Hallo zusammen,

 

ich war schon ziemlich lange nicht mehr hier, aber ich muss einfach mal mein Herz ausschütten und ich brauche ein paar Tipps von Leidensgenossen. 

 

Bei mir wurde die Pso vor ca. 18 Jahren festgestellt, hatte aber als Kind auch schon immer Ausschläge hinter den Ohren und an den Ellbogen, aber damals in den 60er Jahren wurde das als Ekzem behandelt. Bis vor 2 Jahren war die Pso auch nicht sehr schlimm bei mir ausgeprägt, also nicht so schlimm, das ich damit nicht klar gekommen wäre. Aber in den letzten Monaten wird es immer schlimmer, wo vorher "nur" die Kopfhaut, Ellbogen und der Po befallen war, breitet sich die Pso mittlerweile überall aus. Ich hab sie jetzt komplett an den Beinen, auf dem Bauch und dem Rücken, sogar unter dem Busen, es bilden sich auch immer mehr neue Herde. Die Stellen, die vorher schon da waren, werden größer und größer, ich bin total verzweifelt.  

 

Hatte bis Ende letzten Jahres noch Fumaderm genommen, musste sie aber aus gesundheitlichen Gründen absetzen und behandel daher zur Zeit meine Pso mit Salzbädern, schmiere mich mit Sivash Heilerde ein und nehme für die ganz schlimmen Stellen Betadermic . Ich war vor einer Weile auch zur Akutsprechstunde bei meinem HA und er hat mich dann gefragt, ob ich an einer Studie teilnehmen möchte, da geht es um den Wirkstoff Secukinumab. Ich habe zugesagt und werde an der Studie auch teilnehmen, jedoch erst ab Mitte Oktober, da ich in 4 Wochen in Urlaub fliege und man darf sich ja während der Studie keiner großen Sonneneinstrahlung aussetzen, daher kann ich erst nach meinem Urlaub anfangen. 

 

Nun ist es so, das ich mich, wie ich im Moment aussehe, nicht an den Strand legen mag, es ist nicht so, das ich kein Selbstbewusstsein habe, aber so groß, das ich da einfach denke, ist mir egal, was andere denken, ist es dennoch nicht. Ich ziehe mich auch jetzt bei diesen Temperaturen so an, das niemand was von der Pso sehen kann, auch wenn natürlich schon Fragen im Büro aufkommen, ob es mir nicht zu warm ist, mit meinen langärmligen Sachen.

 

Auch hatte mein Mann vor einer Weile einen Satz fallen lassen, der mich doch ziemlich gekränkt hat. An die Stellen, wo ich selber nicht dran komme, oder sie nicht sehen kann, cremt mein Mann mich immer ein und er hat mit meiner Pso auch kein Problem, dachte ich zumindest. Aber beim eincremen meinte ich dann zu ihm, das es mir jetzt schon davor graust, mich so an den Strand zu legen, obwohl ich mich schon so auf den Urlaub freue. Mein Mann meinte dann, ja, Du wirst Dich dort echt zum Gespött machen, so schlimm wie das aussieht. Ich hab dann erstmal nichts gesagt, aber am Tag darauf habe ich ihn darauf angesprochen und er sagte dann, er hätte es so nicht gemeint und wollte mich nicht verletzen, aber es würde halt schlimm aussehen. Da wäre es natürlich normal, das die Leute dann gucken würden. 

 

Um vielleicht die schlimmsten Stellen ein wenig abzumildern und die Rötungen weg zu bekommen, denke ich darüber nach, mir diese http://wasistpsoriasis.com/UVB Lampe zu kaufen. Kann mir vielleicht jemand was dazu sagen, oder hat Tipps für mich, was ich sonst noch tun kann? Ich bin für jeden hilfreichen Tipp dankbar. Ach ja, ich verzichte auf Zucker und Weißmehl, ernähre mich gesund und mache auch Sport.

 

Ich hab mal Bilder angehangen, wie meine Beine vor ein paar Monaten aussahen, jetzt sind die Stellen größer und haben sich auch vermehrt.

 

Sorry das der Text so lang ist, trotzdem Danke fürs lesen.

 

LG

Birgit

Hallo Birgit,

 

deine Überlegungen kann ich verstehen. Mir ging es am Anfang der Erkrankung auch schon ähnlich. Ich habe mir dann einen Pareo gekauft und wenigstens die Beine verdeckt, wenn ich an den Strand gegangen bin und mir ein eher ruhiges Plätzchen suchte.

 

Dieses Kleidungsstück gab mir ein wenig Sicherheit und ich muss sagen, dass ich im Laufe des Urlaubs immer offener mit der Pso umgegangen bin. Also bin ich später auch ohne Pareo am Strand spazieren gegangen.

 

Mein Mann hat meine "Vorsichtsmaßnahme" nicht unbedingt für nötig befunden. Aber nicht, weil er mich nicht verstehen wollte, sondern weil er mich so annahm und mag, wie ich bin. Vielleicht war der Ausspruch von deinem Mann auch wirklich spaßig gemeint? Und du hast es dir zu sehr angenommen? Diese Empfindlichkeiten hab ich auch hinter mir. Man hat eben auch ein "dünne Haut", wenn man sich mit der Pso nicht wohlfühlt.

 

Es grüßt dich

 

Kati

Hallo Birgit,

ich kenne das auch. Nicht, dass mir das so viel ausmacht, dass Leute glotzen, aber ich möchte auch Leute z.B. im Schwimmbad nicht vor den Kopf stoßen. Und manchmal hat man ja auch keinen Bock auf irgendwelche Diskussionen.

 

Um ins Wasser zu gehen habe ich mir einen 'Quallenanzug' gekauft. Gibt es inzwischen in vielen hippen Farben oder auch einfach uni. Aus Lycra und auch schnell wieder trocken. Zum sonnen suche ich mir dann ein Plätzchen abseits, wenn da dann Leute vorbei laufen müssen sie das aushalten.