Jump to content

ballony
 Share

Recommended Posts

Hallo miteinander

Ich leide schon lange an Psoriasis. Schon seit bald 16 Jahren. Vor über 5 Jahren habe ich auch noch eine Psoriasis arthritis dazu bekommen am ganzen Körper.Und seit daher stimmt es bei mir überhaupt nicht mehr. Abgesehen von den Schmerzen die ich immer habe, ist am schlimmsten die Müdigkeit und der Kopfdruck den ich immer habe. Zuerst verschrieb mir der Arzt MTX, dass nützte allerdings gar nichts,dann bekam ich 3 Monate lang Humira, weil dass nicht überall nützte bei den Schmerzen wechselte der Arzt zu Actemra, einer Infusion. Bei der zweiten ging allerdings etwas schief, die Infusion lief etwa 3x schneller rein als vorgesehen. Nachher ging es mir monatelang elend schlecht. Ich musste dann pausieren mit den Medikamenten ausser mit MTX. Danach habe ich Simponi bekommen, dass musste ich nach 4 Monaten absetzen weil ich es nicht vertragen habe. Dann bekam ich Enbrel aber auch dass musste ich dann absetzen. Dann pausierte ich wieder eine Weile bis ich wieder starke Schmerzen hatte. Dann bekam ich wieder Enbrel. Jetzt habe ich über ein Jahr pausiert mit den Spritzen weil ich gedacht habe dass ich diese Müdigkeit von den Nebenwirkungen habe. Aber leider bin ich auch heute immer noch müde und habe immer einen Kopfdruck. Daher kann ich auch nur 50% arbeiten. Und selbst dafür habe ich die grösste Mühe.

Was ich jetzt gerne wissen möchte, hat jemand von euch auch solche Probleme wie ich ?! Oder hattet ihr die Müdigkeit nur am Anfang oder hat sich trotz Medikamenten nichts geändert ?! Eine zweite Frage noch, bei mir nützte die Humira Spritze am besten für die Schuppenflechten. Die anderen waren leider nicht so gut. Leider habe ich inzwischen Antikörper gebildet und daher nützt bei mir diese Spritze nicht mehr. Welche könntet ihr mir empfehlen ?! Gibt es eine Spritze die Huirma am ähnlichsten kommt ?!

Link to comment
Share on other sites


Hallo Ballony,

 

bezüglich deiner Müdigkeit lass mal deinen PH-Wert bestimmen. Erst jetzt hat man bei mir eine totoale Übersäuerung festgestellt, die auch den Abtransport durch die Haut verhindert und deshalb Auswirkung auf die PSO haben kann.

Link to comment
Share on other sites

Hallo Ballony

Das mit der ständigen Müdigkeit. Ich schiebe das wohl auf die Arthritis Da mich meine Rheumatologen immer wieder nach der 

Müdigkeit und Erschöpftheit fragen. Ich bekomme seit 3 Jahren Stelara. Was die Pso alleine angeht supi.

Bei der PsA bin ich zwar nicht schmerzfrei kann aber gut damit leben.

Der Winter ist wohl auch nicht meine Jahreszeit. Im Sommer fällt es mir leichter.

Es Reagiert aber auch jeder anders.

Gruss Donna

Link to comment
Share on other sites

Vielen Dank für eure Antworten. Ich habe schon alles mögliche versucht damit es besser wird mit der Müdigkeit, aber geholfen hat leider gar nichts. Ich habe auch schon den PH Wert gemessen mit den Streifen die man in den Urin hält, aber das Ergebnis war normal. Habe auch schon gedacht dass ich total übersäuert sei, habe daher eine Zeit lang Sango Meeres Korallen genommen, hat aber auch nichts gebracht. Später habe ich es sonst mit einem Basenpulver versucht, aber auch hier hat es leider nichts gebracht. Habe es auch mit diversen Tee versucht, Leber und Nieren zu reinigen. Der Arzt hatte mir damals ein hochdosiertes Vitaminpräparat verschrieben, habe es aber nicht vertragen. Ich habe dann die Dosis halbiert aber es ging mir noch schlechter als ohne. Habe dann noch andere Aufbaupräparate versucht aber hier war es genau das gleiche.Ich weiss nicht ob es ein Zusammenhang hatte weil ich gleichzeitig Spritzen bekommen habe. Seit einem Monat nehme ich Mikronährstoffe zu mir die genau auf mich abgestimmt sind. Also alles mögliche an Vitaminen und Mineralstofffen usw. Das gute ist, bis jetzt habe ich es vertragen, aber besser geht es mir nicht. Ich frage mich ob ich wirklich wegen der Arthritis immer so müde bin. Von den Schmerzen her ist es schon viel besser als früher. Gut ist es sicher nicht, aber besser als früher als es ganz extrem war. Das Problem ist einfach, der Arzt gaubt mir das nicht mit der Müdigkeit, das könne nicht sein dass ich nicht 100% arbeitsfähig bin. Leider ist er damit nicht alleine. Bin noch bei 2 anderen Rheumatologen gewesen die das gleiche behauptet haben. Jetzt habe ich zwar einen neuen Rheumatologen, der von meinem ganzen Elend (noch) nichts weiss,aber ich weiss wirklich nicht ob ich ihm etwas sagen soll wegen meiner Müdgikeit. Ich denke er wird das gleiche sagen wie seine Kollegen damals. Die haben mir alle psychische Probleme unterstellt was aber nicht der Fall ist. Ich habe meinem damaligen Arzt 100x sagen können dass es mir seit der Arthritis so schlecht geht und ich seither so extrem müde sei, aber er hat es mir nicht geglaubt. Daher weiss ich nicht ob ich dem neuen etwas sagen soll, am Schluss kommt er zur gleichen falschen Diagnose wie die anderen auch.

Link to comment
Share on other sites

Hallo Ballony,

 

bei extremer Müdigkeit fallen mir folgende Ursachen ein: Histaminunverträglichkeit, Schilddrüsenunterfunktion, Eisenmangel

 

Deine Medikamentenunverträglichkeiten deuten auch auf Histaminunverträglichkeit hin. (es gibt Medikamentenlisten im Internet, z.B. hier http://www.histaminintolerant.de/unvertraegliche-medikamente.html )

 

Liebe Grüße

Antje

Link to comment
Share on other sites

Hallo Antje

 

Vielen Dank für deine Antwort. Die Schildrüse und der Eisenmangel habe ich noch vergessen zu erwähnen, das sei alles in Ordnung bei mir. Sowieso hat der Arzt immer gesagt im Blut sei nichts zu sehen. Ich denke auch daher glaubt er mir nicht.

Link to comment
Share on other sites

Eine Zeitlang war ich auch sehr müde, einen brennenden Mund und allg. Unwohlsein. Dahinter steckte ein B12 -Mangel bzw. Anämie. Nach unauffälligen Befund bei einer Magenspieglung bekomme ich seither in Abständen von 4- 8 Wochen eine B12 Spritze, Alles Unangenehme ist verschwunden.

Link to comment
Share on other sites

Ich bekomme auch 1x im Monat eine B12 Spritze, bei erwiesenem Mangel, meine PsA und deren Begleiterscheinungen bleiben davon ungerührt. Seinen Stoffwechsel und Vitaminhaushalt zu überprüfen kann aber nicht schaden. Ich habe aber auch seitdem ich stärkere PsA habe unter diesen Müdigkeitsattacken zu leiden. Es kann zu dem Krankheitsbild dazugehören, Je besser eine Therapie greift, umso weniger Attacken habe ich. Kann schon lästig sein, aber manchmal hilftt, wenn mögich, einfach mal 10-15 Min aufs Sofa und Augen zu und ein wenig dösen. Manchmal schlafe ich sogar ein, was nicht immer passt. Danach geht's es mir meist besser als immer nur gegenanzugehen. Wenn ich arbeite hilft meist das "Aktive" tun, es zu überwinden.

 

Gruß Lupinchen

Link to comment
Share on other sites

Hast du auch schon einmal in eine ganz andere Richtung gedacht?

Geh doch mal her und melde dich in einem Schlaflabor an. Zu den Voruntersuchungen musst du allerdings zum HNO.

 

Gruß Anne

Link to comment
Share on other sites

Hallo,

 

ich war heute bei meinem (internistischen) Rheumatologen. Dort musste ich einen Fragebogen ausfüllen. Hierbei handelte es sich um den BASFI und um den BASDAI-Test.

Die erste Frage des BASDAI-Tests lautete:

Wie ausgeprägt war Ihre Müdigkeit und Erschöpfung in den vergangenen 7 Tagen insgesamt?

Die Tests dienen der Beurteilung des Krankheitsverlaufs.

Also scheinen ja Müdigkeit und Erschöpfung durchaus mit der Krankheit zusammenzuhängen.

 

Viele Grüße

Kitty1389

Link to comment
Share on other sites

Und hast Du den Rheumatologen dazu befragt? Ist doch interessant!

Also das wurde ich früher auch immer beim Rheuma-Dok gefragt, genauso ob man Schluckbeschwerden hat. Also ist da sicher ein Zusammenhang, wie ich ja schon schrieb.

 

Gruß Lupinchen

Link to comment
Share on other sites

@ Claudia:

Dazu kam ich nicht. Wir haben über Kortison-Ausschleichen und Uncaria tomentosa gesprochen.

Diese Tests gibt es auch in der Rheuma-App. Die Tests kann man dann auch speichern und per E-Mail versenden.

 

Jetzt habe ich zwar einen neuen Rheumatologen, der von meinem ganzen Elend (noch) nichts weiss,aber ich weiss wirklich nicht ob ich ihm etwas sagen soll wegen meiner Müdgikeit. Ich denke er wird das gleiche sagen wie seine Kollegen damals. Die haben mir alle psychische Probleme unterstellt was aber nicht der Fall ist. Ich habe meinem damaligen Arzt 100x sagen können dass es mir seit der Arthritis so schlecht geht und ich seither so extrem müde sei, aber er hat es mir nicht geglaubt. Daher weiss ich nicht ob ich dem neuen etwas sagen soll, am Schluss kommt er zur gleichen falschen Diagnose wie die anderen auch.

Das ist so eine Sache, es fällt mir schwer, etwas zu raten. Das könnte nämlich nach hinten losgehen.

Du könntest ihm davon erzählen. Wenn er nicht darauf eingeht, oder das bestreitet, könntest Du ihm den Test und vielleicht auch weitere Informationen vorlegen. So gehört bei rheumatoider Arthritis Müdigkeit und Erschöpfung zum Krankheitsbild (http://www.bdrh.de/i...-arthritis.html), auch, wenn es eine andere Krankheit ist, begründet wird die Müdigkeit mit den Gelenkentzündungen, wenn ich das richtig verstanden habe.

Es gibt aber leider Ärzte, die machen gleich "dicht", wenn der Patient eine Widerworte gibt.

 

Viele Grüße

Kitty1389

Link to comment
Share on other sites

Die Sonne lacht

Hallo ballony,

 

hast du schon mal über Vitamin D nachgedacht?
Lass mal deinen Wert beim Arzt überprüfen...sicher hast du einen Mangel, da so gut wie alle Deutschen im Winter einen Mangel haben...Vitamin D Präparate kannst du in fast jedem Drogeriemarkt kaufen...
Vitamin D ist übrigens auch für die Psyche gut und auch für die PSO und Arthritis!!

Alles Gute für dich!

 

Link to comment
Share on other sites

Hallo Ballony,

 

ich schließe mich der "Sonne" an - bei mir wurde auch Vitamin D Mangel festgestellt, seit 4 Wochen bekomme ich jede Woche 100.000 Einheiten gespritzt. Ich glaube dass wirkt schon ein bissl gegen die Müdigkeit, hoffe das es keine Einbildung ist ;-)

 

Grüße

Patrick

Link to comment
Share on other sites

seit ich mich viel mit gesunder Ernährung befasst habe und ganz anders/viel gesünder  esse als früher, bin ich nicht mehr müde.

 

Alles Gute Dir! mni

Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...

Hallo Kitty,

 

sicher kannst du mir dann auch erklären was BASFI und BASDAI heißen soll. Mit solchen Kürzeln kann ich nichts anfangen. Von meinem Rheumaarzt wurde ich auch noch nie solche Dinge gefragt.

Ich frage mich auch, was es bringen soll wenn ich so einen Fragebogen ausfülle/beantworte. Dadurch ändert sich doch nichts.

 

Gruß Anne

Link to comment
Share on other sites

Hallo Anne,

 

sorry, ich mag Abkürzungen auch nicht sonderlich. Mir ging es gar nicht um die Tests selbst, deshalb bin ich nicht näher darauf eingegangen.

 

Ballony schrieb ja, dass die Ärzte ihr die Müdigkeit und Erschöpfung nicht abnehmen.

Ich habe die Tests deshalb erwähnt, weil ich damit ausdrücken wollte: Wenn die erste Frage des einen Tests nach Müdigkeit und Erschöpfung fragt, und dieser Test für die Beurteilung des Krankheitsverlaufs durch Ärzte geschaffen wurde, sollte man doch davon ausgehen können, dass die Fachärzte das auch wissen.

 

Und hier die Erklärung zu den Tests (aus dem Internet)

 

BASDAI (Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index)

Der Patientenfragebogen BASDAI (1) erfasst mit 6 Fragen die Einschätzung des Patienten zu den Bereichen

  • Müdigkeit und Erschöpfung
  • Schmerzen in Rücken, Nacken und Hüfte (spinale Entzündung und Sakroiliitis)
  • Schmerzen und Schwellungen in anderen Gelenken (periphere Arthritis)
  • Berührungs- und druckempfindliche Körperstellen (Enthesitis)
  • Morgensteifigkeit (als Maß für die Entzündung)

Der BASDAI kann einen Wert zwischen 0 (keine Krankheitsaktivität) und 10 (maximal erhöhte Krankheitsaktivität) annehmen. Ab einem BASDAI von 4 ist von einer erhöhten Krankheitsaktivität auszugehen. Das Ziel einer Anti-TNF-Therapie ist eine relative Verbesserung des BASDAI um mindestens 50 % (BASDAI50) (Empfehlungen der ASAS-working group).

 

BASFI (Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index)

Der Patientenfragebogen BASFI (2) ist das international gebräuchliche Maß zur Beurteilung der körperlichen Funktionsfähigkeit. Auch bei der Beurteilung der Wirksamkeit therapeutischer Maßnahmen spielt der BASFI eine wichtige Rolle.

Mit dem BASFI werden 10 Alltagsverrichtungen abgefragt, anhand derer sich die körperliche Funktionsfähigkeit gut einschätzen lässt. Der BASFI kann zwischen 0 (günstigster Wert) und 10 (schlechtester Wert) liegen.

 

Viele Grüße

Kitty1389

  • Upvote 1
Link to comment
Share on other sites

Hallo Kitty,

 

genau aus diesem Grund hatte ich weiter oben die FRage gestellt, ob sie auch schon in eine Andere Richtung gedacht hat.

 

Ende April gehe ich ins Schlaflabor. Die Voruntersuchungen sind gelaufen und es ist schon interessant was da alles aufgezeichnet wird. Von daher meine ich, dass das doch bedeutend mehr bringt. Auf den Aufzeichnungen kann man es schließlich 100%ig ablesen.

 

Gruß Anne

Link to comment
Share on other sites

Hallo ballony,

 

hast du schon mal über Vitamin D nachgedacht?

Lass mal deinen Wert beim Arzt überprüfen...sicher hast du einen Mangel, da so gut wie alle Deutschen im Winter einen Mangel haben...Vitamin D Präparate kannst du in fast jedem Drogeriemarkt kaufen...

Vitamin D ist übrigens auch für die Psyche gut und auch für die PSO und Arthritis!!

Alles Gute für dich!

 

 

Vitamin-D-Mangel und zusätzliche Einnahme wird meines Erachtens nach zu sehr gehypt. Selbst die Ärzte werfen sich offenbar die Vitamin-D-Pillchen ein, ohne Rücksicht auf Verluste. Bei mir hat man vor einem Jahr oder so einen Mangel festgestellt. Ich hab dann halbherzig 1 Monat oder 2 Monate lang Vitamin D genommen (5000 i.E. ca. alle 2 Tage). Seitdem wird es auch immer wieder getestet. Mein letzter Test war vor einer Woche und kein Mangel weit und breit ersichtlich. Ich bin eine ausgesprochene Stubenhockerin und nur im Sommer ziemlich oft mit dem Fahrrad gefahren. Das (plus o.g. Nahrungsergänzung im letzten Winter) hat offenbar gereicht.

 

Viele Grüße

Antje

  • Upvote 1
Link to comment
Share on other sites

Buntspecht***

Ich hätte auch an B12, Eisen (Ferritin, Transferritin) - Mangel und Schilddrüsenunterfunktion gedacht. Hab ich's überlesen oder hat man das noch nie gemessen (nüchtern am Morgen) ? Auch Vitamin D3 muss stimmen meiner Meinung nach. Immer alles schon im Labor messen. Meine Schilddrüsenunterfunktion ist substituiert, es brauchte ein Weile bis es eingestellt war, aber ich bin nun weniger müde wie früher. 

Es ist aber auch bekannt, dass Rheumatiker an Müdigkeit leiden können.

 

Liebe Grüsse und ich hoffe die Ursache der Müdigkeit wird gefunden

 

Buntspecht***

Link to comment
Share on other sites

Ich bin eigentlich fast immer müde. Nach dem Spritzen von Enbrel und MTX falle ich immer in eine Art Tiefschlaf für die nächsten 12 Stunden. An den anderen Tagen der Woche ist die Leistungsfähigkeit auch nicht immer 100%. Meine Ärztin fragt auch immer nach Müdigkeit und Schmerzen in den Gelenken.

 

Lg Kathrin

Link to comment
Share on other sites

  • 4 weeks later...

Hi,

die Frage nach Müdigkeit und Erschöpfung kenne ich auch vom meinem RheumaDoc. Meine PsA wird mit 15mg MTX (Spritze), Humira und 5 mg Lodotra behandelt.

Die von mir beklagte dauernde Müdigkeit und Erschöpfung war für meinen RheumaDoc nicht überraschend, ein Fatique-Syndrom wäre nicht ungewöhnlich bei rheumatischen Erkrankungen (https://www.rheuma-liga.de/fatigue).

Viele Grüße

Marie

Link to comment
Share on other sites

Leider kenne ich das auch. Mir fällt es allerdings sehr schwer, die Erschöpfung anzuerkennen und die entsprechende Konsequenz zu ziehen. Oft erkenne ich es auch erst sehr spät, dass ich mal wieder funktioniere......

 

Viele Grüße von Hucki

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

 Share

  • Auch interessant

    Claudia Liebram wurde 1968 in Berlin-Pankow geboren. Sie lebt sehr gern in Berlin. Dort arbeitet sie als Redakteurin....
    Psoriasis Arthritis
    Psoriasis arthropatica
    wer kennt sich aus Diagnose Psoriasis Arthritis, Hautbild im Moment seit 1/2 Jahr Symptomfrei aber Gelenkschmerzen, H...
    Hepatitis und Arthritis
    Psoriasis arthropatica
    Hallo Zusammen, ich suche dringend Gleichgesinnten zum Informationsaustausch. Ich habe seit dem Geburt eine c...
    Psoriasis arthritis...
    More images...
    ...gibt es auch an den Zehen. Dieses Foto wurde unter CC BY-NC-ND 2.0 lizensiert. Das Original findest du hier.

Willkommen

Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.