MTX reicht nicht, jetzt noch Leflon? Oder doch Klinik? :-/

[Leloo]

Hallo zusammen.

 

Ich bin ziemlich niedergeschlagen gerade. Mein Leben ist eine so extrem anstrengende Sache gerade... Ich hab so viele Baustellen und hab das Gefühl, ich komm nicht hinterher mit allem, was ich tun muss. 

 

Mein Hauptproblem bei alledem: meine PsA ist nicht in den Griff zu kriegen und macht mich fertig. Ich habe mit MTX Spritzen mit 15 mg begonnen (letzten November) und das ging auch ganz gut, abgesehen davon, dass die Entzündung nie ganz zurück ging und sobald ich wegen eines Infektes pausieren musste, brach sie wieder durch. Und ich musste mehrfach pausieren. Nicht nur wegen fieberhafter Infekte, sondern auch wegen einem Leberwert, der mehrfach in den bedenklichen Bereich gestiegen war.

 

Nachdem das zum 3. Mal passiert war, hat mich meine Rheumatologin von den 15 mg Spritzen auf 10 mg Tabletten umgestellt. Die Leberwerte sind zwar immer noch erhöht, aber in einem Bereich, der noch akzeptabel ist unter MTX. Aber die Wirkung ist absolut unzureichend: die Schwellungen an den Händen gehen nicht zurück, die Pso auf der Kopfhaut kommt wieder, ein bloßer Spaziergang macht mir Schmerzen und Schwellungen, oft auch Sehnenansatzentzündungen, die gerne mal 2-3 Wochen brauchen, um sich wieder zu beruhigen. 

 

Seit es so heiß ist, habe ich an beiden Armen wieder Probleme mit dem Ulnaris-Kompressions-Syndrom, diesmal scheint es noch was gratis dazu zu geben, denn es setzt schon an der Schulter an und macht mir Taubheit und Schmerzen bis in die Fingerspitzen von kleinem und Ringfinger. 

 

Ich bin so erschöpft, angestrengt und ausgebrannt (meine zwei Kinder schaffen mich jeden Tag aufs neue - der kleine ist extrem anstrengend und der Große auch speziell, soll jetzt auf Hochbegabung, AD(H)S und Asperger getestet werden und evtl. ein Jahr früher eingeschult werden - also jetzt schon nach den Ferien). 

 

Zu allem Überfluss musste ich beim Kontrolltermin bei meiner Rheumatologin am Dienstag erfahren, dass die komplette Rheumatologie in dem Zentrum dort zum 1.8. geschlossen wird und ich dann quasi erstmal ohne Betreuung da stehe, denn bei den sonstigen Rheumatologen gelte ich ja wieder als Neu-Patientin und wurde auf November!!! vertröstet, da es ja Patienten gibt, mit massiven Schmerzen und ganz hohen Entzündungswerten, die die Notfall-Termine eher brauchen als ich.  ... Das glaube ich ja gerne, aber da reihe ich mich doch demnächst dann ein, wenn ich meine Medikamente nicht weiter verschrieben bekomme und sich jemand um die Überwachung kümmert. 

 

Meine Rheumatologin hat mir am Dienstag eröffnet, dass sie mich unter diesen Umständen gerne stationär in die Rheumaklinik nach Baden-Baden schicken würde, zumal ich schon zahlreiche Gelenkschädigungen habe, und die PsA bei mir wohl recht aggressiv verläuft. Da das für mich aber schwierig ist, weil unsere Jungs erst knapp 3 und 5 sind und wir keine Verwandtschaft in der Nähe haben, die sich derweil um die Kinder kümmern könnte, hat sie mir als Alternativplan nun zusätzlich zu den 10 mg MTX noch Leflunomid aufgeschrieben. Ich habe mich ein bissl darüber informiert und bin inzwischen unschlüssig, ob ich das wirklich nehmen soll. Meine Leber hat nun eh schon so empfindlich auf die Dauertherapie mit MTX reagiert, und in Studien scheint die Kombi MTX und Leflunomid zu Leberschädigungen bis hin zum tödlichen Ausgang geführt zu haben. Natürlich weiß ich, nicht jeder bekommt alle Nebenwirkungen, es ist nur Statistik, blablabla. Aber da meine Leber eh schon so sensibel reagiert hat und mein Hausarzt jetzt erstmal zwei Wochen in Urlaub ist, habe ich einfach kein gutes Gefühl dabei. 

 

Ich überlege nun, ob wir doch versuchen, einen Klinikaufenthalt irgendwie möglich zu machen, weil ich dort zumindest unter ständiger Kontrolle bin und nicht so allein, ohne Hausarzt und ohne Rheumatologin. 

 

Es muss dringend etwas passieren, ich dreh bald echt durch. Meine Psyche ist schon total angeschlagen und ich bin nicht mal ansatzweise so belastbar, wie ich es sein müsste, um meinen Alltag halbwegs hinzukriegen. 

 

Vielen Dank, falls es jemand bis hierher gelesen hat. 

 

Habt Ihr Erfahrungen mit der Klinik in Baden-Baden? Oder mit der Kombi MTX und Leflon?

 

VLG

 

P.S. Allein vom Verfassen dieses Textes schmerzen mir die Hände und Arme bis zur Schulter rauf. 

[Hucki]

Hallo Leloo,

die Mischung aus  MTX und Leflunomid habe ich 3 Monmate getestet, aber nur weil ich das MTX ausschleichen sollte. Dabei habe ich leider auch schlechtere Leberwerte bekommen, die nach dem Absetzen von MTX sofort besser wurden. Ich will dir keine Angst mache, sondern nur darauf hinweisen, dass eine sehr engmaschige Blutkontrolle notwendig ist. Alle 14 Tage ein großes Blutbild ist nötig und dazu brauchst du einen Arzt, dem du vertraust. Vielleicht solltest du wirklich in die Rheuma-Klinik gehen, hier im Forum wurde  schon viel zu den Möglichkeiten einer Akutklinik geschrieben. Ich war noch nie in einer Akutklinik, deswegen kann ich dir dazu nix schreiben.

 

Wünsche dir baldige Besserung. Liebe Grüße Hucki

[Majaline]

Kannst du dich schlau machen, ob deine Kinder durch eine Tagesmutter betreut werden können, während du in der Klinik bist? Vielleicht zahlt das Jugendamt was zu dazu. Ich bin auch gerade dabei, mich zu informieren, wie man das regeln könnte. Meine Hausärztin gab mir einen Hinweis aufs Müttergenesungswerk, wo man sich in der Hinsicht beraten lassen kann.

[rekevile]

hallo ihr, ich bin neu hier und habe u.a. psa..was ihr hier geschrieben habt, erkenne ich wieder. mtx habe ich mit korti gut vertragen. dann kam leflu dazu und nach 1monat extrem schlechte leberwerte und ich war übersäht mit blauen flecken. derzeit nehme ich keine basismedies mehr, nur cortison und tilidin. leider habe ich nun wieder diffuse ganzkörperschmerzen. ich habe mich mit einem überweisungsschein von meiner ra auch selbst in einer rh/ortho- klinik zur diagnostik angemeldet. das ist derzeit weder richtiges leben noch dauerwinden. psychisch merke ich eben auch die belastung mit den dauerschmerzen in vielen gelenken und dem gefühl überall muskelkater zu haben. war letztes jahr zur reha, leider brachte auch das keine linderung, also bleibt nun nur noch eine kkh diagnostik. ich möchte noch einige zeit arbeiten, aber ob das so funktioniert, .... ich hoffe auf hilfe.

[eisenblätter]

Seit gut drei Monaten spitze ich einmal pro Woche 10 ml MTX und dazu nehme ich tgl. 20 ml Leflunomid. Bekommt mir eigentlich ganz gut. Leider sind im Moment die Leberwerte wieder mal etwas schlechter. Ist halt ein ständiges Rauf und Runter.

Trotzdem habe ich immer mal wieder heftige Schübe. Besonders bei Wetter-Wechseln. Aber wenn ich mich nicht übernehme und alles ruhig und langsam mache, kann man nach 3 Jahren seit Diagnose-Stellung jetzt mal so langsam von leichten Besserungen sprechen.

[karthago]

Hallo , In deinem eigenen Interesse gehe so schnell wie möglich in die Rheumaklinik, was nützt es deinen Kindern wenn deine Probleme noch mehr werden.

Starke Schmerzen durch Entzündungen lindert erst mal eine Kortisonanwendung, Frage deine Rheumatologin nach Biolögica (Simponi; Enbrel). Es ist der nächste Schritt wenn Mtx nicht mehr richtig anspricht, Ein sehr teures Medikament (Rheumatologin verschreiben!?!?). Anbei ein kleiner Bericht vom mir ,

 

Meine Tips:   so schnell wie möglich zu einem guten Rheumatologen;  regelmäßige manuelle Therapie oder Krankengymnastik; eine Reha in einer Rheumaklinik dringend notwendig; einer Rheumaselbsthilfegruppe anschließen.

Meine sehr gute Rheumatologin hat bei mir sehr schnell PSA fest gestellt. Ich wurde sofort mit MTX 15mg Tablettenform behandelt. Die Folge war das die Psoriasis und die Morgensteifigkeit weg ging und die  Rheumatischen Beschwerden erstmal weniger wurden.(ca 1Jahr lang). Im Laufe der Zeit erhöhten sich meine Probleme  aber wieder. Muskel, Sehnenbeschwerden, Fußgelenke; Fußballen,Fersen, Achillessehne, Kniegelenke,Ellenbogen,Kreuzdarmbeingelenk,Wirbelsäule je nach Belastung ziemlich stark. Deswegen bekomme ich jetzt zusätzlich seit einem Jahr  zusätzlich Biologica verschrieben, wodurch der tägliche Arbeitsablauf einigermaßen erträglich ist. Gegen meine Muskelbeschwerden nehme ich noch Basica Instant was bei mir sehr gut wirkt. Bei Überlastung meiner Gelenke lindert Wechselduschen ( heiß kalt) sehr schnell die Schmerzen. Länger als 3-4Stunden kann ich auch keine einseitigen Tätigkeiten ausüben.( stehen, sitzen, gehen). Deswegen empfehle ich gestalte Deinen Tagesablauf möglichst abwechslungsreich und lege regelmäßig kurze Erholungspausen ein. Das Kortison beseitigt erst eimal die Entzündung(Die Schmerzen werden weniger), ist aber keine Dauerlösung und auch nicht gesund. Sehr wichtig ist viel Gelenk- schonende Bewegung und Gymnastik und höre auf deinen Körper er sagt Dir schon wenn es ihm zu viel wird, sonst kommen erneute schmerzhafte Entzündungen-Kortison,Schmerzmittel- usw.

PS: Meine Leber verträgt die Medikamente gut.