokan.

Edited by Saltkrokan
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Hallo Kuno, hallo Saltkrokan,

vielen Dank für Eure schnelle Antwort und Eure aufmunternden Worte.

Einen Rehaplatz habe ich für den 09.07. in der Lindenplatzklinik in Bad Sassendorf. Ich hatte mir im Vorfeld einige Kliniken herausgesucht, die auch Rheumatologie im Angebot haben, die waren aber bis August ausgebucht.

In der Lindenplatzklinik werden hauptsächlich orthopädische Erkrankungen behandelt auch Sportverletzungen. Das ist natürlich von der Altersstruktur der Mitpatienten günstiger für mich, als eine Rehaeinrichtung nur mit älteren Leuten. In meinem Alter bekommen ja nicht viele Leute schon eine Endoprothese.

Ich habe mich in der Klinik erkundigt, ob ich als Rheumapatientin dort richtig bin und es wurde mir gesagt, dass sie öfter Patienten nach rheuma-chirurgischen Eingriffe dort hätten.

Jetzt hoffe ich mal, dass ich dort eine angemessene Behandlung und Antworten auf meine Fragen bekomme. Vielleicht hat ja jemand Erfahrung als Rheumapatient mit dieser Klinik.

Gruß,

Nofretete

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  • 2 months later...

Hallo, ich bin auch noch Neu hier , daß Psoriasis die Gelenke kaputt macht , weiß ich erst seit drei Jahren, meine Orthopädin hat mir das gesagt , und festgestellt , daß ich eine neue Hüfte und zwei künstliche Kniegelenke brauche . Leider ist es bei mir schon so weit fortgeschritten , daß ich große schmerzen beim Gehen habe , und kaum noch laufen kann . Ich will die Operationen noch so weit hinaus ziehen , wie nur irgend möglich , da meine Familie mich braucht . Unter der Psoriasis leide ich seit über 45 Jahren .

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Hallo Leidensgenossen, ich kenne die Sache mit den künstlichen Gelenken genau. Das ist immer so eine Sache , wann soll man sich operieren lassen, ich habe bereits 2 neue Hüftgelenke und jetzt müßte ich eigendlich die Schulter machen lassen, aber ich denke , noch kann ich so einigermaßen die Schmerzen aushalten, und so eine OP ist auch kein zuckerschlecken.Außerdem schon wieder ins Krankenhaus. Irgendwann hat man die Schnauze voll.Habe Pso und Psa beides voll in Aktion.

Und bin erst 42 Jahre jung oder alt. Ich möchte nicht mit 50 wie ein Roberter rumlaufen.

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  • 2 weeks later...

Es wäre wirklich interessant mal zu hören, wie das so funktionional geht mit einen künstlichem Gelenk. Schränkt das einen ein, oder kann man damit genauso wie mit einem normalen Gelenk, bis auf größere Belastungen alles machen.

Ich frage, weil bei mir heute die erste Röntgenprogression in den Fingerendgelenken, trotz Gabe von MTX festgestellt wurde und ich mir gerade den worst-case ausmale, also was mir schlimmstenfalls passieren kann. Nämlich mit zahlreichen künstlichen Gelenken rumzulaufen.

Die Knie schmerzen halt auch bei mir immens.

Für dich nofrete gute Besserung!

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