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Ein liebes Hallo an alle Mitleidenden!

 

Darf ich mich kurz vorstellen, ich bin 59, w., rauche und mein Leben ist ziemlich stressig.

 

Hoffentlich macht es nichts, wenn ich mit meiner Krankengeschichte weiter aushole und der Text dadurch ziemlich lang wird. Schon vor mindestens 10 Jahren hatte ich immer wieder Rheumaschmerzen, die Gelenke haben sich abgewechselt, mal Knie, mal Schulter, mal Ellenbogen, fast immer mitbeteiligt waren die Grundgelenke der beiden Zeigefinger und der rechte Daumen. Mit Schmerzmitteln habe ich versucht, über die Schübe zu kommen, nicht immer mit Erfolg. Anfang 2011 war es dann mit den Zeigefingern so schlimm, dass ich mir nichtmal einen Knopf oder einen Zippverschluß schliessen konnte. Die Grundgelenke waren dick geschwollen, rot und heiss. Meine Hausärztin hat mich dann in die Rheumambulanz eines Krankenhauses überwiesen und da wurde mir nach einem MRT beider Hände und diversen Bluttests dringend empfohlen, eine Basistherapie zu beginnen, da es sich um eine Rheumatoide Arthritis handelt. Im April 2011 begann ich mit Ebetrexat (MTX), hatte aber von Anfang an ziemlich starke Nebenwirkungen. Am Tag nach der Einnahme war (und bin) ich irgendwie - ich möchte fast sagen - desorientiert, mir fallen Namen nicht ein, ich agiere ungeschickt usw. Das nehme ich heute auch noch einmal die Woche, sowie an 2 Tagen Folsan 5mg.

 

Seit mindestens ebensolanger Zeit hatte ich immer beim Jahreszeitenwechsel (juckende) Bläschen an den Händen, die mehrmals von verschiedenen Hautärzten als Dyshidrotisches Ekzem eingestuft wurden. Im August 2012 waren die Bläschen über die ganzen Handinnenflächen verbreitet, waren grösser als bisher und sind auch nicht mehr, wie die Jahre davor, nach ein paar Wochen wieder vergangen. Ich wurde dann in der Dermatologie der Uniklinik durchgecheckt und die Diagnose war: Psoriasis Pustulosa Palmoplantaris. Zu diesem Zeitpunkt hat sich das Ganze noch auf die Hände beschränkt, wenig später kamen einzelne Bläschen im Hohlfuss dazu.

Vorerst bekam ich Dermovate und Protopic Salbe verschrieben, das hat aber keine Besserung gebracht. Zur Zeit verwende ich eine in der Apotheke gemischte Salbe, die etwas hilft, die Bläschen trocknen aus, die Haut schuppt ab, darunter ist dünne rosa Haut und kaum ist alles verheilt, kommt der nächste Schub. :( Als Fettcreme während des Abheilens verwende ich Excipial Lipocreme.

 

Das waren aber noch nicht alle Versuche, die Pustulosa in den Griff zu bekommen. Von Dezember 2012 bis Juli 2013 habe ich von der Uniklinik Toctino 10 mg verschrieben bekommen und eingenommen - kein Erfolg. Von Juli bis Oktober 2013 wurde mir das Ebetrexat subkutan gespritzt, in der Hoffnung, damit eine bessere Wirkung zu erzielen. Erfolg = Null.

 

Die Rheumatoide Arthritis habe ich soweit im Griff durch das Ebetrexat, die Pustulosa ist aber immer da, ein Schub kommt nach dem anderen. Ab Juli 2014 kam der Versuch mit Simponi 50mg Spritzen. Nach der ersten dachte ich an ein Wunder, am nächsten Tag keine neuen Bläschen, zwei Tage später waren die Hände so schön, wie schon ewig nicht mehr. Nach der 3. Spritze kam dann der Supergau... Meine Füsse waren so schlimm wie noch nie, über und über mit juckenden, grossen Bläschen bedeckt. Nach insgesamt 5 Spritzen habe ich aufgegeben. :( Meine Füsse sind immer noch nicht abgeheilt, schmerzen und sehen furchtbar aus. Nun möchte mein Arzt nach einer zweimonatigen Wartezeit mit Stelara beginnen. Allerdings habe ich im I-Net in der Patienteninformation gelesen, dass unter Umständen eine Nebenwirkung sein kann, dass aus einer "normalen" Psoriasis eine Pustulosa werden kann. Bin jetzt verunsichert, ob ich das überhaupt riskieren soll.

 

Hat jemand von euch Erfahrung mit Stelara? Hat jemand schon die Puva-Lichttherapie ausprobiert?

 

In der Uniklinik wurde mir gesagt, dass die Psoriasis auch durch Stress getriggert wird. Habt ihr auch diese Erfahrung gemacht?

 

Was mich immer wieder verwundert ist die Tatsache, dass ja an sich MTX auch gegen Psoriasis zum Einsatz kommt und ich die Pustulosa in diesem starken Umfang erst seit der Einnahme von Ebetrexat bekommen habe. Das ist ja meiner Meinung nach ein Widerspruch. Familiäre Vorbelastungen gibt es in meiner Familie keine.

 

Sorry, jetzt habe ich euch zugetextet, ich wollte aber gleich alles schreiben, was mir so am Herzen liegt.

Falls jemand antworten möchte, würde es mich sehr freuen, ich muss aber dazusagen, dass ich nicht immer gleich zurückschreiben kann, da ich mit der Pflege meiner Mutter ziemlich im Einsatz bin.

 

Liebe Grüße, Limes

 

Hervorgehobene Antworten

Hallo, auch mich hat diese Krankheit "Psoriasis Pustulosa Palmoplantaris"eiskalt erwischt. Leider wurde die Krankheit erst nach 4 Monaten richtig Diagnostiziert.Seit dem bin ich mehr im Krankenhaus als an meiner Arbeitsstätte..

Bei mir sind beide Handflächen extrem betroffen.. Fingerkuppen hab ich so gut wie gar keine mehr.. eine wunde,eitrige Masse.. ekelhaft..

Mir wurde Kortison verschrieben, verschiedene Cremen und Salben sowie Gel.. In wirklich hat einfach nichts geholfen..

Jetzt habe ich mir aus der Apotheke eine 50% Salbengrundlage geholt und 20 Tropfen echtes Bio Teebaumöl reingemischt, damit schmiere ich ständig meine Hände ein.. Dazu bade ich sie im Meerwasser "SIVASH " Heilkraft aus dem Salzmeer...

Die Krankheit hat sich jetzt nicht verschlimmert,total abgeheilt ist es aber auch noch nicht, aber es zeigt wirkung bei mir .. ich mache das mal weiter, lasse jegliches Kortison weg.. und denke positiv..

 

Lg Britt-Vio

  • Ersteller

Hallo Britt-Vio,

 

danke für deinen Beitrag! Tut mir leid, dass es dich besonders arg an den Fingerkuppen erwischt hat. Mir reichen schon die Pusteln, die ich auf den Fingerkuppen und neben dem Nagelbett habe. Wie schlimm muss das erst sein, wenn die ganzen Fingerkuppen offen und wund sind. :(

 

Wenn es so schlimm ist, hat noch keiner der Ärzte eine Behandlung mit MTX oder Biologica angedacht? Oder lehnst du eine innerliche Therapie ab?

 

Meine Hände beginnen auch gerade wieder zu "blühen", viel schlimmer sind zur Zeit aber meine Füsse. :wacko: Leider habe ich erst am 22.12. wieder einen Termin in der Uni-Klinik in der Psoriasis-Ambulanz. Im Moment fühlt sich jeder Schritt an, als würde ich wie ein Fakir auf einem Nagelbrett balancieren.

 

Die Verhornungen auf den Fußsohlen und den äußeren Rändern der Füsse sind dank dem Tipp von Fr. Dr. Allmacher - Balea Schrunden Salbe - besser geworden, doch jetzt mit dem neuen Schub muss ich wohl wieder mit der Cortisonsalbe anfangen.

 

Werde aber sicher einmal deinen Salben-Tipp ausprobieren. :)

 

Liebe Grüße

Limes

  • 2 Wochen später...
  • Ersteller

News von meinem heutigen Termin in der Uni-Klinik:

 

Der Herr Professor hat sich meine Hände angesehen und war ziemlich geschockt vom Zustand meiner Füsse. Er hat gemeint, die wären hochentzunden und da müsste ich unbedingt dringend was dagegen tun. Hätte ich ja, ich hatte ja bloß keinen früheren Termin bekommen.  :( Deshalb hat er mir eine Teersalbe verordnet und ich hoffe, dass ich es noch vor den Feiertagen schaffe, sie bei der Krankenkasse bewilligen und in der Apotheke mischen zu lassen. Mit Stelara soll ich nun doch nicht beginnen, ab Jänner soll ich Fumarsäure einnehmen. Parallel zu MTX.

 

Ein guter Freund von mir nimmt Fumaderm, (er hat PSO vulgaris), hat aber bei höherer Dosierung immer ziemliche Magen- Darmprobleme. Ich werde es zumindest versuchen, vielleicht hilft es mir ja.

 

Ich wünsche auf diesem Weg allen hier im Forum ein schönes Weihnachtsfest, sollte ich nicht mehr zum Schreiben kommen, auch einen guten Rutsch und alles, alles Gute für das Neue Jahr!

 

Vielen Dank nochmal für die freundliche Aufnahme hier bei euch!

 

Liebe Grüße

Limes

Hallo Limes

Ich wünsche dir viel Glück das es mit der Teersalbe und Fumaderm klappt. :daumenhoch:

Mir ging es wie deinen Freund mit Fumaderm. Jeder Körper reagiert aber anders.

Kann bei dir wieder ganz anders sein.

Dir auch schöne Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr.

Gruss Donna

  • 4 Wochen später...
  • Ersteller

Schönen guten Abend!

 

Am 23.12. spätabends hat mein PC seinen Geist aufgegeben. :(  Natürlich war mein PC-Doc auf Urlaub, mein Neues Jahr hat dadurch nicht gerade berauschend begonnen. Leider konnte er nichts mehr retten und ich habe mir einen neuen Rechner kaufen müssen. Das nur zur Erklärung, warum ich mich so lange nicht mehr gemeldet habe.

 

Am 22.12. hatte ich noch einen Termin in der Uni-Klinik, habe mit dem Leiter der PSO-Ambulanz über Stelara gesprochen, zuerst war er total begeistert und hat gemeint, das wäre genau das Richtige für mich. Dann hat er mich gefragt, ob es mir zur Zeit mit den Gelenken halbwegs gut geht, was ich bejaht habe. Dann meinte er, Fumarsäure hätte ich ja auch nicht vertragen, da wäre Stelara sozusagen der letzte Strohhalm, an den ich mich klammern kann. Auf meinen Einwand, dass ich Fumarsäure noch gar nicht versucht habe, hat er sofort umgeschwenkt und gemeint, ich solle zuerst das noch versuchen und erst wenn das nichts hilft, auf Stelara umsteigen.

 

Zusätzlich hat er mir für die Füße eine Teersalbe verschrieben, die hat aber nach dem auftragen nach einer Weile so gebrannt, dass ich sie mir nach ein paar Stunden wieder abgewaschen habe. Ist das normal, dass das so arg brennt?

 

Die Fumarsäurekapseln stellt in unserer Stadt (angeblich) nur eine Apotheke her, ich habe sie vor über einer Woche bei meiner Apotheke bestellt und habe sie noch immer nicht. :( Mittlerweile sehen meine Füße fürchterlich aus und ich habe das Gefühl, ich gehe auf einem Nadelkissen. Auf den Händen habe ich auch einen neuen Schub, im Moment bin ich wieder ziemlich verzweifelt.

 

Liebe Grüße

 

Limes

Hallo Limes

Dir bleibt aber auch nichts erspart. Wünsche dir das es mit deinen Medis gut klappt.

Verstehe nicht ganz das die Fumarsäurekapseln nur eine Apotheke herstellt.

Hätte da in einer anderen Apo noch mal nachgefragt.

Wünsche dir trotzdem viel erfolg.

Gruss Donna

  • 2 Wochen später...
  • Ersteller

Hallo Donna,

vielen Dank für deinen Beitrag. :)

 

Leider warte ich noch immer auf meine Fumarsäurekapseln. :(  Die sind im Moment leider nicht lieferbar und es kann gut sein, dass ich noch eine weitere Woche darauf warten muss,. Ich habe nochmal in der Uni-Klinik angefragt und es wurde mir mitgeteilt, dass es diese Kapseln eben nur dort gibt. Scheint eine spezielle Zusammenstellung zu sein. Ich bin auch gezwungen, darauf zu warten, da die von der Krankenkasse bewilligten Rezepte in der Apotheke, in der ich bestellt habe, aufliegen.

 

Im Moment geht es meinen Händen etwas besser, von meinen Füssen mag ich lieber nicht reden, die sehen nicht nur fürchterlich aus, die schmerzen auch...

 

Nächste Woche Dienstag muss ich mir von einem Chirurgen ein relativ großes Muttermal am rechten Handrücken entfernen lassen, das ist ganz dunkel, rauh und erhaben geworden in letzter Zeit, jetzt hoffe ich natürlich, dass es nichts Bösartiges ist. Wie das halt so ist im Leben, wenn man etwas hat, kommt immer noch etwas dazu.

 

Wünsche dir und allen hier im Forum schon heute ein schönes, möglichst schmerzfreies Wochenende.

 

Viele liebe Grüße

Limes

Hallo Limes

Ich wünsche dir Durchhaltevermögen und auch ein schönes Wochenende.

Das du so bald wie möglich deine Medis bekommst.

Gruss Donna

  • 1 Monat später...
  • Ersteller

Hallo ihr Lieben!

Wollte mich mal wieder mit einem Kurzbericht melden...

Das veränderte Muttermal am Handrücken war zum Glück nichts Bösartiges, habe leider 3 Wochen auf den histologischen Befund warten müssen. :-( hmmmm... wollte ein Smiley verwenden, geht aber nicht ?!? (trotz Haken bei den Beitragsoptionen)

Die Fumarsäurekapseln habe ich erst am 12. Februar bekommen, die "light"-Variante habe ich noch ganz gut vertragen, nach dem Umstieg auf die "forte" kamen aber starke Nebenwirkungen. Ich bin jede Nacht aufgewacht, Gesicht, Hals bis zum Brustansatz, Nacken und Unterarme haben gebrannt wie Feuer, waren hochrot, das Gesicht fühlte sich wie verschwollen an, war es aber gar nicht. Habe mit kaltem Wasser gekühlt, bis es wieder halbwegs erträglich war. Die Kapseln bekam ich nur in einem Behälter mit Inhaltsangabe am Etikett, ohne Beipackzettel oder Patienteninformation. Habe deshalb gestern Früh bei der herstellenden Apotheke angerufen und die Frau Magister meinte, ich solle die Einnahme sofort beenden, anscheinend wäre ich auf einen Inhaltsstoff allergisch. Außerdem meinte sie, die Fumarsäurekapseln wären ja seit Anfang Jänner nicht lieferbar. Dabei habe ich sie ja letztendlich von diesem Hersteller erhalten, nur aus einer Art "Filiale" der Apotheke. Jetzt frage ich mich, wo die die Kapseln her hatten...

Mittlerweile hatte ich auch den stärksten Schub meines Lebens auf meinen Händen, das war in der Wartezeit, habe mir von meiner Hausärztin wieder die Mischsalbe mit Dithranol aufschreiben lassen. Die hat zwar geholfen, indem sie die Pusteln ausgetrocknet hat, die Haut hat sich dann aber auf beiden Handflächen komplett erneuern müssen.

Meine Mutter hat zur Zeit auch mehrere (neu dazugekommenen) gesundheitliche Probleme, ich möchte ja nicht jammern, aber zur Zeit fühhle ich mich ziemlich durch den Wind.

Hoffe, dass es bei euch besser läuft,

viele liebe Grüße

Limes

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