lang nicht da gewesen ...

[Eleyne]

Hallo ihr Lieben,

da ich lange lange nicht mehr da war und mich so viele gar nicht (mehr) kennen, möchte ich hier auch noch ein paar Zeilen hinterlassen zum Nachlesen für die, dies interessiert.

Ich habe PSO schon seit Geburt (gibt Babyfotos von mir mit PSO-Stellen im Gesicht) und die PSA kam genau vor 10 Jahren dazu *ggg* also sozusagen dieses Jahr 10jähriges mit meiner PSA .

Ich habe in der Zwischenzeit ein paar Therapieversuche hinter mir ... u.a. mit Mtx (das zwar gut geholfen hat - aber irgendwann konnte ich die Tabletten nicht mehr sehen und nicht mehr schlucken - kA wieso - Kopfsache vllt). Dann auch Cortison und diverse Schmerzmittel ... (von Ibu bis Arcoxia). Von den Medis hatte ich immerhin dann Probleme mit Magen und Darm (trotz Magenschutzmittel) - aber leider keine Wirkung, die diese Nebenwirkungen für mich aufgewogen hätte.

Vor 2 Jahren wurde dann eine Unterfunktion der Schilddrüse festgestellt ... die seither behandelt wird mit Euthyrox. Meine Schilddrüse schrumpft lustig vor sich hin (momentan insgesamt nur noch 6 ml) und ich habe eine große Zyste an der Schilddrüse (kalter Knoten). Ich bin am Überlegen, ob eine OP Sinn machen würde ... aber ich bin ein großer Schisser was OPs betrifft deshalb schieb ichs so vor mir her.

Letztes Jahr kam dann noch eine Insulinresistenz dazu ... seither esse ich nach Logi (Empfehlung vom Endokrinologen) um der Behandlung mit Metformin noch ein wenig zu entgehen.

Achja und ich habe einen angeborenen VitaminB12 Mangel / Verwertungsstörung und Vitamin D hab ich auch immer zuwenig ... was ich aber beides inzwischen substituiere .

Sooo was gibt es noch zu sagen ... ich wohne momentan (seit 2008) im hohen Norden in der Nähe der "schönsten Stadt der Welt" wie Radio Hamburg immer so nett sagt. Ursprünglich komme ich aus Bayern (Oberbayern) - und ich denke, nächstes Jahr will ich wieder zurück nach Bayern ... mal sehen, was die Zukunft so bringt .

LG Eleyne

[Hardy]

Hallo Eleyne,

schoen, dass Du wieder aktiv dabei bist ;-)

Wir kennen uns ja noch ;-))

Dir weiterhin alles Gute, und... wenn ich mal wieder ein Treffen in Hamburg anschiebe, sehen wir uns vielleicht.

Derweilen von der Ostsee beste Wuensche fuer eine gute Zeit:

Hardy

[Mainzelfrau]

Huhu ich kenn dich auch noch war nett gestern!!!!!!!

lg

Mainzel

[Eleyne]

@Hardy:

Bin bei jedem HH-Treffen gerne dabei ... und ja wir kennen uns noch .. danke für den herzlichen Empfang - ich fühl mich bereits wieder ganz daheim .

@Mainzelfrau:

ja find ich auch - ich war schon immer im Chat aktiver als im Forum

[Lupinchen]

Hey Süße,

also wenn Du nach Bayern zurückommst...geh ich aber nicht nach HH zurück. Ich bin jetzt hier zuhause, wobei ich in nächster Zeit auch mal wieder nach HH möchte. Freunde und Sohn besuchen, meine Mutter ist ja leider verstorben. Was macht der Strappshandel??????:-)

Ganz lieben Gruß

Lupinchen

[Claudia]

Was macht der Strappshandel?????? :-)

Was für eine Frage zur Wiederbegrüßung!

(Aber interessieren würde es mich auch.)

[Eleyne]

*lach*

ok ... ich verkaufe schon einige Zeit keine Dessous mehr ... alle Fragen damit beantwortet?

[Guest Barb]

da ich lange lange nicht mehr da war

Ich hatte dich schon vermisst. Schön, dass du wieder hier bist.

Liebe Grüße

[Eleyne]

@Barb danke dir

[Eleyne]

Ich habe lange überlegt ob und wie ich das hier schreibe - und hab mich endlich durchgerungen einfach frei von der Leber weg alles aufzuschreiben, was mich bewegt.

Einige von Euch (die mich aus dem Chat kennen) haben es ja schon mitbekommen, dass ich mich hier aus dem Forum zurückziehe und auch erstmal das Treffen in Leipzig gecancelt habe. Nachdem mir einige Gerüchte zu Ohren kamen, wieso ich nicht nach Leipzig fahre möchte ich Euch kurz erzählen, was sich bei mir getan hat in der letzten Zeit.

Meine Diagnose PSO/PSA wurde revidiert. Offenbar war es jahrelang eine Fehldiagnose (zur Erläuterung: ich hatte nie eine Gewebebiopsie, sondern die PSO wurde immer per Augenschein diagnostiziert - und ich hatte nie Entzündungszeichen im Blut - die Diagnose PSA wurde aufgrund der Symptome gestellt im Zusammenhang mit der Diagnose PSO).

Ich habe einen Gendefekt - deshalb auch die Beschwerden schon von Geburt an. Offenbar ist es bei mir eine Spontanmutation die ab und zu vorkommt (ich habe es in der Humangenetik im UKE abklären lassen und habe somit die Gewissheit, diesen seltenen Gendefekt zu haben - diesmal ging ich auf Nr. Sicher).

Das alles bedeutet aber jetzt eine enorm große Umstellung für mich, da diese Erkrankung (sie nennt sich Ehlers-Danlos-Syndrom Typ 3 hypermobiler Typ) für mich ganz neu ist. Außerdem zählt diese Erkrankung auch noch zu den seltenen Erkrankungen - d.h. die Ärzte und Physios die mich behandeln sollen, wissen selber nur sehr wenig darüber. Medikamentös ist nur Symptombehandlung (Schmerzbehandlung) möglich. Eine andere medikamentöse Therapie gibt es nicht dafür. Allerdings schlägt Physiotherapie gut an - inwieweit das wissen weder ich noch meine Ärzte noch meine Physio. Das wird die Zeit zeigen.

Ich habe von der Humangenetik immerhin auf den Weg mitbekommen, dass ich umschulen muss weil mein Beruf nicht gut ist für meine Erkrankung. D.h. momentan bin ich in Verhandlungen mit der Rentenversicherung und dem AA um zu sehen wer die Kosten übernimmt. Das kostet momentan viel Kraft, weil ich nicht weiß wie das alles ausgeht und ob ich vorübergehend oder für länger auf H4 o.ä. angewiesen bin. Ich weiß noch nicht, wie dieses Jahr so weitergeht. Deshalb - und nur deshalb! habe ich das Treffen in Leipzig gecancelt. Weil ich einfach nicht weiß, ob ich dann das Geld dafür habe und auch ob ich dann gesundheitlich belastbar genug dafür bin - ich habe keine Ahnung, was auf mich zukommt in den nächsten Monaten.

Deshalb werde ich mich auch aus dem Forum hier zurückziehen weil ich eben eine andere Erkrankung habe und deshalb eher weniger beitragen kann. Im Chat schaue ich trotzdem ab und zu mal vorbei, weil es dort ja eher weniger um PSO/PSA geht und ich dort liebe Menschen kenne, mit denen ich gerne in Kontakt bleiben möchte.

LG Denise

[Claudia]

Liebe Denise,

da musste ich auch erst mal gucken, wie mir Wikipedia das Ehlers-Danlos-Syndrom erklärt.

Also: Selbst wenn Du keine Psoriasis hast, bist Du doch hier genauso willkommen. Einige von hier kennst Du doch nun schon, und Du wirst manchen ja nicht wegen seiner Krankheit mögen, sondern einfach so Und wer weiß - vielleicht hat ja eines Tages tatsächlich jemand eine Frage genau zu Deiner Erkrankung.

Viele Grüße

Claudia

[Eleyne]

Hallo Claudia,

ja genau deshalb bleibe ich Euch im Chat erhalten - weil ich dort viele Menschen (ganz unabhängig von der Erkrankung) kennengelernt habe und den Kontakt aufrechterhalten will.

Danke für Deine lieben Worte - fühl Dich gedrückt.

LG Denise

[Waldfee]

Hallo Eleyne, würde mich freuen, wenn Du weiterhin mit uns chattest, es wäre doch schade, nur wegen einem anderen Krankheitsbild den Konrakt zu verlieren. LG Waldfee

[Mainzelfrau]

Liebe Denise, bleib einfach da , ich wünsche dir die Kraft die du brauchst deinen weiteren Weg zu gehen, irgendwann lichtet sich das dunkel und der Weg wir klar und auch ruhiger und egal was du hast ich freu mich dich mal wieder zu lesen hast schon vieles gemeistert!

Also einfach weiter,ich drück dir die Daumen und auch dich

lg von der

Mainzelfrau

[Guest Barb]

Liebe Denise,

ich wünsche dir trotz dieser neuen schlimmen Diagnose, dass dich nie der Mut verlässt und du immer so viel Kraft hast, mit den veränderten Lebensumständen fertig zu werden.

Schau einfach dann ins Forum, wenn dir danach ist.

Alles Gute und liebe Grüße

[Eleyne]

Danke Euch allen und fühlt Euch von mir umarmt - ich sitz grad da und hab ein wenig Pipi in den Augen ... so ganz spurlos geht das alles halt doch nicht an einem vorbei ... aber ja ... irgendwann wird der Weg sicher wieder heller und klarer .

LG Denise

[Supermom]

Wahnsinn...wünsche dir und hoffe sehr, dass es einen Weg für dich gibt!

Dicker Knuddler Rike

[shania]

Hallo Eleyne,

ich wünsch dir trotz deiner Diagnose, das wir dich hier immer noch lesen werden. Du hast diesen Weg bis hierhin geschafft, und du schaffst das auch weiter.

Knuddel

Angie

[Hardy]

Hallo Denise,

bleib Du mal schön hier bei uns. Irgendwie gehören wir auch weiter zusammen und Du würdes hier fehlen. Also, ich freue mich auf den weiteren Kontakt mit Dir.

Alles Liebe:

Hardy

[Suzane]

Ich wünsche dir mit deiner neuen sicheren Diagnose alles alles erdenklich Gute !!

Ich versteh nur nicht warum du gehen willst

Unser Forum ist doch vielmehr als nur Rede und Antwort stehen.

und auch ich habe das Treffen in Leipzig gecancelt weil es nicht in meinen Zeitplan passt. Wer über dich meint

quatschen zu müssen sollte sich schämen .Bleib !!!!!

[Matjes]

Hallo Eleyne,

ich möchte mich den anderen anschließen, ja, bleib uns erhalten. Bin zwar nicht so häufig im Chat, aber das ein oder andere Mal haben wir ja auch schon geplaudert.

Nachdem ich von deiner neuen Diagnose gelesen hab, hab ich erstmal nachgelesen, was das ist. Oh je, da wirst du sicherlich viel Mut und Kraft brauchen. Also bleib schön hier, (ist doch egal , ob Pso oder nicht), besser ist doch, du findest hier jemanden mit dem du reden kannst.

Ich wünsche dir gute Ärzte, die dich nun unterstützen und dir weiterhelfen ....und das du trotz allem den Mut behältst und dich nicht unterkriegen läßt.

Viel Kraft wünsche ich dir, fühl dich gedrückt, Martina