Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
......ich bin der Thilo, 40 Jahre alt und komme aus der schönen Wetterau.
Die PSO begleitet mich nun seit über 20 Jahren durchs Leben. Leider scheint es ihr bei mir so sehr zu gefallen, dass sie sich ganz gemächlich immer weiter ausbreitet.
Ausprobiert habe ich schon:
- Balneophototherapie/Cignolin: hilft gut, bisher ohne Nebenwirkungen, dauert halt sehr lange bis zum Erfolg und meist wird das nur stationär durchgeführt (zumindest hier in unserer Gegend. falls jemand einen Tip hat für eine ambulante Therapie im Bereich Mittelhessen/Wetterau......immer her damit),
- Fumaderm: hilft ganz gut, vertrag ich aber nicht
- Neotigason: außer Nebenwirkungen nix passiert
-Lasertherapie: geholfen hat es sehr gut, ist aber schmerzhaft (Haut wird bis zur Blasenbildung verbrannt) und war auch nicht von Dauer
- PUVA-Bäder/Bestrahlung: hat absolut keine Wirkung gezeigt, ganz im Gegenteil.......bei der Bestrahlung wurde ich derart verbrannt, dass 98 % meiner Haut 2-3 Grades verbrannt war und ich eine Woche in einer verbrennungsklinik verbringen durfte! :-)
- Kortisonpräperate: naja, hilft natürlich, ist auch nicht von Dauer und anschließend kommt es weitaus schlimmer zurück.........daher: nie wieder Kortison
Sicher gibt es noch viel mehr Dinge, die ich ausprobiert habe. Das waren zumindest mal die größeren Therapieversuche.
Am besten hilft bei mir 14 Tage Urlaub am Meer! Schön im Salzwasser baden, gut eincremen und ein bißchen die Sonne genießen.......das dauert keine Woche, dann ist die PSO weg. Aber leider bezahlt die Krankenkasse diese absolut wirksame Therapie nicht.......
Warum hab ich mich hier angemeldet?
Nun, ich denke, es ist nicht verkehrt sich nach so langer "Leidenszeit" einfach mal mit anderen Betroffenen zu unterhalten. Sicher gibt es viele Dinge, die man austauschen kann, was zum Bsp. den Umgang mit der PSO im täglichen Leben angeht.
Von daher werde ich versuchen, Euch mit meinen Erfahrungen vielleicht einen kleinen Tip geben zu können und hoffe hier ebenso den einen oder anderen guten Rat finden zu können.
Wenn jemand aus meiner Nähe hier ist.......gerne melden! :-)
Liebe Grüße, Thilo