Hallo, ich bin neu hier auf dem Forum. Ich bin 37 habe erst seit 6 Jahren Schuppenflechte und jedes Jahr ein bis zwei extreme Ausbrueche bei mir sind 95 % der Hautoberflaeche und die Gelenke entzuendet. Diese Ausbrueche basieren laut Aussage der behandelten Aerzte auf einer extrem seltenen Variante die in Deutschland nur etwa 12 Personen haben. Es handelt sich um ein Syndrom dessen Namen ich jetzt leider nicht habe. Unmoeglich zu merken. Es fuehrt dazu das bei mir eine Kombination auftritt. Schuppenflechte in Kombination mit extremen Calzium Mangel der bei mir so extrem ist das beides sowohl die Schuppenflechte fuer sich als auch der Calzium Mangel toedlich enden kann mit der Folge das ich mit schoner Regelmaesigkeit auf der Intensivstation lande. Schuppenflechte deshalb als toedliches Risiko weil bei mir die gesamte Hautoberflaeche betroffen ist, was dazu fuehrt das die Haut nicht mehr als Organ arbeiten kann. Infektionen entstehen. Calzium Mangel deshalb weil dieser so gravieren ist das mein Herz stehenbleibt und ich fuer eine gewisse Zeit an die Maschine muss. Nun bin ich nach Irland umgezogen und auch hier bereits zweimal im KKH gelandet. Mein behandelnder Arzt hat jetzt eine extreme Therapie eingeschlagen. Metrotrexid in Verbindung mit Enbrel. Hat da Irgendjemand Erfahrung? Es scheint zu helfen. Vielleicht ist das mal ein Denkanstoss an die deutsche Aerzteschaft diese Extremtherpie zu verfolgen. Enbrel wurde fuehr ein Jahr angesetzt. Allerdings ergibt sich jetzt das Problem das ich durch die extreme Cortisonbehandlung mittlerweile suechtig nach Cortison wurde. Da mein Koerper dieses als Stimmungsdroge braucht. Sinkt der Spiegel zu stark. Bin ich kaum noch leistungsfaehig. Aggresiv und schlapp. Nehme ich zu viel kann ich tagelang nicht schlafen. Aber allmaehlich bekomme ich das in den Griff. Hat allerdings etwas gedauert bis ich realisiert habe das ich Cortison suechtig bin. Hat jemand Erfahrung mit diesem gesamten Komplex. Wenn ich auch davon ausgehe das kaum jemand dieses Problem in dieser extremen Form haben wird. Aber vielleicht ist die Idee meines Arztes mal ein Denkanstoss an die deutsche Aerzteschaft. Die Vermutung meines Arztes ist das mein Imunsystem kollabiert ist und letzlich in Verbindung mit der genetischen Veranlagung diese Effekt ausloest. Enbrel schaltet das Imunssystem ab und damit den wahrscheinlichen Ausloeser. Es scheint zu wirken. Aber es ist noch etwas frueh um etwas zu sagen. Vielleicht hilft dieser Tip einem der betroffenen weiter. Gruss aus Irland
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Hallo,
ich bin neu hier auf dem Forum. Ich bin 37 habe erst seit 6 Jahren Schuppenflechte und jedes Jahr ein bis zwei extreme Ausbrueche bei mir sind 95 % der Hautoberflaeche und die Gelenke entzuendet. Diese Ausbrueche basieren laut Aussage der behandelten Aerzte auf einer extrem seltenen Variante die in Deutschland nur etwa 12 Personen haben. Es handelt sich um ein Syndrom dessen Namen ich jetzt leider nicht habe. Unmoeglich zu merken.
Es fuehrt dazu das bei mir eine Kombination auftritt. Schuppenflechte in Kombination mit extremen Calzium Mangel der bei mir so extrem ist das beides sowohl die Schuppenflechte fuer sich als auch der Calzium Mangel toedlich enden kann mit der Folge das ich mit schoner Regelmaesigkeit auf der Intensivstation lande. Schuppenflechte deshalb als toedliches Risiko weil bei mir die gesamte Hautoberflaeche betroffen ist, was dazu fuehrt das die Haut nicht mehr als Organ arbeiten kann. Infektionen entstehen. Calzium Mangel deshalb weil dieser so gravieren ist das mein Herz stehenbleibt und ich fuer eine gewisse Zeit an die Maschine muss. Nun bin ich nach Irland umgezogen und auch hier bereits zweimal im KKH gelandet. Mein behandelnder Arzt hat jetzt eine extreme Therapie eingeschlagen. Metrotrexid in Verbindung mit Enbrel. Hat da Irgendjemand Erfahrung? Es scheint zu helfen. Vielleicht ist das mal ein Denkanstoss an die deutsche Aerzteschaft diese Extremtherpie zu verfolgen. Enbrel wurde fuehr ein Jahr angesetzt. Allerdings ergibt sich jetzt das Problem das ich durch die extreme Cortisonbehandlung mittlerweile suechtig nach Cortison wurde. Da mein Koerper dieses als Stimmungsdroge braucht. Sinkt der Spiegel zu stark. Bin ich kaum noch leistungsfaehig. Aggresiv und schlapp. Nehme ich zu viel kann ich tagelang nicht schlafen. Aber allmaehlich bekomme ich das in den Griff. Hat allerdings etwas gedauert bis ich realisiert habe das ich Cortison suechtig bin. Hat jemand Erfahrung mit diesem gesamten Komplex. Wenn ich auch davon ausgehe das kaum jemand dieses Problem in dieser extremen Form haben wird. Aber vielleicht ist die Idee meines Arztes mal ein Denkanstoss an die deutsche Aerzteschaft. Die Vermutung meines Arztes ist das mein Imunsystem kollabiert ist und letzlich in Verbindung mit der genetischen Veranlagung diese Effekt ausloest. Enbrel schaltet das Imunssystem ab und damit den wahrscheinlichen Ausloeser. Es scheint zu wirken. Aber es ist noch etwas frueh um etwas zu sagen.
Vielleicht hilft dieser Tip einem der betroffenen weiter.
Gruss aus Irland