Hallo meine Lieben!

Ich weiß nicht, wie ich anfangen soll.

 

Also ich bin 18 Jahre alt und hab PSO seit dieses Jahr Januar.. Also noch nicht so lange. Anfang Januar hatte ich nur einzelne, kleine "Pünktchen" am Körper. Ich bin zum Arzt und als er mir das diagnotiziert hat, habe ich mir nicht wirklich was bei gedacht.. Doch mittlerweile ist mein ganzer Körper übersäht von  bis zu 2 cm großen Flechen.  Ich war oft beim Arzt und dieser hat mir Cremes, usw verschrieben. 

Jetzt kommen wir zu eigentlichen Sache: Ich komme einfach nicht klar damit. Es ging einfach so rasend schnell.. und es schockiert mich, wie ich jetzt aussehe.. Ich fühle mich einfach nur noch hässlich. Draussend wird es immer wärmer und ich lauf im Pulli rum :/ Es ist sehr schwer für mich..  Deshalb habe ich mich hier angemeldet. ich hoffe einfach, dass mich jemand versteht.. Vielleicht könnt ihr mir schreiben, wie ihr es geschafft habt, damit umzugehen? oder was hat euch am meisten geholfen?

 

Freue mich auf Antworten

 

Mit Herzlichen Grüßen!

Hallo Murphy,

willkommen bei uns! Oh ja, die meisten hier werden nachvollziehen können, wie es Dir geht. Das Aussehen, das unfreiwillige Einmummeln in Pullover und lange Hosen, vielleicht noch der Juckreiz – das kennen viele.

 

Ich habe meine Psoriasis allerdings schon, seit ich 3 Jahre alt war – bin also damit aufgewachsen. Da ist, glaube ich, das Akzeptieren "einfacher", in dem Sinne: Naja, ich kenn's gar nicht anders, mir blieb da schon von Klein auf nichts übrig, als es zu akzeptieren. Das stelle ich mir bei allen, die es später bekommen, schwieriger vor.

 

Hat Dir der Hautarzt denn was anderes als Cremes verschrieben – eine Bestrahlungstherapie beispielsweise?

 

Viele Grüße

 

Claudia

Hallo Murphy

Wie Claudia geschrieben hat kennen das einige von uns.

Ich hab die PSO mit 36 bekommen und musste mich auch erst daran gewöhnen.

Um so mehr ich mich damit auseinander gesetzt habe um so mehr kam ich damit klar.

Geduld braucht man allemal da man mit diese Krankheit leider lebenslänglich hat.

Sehr wichtig sind auch Ärzte zu den man Vertrauen hat

Ich wünsche dir viel Ausdauer 

Gruss Donna

Hallo Murphy,

 

leider, ist es so,  du hast  diese Krankheit. Diese Tatsache musst du akzeptieren und dann nach Lösungen suchen. Hier im Forum findest du viele verschiedenen Ansatzpunkte , natürlich auch zu Behandlungsmöglichkeiten. Nicht alles ist bei jedem hilfreich, deswegen ist es gut zu wissen, dass es viel gibt, was man probieren kann, leider muss man aber auch unter Umständen viel ausprobieren, bis man " sein" Mittel zum Erfolg hat.

 

Gut zu wissen, woran man ist und wie man sich helfen (lassen) kann. Da bist du hier im Forum genau richtig. Alles Gute dir und lass dich nicht unterkriegen, es wird wieder besser, bestimmt.

 

LG von Hucki

Huhu:)

Danke, für eure Antworten Ja momentan ist es scht nicht einfach... Ich hoffe sehr, dass ich i wann lerne, diese Krankheit zu akzeptieren :/

 

 

Hallo Murphy,

willkommen bei uns! Oh ja, die meisten hier werden nachvollziehen können, wie es Dir geht. Das Aussehen, das unfreiwillige Einmummeln in Pullover und lange Hosen, vielleicht noch der Juckreiz – das kennen viele.

 

Ich habe meine Psoriasis allerdings schon, seit ich 3 Jahre alt war – bin also damit aufgewachsen. Da ist, glaube ich, das Akzeptieren "einfacher", in dem Sinne: Naja, ich kenn's gar nicht anders, mir blieb da schon von Klein auf nichts übrig, als es zu akzeptieren. Das stelle ich mir bei allen, die es später bekommen, schwieriger vor.

 

Hat Dir der Hautarzt denn was anderes als Cremes verschrieben – eine Bestrahlungstherapie beispielsweise?

 

Viele Grüße

 

Claudia

 huhu:)
ja der arzt hat mir eine Lichttharapie empfohlen.. und das ich in einer hautklinik soll,.. aber ich bin mir nicht sicher, weil zur zeit seh ich keine hoffnung:/ hört sich zwar komisch an, aber ich fühle mich sehr hilflos

Hallo Murphy,

erstmal ein herzliches Willkommen hier bei uns im Forum!

Was Du beschreibst, sieht nach Pso guttata aus, aber das wird Dir Dein Doc schon sagen. Die Lichttherapie ist doch erstmal super, auch jetzt die Sonne, immer in die Sonne ohne Pulli und lange Hosen, wenns möglich ist. Aber wie schon geschrieben, benötigst Du vielleicht einen Akutaufenthalt in einer Hautklinik, wenn Du Ganzkörperbefall hast. Dort wird Dir geholfen! Bitte nicht verzweifeln! Nur durch Informationen über die PSO durch Deinen Hautarzt und vor allem hier im Forum lernst Du viel über diese so blöde, aber auf keinen Fall auswegslose Krankheit. Es braucht alles Zeit, aber Du schaffst das, mit der PSO klar zu kommen. Es gibt so viele Behandlungsmöglichkekten, die Du dann in Dein Alltagsleben einbauen kannst. Also Kopf hoch und LG von der Waldfee

Schick doch mal Fotos ...ps und willkommen

Lg Matthias

Servus Murphy,

hört sich jetzt blöd und leicht gesagt an, aber mach Dich nicht verrückt.

Ich hab meine Pso erst mit 53 bekommen. War komplett am Durchdrehen. Auch Ganzkörperbefall. Aber W I E !!! Wenn Du dann mit Ärzten und evtl. Kliniken eine Behandlungsmöglichkeit gefunden hast, die Dir entgegenkommt (ist halt bei Jedem anders), dann kann man damit leben. Natürlich geht der Mist nicht ganz weg. Aber man kann die Beschwerden lindern/einschränken. Und ganz wichtig ist, die Krankheit anzunehmen bzw. zu akzeptieren. Dazu ist es sicherlich bei Dir jetzt noch zu früh. aber das kommt. Glaub mir.

Ich wünsch Dir auf jeden Fall erstmal alles Gute.

Der Harley

Hallo Murphy

Zumal eine Akutklinik oder und eine Reha sicherlich nicht verkehrt sind.

Hier im Forum kannst sicherlich mal durch schmökern ob für dich 

etwas dabei ist an Klinik.

Ansonsten muss man sich mit der PSO abfinden. Umso mehr du über 

die PSO weisst um so besser.

Wünsche dir viel Geduld und aufgeben gibts nicht

Gruss Donna

Hey
Danke nochmal für die Antworten und diese aufbauenden Worten:)
Ja ich würde ein Platz in einer Hautklink bekommen.. Nur da ich jetzt wieder in der Probezeit von der Arbeit aus bin, kann ich mir schlecht jetzt Urlaub nehmen.. 

Heute ist wieder so schönes Wetter.. Und ich bin einfach zu feige raus zu gehen und mich zu zeigen. Ich werde von den Leuten doof angeschaut.. Als käme ich von nem anderen Planeten haha..
 

 

Schick doch mal Fotos ...ps und willkommen

Lg Matthias

 

Ich müsste erst noch Fotos machen.. Sieht auf gut Deutsch gesagt.. scheiße aus.

 

Servus Murphy,

wenn Du in die Klinik kommst, brauchst Du keinen Urlaub nehmen, sondern Du bist Krank geschrieben. Für Krankheit kann kein Mensch was. Das müßte Auch Dein Arbeitgeber verstehen.

Und warum sollst Du nicht raus gehen?. Dich schaut da keiner blöd an. Das bildet man sich nur immer ein. Ich hab da überhaupt kein Problem damit. Ich geh im T-Shirt mit meinem Hund spazieren, obwohl man an den Armen den Mist sehen kann. Laß Dir doch jetzt von dieser Krankheit nicht Dein ganzes Leben versauen. Dafür gibt es keinen Grund. Ich denke mal, Deine Familie und Deine "wirklichen" Freunde haben da kein Problem damit, oder?

Geh in die Klinik. Du wirst sehen, danach fühlst Du dich wesentlich besser (physisch und psychisch).

Grüße

Harley

Hallo Murphy

Ich denke das scheiße aussehen kennen wir hier alle mehr oder weniger.

Man braucht nur ein dickes Fell und einen passenden Spruch dagegen.

Es braucht zwar seine Zeit aber man kann es sich angewöhnen.

Gruss Donna

Mein Gott schau dir mal meine Bilder an ..Kopf hoch ...steh drüber las Sie schauen ....du bist du ...

Lg Matthias

oh, schau einfach genauso doof zurück! !

 

glotze auf eine bestimmte Stelle bei dieser Person, oder sage was wie  "haben Sie noch nie nen Menschen gesehen?"

 

oder "keine Sorge,das  ist nicht ansteckend"....oder so..irgendwo hab ich mal nen Strang zu diesem Thema gelesen..

 es gibt tausend Möglichkeiten.....sich zu wehren...

 

stress Dich nicht- DU lernst es, damit umzugehen......

 

viele liebe GRüße von mni

Hallo Matthias 123

Ich habe mir deine Bilder noch nicht angeschaut, und nach 49 Jahren Pso schau ich mir eh nur noch ganz selten Bilder von anderen an es sei es muesste schon extrem schlimm sein .Was ich alles selbst an mir von Pso schon hatte reicht mir und was ich in all den Jahren gesehen habe in Kuren oder am Totem Meer  kann mich nichts mehr schocken . Nur was ich betonen will oder hier sagen will ist ganz einfach das Murphy , sei uebrigens ganz Herzlich hier begruesst Murphy  noch sehr Jung ist und mit 18 Jahren das mit  Sicherheit NOCH nicht das so locker Akzeptieren kann dass von einem Tag zum anderen was mit ihrem Koerper geschieht wo sie die Welt nicht mehr versteht.  Zu erst muss sie sich mal damit auseinandersetzen um ueberhaupt zu verstehen was Pso ist und wenn sie sich gleich daran macht und sich Bilder anschaut  welche ausmase  die Pso haben kann , dann kann ich mir vorstellen dass die Welt  total in ihr  zusammen bricht . Liebe Murphy das einzige was ich dir  nach 49 Jahren an Psoriasis habe ist  lass dich nicht verrueckt machen und Informiere dich so gut wie moeglich hier im Forum  denn  hier findest  du so gut wie alles was dir den Anfang erleichtern  kann fragen kannst du alles hier Antworten bekommst du   auch immer  und mit der Zeit findest du DEINEN WEG DER DER RICHTIGE FUER DICH IST .Such dir einen guten Dermatologen und versuche so schnell wie moeglich in eine Kur zu kommen und Informiere dich ueber  Foto Balneotherapien das sind die , die meiner Meinung nach am aller besten gegen die Pso Helfen also Sonne, Salzwasser und Eincremen und alles ohne Cortison wenns nicht am TM ist und in einer Kur dann ist es eben Sonne kombiniert mit Sonnenstrahlung im Wasser Informiere dich hier wie gesagt hier findest du mehr als genuegend Informationen

glg

Guy 

 

 

 

 

 

 

 

Guy mir gehts zur zeit gut wolltest du Murphy schreiben ??

Lg

Guy mir gehts zur zeit gut wolltest du Murphy schreiben ??

Lg

Hallo Matthias 

 

Eher  dir  wenn es gut  geht dann wolltest du bestimmt  Murphy  ermuntern dass die Haut  auch wieder besser aussehen kann, ich dachte du wolltest ihr Bilder zeigen dass deine Haut schlimm aussieht. Wie erwaehnt ich hab den Fehler gemacht und mir deine Bilder nicht angeschaut , wenn es deiner Haut gut geht  dann Sorry dann ist es ein Missverstehen von mir und dafuer dann  ein grosses Sorry      

 

glg   GUY

Unter Mtx habe ich Bilder vorher nachher eingestellt das sollte aufmuntern sein .

Lg Matthias

Hallo Murphy,

 

in einem Alter, wo ein Pickel ein Weltuntergang ist, ist die PSO tatsächlich das Allerletzte was frau gebrauchen kann... (davon abgesehen, dass man sie nie gebrauchen kann )

...geholfen hat mir letztlich eine riesige Portion Dickschädel und sehr gut Freunde...

 

Freunde, die dich akzeptieren, wie du bist, die dich vergessen lassen, dass du halt voller Punkte und Flecke bist, die dich in den Arm nehmen, wenn irgend ein "Elefant" mal wieder über deine Seele getrampelt ist...

 

...und der Dickkopf, der nich bereit war, die mir gestellten Prognosen (die PSA betreffend) zu akzeptieren... du musst wohl lernen, dass die PSO chronisch ist, du darfst sehr wohl rebellieren, darfst wütend sein und poltern, lass es raus

 

...aber dann versuche das Leben in die Hand zu nehmen, schließlich ist die Pso auch nur ein klitzekleiner Teil von dir, den du halt mit dir rumschleppst...aber sie muss nicht über dich siegen... und du bist so viel mehr...so wertvoll, so lebenslustig, intelligent, liebenswert, neugierig...

 

In dem Moment, wo du dich so annimmst, wie du bist, strahlst du das nach außen und auch dein Umfeld lernt damit umzugehen...

 

Gute Besserung...ein starkes Selbstbewusstsein...lass die Sonne an deine Haut

herzlich Supermom

Edited May 13, 201511 yr by Supermom

Guten Abend zusammen!
 

Ich bin überrascht, wie viel doch geschrieben haben.. Ich habe mich sehr gefreut! Es tut gut, zu wissen, dass ich nicht alleine bin..
Kann sein, dass es an mein Alter liegt.. und es so plötzich kam.. Vor einem halben Jahr sah ich noch ganz normal aus :/
 

 

Hallo Murphy,

 

in einem Alter, wo ein Pickel ein Weltuntergang ist, ist die PSO tatsächlich das Allerletzte was frau gebrauchen kann... (davon abgesehen, dass man sie nie gebrauchen kann )

...geholfen hat mir letztlich eine riesige Portion Dickschädel und sehr gut Freunde...

 

Freunde, die dich akzeptieren, wie du bist, die dich vergessen lassen, dass du halt voller Punkte und Flecke bist, die dich in den Arm nehmen, wenn irgend ein "Elefant" mal wieder über deine Seele getrampelt ist...

 

...und der Dickkopf, der nich bereit war, die mir gestellten Prognosen (die PSA betreffend) zu akzeptieren... du musst wohl lernen, dass die PSO chronisch ist, du darfst sehr wohl rebellieren, darfst wütend sein und poltern, lass es raus

 

...aber dann versuche das Leben in die Hand zu nehmen, schließlich ist die Pso auch nur ein klitzekleiner Teil von dir, den du halt mit dir rumschleppst...aber sie muss nicht über dich siegen... und du bist so viel mehr...so wertvoll, so lebenslustig, intelligent, liebenswert, neugierig...

 

In dem Moment, wo du dich so annimmst, wie du bist, strahlst du das nach außen und auch dein Umfeld lernt damit umzugehen...

 

Gute Besserung...ein starkes Selbstbewusstsein...lass die Sonne an deine Haut

herzlich Supermom

Wow! Sie haben Recht.. Vielen Dank für diese lieben Worte. Sie haben es auf den Punkt gebracht!

Ich hoffe, dass es i wann wirklich einfacher für mich wird... 
 

... darfst gern DU sagen

danke!

Freut mich, dass du schon einige hier kennen gelernt hast, alle super nett hier.
Ich hab dir mal eine Nachricht geschrieben, hoffe das ist okay.

Hallo liebe Murphy, 

ich kann mir vorstellen, dass es grade in dem Alter und so plötzlich ein ganz schöner Schock ist. Ich würde auch versuchen, in eine Klinik, wenn nicht sogar Reha zu kommen. Meiner Erfahrung nach, lernt man in der Reha zumindest mal, was da überhaupt mit Dir passiert und wie man damit umgehen kann. Das ist glaube ich noch wichtiger, als die Therapie an sich. Zu wissen, was Dein Körper da anstellt und welche Möglichkeiten es gibt. Ich drück Dir ganz fest die Daumen, dass Du etwas passendes findest, um damit umgehen zu können. 

Liebe Grüße

Tina

Liebe Murphy

 

Ich kann dich so gut verstehen. Ich kämpfe selber seit ich 18 bin mit dieser Krankheit und jetzt habe ich gerade entdeckt, dass mein Sohn (gerade 17 geworden) das gleiche bekommt wie ich.

Ich habe mich so schuldig gefühlt! Aber was kann man machen. Er schämt sich nicht dafür, aber es juckt und sieht rot und gereizt aus. Für einen Jungen ist es vielleicht etwas einfacher als für ein Mädchen.

Ich habe mich auch oft nicht getraut es zu zeigen, aber die Leute haben sehr unterschiedlich reagiert. Einzelne sahen es wirklich gar nicht, andere dachten ich sei hingefallen und es sei eine Wunde... aber es hat mir nie jemand gesagt er fände es eklig. Ich habe immer mit Kindern gearbeitet und die waren manchmal besorgt wenn sie es sahen.

Es kann sein, dass die Sonne gut ist, und dass sie dann weggeht. Bei mir kam sie immer mehr in der Sonne. Ich schreibe kam, weil ich im letzten Sommer eine Vitaminkur angefangen habe, und damit ist die Psoriasis langsam aber sicher verschwunden. Es hat alles in allem 6 Monate gedauert, aber jetzt ist sie weg.

Was ich 30 Jahre durch Salben und Kuren nicht geschafft habe, habe ich jetzt plötzlich erreicht. Jetzt nimmt mein Sohn die Vitamine auch, und man sieht schon, dass die Flechten langsam verschwinden. Es ist toll.

Melde dich, wenn es dich interessiert.

 

Ich wünsche dir viel viel Kraft und Mut auf deinem weiteren Weg.

Cissy

Also wenn Reha, dann nicht auf Sylt in der Fachklinik für Kinder und Jugendliche. Ich war da letztes Jahr und fand es schrecklich... Ich war so froh, als ich wieder zu Hause war. Und mein Unwohlsein dort hat es bei mir nicht besser gemacht, im Gegenteil - es wurde trotz Sonne und Salzwasser und überhaupt, schlimmer.
Aber generell ist eine Reha sinnvoll und kann eine große Hilfe sein.
Uns wurden viele Basics vermittelt (die ich zwar schon kannte, aber dir als "Anfängerin" vielleicht helfen) und es wurde halt oft gesagt, dass das ja nicht schlimm ist und so...
Ich laufe übrigens Sommer wie Winter relativ kurzärmlig rum, trotz Pso. Weil es mir egal ist, was andere denken. Aber der Schritt dahin war auch schwer und du kannst gerne auf meine Nachricht antworten und wir kommen ins Gespräch und ich kann dir sagen, wie es bei mir war.
Liebe Grüße.