Geduld ist das Stichwort

[Demet03]

Hallo zusammen ,

 

ich habe, als ich 2014 mit Psoriasis Arthritis diagnostiziert wurde, viel in Foren nach Erfahrungsberichten gesucht und gehofft Dinge zu erfahren, die es mir leichter machen mit dieser Krankheit umzugehen. Ich habe gefühlte 50.000 Berichte über gefühlte 50.000 Medikamente gelesen, aber am Ende meiner Internet-Recherche hatte ich nicht das erhoffte Gefühl der Erleichterung und Hoffnung darauf, dass es irgendwann besser wird. Ganz im Gegenteil: Ich war verwirrt und verängstigt. Deshalb möchte ich gerne mal meine Erfahrung hier erzählen. Ich hoffe das hilft allen die neu diagnostiziert wurden und/oder Angst vor der bevorstehenden Therapie haben.

 

Bei mir hat alles sehr einfach angefangen. Januar 2014 habe ich mich bei meinem Hausarzt über Schmerzen im rechten Knie beschwert. Zuerst lag der Verdacht auf einer einfachen Sportverletzung, also bin ich mit Ibuprofen nach Hause geschickt worden. Als die Schmerzen nicht aufhörten, vermutete mein Hausarzt, dass ein Ungleichgewicht in meinen Beinen besteht und schrieb mir eine Überweisung zum Orthopäden.

Im Juni (ja, 6 Monate später bekam ich erst einen Termin!) hat der Orhopäde nur Flüssigkeit im Knie festgestellt und gesagt er könne da nichts machen.

Dann ging alles sehr schnell.

Nach dem Termin beim Orthopäden hat es eine Woche gedauert bevor ich eines morgens im Bett lag und mich nicht mehr bewegen konnte. Ich dachte mein Körper sei gelähmt und ja, es war das unheimlichste, was ich jemals erlebt hatte. Nachdem mich mein Freund zum Auto und dann zum Hausarzt getragen hat, hat dieser auch endlich verstanden, dass etwas grundlegend nicht stimmt. Nach diversen Tests und Untersuchungen nach Zeckenbissen, entschied mein Arzt, dass ich zum Rheumatologen muss. Da es bei mir sehr dringend war, hat mein Arzt mir einen Termin beim Rheumatologen verschafft (alleine hätte ich dafür wahrscheinlich auch einige Monate gebraucht).

Bei diesem war die Diagnose schnell gestellt: Mein Vater leidet seit Jahren an Psoriasis, ich habe eine leichte Psoriasis, meine Schmerzen können nur von Psoriasis Arthritis hervorgerufen werden.

 

 

Ich erspare euch die Aufzählung von Medikamenten und Tests die nötig waren, worauf ich hinaus will, ist die psychische Belastung die man durchmacht.

Die Angst, als ich in meinem Bett lag und keine meiner Gliedmaßen bewegen konnte, war riesengroß. Der Stress, den man erlebt, wenn man von Arzt zu Arzt hetzt und einfach nur wissen will, was mit einem nicht stimmt, ist enorm.

 

Niemand erzählt dir das. Niemand sagt dir, wie schwer es ist, einfach durchzuhalten.

Ich hatte oft das Gefühl, dass ich mich nicht beschweren darf. Ist ja nicht so, dass ich eine tödliche Krankheit habe. Warum also weinen? Warum trübsal blasen?

 

Aber man DARF verzweifelt sein! Man darf weinen! Man darf es scheiße finden! (Entschuldigt die Wortwahl) Und man darf sich darüber beschweren!

 

Man darf und sollte seinen Arzt darauf ansprechen, wie man sich fühlt. Nicht nur körperlich, sondern seelisch.

 

Es ist OK!

 

Denn es wird besser! Dafür sind Ärzte da, auch wenn diese manchmal vergessen, dass ein paar tröstende Worte auch mal nett wären.

Das Einzige, was man selbst tun musst, ist Geduld zu haben.

Geduld und Vertrauen darauf haben, dass es irgendwann besser wird, dass man irgendwann das richtige Medikament und die richtige Dosis gefunden hat.

 

Nach 1,5 Jahren (und laut meinem Arzt und anderen Betroffenen ist das eine kurze Dauer) habe ich das Richtige für mich gefunden und endlich wieder das Gefühl mein Leben auch wirklich leben zu können.

Mein Gesundheitszustand ist natürlich abhängig von Medikamenten, aber ich habe gelernt damit umzugehen.

 

Habe ich mein altes Leben zurück? Nein.

Ich war damals im 3. Semester meines Studiums und konnte vor und nach der Diagnose lange nicht an den Vorlesungen teilnehmen. PSA hat mich in meiner Lebensplanung locker 2 Jahre zurückgeworfen, aber jetzt weiß ich, dass ich keine Lebensplanung brauche! Mit PSA ist es einfach schwierig Pläne zu machen, Spontanität ist nun eine meiner besten Eigenschaften (und das war für mich, Kontrollfreak, gar nicht so leicht)!

 

Was ich mit dem Ganzen sagen möchte ist: Man darf seinen Frust mal rauslassen, aber es führt leider kein Weg daran vorbei, dieser Krankheit einen Teil in seinem Leben freizumachen und es dort einziehen zu lassen. Es gehört nun einfach zu einem. Und am Anfang nimmt dieser Mitbewohner einen enorm großen Platz im Leben ein, aber mit der Zeit (und viel Geduld) gewöhnt man sich daran und der Platz, den man dieser Krankheit eingeräumt hat, wird immer kleiner. Es wird zum kleinen Begleiter, den man manchmal sogar vergessen kann.

 

Geduld. Das ist das Stichwort.

 

 

 

[Supermom]

Jawohl... denn das Leben einfach absolut lebenswert!

[Donna]

Ich finde deine Einstellung sehr gut und wichtig.Die Geduld wirst du auch immer brauchen.

Und wie Supermom schreibt ist das Leben Immer noch Lebenswert.

Gib nicht auf und kämpfe weiterso

Gruss Donna

[VanNelle]

Hallo Demet03

Mich würde interessieren welches Medikament denn nun das Richtige für dich ist.

 

Vielen Dank und weiterhin viel Geduld.

[Demet03]

Vielen Dank euch allen

 

Ich spritze seit Mai alle zwei Wochen Humira und nehme zusätzlich jede Woche 10mg MTX. Seit August bin ich (bis auf ein paar wenige Male) schmerzfrei

[Donna]

Hört sich an als ob du auch keine Nebenwirkungen damit hättest.

Wie sind deine Blutwerte damit?

Ich wünsche dir das es dir weiterhin gut geht damit 

Gruss Donna

[Demet03]

Tatsächlich vertrage ich beide Medikamente sehr gut. Blutwerte sind laut Hausarzt und Rheumatologe im grünen Bereich.

Vielen Dank

[Bibi]

hallo, Demt03 -

 

da hast du es ja spannend gemacht - finde ich nicht so gut ehrlich gesagt - es ist hier ja kein Rateforum  - hhmmmm -

 

trotzdem freue ich mich für dich, dass du ein Medikament gefunden hast, dass dir hilft - ich spritze 'nur' Humira und brauche kein MTX zusätzlich - und ich bin auch fast erscheinungsfrei -

 

meine Devise ist immer - aufgeben gilt nicht - und das machst du richtig -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

Edited November 4, 2015 by Bibi

[KleinKoeln]

Hallo Demet03,

 

Das hast Du wirklich schön gesagt.

Mit Deiner Aussage gehe ich voll konform.

 

Lieben Gruß vom

Klein Kölner