Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo zusammen,
ich bin die Eresta, 32 Jahre alt, aus Franken
Seit meinem 11. Lebensjahr habe ich Pso, seit meinem 21 Lebensjahr PSA (wobei ich es sicher auch schon davor hatte, aber es keiner wirklich ernstgenommen hat...)
Die Pso ist momentan glücklicherweise relativ still, nur am Kopf ist wirklich was zu finden, das wird aber schön durch die Haare verdeckt
Cremen, Shamponieren etc. tu ich nicht (mehr), da die Wirkung irgendwie immer mehr als fraglich war und die Ausdünstungen dieser "Kuren" meinem Näschen auch nicht sonderlich zuträglich waren. Aber mit einem hohen Maß an Selbstdisziplin und "umdenken der Juckenden Stellen" funktionierts halbwegs, dass ich mich nicht immer total blutig kratze.
Die PsA ist dafür genau das Gegenteil, die ist momentan sehr aktiv, insbesondere im Fußbereich, was ich doch sehr als störend empfinde. Besonders, weil ich mich eigentlich sehr gerne bewege und auch gerne meinen Hobbies (Reiten, Fotografieren, Garteln) nachgehen möchte, ohne danach vor Schmerzen heulend im Bett zu liegen.
Ich nehme momentan an einer Studie für Secukinunab teil. Gefühlt bin ich in der Placebo-Gruppe, weil sich die Schmerzen, die nach dem Absetzen von Enbrel auftauchten noch nicht gebessert haben. Und wenn ich hier so nachlese, scheint es ja "relativ schnell" zu einer Besserung zu kommen. *hoffnungnichtverliert*
Im Kollegenkreis ist man nicht wirklich davon überzeugt, dass ich PsA habe, weil ich mich meistens so sehr zusammenreisse und auch versuche, soweit wie möglich ein "normales" Leben und Gangbild aufrecht zu erhalten. Machts dann in manchen Situationen auch nicht einfacher, aber ich mag mich nicht fallenlassen i.S. von nur rumjammern, wie schlecht es mir geht. Ich versuche weiterhin, das Positive im Leben zu sehen und mich nicht unterkriegen zu lassen.
Ansonsten habe ich noch 2 Katzen und 1 Pferd, sowie einen lieben Partner, der mich in den Tagen, wo es mir nicht wirklich gut geht, motiviert, unterstützt und wieder aufbaut.
Viele Grüße
Eresta