Hallo Zusammen,

 

ich dachte, ich setzte mal meine Überlegungen und Erfahrungen, die ich selber gerade seit Diagnosestellung habe und mache, ins Forum, um einfach mal eure Meinungen und Erfahrungen dazu zu hören.

 

In Stichworten zu mir:

• bald 51 Jahre alt
• seit 25 Jahren immer wieder 'Neurodermitis' Schübe, von denen heute klar ist, es war meist PSO pustulosa. Hin und wieder ebensolange Probleme mit verschiedenen Gelenken und Sehnen, die aber scheinbar immer eine direkte Ursache hatten (z.b. Belastung durch Hypermobilität, zu viel gejoggt usw.).
• seit Anfang 2015 immer wieder Muskelschmerzen, die sich bis August zunehmend zu den klassischen Symptomen einer rheumatischen Erkrankung entwickelten (Morgensteifigkeit, Schmerzen und Schwellung verschiedener Gelenke, schmerzhafte Sehnenansätze, Müdigkeit usw.) Haut spielte eine nicht so große Rolle im Vergleich zu dem,was ich sonst so kannte von mir. Verschiedene Ärzte (Neurologie, Orthopädie) vorher ohne konkreten Befund und Blutbild immer ok, kein RF. 
• Dann Klinik für Diagnostik in Wiesbaden im September: auf Grund der Anamnese und positven HLA B13 und HLACw6 lautet der Befund:

1. Spondylarhtopathie mit Oligoarhtirits und Enthesiopathien- hochgradiger Verdacht auf PSA
2. Hypermobiltät

Danach Kortisonstoßtherapie, unter der es schnell erträglich wurde.

Da die Klinik mich aber nicht dauerhaft weiterbehandeln konnte, musste ich bald einen Termin zur Weiterbehandlung und medizinischen Betreuung bei einem Rheumatologen bekommen, 

Ich wohne im Westerwald, was es nicht ganz einfach machte, Weswegen ich paralell einen Termin bei einem Hautarzt (der auch PSA behandelt) und Rheumatologen versuchte zu bekommen. Zuerst bekam ich dann einen Termin bei dem Hautarzt, der mir nach Befund (Wiesbaden) und umfassender Blutuntersuchung seinerseits (aber keine körperliche Untersuchung!) MTX 17,5mg verschrieb. Ich ließ mir Zeit mit meiner Entscheidung, die dann aber positiv für das MTX ausfiel.

Seitdem regelmäßige Blutabnahme dort, den Arzt habe ich allerdings bislang nur zu Anfang zweimal vor Verschreibung gesprochen und seitdem erst wieder vor 2 Wochen (siehe unten).

Gleichzeitig versuchte ich im November eine Aufnahme in der Hufeland Klinik in Bad Ems zu erwirken, was auch klappte und für mich sehr wichtig war, da ich paralell zur Schulmedizin ganzheitlich behandelt werden wollte (Einweisung durch meine Hausärztin, die einen ganzheitlichen Ansatz verfolgt, Hautarzt war nicht zu einer Einweisung bereit)

Kurz vor der Klinik dann im Dezember noch erster Termin bei dem Rheumatologen, der mich auch körperlich untersuchte und auch Blutbild machte.Der empfahl vor allem nach Linderung meiner typischen PSA Beschwerden eine Runterdosierung auf 15 mg.

Ich fuhr erst einmal in die Klinik für 16 Tage.

Seit November nehme ich nun 17,5 mg MTX, vertrage es bislang gut, von September bis Anfang Februar nahm ich Kortison paralell.

Nach der Klinik in Bad Ems physich und psychisch viel besser.

Soweit so klar war es erst einmal für mich.

 

Tatsächlich gibt es Besserung meiner Beschwerden nach Kortison, MTX , Klinik und anderen Dingen, die ich auf innere Prozesse und Entscheidungen zurückführe.

Aber seit einigen Wochen tut mir mein rechter Ellebogen weh, wenn ich ihn belaste (z.B. den Wasserkocher hebe usw,) und mein rechter Fuß hat ein Problem nach Ruhephasen beim Auftreten, so wie bei einem Fersensporn, was aber nach einiger Bewegung besser wird.

Hier und da 'knirschen' meine Gelenke, was vorher nicht so war, auch wenn ich schon 50 bin.

 

So und jetzt wird es für mich unklarer oder überlegenswert....

Der Hautarzt bei dem ich turnusmäßig zur Blutabnahme war und den ich seit November, das erste Mal wieder gesehen habe, weil ich (!) das jetzt so wollte, sagte mir als ich ihm von den Beschwerden im Ellebogen und Fuß erzählte, eine Möglichkeit sei, das MTX auf 20 mg zu erhöhen (es erfolgte keine körperliche Untersuchung!), auch wenn er nicht sagen könne, ob es definitv helfe.

Ich entschied mit ihm, dass ich derzeit doch erst mal bei den 17,5 mg bleiben wolle, zumal ich ja auch noch den Termin bei dem Rheumatologen eine Woche später im Blick hatte.

 

Letzte Woche dann der Rheumatologe: Nach körperlicher Untersuchung meinte der, das seien aus seiner Sicht keine arthritischen Beschwerden, sondern eine Folge meiner Hypermobilität (Ellebogen) und Ablagerungen im Fuß und deswegen für ihn kein Anlass, das MTX zu erhöhen. Auch er veranlasste ein Blutblid, dessen Ergebnis noch aussteht.

Da ich jetzt aber aktuell noch über eine vollständige Packung 17,5 mg verfüge, solle ich die jetzt aufbrauchen. Sollte das Blutbils ok sein, würde er aber eine niedirgere Dosis von 15mg empfehlen. Ein Beratungsgespräch nach den Ergebnissen steht noch aus.

 

Ok , soweit der Stand der Dinge....

Im Moment scheint mir die Behandlung durch den Rheumatologen überzeugender, auch wenn ich ihn erst 2 mal konsultiert habe. Am Ende werde ich auf meine innere Stimme hören...

Mich würde aber dennoch eure Meinung und eure eigenen Erfahrungen dazu interessieren?  Wie geht ihr vor? 

Welche Kriterien setzt ihr bei der Wahl eurer BehandlerInnen an? 

Wie ist bei euch die Kooperation zwischen den verschiedenen ÄrztInnen?

 

LG und uns allen gute Besserung 

 

Shakti

 

 

 

 

 

Nachtrag

soll natürlich heißen :

 

Spondylarthropathie mit Oligoarthritis usw.

Hypermobilität

Guten Morgen Shakti,

 

vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht.

 

Ja manchmal muss man mächtig suchen, bis man das Gefühl hat gut behandelt zu werden.

 

Nach einer langen Odyssee verschiedener Ärzte, ist meine Hauptansprechpartnerin meine Rheumatologin, dort laufen alle Fäden zusammen ... Blutabnahmen lasse ich nur bei ihr machen und bekomme die Ergebnisse dann ausgedruckt für alle Ärzte mit, ebenso schreibt sie Überweisungen zum Dermatologen, Orthopäden usw. und fordert von selbigen Berichte an.

 

Gute Besserung und liebe Grüße

Hallo Shakti

Bei mir ist es so ähnlich wie bei Supermom.

Der erste Ansprechpartner ist auch für mich der Rheumatologe auch was die Haut angeht.

Ich bin in der Uni Klinik,da bekommt dann mein Hausarzt und ich jeweils einen Arztbrief.

Überweisung bekomme ich in jedenfall von meinem Hausarzt.

Auch von mir eine alles gute.

Gruss Donna

Guten Morgen Supermom und Donna,

 

ist es denn so, dass euch der Rheumatologe jedesmal untersucht?

Mir kommt es komsich vor, dass der Hautarzt nicht einmal meine Gelenke angsschaut hat und dann aber MTX verschrieb. 

 

Im Moment und nach dem,was ihr so schreibt, scheint die Betreuung durch die Rheumatologie am sinnvollsten.

 

LG

 

Shakti

Hallo Shakti

Da ich gut eingestellt bin mit meinem Medikament muss ich nur viertel Jährlich zum Rheumatologen.

Da werde ich aber immer vom Arzt untersucht mit allem was dazugehört.Blutbild ist selbstverständlich.

Wenn du PSA hast sollte es meiner Meinung der Rheumatologe übernehmen.

Es ist aber deine Entscheidung.Da du aber schreibst das dein Rheumatologe mehr überzeugt würde 

das sicher sinn machen.

Gruss Donna

Ach herrje, Kooperation der Ärzte untereinander ??? *lach* Also, ich darf jedem Arzt (außer Hautarzt und Rheumatologe) wieder von vorn erklären wie wo was, Berichte werden grundsätzlich nicht gelesen und bei dem Begriff Psoriasis arthritis und Psoriasis inversa werden ich angesehen wie eine Außerirdische. Ich hatte nun fast 40 Jahre keinen Arzt, welcher alles übergreifend sieht und mich auch demensprechend behandelt. Im Gegenteil - lange Zeit tappten die Ärzte im Dunkeln was die Diagnose angeht und ich war die Leidtragende. Dazu kommt, dass man hier auf dem Land über 8 Monate auf einen Termin beim Rheumatologen wartet (selbst mit Überweisung) und dann ist der Weg dahin weit (unter 50km Fahrt ist keiner aufzufinden), das Wartezimmer übervoll, in der Wartezeit kann man Socken stricken und hat dann gerade mal 10min unpersönliches Blabla. Zudem gibt es auch bei den Rheumatologen große Unterschiede - es hört sich aber bei dir so an, als hättest du ihn ihm einen patenteren Partner gefunden.

 

Ich für meinen Teil habe nun den 4.Hautarzt und dieser hat endlich mal Ahnung und erklärt mir Vieles übergreifend, er behandelt auch übergreifend. Allerdings ist er auch noch Homöopath - ein klassischer Hautarzt hat mit mir noch keine 10 umfangreiche Fragebögen gewälzt um die Zusammenhänge zu erfahren. Daher bin ich glücklich, dass ich ihn gefunden habe. Mit anderen Ärzten kommunizieren gestaltet sich auch für ihn schwierig - ein Chirurg ist nunmal Chirurg und will was schneiden um auch sein Geld zu verdienen. Da kann man ihm noch so oft erklären, dass eine OP einen Pso-Schub auslösen oder gar eine ganz neue Form der Psoriasis auslösen kann (wie z.B. bei mir nach der Geburt meiner Tochter - Reine Steißlage, Kaiserschnitt mit Spinalanästhesie- die PSA). Ärzte lassen sich nicht gerne "ins Handwerk pfuschen" und Zusammenhänge gibt es für die meisten nicht: "Und was hat jetzt eine Vollnarkose mit ihrer Haut oder ihren Gelenken zu tun ?" "Sie haben durch Scharlach Psoriasis vulgaris bekommen? Das ist kann nicht sein, sie haben ja Antibiotika genommen". "Das kann keine Impfreaktion sein, jetzt sind ja schon 14 Tage vergangen seit der Impfung und eine Reaktion ist nur binnen 48 Stunden möglich. Was hat das mit ihrer Psoriasis zu tun?" Hüstel... Hab ich alles GENAU SO gesagt bekommen. Inzwischen frage ich den jeweiligen Facharzt (zuletzt Proktologe) beim ersten Treffen welche Erfahrungen er auf dem Gebiet Psoriasis vulgaris, Psoriasis inversa und PSA hat... Die Antworten kannst du dir sicher denken - die Erfahrungen sind sehr mager. Leider!

 

Der Rheumatologe verdient nicht viel an mir, da ich bei der PSA sehr gut auf eine Hormon-Therapie anspreche, welche von Kassen nicht übernommen wird. MTX habe ich noch nie genommen und kann daher dazu auch leider keine Tipps geben. Aber zum Glück gibt es hier so viele Betroffene mit jeder Menge Erfahrung dahingehend.

 

Ich denke, dass es ein endloses Thema ist und jeder von uns nur beten kann den richtigen Mediziner für sich zu finden! Ich wünsche es dir von Herzen, dass du an einen Arzt kommst zu welchem du Vertrauen hast und bei dem du dich gut betreut fühlst !!!

 

Alles Liebe!

hallo hblA27,

 

habe in einem anderen Thread gesehen, dass du dich vorgestellt hast. Dann sage ich jetzt hier einfach mal, 'herzlich willkommen'.

Ja, das mit den Ärzten ist immer so eine Sache. Da ich aus dem therapeutischen und heilpraktischen Bereich komme, habe ich eben auch oft andere Erwartungen und Wünsche.

Und auf dem Land hat darüberhinaus echt ein Problem mit der Auswahl, wen nman denn eine hat.

Vorher habe ich in Köln gewohnt, jetzt im Westerwald...also in der Pampa.

 

LG

Guten Morgen Supermom und Donna,

 

ist es denn so, dass euch der Rheumatologe jedesmal untersucht?

Mir kommt es komsich vor, dass der Hautarzt nicht einmal meine Gelenke angsschaut hat und dann aber MTX verschrieb. 

 

Im Moment und nach dem,was ihr so schreibt, scheint die Betreuung durch die Rheumatologie am sinnvollsten.

 

LG

 

Shakti

 

...nein ich werde nur untersucht, wenn es neue "Probleme" gibt oder ich direkt darauf hinweise. Ist ja auch nicht nötig. Die Dame hat ja keinen Röntgenblick. Blutwerte liegen vor und andere Teiluntersuchungen (MRT oder so) und dann wird besprochen wie es weitergeht.

 

Beim Orthopäden bekomme ich die Kriese, das ist immer jemand neues und immer erzähle ich von vorn... aber so lange ich mich gut vorgebildet habe, was ich gern hätte und was ich brauche ...bekomme ich dann auch meistens die Hilfe, die mir logisch erscheint.

Bearbeitet (9. März 201610 J. von Supermom)

Supermom,

 

umso besser, wenn man weiß, was man will oder auch nicht..... und wie gut, dass Betroffe, sich hier austauschen können.

Hey, danke noch für deinen "Willkommensgruß" !

Oh je, da können wir uns ja in Sachen "Ärzte-Pampa" zusammentun Schon krass! 

Ich wäre dafür, die Ärzte mal unangekündigt zu überprüfen und deren tatsächliche Leistung abzuklopfen. Keiner zahlt in der freien Wirtschaft für schlechte Leistung das Gleiche wie für gute Leistung, oder? Bei unserem Gesundheitssystem scheint das aber genau so zu sein - jeder Arzt erhält das Gleiche ohne dass seine Leistung überprüft ist.

Ist nur meine Meinung dazu, aber ich habe auch unglaublich viele schlechte Erfahrungen gemacht.......

Lieber Gruß

Hi HLA-27,

 

ich habe auch einige ÄrztInnen kennengelernt, die ich furchtbar fand, vor allem bei HautärztInnen ist mir das im Laufe der letzten Jahre häufig aufgefallen.

Nach so einer Begegnung gehe ich dann nicht mehr hin. 

Aus welcher Pampa komst du denn?

 

 

Shakti