Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo,
man bin ich froh, dieses forum gefunden zu haben. Vielleicht könnt ihr mir helfen bezüglich der Diagnostik.
ich bin jetzt 51 und habe mit 25 ca die Diagnose Psoriasisarthritis und Hashimoto bekommen. Damals hatte ich starke Schuppen auf dem Kopf und Gelenkschmerzen. Meine damalige Hausärztin praktiziert aber leider nicht mehr. Auch sind von damals keine Unterlagen mehr vorhanden. So weiß ich nicht, was damals an Untersuchungen gemacht wurde.
Derzeitiger Stand: Seit ca 5 Jahren leide ich unter starker Erschöpfung, kombiniert mit Schlafstörungen und allgemeinen Schmerzen. Bin nicht mehr belastbar. Ich habe jahrelang viel Sport gemacht, das geht nicht mehr. Ich habe Gelenkschmerzen überall, springend, und sie nehmen seit längerer Zeit (2 Jahre? 3 Jahre?) zu. Mit diesen Beschwerden bin ich während der letzten fünf Jahre von Arzt zu Arzt - keiner wusste, was das war.
Viele tippten auf die Schilddrüse. Die ist aber richtig eingestellt.
Eine ausführliche immunologische Untersuchung voriges Jahr ergab, dass ich sehr sehr viele Infekte durchgemacht habe (Herpes, Toxoplasmose, Borreliose, Yersinien, Chlamydien u.v.mehr). Weiter geschehen ist da nichts, ich drängte zwar drauf, aber der Arzt hielt das nicht für nötig.
Im Februar dieses Jahres habe ich dann mal Glück gehabt und einen Arzt gefunden, der mir sofort Fibromyalgie diagnostiziert hat. Ich fühle mich auch "wohl" mit dieser Diagnose, d.h. es trifft alles so ziemlich zu. Bis auf einen Punkt, der entscheidend ist: ich habe eindeutig Gelenkschmerzen und Sehnenschmerzen und Muskelschmerzen.
Ausserdem schwellen mir, zwar eher selten, aber es passiert ab und zu, die Finger an. Das geht immer recht schnell und genauso schnell ist es wieder weg.
Problem ist nun für mich die Diagnostik. Mein Hausarzt, der ein sehr guter HA ist, meint, meine Beschwerden kämen alle von der Fibro. Ich meine, ich habe beides, Fibro und Psoriasisarthritis. Er hat auch mal - eher unlustig - auf meinem Kopf geschaut, ob da Schuppenflechte vorhanden ist, und er meinte, da wäre nichts.
Nun weiß ich aber, dass man nicht unbedingt Schuppenflechte auf der Haut haben muss, um Psoriasisarthritis zu haben. Das einzige, was ich auf der Haut noch habe, ist, ein komischer Zehennnagel, der dick verformt ist, sich wellt, splittert und auch mal weg bricht. Das ist, so lange ich denken kann, so.
Heute nun war ich bei einem Facharzt (Rheumatologen) und die Auskuft war erschütternd. Wenn das, was ich habe, denn Psoriasisarthritis sei, dann könne man nichts machen, ausser Schmerztabletten nehmen und bei den Gelenken schauen, ob die nicht "kaputt gehen". Solange die Gelenke nicht angegriffen seien, könne man nichts machen.
An der Stelle muss ich noch erwähnen, dass ein Röntgen der Hände und Lendenwirbelsäule keinerlei Entzündungszeichen ergab. Auch sind meine Blutwerte (CRP und Blutsenkung) immer o.k. Die Rheumatologin heute meinte, weitere Diagnostik gebe es nicht.
Bei Rheuma-online steht das aber anders. Da steht zb. was von TNF-alpha, welches man als Entzündungsmarker im Blut bestimmen könne. Das sei bei Psoriasisarthritis erhöht. Die Ärtzin heute hat dieses schlichtweg verneint.
Sorry für den langen Text, ich will aber nichts auslassen.
Ich sitze also nun hier, die Hände schmerzen, Handgelenke, Fingergelenke, Kniegelenke, Rücken (ISG-Gelenke), und soll warten, bis meine Gelenke kaputt sind???
Das kann ja wohl nicht wahr sein.
Die Schmerzen sind dauerhaft da. Nur leicht, aber deutlich. Bei Sachen wie Flaschen aufschrauben oder länger was tippen habe ich schon Probleme.
Meine Frage ist nun: Was kann ich noch tun bezüglich Diagnostik. Die Uniklinik Köln (Rheumatolog. Abteilung) hat eine ausführliche Diagnostik bei mir abgelehnt. Warum weiß ich nicht. Ich muss diesbezüglich erst mit meinem Hausarzt sprechen, der ist im Moment in Urlaub. Mein HA (der auch Internist ist und Rheumatologe), hatte mich dorthin überwiesen, weil er meinte, kein niedergelassener Arzt habe das Budget, eine ausführlichere diagnostische Blutuntersuchung vorzunehmen, aber die in der UNI könnten das.
In Köln gibt es auch sonst keine weiteren Rheumatologen für Kassenpatienten.
Mir ist aber eine frühestmögliche Diagnostik sehr wichtig, und dann, die richtige Therapie. Ich will nicht warten, bis meine Gelenke kaputt sind.
Sehe ich das falsch?
Nochmals danke fürs Lesen und eventuellen Tipps.
viele Grüße MariaG