Hallo miteinander

Ich leide schon lange an Psoriasis. Schon seit bald 16 Jahren. Vor über 5 Jahren habe ich auch noch eine Psoriasis arthritis dazu bekommen am ganzen Körper.Und seit daher stimmt es bei mir überhaupt nicht mehr. Abgesehen von den Schmerzen die ich immer habe, ist am schlimmsten die Müdigkeit und der Kopfdruck den ich immer habe. Zuerst verschrieb mir der Arzt MTX, dass nützte allerdings gar nichts,dann bekam ich 3 Monate lang Humira, weil dass nicht überall nützte bei den Schmerzen wechselte der Arzt zu Actemra, einer Infusion. Bei der zweiten ging allerdings etwas schief, die Infusion lief etwa 3x schneller rein als vorgesehen. Nachher ging es mir monatelang elend schlecht. Ich musste dann pausieren mit den Medikamenten ausser mit MTX. Danach habe ich Simponi bekommen, dass musste ich nach 4 Monaten absetzen weil ich es nicht vertragen habe. Dann bekam ich Enbrel aber auch dass musste ich dann absetzen. Dann pausierte ich wieder eine Weile bis ich wieder starke Schmerzen hatte. Dann bekam ich wieder Enbrel. Jetzt habe ich über ein Jahr pausiert mit den Spritzen weil ich gedacht habe dass ich diese Müdigkeit von den Nebenwirkungen habe. Aber leider bin ich auch heute immer noch müde und habe immer einen Kopfdruck. Daher kann ich auch nur 50% arbeiten. Und selbst dafür habe ich die grösste Mühe.

Was ich jetzt gerne wissen möchte, hat jemand von euch auch solche Probleme wie ich ?! Oder hattet ihr die Müdigkeit nur am Anfang oder hat sich trotz Medikamenten nichts geändert ?! Eine zweite Frage noch, bei mir nützte die Humira Spritze am besten für die Schuppenflechten. Die anderen waren leider nicht so gut. Leider habe ich inzwischen Antikörper gebildet und daher nützt bei mir diese Spritze nicht mehr. Welche könntet ihr mir empfehlen ?! Gibt es eine Spritze die Huirma am ähnlichsten kommt ?!

Hi Ballony,

ich hab auch PSO/PSA - Müdigkeit inklusive - dazu Geschwüre im Magen /Speiseröhre.

Auch die Problematik mit dem Arzt das er einen für einen Simulanten hält ist mir bekannt. Mittlerweile bekomme ich leichte Beulen an der rechten Hand- sodass selbst dem DÜMMSTEN auffallen müsste dass das PSA ist.

Bei mir- diese enorme Abgeschlagenheit ist temporär - stundenweise  manchmal sogar tageweise habe ich so ne Art Flashbacks - da fühle ich mich wie vor der Erkrankung - voller Energie. Dann merkt man erste und begreift wirklich wie enorm einem diese Scheisse einschränkt und einem das Leben raubt.

Blutwerte sind bei mir O-Ton Arzt: Super.

Größtenteils  robotte ich nur- arbeiten  - mit Mühe den Tag bewältigen - zum Feierabend hinlegen - da geht nichts mehr. 1-2-3 manchmal 4 Std. wie ein enormer Erschöpfungsschlaf.... man überlebt- irgendwie, aber mit Leben hat das nicht wirklich was zu tun.

Und auf gehts ...in den nächsten Tag ... in 4 Std. beginnt meine Arbeit.

Ich habe jetzt seit bald 4 Monaten meine Mikronährstoffe eingenommen aber besser ist es nicht geworden mit meinem Zustand. Ich bin mir am überlegen ob es schlicht und einfach am MTX liegt. Vielleicht nicht nur aber jedesmal nach der Einnahme geht es mir am nächsten Tag miserabel. Ich bin meistens todmüde und habe einen grösseren Druck im Kopf als sonst schon. Ich liege dann nur halbtot rum kann gar nichts machen. Ich bin mir am überlegen ob ich dass MTX alle 2 Wochen nehmen soll, vielleicht vertrage ich es dann besser als wenn ich jede Woche eine Tablette nehme. Ich bin regelrecht in einem Teufelskreis gefangen. Am liebsten würde ich dass MTX weglassen um zu schauen wie es mir dann geht, aber das habe ich schon einmal gemacht, mit dem Resultat dass ich wieder Wasser im Knie hatte. Musste dann ständig punktieren. Ging dann fast 3 Monate bis es wieder normal war mit dem Knie.  

 

Habe mich informiert was man sonst nehmen könnte statt MTX. Da gibt es anscheinend nur Avara. Allerdings habe ich da von anderen gelesen dass man auch hier extreme Nebenwirkungen haben kann. Hat jemand von euch Erfahrung damit ?! Am liebsten wäre mir eine natürliche Alternative. Habe dazu nur das gefunden: Wilfords Dreiflügelfrucht. Aber anscheinend kann man das auch nicht einfach so kaufen. Hat hier vielleicht jemand Erfahrung damit ?! Oder kann mir sonst jemand etwas natürliches empfehlen damit ich von MTX wegkomme ?!

Hallo Ballony,

 

tut mir leid, dass es noch nicht besser ist. Nimmst du zusätzlich auch Folsäure? Und verträgst du sie?

 

Du könntest es auch mal unterstützend mit Schwarzkümmelöl (nigella sativa) versuchen. Das hilft gegen Entzündungen und laut einer Studie auch bei Rheuma: http://www.carstens-stiftung.de/artikel/schwarzkuemmeloel-hilft-entzuendeten-gelenken.html

 

 

Und hier die Studie, auf die sich der Artikel bezieht: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22162258

 

Liebe Grüße und baldige Besserung

Antje

Hallo Ballony,

wie geht es Dir? Was macht die Müdigkeit?

Ich kämpfe ebenfalls mit Abgeschlagenheit, Müdigkeit, Benommenheit und teilweise leichtem Schwindel, Übelkeit und Kopfdruck.

Diese Symptome sind zusammen mit einem PSO und PSA -Schub aufgetreten und seither hat sich leider bezüglich der Benommen- und Abgeschlagenheit keine wesentliche Besserung ergeben.

Viele meiner Ärzte sehen darin auch eine rein psychosomatisches Problem.

Abgesehen von den o.g. Symptomen wurde jedoch nie eine Depression oder andere psychische Erkrankung diagnostiziert (kann ja noch kommen!)

Psychotherapie und inzwischen wieder abgesetzte Stimmungsaufheller haben keine Besserung gebracht.

Konntest Du inzwischen weitere (hoffentlich positive) Erfahrungen diesbezüglich sammeln?

Viele Grüße von Torsten

Hallo Ballony,

 

mit MTX habe ich leider keine Erfahrung, ich habe eine extreme Art von PSO.

Außer das meine Haut weh tat, war ich auch ständig müde. Ich konnte eigentlich

nur arbeiten gehen, und daheim schlafen.

Seit ich Cosentyx nehme merke ich erst wie extrem angestrengt mein Körper

war. Es ist ein ganz anderes Leben.

Und ich bin mir sicher das die Müdigkeit auch von den ewigen Entzündungen im

Körper kam.

Ich drücke dir die Daumen das du ein Mittel für dich findest.

 

LG Tessa

Hallo Tessa,

ein Zusammenhang zwischen Ermüdung (allg. Krankheitsgefühl) und den "ewigen Entzündungen" scheint für mich auch plausibel.

Sind bei Dir auch entsprechende Entzündungswerte im Blut erhöht gewesen?

Ich habe nähmlich die Probleme (Entzündung wurde auch über MRT nachgewiesen), ohne dass der Rheumatologe etwas im Blut findet und er mir deshalb zum jetzigen Zeitpunkt eine Medikamentierung verweigert.

Viele Grüße - Torsten

Hallo Torsten,

 

ich weiß nicht ob meine Ärzte in der Uni das Blut auf Entzündungswerte hin untersucht haben,

aber für die war das ganz klar. Bei Pso ist immer eine Entzündung mit im Spiel, man sieht sie

bei mir auf der Haut, und jetzt nachdem alle Stellen abgeheilt sind, noch durch lila Flecken

unter der Haut.

Die Ärzte meinten das könne dauern bis diese Stellen wieder die normale Hautfarbe annehmen.

Wenn du möchtest kann ich ja das nächste Mal fragen.

 

Bevor ich Cosentyx einnahm, hatte ich große Angst vor dem Medikament, und habe hier im Netz

gefragt ob jemand seit Einnahme mehr Probleme mit seiner Immunabwehr hat.

Ein User hat mir dann geschrieben, wenn du die Pso hast, ist deine Immunabwehr auch nicht die

beste, wegen den ständigen Entzündungen.

Also für mich ist das ganz unbestritten.

 

Was ist den das für ein Rheumatolge den du da hast? Kannst du nicht mal zu einem Hautarzt gehen?

 

Gruß Tessa

Hallo Tessa,

 

vielen Dank für Deine Antwort. Tatsächlich habe ich nun einen Rheumatologen gefunden, der mir MTX verschrieben hat obwohl z.B. die Blutsenkung und auch sonstige Entzündungswerte bei mir nicht erhöht waren.

Ihm war die Tatsache bekannt, dass bei der Psoriasis eine starke Krankheitsaktivität stattfinden kann, ohne dass dies sich im Blut zwingen abzeichnen muss. Tatsächlich ist ja auch mittels MRT eine Entzündung im Bereich des Iliosakralgelenks (Übergang Lendenwirbelsäule - Becken) nachgewiesen worden und die betroffenen Hautstellen kommen auch hinzu.

 

Ich vermute, dass bei Dir die Entzündungswerte im Blut ablesbar waren, wenn es den Ärzten "ganz klar" gewesen ist. Es ist für mich nun nicht mehr so dringlich, aber natürlich trotzdem interresant was Deine Werte sagen.

 

Bis jetzt (bisher nur eine Spritze) vertrage ich das MTX so gut wie ohne Nebenwirkungen (und ich bilde mir tatsächlich bereits eine Besserung ein, obwohl eine Wirkung erst nach ca. 6 Wochen zu erwarten wäre).

 

Viele Grüße!

Torsten