Hallo Zusammen,

 

ich bin neu in diesem Forum. Gerne würde ich von euch wissen wir eure Erfahrungen mit Enbrel und Humira waren? Habt ihr mit der Zeit Antikörper gegen diese Medikamente entwickelt? 

 

Meine ganzen Krankheitsverlauf brauch ich euch denke ich nicht auftischen (long, long story)... Ich bin derzeit 24 Jahre alt und hatte vor vier Jahren das Vergnügen Enbrel verschrieben zu bekommen. Ich habe Psoriasis Arthritis und auch Psoriasis an der Haut. Allerdings habe ich mich geweigert zusätzlich MTX zu nehmen. Die Ärzte haben mir mitgeteilt, dass es sein kann, das der Körper Antikörper gegen dieses Medikament entwickelt. Mir ging es super mit Enbrel. So super, dass ich nachlässig mit der Dosierung wurde und es nur noch alle 2 Wochen oder alle 4 Wochen gespritzt habe. Nach zwei Jahren war es soweit und ich bekam wieder eine Schwellung am Gelenk, bin daraufhin in die Klinik und sie haben mir sofort Enbrel abgesetzt und mir Humira verschrieben. Auch bei Humira habe ich mich geweigert MTX zusätzlich zu nehmen. Mit Humira ging es mir wie bei Enbrel. Genau dasselbe. Alles super. Komplett erscheinungsfrei (ich brauche euch wohl nicht zu erzählen was das für ein Glücksgefühl ist!) Genauso wie bei Enbrel wurde ich nachlässig mit der Medikamenteneinnahme. Habe teilweise nur alle 4 oder 6 Wochen gespritzt (ich bin ein Typ der so wenig wie möglich Medikamente nehmen möchte.) Und nun wie bei Enbrel nach zwei Jahren hat die Wirkung komplett nachgelassen. Mein Zustand wird von Tag zu Tag drastisch schlechter. Ich glaube ich kann schon fast zusehen wie meine Gelenke eines nach dem anderen größer wird und meine Haut immer mehr aufbaut. Bei den Gelenken ging es vor zwei Wochen los und ich kann es wirklich täglich beobachten. Seit heute habe ich mich entschlossen Ibuprofen zu nehmen damit ich nicht wie ein Krüppel durch die Straßen humpeln muss. In den letzten zwei Jahren hat mich ausschließlich mein Hausarzt betreut, weil mich kein Rheumatologe annehmen wollte. Erst letzte Woche hat es geklappt und ich konnte zu einem gehen. Er meinte ich solle es noch drei Monate mit Humira probieren (aber vorgesehene Dosis -alle zwei Wochen (werde ich natürlich machen, jedoch glaube ich nicht, dass es noch etwas hilft)) und im Februar sehen wir uns wieder. Bei meinem derzeitigen Tempo erscheint mir der Februar Jahrzehnte entfernt...

 

Wie sind nun eure Erfahrungen mit diesen beiden Medikamenten? Gibt es Jemand der diese ohne MTX einnimmt, als single Therapie? 

 

Schon einmal vielen Dank für eure Rückmeldungen.

Bearbeitet (1. Dezember 201510 J. von Sonja605)

Hoi Sonja

Nehme Humira ohne MTX mittlerweile seit 6 Jahren.

Ohne die geringsten Probleme.

Allerdings geh ich mit so einem brisanten Medikament auch nicht so schluderig  um.

Ob es bei dir daran lag ist natürlich ungewiss.

Biologica sind Langzeitmedikamente wo immer eine gewisse Dosis von im Körper sein sollte.

Ein sogenanntes Depot. Könnte mir schon vorstellen das deine flapsige Einnahme die Wirkung heruntergesetzt hat.

Wenn ich dein Rheumatologe wäre und du mir dasselbe erzählen würdest, würde ich dich

wohl auch nicht zur Patientin haben wollen.

 

Gute Besserung

Bearbeitet (1. Dezember 201510 J. von VanNelle)

Hallo, Sonja,

 

meine Meinung dazu ist hart und wird dir nicht wirklich gefallen. Wer mit zwei für viele Menschen hochwirksame Medikamente, die zudem sehr teuer sind, so fahrlässig umgeht, darf sich nicht beschweren, wenn sie nicht helfen. Ob dein Körper bei einem oder beiden Mitteln Antikörper entwickelt hat, kann nur eine umfangreiche, teure Blutuntersuchung ergeben, die kaum ein Arzt für notwendig halten wird.

 

Ich habe mehrere Therapien mit einem Biological plus MTX hinter mir bzw. bin noch dabei. Laut meines internistischen Rheumatologen ist bei den mir verschriebenen Bioligicals eine spätere Kombination mit MTX durchaus üblich.

 

Du bist noch sehr jung und solltest dir gut überlegen, was dir wichtig ist. Psoriasis arthritis sollte man nicht auf die leichte Schulter nehmen. Gelenkschäden durch diese Krankheit sind irreparabel.

 

Liebe Grüße

Hallo Sonja,

 

habe vor einigen Jahren auch Humira gespritzt, anfangs hat es gut geholfen, aber mit der Zeit hat die Wirkung auch bei mir nachgelassen,

obwohl ich mich exakt an die Einnahmezeiten gehalten hatte und nicht geschludert habe. Vermutlich habe ich Antikörper entwickelt.

 

Dann habe ich Stelara bekommen, mit gutem Erfolg, der Hautzustand ist besser als zu Zeiten von Humira. Vielleicht wäre Stelara eine Alternative für dich, das muss nur alle 3 Monate gespritzt werden?    Hab die letzte Spritze mir sogar erst nach 4 Monaten geben lassen, da mein Hautzustand noch immer gut war.

Lg marmelade

Hallo Sonja 

Humira hatte auch bei mir eine Kurzzeitwirkung. Auch ich hab mich an die Einnahmezeiten gehalten.

Ich find auch das das bei den Medikamenten wichtig ist.

Jetzt nehme ich wie Marmelade Stelara erfolgreich seit 4 Jahren.

Gruss Donna

hallo, Sonja605 -

 

erst einmal Willkommen in diesem informativen Forum -

 

wie kannst du so 'luschig' mit den teuren Biologics umgehen - das ist mir wirklich gedanklich nicht nachvollziehbar -

 

und - habe ich richtig gelesen - du bist sofort in die Klinik, aufgrund deiner Beschwerden ?

 

Entschuldige bitte, aber weisst du, was deine Nachlässigkeit dem Gesundheitswesen - und uns allen - für unnötige Kosten verursacht hat -

 

ich bin fassungslos, ehrlich gesagt -

 

wie viele Menschen hier im Forum hoffen auf Biologics -

 

trotzdem wünsche ich dir viel Erfolg und halte mal durch -

 

es grüsst - Bibi -

He Sonja war bei mir auch so. Das Humira hatte von Anfang an nicht 100%-ig gewirkt, nach 1,5 Jahren war dann die Wirkung gegen 0. Also habe ich mich nach anderen Alternativen und Ursachenforschung umgesehen. Die Amerikaner sind hier ein ganzes Stück weiter. Diese ganzen angeblichen Autoimmunerkrankungen von denen angeblich niemand weiß wo sie her kommen, liegen in durch Entzündungen bedingte zu dünne und durchlässige Darmwände zu Grunde. Ich hatte dauermässig zu hohe Giladin Werte. Ich meine wirklich zu hoch, teilweise um das 20 fache erhöht. In der deutschen Klinik für Diagnostik wurde allerdings keine Zölliakie festgestellt. Das hat mich mehr als stutzig gemacht.

 

Ich habe für mich nun zwei Wege gefunden, um zumindest die Arthritiskomponente komplett in den Griff zu bekommen. Die erste ist komplett vegan, allerdings auch mit möglichst niedriger Omega-3-Fettzufuhr.

 

Findest du hier: https://www.drmcdougall.com/health/education/free-mcdougall-program/

 

Das kam für mich als früher sehr erfolgreichen Bodybuilder nicht auf Langezit in Frage, da es mir die gesamten Muskeln vom Körper gefressen hätte. Vor ein paar Tagen habe ich dann entdeckt, dass es auch eine Alternative nach Paleo gibt um den Leaky Gut zu behandeln. 

 

Findest du hier: http://autoimmune-paleo.com/paleo-autoimmune-protocol-print-out-guides/

 

Versuch es doch einmal damit und berichte uns dann von deinem Erfolg. Man muss sich allerdings bei beiden komplett daran halten, Cheaten ist nicht erlaubt. Dr. Mc. Dougall sagt auch, dass die veganen Diäten, die meist fehlschlagen zu viele Fette beinhalten. Auf Langzeit kann man seinen Darm wieder in Ordnung bringen, das erfordert allerdings Willen und Geduld. Für mich ist das allerdings die deutliche besser Alternative als mein Immunsystem zu unterdrücken und somit möglicherweise noch viel kranker zu werden. Wenn ich mich an Aussagen in der Rheumaambulanz bezüglich Krebs erinnere, wird es mir immer noch schauderisch. Die Vorteile überwiegen angeblich bei einer solchen Medikation. Ein kleines Geschwür, das wird dann einfach raus geschnitten.

 

VG,

Mav.

Hallo Sonja

Ich nehme Enbrel und MTX und mir geht es sehr gut was es Jahre lang nicht tat.

Ich nehme noch Oxycodon 2x 20 mg und bei Bedarf Ibu 600 und zur Nacht noch Amitriptylin- neuraxpharm 10 mg .

Aber wenn du nicht auf deine Ärzte hörst wird es dir immer schlechter gehen.

Du wirst deine Freunde verlieren weil du nicht mit ihnen kannst,vor Schmerzen deine Arbeitsausfälle werden sich steigern und was das heißt kannst du dir ja denken Harz 4 und dann nur weil du die Medikamente nicht nehmen willst. Nimm die Medikamente und alles ist gut.ä

Schöne Grüße

Ich

Hallo Zusammen,

 

danke vielmals für die vielen und hilfreichen Rückmeldungen!! Es hat mich wirklich sehr gefreut.

 

Vielleicht hatte ich mich damals als ich den Beitrag verfasst habe ein bisschen ungeschickt (Depri/ -Panikphase) ausgedrückt. Ich habe Enbrel und Humira ganz bewusst so eingenommen. Bewusst die Einnahme verlängert (ich möchte nicht behaupten, dass das klug war/ist) Jedoch habe ich immer im Blick das ich noch nicht allzu alt bin und ich gerne noch ein paar Jahre auf meinen Buckel bekommen möchte. Somit ist es mir wirklich ein Anliegen so wenig wie möglich von diesen Medikamenten zu mir zu nehmen. Demnach war ich daran interessiert für mich die Schmerzgrenze des Medikamentes auszutesten. - Bei welcher zeitlichen Einnahme habe ich den größtmöglichen Nutzen und den wenigsten körperlichen Schaden- Niemand weiß was diese Medikamente zukünftig alles für Auswirkungen haben. Biologics sind noch solch junge Medikamente. Noch dazu mit sehr vielen Nebenwirkungen. Ich habe schon seit ich 12 Jahre alt bin meine Erkrankung. Erst vor vier Jahren meine Diagnose erhalten (Rückblickend so lächerlich... ich wurde von Ärzten ausgelacht, erstaunt betrachtet, habe mir Anhören müssen "sowas gibt es noch in Deutschland??" usw.) Habe einiges an Ärzten hinter mir. Meist nur negatives Erfahren. Ich bin mit so vielen Menschen schon ins Gespräch bekommen. Hatte das große Glück (positiv gemeint) teilweise jedes Jahr auf eigene Familienkosten (mein Vater war sehr daran interessiert mich zu unterstützen, außerdem leidet er auch an Psoriasis) nach Israel zu fliegen und dort wie ein Brathähnchen am Toten Meer mich zu drehen. Usw. ist ja auch egal. Vergangen ist vergangen. Die Zukunft liegt vor uns. 

 

Werde mich auf jeden Fall mal über eure Vorschläge erkundigen und herausfinden was für mich passen könnte. Bin euch sehr dankbar :-)

Hallo Sonja

Warst du denn auch schon mal auf Reha in Deutschland?

Notfalls würde ich auch mal in eine Akutklinik gehen wenn es gar nicht mehr geht.

Hast du wenigstens einen Hautarzt mit dem du klar kommst?

Gruss Donna

Hallo Donna, 

 

ja ich war einmal in der Tomesa Klinik in Deutschland (vorrangig wegen der Haut). Es war ein Desaster... Also ich muss zugeben ich bin vielleicht auch kein leichter Patient. Ich entscheide selbst was ich einnehmen möchte und was nicht! Z.B. weigere ich mich Cortisontabletten zu schlucken und diese Klinik war auf nichts anderes aus als mir die ständig unter die Nase zu reiben und sie mir gut zu reden. Ich finde Cortison einfach schwachsinnig und werde der Klinik nicht für Ihre Erfolgsstatistik ihren (für mich kurzen) Heilerfolg liefern! Wer nur Psoriasis an der Haut hat dem kann ich nur das Tote Meer in Israel nahe legen! Es ist wirklich schwer es von der Krankenkasse bezahlt zu bekommen (bei mir einmal der Fall gewesen, sonst privat bezahlt). Wer keine Herzprobleme hat und Durchhaltevermögen soll dort für 4 Wochen im August hingehen und die Sache durchziehen, danach hat man mind. halbes Jahr Ruhe von der Haut. Bei Gelenken ist es eher schwierig...

 

Das Einzige was mich vor vier Jahren gerettet hat, war meine Frauenärztin die Mitleid mit mir hatte und sich auf eigene Faust engagiert hat. Durch sie bin ich an die Kinderklinik in Garmisch Partenkirchen geraten. Bisher meine einzig positive Erfahrung mit Ärzten! Ich kann diese Klinik nur auf das Höchste empfehlen.  Dort wurde auch endlich mal diagnostiziert welche Krankheit ich überhaupt besitze. 

 

Hautarzt habe ich seit vier Jahren nicht mehr benötigt, da ich komplett Erscheinungsfrei war. Ich denke ich muss mich jetzt wieder auf die Suche nach einem begeben.

 

Es ist einfach so schwierig einen guten Arzt zu finden der nicht an einem Rumpfuschen möchte... Ich denke ihr kennt diese Situation. Meine neue Rheumatologin erscheint mir auf den ersten Blick jedoch als fachlich versiert.  Darüber bin ich schon mal sehr glücklich. 

 

Inzwischen habe ich auch wieder meinen Willen gefunden :-) vor 1 1/2 Wochen war ich noch sehr niedergeschlagen, da mir bewusst wurde, dass die ganze Leidensstory wieder von vorne losgehen wird. Aber ich denke da muss man wohl durch :-) Gibt sicherlich viele schlimmere Schicksale auf der Welt. 

Hallo Sonja

Ich finde es sehr wichtig Ärzte zu haben mit denen man zurecht kommt.

Es ist gut das du eine Rheumatologin hast mit der du klar kommst.

Ich finde Medis wichtig wegen der PSA .Wenn die Gelenke kaputt sind ist das auch nicht der Hit.

Ich nehme seit 4 Jahren Stelara. Das ist eine Spritze im viertel Jahr. 

Ich komme sehr gut zurecht damit. Das ist aber jeden seine eigene Entscheidung .

Gruss Donna

Hattest/hast du bei Stelara Nebenwirkungen? Nimmst du Stelara alleinig ohne anderen Medis? 

 

Über Stelara weiß ich leider nur sehr wenig Bescheid. Bin da sehr froh über deine/eure Erfahrungsberichte :-)

 

Ich danke dir für deine Unterstützung :-)

Ich nehme nur Stelara und manchmal nur eine Ibu wenn ich Schmerzen habe.

Nebenwirkungen habe ich keine. Meine Blutwerte werden auch vierteljährlich untersucht.

Die sind immer im grünen Bereich. Das einzige was etwas imm unteren Bereich ist ist

mein Vitamin D Status. Ist aber gerade im Winter nicht wunderlich. Da nehm ich dann Tabletten.

Gruss Donna

Hallo Sonja wenn du deinen eigenen Kopf durchsetzen willst und nicht auf die Ärzte hörst ist es schwierig dir zu helfen.

Nimm das Kortison was man dir verabreicht oder hast du gar keine Schmerzen ?

Die Schmerzen werden aber noch kommen dann wirst du froh sein wenn dir ein Arzt was verschreibt.

Aber solange du nicht das tust was die Ärzte sagen und du es besser weißt kann man dir nicht helfen. Sorry das ich das so krass sage aber ich weiß wo von ich spreche.

Ich wünsche dir viel Erfolg und keine Schmerzen alles gute für den weiteren Krankheitsweg.

Schöne Grüße

Danke Donna für deine Antwort. Sterala ist schon noch verdammt neu auf den Markt... 2009 in Deutschland zugelassen, da hast du es ja relativ früh verschrieben bekommen. Hast du keine Bedenken?

 

Halo Lilli,

 

danke für deine offene Meinung. 

 

Wenn ich keine Schmerzen hätte, würde ich vermutlich nicht in diesem Forum sein. (ich kann momentan nicht mal 5 Minuten auf der Stelle stehen ohne leichte Gleichgewichtsprobleme zu bekommen, da mir meine Knie teils wegweichen.)  Natürlich habe ich Schmerzen... und auch nicht gering. Jedoch weiß ich mich durchzubeißen. Ich finde nur man sollte nicht "blind" alles einnehmen was einem die Ärzte verschreiben (Beispiel: eine Ärztin (Rheumatologin) wollte mir einfach mal so die Mandeln rausoperieren "wir können das ja mal ausprobieren und danach sehen ob die Gelenke besser werden" Obwohl ich mein lebtag noch nie Probleme mit meinen Mandeln hatte. Die Verknüpfung zwischen Mandeln und Gelenken ist mir bis heute nicht ganz klar. Einfach auf gut Glück eine Operation mitmachen?) . Cortison habe ich für mich entschieden passt derzeit nicht zu mir. Es ist bekannt, dass es nicht auf Dauer hilft und man schnell immer weiter hochdosieren muss und man beim Absetzen schlimmer als davor dasteht. Ich brauche eine Langzeitlösung, keine kurzweilige...... Die Schmerzen kann ich auch mit starkem Willen für eine geraume Zeit aushalten, Angst habe ich eher vor Langzeitschäden. Diese möchte ich natürlich dringend vermeiden. 

 

Es ist einfach sehr schwierig in diesem Medikamentenwirrwarr, das eine individuell passende zu finden *seufz* 

Ich wünsche dir auch alles gute und vor allem eine schmerzfreie Winterzeit :-)

Hallo Sonja,

 

ich finde, Du gehst sehr verantwortungsbewusst mit Deiner Krankheit um und nimmst nicht bedenkenlos starke Medikamente ein, von denen Du eine Langzeitwirkung nicht einschätzen kannst, gerade bei Deinem jungen Alter.

Am wichtigsten ist, dass Du einen guten Arzt findest, zu dem Du Vertrauen hast.

 

Vielleicht wären diese Kliniken etwas für Dich:

 

http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/19210-hufeland-klinik-bad-ems-naturheilstation/

 

http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/13769-schloss-friedensburg-leutenberg/

 

LG Pinie

Hallo Sonja

Die Medikamente sind alle keine Sahnebonbons.

Ich habe vor Stelara schon einige Basismedikamente durch die ich alle schlichtweg nicht Vertragen habe.

Habe dann erst mal mit Humira und Simponie weitergemacht die bei mir ein Kurzzeitwirkung hatten.

Du siehst ich habe schon einiges durch und das es nicht so einfach ist das passende zu finden.

Wie du schon schreibst ist es Langzeitschäden zu vermeiden.

Gruss Donna

Wo ist Sonja geblieben sie schreibt nicht mehr?

Waren wir zu ehrlich und sie zu uneinsichtig?

Das ist schwer seinen Dickschädel durchzusetzen und dann funktioniert das auch nicht das ist dann doof.

Sonja du solltest vielleicht mal einen Psychologen aufsuchen das wäre wohl in deinem Fall das beste.

Schönes Fest wünsche ich dir.

Lilli

Hallo Lilli,

 

ob Sonja hier schreiben möchte oder nicht, das bleibt immer noch ihr überlassen.

 

Es wäre wohl ziemlich anmassend, ihr daraus einen Vorwurf zu machen. 

 

Und deine Wortwahl wäre auch überdenkenswert.

 

Frohe Feiertage auch dir, Martina

Also die Gelenkschädigungen bei PsA sind ja generell weniger schlimm als z.B. bei rheumatoider Arthritis. Nichts desto trotz ist es natürlcih kein Zuckerschlecken mit der PsA. Ich möchte hier nicht grossartig Moralpredigen. Ob Antikörper gegenüber einem Medikament bei tieferer/seltener Dosierung eher auftreten oder nicht ist mir schlicht nicht bekannt. Allenfalls gibt es darüber handfeste Studienergebnisse o.ä., dies würde mich interessieren, wenn jemand was findet bitte verlinken. Ich bin der Meinung, dass nicht jede Person subjektiv und objektiv gleichermassen von der Schuppenflechte betroffen ist, insofern ist es für mich gewissermassen fragwürdig, eine Dosierung stur nach Vorgaben durchzuziehen ganz ungeachtet wie schwer ein Patient ist und wo und wie stark die Beschwerden sind. Induviduelle Anpassungen der Medikamentation sind ja sonst Gang und Gebe in der Medizin, nicht überall aber auch nicht unbedingt selten. Dass der Wirkstoff in Standarddosen angeboten wird hat wohl verschiedene Gründe: Sog. Depotwirkung (Dosierung eher sekundär), Hygiene and Handling (Wirkstoff nicht selber lösen und dosieren), Marktinteressen (grosse Anzahl Spritzen in einer Packung). Wenn jemand z.B. eine neue Spritze probiert und das Medikament nicht verträgt muss er je nach Produkt gleich eine oder Mehrere Spritzen der ach so teuren Packung wegwerfen .... Es lebe das 21. Jahrhundert!

Also die Gelenkschädigungen bei PsA sind ja generell weniger schlimm als z.B. bei rheumatoider Arthritis.

 

Wo kommt denn diese Erkenntnis her?

 

Kaputt ist kaputt, da ist es ziemlich wurscht welche Arthritis da für verantwortlich ist... unterschätze die PSA nicht!

Hallo Sonja!
Ich bin 22 Jahre alt und habe mit 19 ebenfalls Humira gespritzt. 

Habe mich mit der Dosierung genau an die Angaben der Ärzte gehalten und war auch nach relativ kurzer zeit erscheinungsfrei. 

Doch nach gut 2 Jahren ließ auch bei mir leider die Wirkung nach. Danach bekam ich Stelara verschrieben.

 

Ich habe auch so meine Bedenken bezüglich der ganzen Medikamente... Bin ja auch noch ziemlich jung und habe vor allem früh mit solchen Therapien angefangen... 

Aber gerade jetzt wo ich gar nichts nehmen kann wird mir wieder klar wie froh man sein kann das es überhaupt etwas gibt das hilft...

 

Liebe Grüße

@Supermom

 

Hier eine Studie die besagt, dass bei RA mässiger Alkoholkonsum die Gelenkschädigungen verzögert. Vielleicht hilft Alk ja auch bei der PsA:

 

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20213811

 

Prost!

@Supermom

 

Hier eine Studie die besagt, dass bei RA mässiger Alkoholkonsum die Gelenkschädigungen verzögert. Vielleicht hilft Alk ja auch bei der PsA:

 

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20213811

 

Prost!

 

 

...na wenn dass nicht mal ein link ist.... manche Studien gefallen mir echt!

 

Salute!

Ja Salute, da ich es schon weiss muss ich der Vollständigkeit halber hervorstreichen, dass die Studie Männer betrifft. Alkohohl wirkt bei Mann und Frau nähmlich nicht unbedingt gleich. Bei Männer senkt es den Testosteronspiegel und bei Frauen wird durch Alkohohlkonsum erstaunlicher Weise der Testosteronspiegel angehoben. Solche Hormone sind sicherlich wichtig für die Funktionen des Körpers und daher könnte ich mir eine gewisse Relevanz vorstellen. Nur damit es gesagt ist. Eine schlüssige Auskunft kann ich leider nicht geben was Frauen betrifft.