Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo liebe Forengemeinde,
ich heisse Sandra, bin 38 Jahre alt und habe seit etwa 20 Jahren Psoriasis pustulosa an Händen und Füssen. Seit etwa einem Jahr kam noch eine Nagelpsoriasis dazu.
Momentan bin ich relativ glücklich, da ich zwar nicht beschwerdefrei, aber beschwerdearm bin. Worauf das zurückzuführen ist, weiß ehrlich gestanden der oft in Anspruch genommene Geier.
Meine Hände sind seit 2 Jahren gut, da kommen nur ganz selten mal einzelne Bläschen. Meine Füsse - naja, schön ist anders, mit offenen Schuhen mag ich im Sommer nicht laufen, aber ich bin derzeit weit entfernt von Schmerzen und Einrissen. Toi toi toi!
Die Nägel ärgern mich momentan schon eher, auch wenn sie inzwischen wieder etwas besser sind. Bis vor einem Monat lief ich nur mit eingepflasterten Fingerkuppen rum. Auch unter den Nägeln bilden sich die bekannten Bläschen, es verschorft darunter, der Nagel hebt sich teilweise ab. Die Nägel sind rillig und haben tiefe Furchen und "Löcher". In schlimmen Phasen werden sie gelblich-braun und bröselig. Ich pflastere allein deshalb schon ein, weil ich mir schon öfter Nägel fast abgerissen habe, weil sie nicht richtig "halten". Weh tut´s natürlich trotzdem fies.
Im Dezember habe ich nun endlich auch einen Termin beim Rheumatologen. Seit Jahren plage ich mich mit Sehnenscheidenentzündungen, geschwollenen Fingergelenken, geschwollenen Zehengelenken mit anschließender Versteifung. 2 Fingerspitzen sind schon nicht mehr gerade zu bekommen und der große Zeh rechts hat eine fette Arthrose. Bei den bisherigen Blutuntersuchungen ist nichts festgestellt worden und so schüttelte ein Orthopäde nach dem Anderen ratlos den Kopf. Nun hab ich einen, der auf meinen inzwischen nicht mehr dezenten Hinweis auf meine Schuppenflechte sofort die Überweisung zückte. Ich bin gespannt.
Ich weiß noch nicht, wieviel Zeit ich finden werde hier zu schreiben, kann auch bislang sehr wenig an Erfahrungsschatz bieten. Ich habe bisher - trotz vieler Versuche, Empfehlungen etc. - noch keinen Hautarzt gefunden, der sich richtig damit auszukennen scheint. Bisher hantiert man nur mit cortisonhaltigen Salben rum, bei den Nägeln ist man ratlos und es es wird eine Probe nach der anderen genommen mit dem immer gleichen Ergebnis: nix.
Erst heute war ich bei einem neuen Hautarzt. Er zerschnitt mir die Nägel, kratzte auf der Nagelhaut darunter rum (Aua...), schrieb Salben auf, war aber auch wieder sehr sparsam mit Worten, Vorschlägen oder Ratschlägen.
Ich hoffe ich finde hier ein paar Anregungen und vielleicht - obwohl ich es gar nicht mehr zu hoffen wage - gibt es auch einen kleinen dezenten Hinweis auf einen versierten Hautarzt.
So und nun bei Fragen: fragen!
Liebe Grüße
Sandra
Bearbeitet ( von Frau Tilly)