Schönen guten Morgen

August 9, 2015

Hallo Miteinander,

ich lese hier schon seit Jahren sporadisch bei Themen mit, die mir interessant erscheinen und habe nun erstmals auch meinen Senf zu einem Beitrag abgegeben. Ich denke das werde ich in Zukunft nun auch hin und wieder tun, wenn es die Zeit erlaubt und ich den Eindruck habe irgendetwas sinnvolles beitragen zu können.

Ich habe erst jetzt gesehen, dass es eigens einen Bereich für „die Neuen“ gibt und da möchte ich dann doch so höflich seine, meine PSO-Karriere kurz zu skizzieren:

„Erwischt“ hat es mich 1990 im Alter von 14 Jahren. Anfangs am Kopf, dann über die Jahre hinweg bei jedem weiteren Schub sich immer schneller über den ganzen Körper ausbreitend. Der erste Hautarzt, der die PSO-Diagnose gestellt hat, meinte gleich: „das nimmst Du mit ins Grab“.
Sicherlich eine ehrlich gemeinte Aussage, aber keine schöne Perspektive für einen 14-jährigen.

Viele meinen ja, mal solle mit chronischen Krankheiten „seinen Frieden“ schließen, um besser damit leben zu können. Die Meinungen sind halt verschieden und ich sehe das anders. Selbst wenn mein erster Hautarzt recht behalten sollte und ich diese Seuche mit ins Grab nehme, werde ich bis zum letzten Tag kämpfen und nichts unversucht lassen, was mir plausibel und nicht all zu gewagt erscheint (von Biologicals siehe ich z.B. zumindest bisher immer noch ab).

Zu meinem großen Glück wurde ich in Fulda geboren und damit über die ersten 10 Jahre sozusagen zu einem ambulanten Stammgast in der Tomesa-Klinik in Bad Salzschlirf. Auf UV-Licht habe ich bisher eigentlich immer ganz gut angesprochen (bis hin zur Erscheinungsfreiheit) und ich hoffe auch, dass das so bleibt. Leider war zumindest damals in der Tomesa z.B. der Begriff UV-Pass ein Fremdwort und ich will gar nicht wissen, wie viele Sonnenbrände meine Haut allein aus dieser Zeit „durch“ hat.

Um 1995 herum war ich sowohl zu einer Kur am Toten Meer, als auch in der Klinik in Neukirchen/Rötz. Von dem Ernährungsaspekt habe ich damals als Jugendlicher (noch) nichts gehalten und habe diese Rotationsdiät eher über mich ergehen lassen. Gebracht hat das m.E. auch nichts. Und eigentlich haben die ansonsten auch nur die üblichen Cremes eingesetzt.

Um 1996 herum brachte man mich dann in der Tomesa auf Fumaderm, auch weil ich wegen des Studiums an den Wochenenden nicht mehr so oft im Raum Fulda war. Von den Blutwerten her habe ich Fumaderm gut vertragen, aber die Flushs, Bauchkrämpfe (nur mit Wärmflasche zu überstehen) und der tägliche Durchfall morgens zw. 3 und 5 Uhr waren schon eine harte Nummer. Ich habe das dann trotz der fiesen Nebenwirkungen 7 Jahre lang ertragen – ohne einen wirklich ernst zu nehmenden Erfolg (3 x 1 täglich – mehr war beim besten Willen nicht möglich). Ich musste aber immer trotzdem parallel zur UV-Behandlung, lediglich die Abstände zwischen den Bestrahlungs-Serien ließen sich durch Fumaderm geringfügig strecken.

Nach den 7 Jahren war mir das Nebenwirkungs-/Erfolgs-Verhältnis dann aber doch zu blöd und ich habe das Fumaderm abgesetzt.

Zwischenzeitlich hatte ich auch mal von einer Nürnberger Apotheke „nachgebautes“ Fumaderm und ein anderes Mono-Fumarsäure-Esther-Präparat ausprobiert (vermutlich so etwas wie das Panaclar, war ja nun leider doch nicht für PSO zugelassen wurde). Bei letzterem waren die Nebenwirkungen zwar tatsächlich wesentlich verringert (nur noch Flush), aber es war zumindest für mich genauso wirkungslos wie das Fumaderm.

Nach dem Studium hat es mich in das Rhein-Neckar Gebiet verschlagen und hier habe ich über die Jahre hinweg viele schlechte und vergleichsweise wirkungslose UV-Therapien (Tomesa-Verschnitt, PUVA mit in Psoralen getränkten kalten Tüchern, Laser in Karlsruhe) kennengelernt, bis ich nun endlich meinen lieblings-Hautarzt gefunden habe, bei dem PUVA mit Psoralen in der Wanne und UVA/B Kombi durchgeführt wird. Da ist nun in der Regel mit 15-30 Bestrahlungen alles weg und das mache ich 1-2 Mal im Jahr (mit UV-Pass und laut dem Hautarzt genügend UV-Dosis Puffer).

Da ich durch die mittlerweile 25 Jahre „dauer-UV-Bestrahlung“ persönlich schon an eine erhöhte Krebsgefahr glaube, bin ich parallel immer auf der Such nach Alternativen.

Seit gut 7 Jahren versuche es nun auch homöopathisch, bei einer spezialisierten Ärztin (kein Heilpraktiker). Da ich eher wissenschaftlich orientiert bin glaube ich nicht an den Budenzauber und habe das der Ärztin auch anfangs gleich so gesagt. Womit sie allerdings recht hat, ist, dass das der Homöopathie egal ist, sofern sie wirkt. Ich denke ich habe über die Jahre eine gut zweistellige Anzahl von sog. „Konstitutionsmitteln“ in Q-Potenzen durch – ohne den geringsten Erfolg. Es gab zwar schon das eine oder andere „schräge“ Phänomen, aber an der Haut hat sich bisher nicht das geringste getan.
Ein unerklärliches Erlebnis hatten wir zwar dieses Jahr mit der Homöopathie bei unserem zweiten Kind, aber das ist eine andere Geschichte.

Ich denke der Mensch ist halt leider so gestrickt, dass er gar nicht anders kann, als Korrelation und Kausalität (also einen Ursache/Wirkungs-Zusammenhang) immer unsinnigerweise sofort gedanklich zu verwechseln. Wie dem aus sei.

In den letzten Jahren habe ich mich dann auch sehr intensiv mit dem Thema Ernährung auseinandergesetzt.

Das kommt daher, dass meine PSO schlicht immer nur schlechter wird und eigentlich nie wirklich von selbst auch mal wieder besser, wie bei so manchem Glücklichen. Daher ist für mich selbst eigentlich klar, dass es irgendeinen (oder mehrere) Trigger geben muss, die konstant einwirken.

Aus meiner Sicht kommen da eigentlich nur die Psyche, oder die Ernährung, sowie irgendwelche Umwelteinflüsse (wie Gifte, Impfungen, oder was auch immer) in Betracht.

Die Psyche (Stress, etc.) würde ich für mich eigentlich weitgehen ausschließen. Da ich ja aber grundsätzlich alles für möglich halte, versuche ich schon sehr lange mich selbst und meine PSO sehr genau zu beobachten und glaube dass man in der Hinsicht eigentlich irgendwelche Zusammenhänge erkennen können sollte. So ist es ja z.B. bekannt, dass Migräne-Patienten oft im Urlaub Schübe/Attacken haben, wenn der Alltagsstress nachlässt und es dann bei längerer Entspannung auch mal wieder besser geht. Bei mir geht es mit der Haut aber leider immer nur konstant bergab, so dass es auch gar nicht möglich ist, irgendwelche Muster oder Zusammenhänge zu erkennen.

Die Ernährung als ein Trigger scheint mir total plausibel, da man in der Regel ein Leben lang immer mehr oder weniger die gleichen Nahrungsmittel zu sich nimmt. Und auch die Einsicht, dass die Haut (neben anderen) ein Entgiftungs-Organ ist, scheint mir persönlich plausibel.

Daher habe ich mich mit einem Jahr Abstand hintereinander für je 9 Monate in ein Ernährungs-Experiment gestürzt. Und zwar mit aller Konsequenz. Dass ich zu einem gewissen Grade ein Sturkopf/Dickschäden bin, konnte man evtl. schon herauslesen. Positiv ausgedrückt könnte man auch sagen, dass ich wohl mit einiger Willensstärke ausgestattet bin.

Also erst habe ich es mit der Diät nach Pagano versucht, die hier auch schon diskutiert wurde. Daher brauche ich wohl auch keine weiteren Worte dazu zu verlieren.

In aller Kürze: im Wesentlichen eine Säure/Basen-Diät (20/80%) + Verzicht auf Nachtschatten-Gewächse und ein paar andere Kleinigkeiten (ja, ich bin auch „in den Genuss“ der Hydro-Colon-Anwendungen gekommen).

Das Ergebnis: Ich hatte innerhalb von ein paar Monaten ca. 8 kg abgenommen und das bei meinem 70+ Normalgewicht bei 182 cm (also unterster Bereich beim BMI). Und das obwohl ich mich immer satt essen konnte. Ich habe dann mal den Pagano angeschrieben und die Empfehlung einer Sekretärin von ihm war eher auf 30/70% zu gehen, insb. wenn man viel Sport macht. Ich habe aber weiter Gewicht verloren, so dass ich dann irgendwann aufgegeben habe.

Was die Haut angeht, muss ich zu Protokoll geben, dass ich (und meine Frau) tatsächlich den Eindruck hatte, dass sich die Lage insg. schon etwas beruhigt hat, insofern, dass Schuppung und Rötung (Entzündung) etwas zurückgegangen sind und die Geschwindigkeit der Vergrößerung und Ausbreitung etwas nachgelassen haben. Allerdings ist keine einzige Stelle auch nur um einen Millimeter kleiner geworden, geschweige denn verschwunden. Jetzt wird die Pagano-Fraktion natürlich sagen, dass ich es nicht lange genug versucht hätte, aber zumindest mangelnde Ernsthaftigkeit des Versuchs brauche ich mir nicht vorwerfen zu lassen. J

So oder so, für mich stand der sehr bescheidene Erfolg in keinem Verhältnis zum investierten Aufwand/Energie und dem körperlichen Verfall.

Problematisch war für mich auch die Tatsache, dass ich keine konkreten Lebensmittel identifizieren konnte, die ich für die weiterhin auftretenden kleinen Schübe hätte verantwortlich machen können.

Ich denke man darf auch nicht verschweigen, dass bei jeglicher Art von Ernährungsumstellung der soziale Druck nicht zu unterschätzen ist (Abendessen aus beruflichem Anlass, Familienfeiern, etc.). Da bedarf es schon eines gefestigten Charakters, so etwas über eine längeren Zeitraum konsequent durchzuziehen. Ist vielleicht nicht jedermanns Sache, z.B. bei einer Grillfeier mit seinem eigenen Essen aufzutauchen.

In einer einjährigen Regenerationsphase habe ich mich wieder auf meine normalen 70 kg hochgearbeitet. Vielleicht sollte man übergewichtigen gegenüber nicht erwähnen, dass es Menschen gibt, die durchaus schneller und leichter abnehmen, als anschließend wieder zu. Aber das ist eben meine persönliche Erfahrung.

Anschließend habe ich mich dann in einem zweiten Anlauf noch mal für 9 Monate komplett Vegan ernährt und weil ich gerade schon so schön dabei war, dazu auch gleich noch auf Gluten verzichtet. Ehrlich gesagt bleibt da nicht wahnsinnig viel essbares übrig (dafür habe ich die grünen Smoothies kennen gelernt) und ich habe dieses Experiment vorsichtshalber unter ärztlicher Begleitung durchgeführt.

Da einige Blutwerte ziemlich in den Keller gegangen sind, hat der Arzt dem Ganze dann auch nach den 9 Monaten ein Ende gesetzt.

Wie erwartet sind sowohl Eisen, als auch B12 stark gegen 0 gegangen, aber auch das Gesamteiweis im Blut ist stark abgefallen und der Testosteron-Wert war überraschenderweise am Ende auch fast bei 0. Von alledem habe ich körperlich eigentlich fast nichts gemerkt (etwas Kreislaufprobleme, wegen dem erneuten massiven Gewichtsverlust) und ich habe mich eigentlich besser gefühlt als bei Pagano.

Was die Haut angeht, war der Effekt ganz ähnlich zu dem Pagano-Experiment. Hat für mich also nicht den Aufwand und Verzicht gerechtfertigt.

Vor drei Jahren habe ich jetzt auch noch Hashimoto diagnostiziert bekommen (gleich und gleich gesellt sich gern – hat wohl zu einem ähnlichen Zeitpunkt wie die PSO angefangen J).

Das positive daran ist allerdings, dass ich dadurch zu meinem m.E. sehr kompetenten Endokrinologen gekommen bin.

Der Arzt arbeitet bei den Blutwerten sehr gerne mit Quotienten. Und er ist ein ganz großer Verfechter von Vitamin (darf man bei ihm nicht sagen – es ist ein Hormon) D3. Damit hatte ich mich zuvor auch schon beschäftigt und der D3-Papst Holick persönlich hatte ja sogar schon in den 80er Jahren eine Studie zur oralen D3-Substitution bei PSO-Patienten veröffentlicht.

Ich denke zu dem Thema werde ich meine Erfahrungen mal in einem der vielen Threads dazu in diesem Forum niederschreiben.

Hier nur so viel: Ich nehme nun seit gut 3 Jahren zwischen 3 und 5 20.000 i.E. Dekristol die Woche (nur während der PUVA-Phasen unterbrochen). Die Blutwerte werden regelmäßig überwacht und liegen alle „im Rahmen“. Nur während der PUVA-Behandlungszeit ist der Blut D3-Wert mal bis auf 117 angestiegen. D.h. die PUVA kann einen höheren Wert erzeugen, als 5 20.0000er Dekristol/Woche. So viel zum Thema Überdosierung von D3.

Der Calciumwert im Blut ist während der ganzen Zeit nie über 2,59 geklettert.

Der Effekt auf die PSO: War bisher leider – nicht vorhanden.

Nun ja. Jetzt ist das „kurz skizzieren“ leider doch etwas länger ausgefallen.

Sorry, keine böse Absicht. J

Aufgrund der späten Stunde haben sich sicherlich tausend Schreibfehler eingeschlichen. Das möge man mir bitte nachsehen.

August 10, 2015

Hallo Andreas76,

willkommen im Forum und danke für Deinen ausführlichen Bericht.

Mein Mann hat die PSO erst seit 4 Jahren und ihm sagte der Arzt auch:

„Die gute Nachricht: es ist keine tödliche Krankheit – die schlechte Nachricht: Sie werden mit ihr sterben.“

Damit geben wir uns auch nicht zufrieden, da stimme ich Dir zu, denn die Hoffnung stirbt zuletzt. Nur mal so ein äußerst seltener Fall:

http://www.psoaktuell.com/erfahrungsberichte/von-der-schuppenflechte-durch-durchfall-geheilt.htm

Unser Stoffwechsel ist so komplex und wenn kein Wissenschaftler und Mediziner einen Durchblick hat, dann wir doch erst recht nicht.

Der Trigger kann alles Mögliche sein, woran wir gar nicht denken. Aber sich sagen zu lassen: Es ist so wie es ist, nimm es einfach hin – ist ja wohl auch nicht der Lebensplan.

Das Beste aus der Situation machen, immer auf der Suche bleiben, aber nicht aufgeben.

Die Sache mit der Ernährung kann ich total nachvollziehen. Wie oft bin ich im Einkaufsmarkt Runden gelaufen und wusste nicht, was ich zu essen machen soll.

Aber allein schon, dass sich durch die Ernährungsumstellung eine Besserung des Hautzustandes ergab, war schon ein kleiner Erfolg. Mein Mann war ja schon froh, wenn es nicht juckte. Er ist ebenfalls jemand, der schnell abnimmt. Immerhin hatte aber diese Gewichtsabnahme auch sein Gutes gehabt und er benötigt seit über einem Jahr keine Blutdrucksenker mehr.

Du hast ja wirklich schon einige Erfahrungen hinter Dir und es ist schön, dass Du diese gern an andere weitergeben möchtest. Ich finde, gerade den jungen Menschen muss Mut gemacht werden, sie haben ja noch ein langes Leben vor sich.

LG Pinie