Hallo alle zusammen

Ihr werdet es wahrscheinlich alle kennen. Man geht einkaufen, in die Stadt oder ins Schwimmbad. Kaum ist man vor der Tür wird man komisch angeschaut als hätte man sonst was.

Für mich ist es sehr schwer damit umzugehen. Wenn ich im Gesicht mal wieder "aufblühe", würde ich mich am liebsten nur noch in meiner Wohnung verstecken und nicht mehr rausgehen. Aber das geht ja leider nicht. Und genau jetzt, wo es wieder wärmer wird sehen meine Beine wieder schrecklich aus. Ach was freue ich mich darauf, mir in langen Hosen einen abzuschwitzen

Also, wie macht ihr das? Versteckt ihr euch oder geht ihr offen damit um?

Freue mich auf eure Berichte

LG und einen schönen Tag

Ja genau, das stimmt ; jeder ist auf seine Art anders und das ist gut so.

Mir war es auch oft unangenehm, wenn alle auf meine Schienbeine gestarrt haben im Schwimmbad ( vielleicht hab ich es mir auch nur eingebildet?), ich bin aber trotzdem mit meinen Kindern Schwimmen gegangen. 

 

Und seien wir uns gegenüber auch mal ehrlich, wer hat noch nie geguckt, wenn ihm etwas aufgefallen ist, was "anders" ist.

Wenn ich mal so unterwegs bin beispielsweise im Zug sitze, ist mir schon öfter jemand mit einer Psoriasis aufgefallen, vllt. schaut man auch aufmerksamer hin, wenn man selbst betroffen ist. 

Hin und wieder ergibt sich ein Gespräch, aber nicht jeder mag darüber reden, einigen ist es auch wirklich unangenehm.

Dann denke ich an die Zeiten , wo es auch bei mir ausgeprägt und sichtbar war, und ich gedacht habe, jeder schaut auf meine Flecken.

Man kann halt nicht aus seiner Haut raus, so gerne man es möchte. 

 

 

 

 

 

Am ‎03‎.‎05‎.‎2016 um 12:49 schrieb Donna:

Hallo Laura

Ich habe mir angewöhnt offen damit umzugehen.

Mein Bekanntenkreis kennt das und hat kein Problem.

Und beim Rest der Welt ist es mir egal.

Gruss Donna

Nur so kann man auf lange Sicht damit umgehen. Manches mal bildet man sich aber auch ein, das man angestarrt wird, weil man selbst so darauf fixiert ist

Hallo Sonnenkind

Geguckt wird immer.Auch bei anderen die nicht ins Weltbild passen.

Mir fällt es schwer wenn dumme Bemerkungen rüberkommen.

Ich lasse die Leute dann einfach stehen und gehe. Das musste ich auch erst lernen,

aber es funktioniert mittlerweile.

Gruss Donna

Donna, das ist das Beste was man machen kann, solche dummen Menschen einfach ignorieren.

Mir ist das sehr unangenehm. Gerade jetzt im Sommer, wo man eigentlich gerne auch mal Sandalen etc anzieh. Auch im Schwimmbad war ich schon lange nicht mehr.

Ich war jetzt in Spanien im Urlaub. Anlass war die Hochzeit meines Sohnes mit einer Spanierin. 

Während unserer Zeit dort sind wir zweimal eingeladen worden auf eine Vina ( andalusische Bezeichnung für eine Finca)  mit wunderbarem großen eingelassenen Pool.

Da ich zur Zeit große Psoriasisflächen an den Unterschenkeln habe, dazu auch noch etwas gesprenkelt aussehe, bin ich beim ersten Mal nicht in den Pool gegangen.

Im Allgemeinen bin ich da nicht so empfindlich bzw. habe es mir abgewöhnt. Da aber viele Verwandte und  Freunde  meiner Schwiegertochter anwesend waren, die mich so noch nicht kannten, habe ich erstmal abgewartet.

Beim zweiten Mal war ich dann schon mutiger , es war auch arg heiß und bin zum Abkühlen dann doch ins Wasser gegangen.

Klar hat es überraschte Blicke gegeben, aber ich hätte mich mehr geärgert, wenn ich es nicht gemacht hätte.

Ich denke, man kann das auch je nach Gemütslage oder Gelegenheit entscheiden. Wichtig allein ist, das man selber damit klar kommt.

Mein Sohn sagte mir hinterher, er fand es gut, dass ich mich getraut habe.

 

 

Hallo Matjes,

ich hatte auch das Vergnügen, die Hochzeit meiner Tochter zu erleben. Da bei mir hauptsächlich die Arme, Beine, Hals und Hände betroffen sind, konnte ich mich trotzdem hübsch anziehen. Nur die Hände, die Nägel. Was solls, das Hauptaugenmerk war das Brautpaar, und das war wunderschön. LG Waldfee

Hallo Matjes und Waldfee,

nach langen bin ich mal wieder hier und lese mich gerade aufmerksam durch die Themen. Ich hatte vor Jahren mal ein sehr unschönes Erlebnis welches mich auch echt zurückgeworfen hatte. Mein kleiner Sohn(zumindest damals klein) war zum Schwimmkurs angemeldet. Okay, wenn ich darüber nachdenke ist es doch schon viele Jahre her. Gut 10 Jahre. Wie man merkt, muß ich immer wieder daran denken und erzähl es doch immer wieder. Ich war also mit meinem Sohn zum Schwimmkurs - unbeschwert ohne viel über meine Schuppenflechte nachzudenken. Ich war mit meinem Kind zusammen im Wasserbecken, als plötzlich der Bademeister zu mir kam und sagte: "bitte verlassen sie das Becken, die anderen Badegäste finden es sehr anstößig und haben Angst sich anzustecken".  Er hat nicht gerade leise gesprochen, alle Blicke auf mich - in mir brach eine Welt zusammen. Ich fühlte mich so mies, ich hätte heulen können. Zwar hatte ich versucht zu erklären das es nicht ansteckend sei aber das war ihm egal. Ich wurde des Beckens verwiesen. Was eine Demütigung. Bis heute verfolgt es einen - immer dann wenn es heißt - wollen wir schwimmen gehen. Nein- Danke.

Ich meide jedes Schwimmbecken. Einen Ort gibt es, an dem ich unbeschwert die Kleidung ablege und in die Wellen spring. Dieser Ort ist in Dänemark. =)

Das Meer ist mein Happy-Place!!

Herzliche Grüße

Hallo Wante,

dein Beitrag hat mich eben sofort angesprochen und betroffen gemacht.

Mir ist etwas ähnliches passiert, als ich so ca. 13 Jahre alt war. Ich war mit einigen Freunden  im Hallenbad , in dem ich zu dem Zeitpunkt allerdings schon öfter war.

Mit einem Mal sprach mich der Bademeister an und sagte , ich müsse aus dem Becken kommen und dürfe nicht wieder ins Bad mit meinen Flecken. 

Nun, als ich wieder zuhause war und das erzähle, ging meine Mutter mit mir zu unserem Hausarzt und hat sich ein Attest geholt, das es nicht ansteckend ist. Beim nächsten Schwimmbadbesuch hat sie mich begleitet und das Attest beim Bademeister abgeben wollen.Der hat sich vielmals entschuldigt und seitdem hatte ich dort nie wieder Probleme.

Das war aber auch das einzige Mal, das ich in einem Schwimmbad Probleme damit bekommen habe. 

Ich habe mich nie davon abhalten lassen ins Schwimmbad zu gehen, auch wenn ich öfter seltsame Blicke auf mich gezogen habe.

Ich bin auch später immer mit meinen Söhnen ins Schwimmbad gegangen . Es kamen ab und zu dumme Sprüche - na und! 

Einmal fragte ein kleines Kind mich, ob ich mich so schlimm verbrannt hätte und ob das nicht weh tun würde.....da kam gleich die Mutter und wollte mit ihm schimpfen, das man doch  nicht danach fragt.

Ich sagte der Mutter, es wäre mir viel lieber, wenn man mich ehrlich darauf anspricht, als hintenrum dumme Sprüche zu hören.

Weißt du, im Grunde bestrafst du dich selber dafür, das du Pso hast, wenn du dich von anderen davon abhalten läßt ins Schwimmbad zu gehen. 

Ich meine, wenn du es wirklich möchtest, dann tu es. Hör auf dich und mach das was dir gut tut.

Ich wünsche dir alles Gute dabei, Martina

oh ja immer wieder der sommer

ich bin meiner ansicht nach einer der leichteren fälle

habe an den beinen große stellen die zwischendurch weil ich immer wieder pule verschorft sind aber

wenn ich privat unterwegs bin und kurze hosen trage da stört es mich nicht wirklich da sind mir die angewiderten unwissenden blicke (meist tatsächlich eher von frauen) von wegen

"was hat die denn da so würde ich ja nicht rumlaufen" blicke sowas von wurscht geworden ich denke mir dabei dann immer nur

"tja puppe, ich kann aber ungeniert und selbstbewusst ungeschminkt das haus verlassen,du wohl anscheinend nicht"

aber auf arbeit (bin Verkäuferin) sieht es nen bissel anders aus

da trage ich stets lange hosen, habe keine zeit dafür jeden kunden aufklären zu müssen, man is nicht ansteckend

habe nur leider zur zeit wieder nen schub an den händen bekommen mit pusteln und meine kollegen sprechen mich dadurch auch vermehrt darauf an und geben immer mal wieder nen nett gemeinten ratschläg zum besten

"hast du schon dis und jenes versucht oder probier es doch mal mit ner allergietablette mir hat es geholfen" ich weiß zwar das sie es nicht besser wissen und einem vieleicht auch helfen wollen aber mich nervt es

ich würde nem krebskranken auch nicht ne asperin vorschlagen weil sie mir geholfen hat (übertrieben ausgedrückt)

 

Wie geht ihr mit Blicken um?

Da ich schon 52 Jahre pso habe, bin ich einiges gewohnt. Ich bin nie in ein Hallen- oder Freibad gegangen.

Schon die Hinweise am Eingang haben mich so geärgert, daß ich mich dem ganzen nicht aussetzten wollte.

Seit anderthalb Jahren nehme ich Cosentyx, seitdem genieße ich die Welt neu.

ABER --im Urlaub in Italien habe ich in einem Supermarkt einen Mann gesehen der sehr stark Pso hatte.

So, und jetzt war ich diejenige die geschaut hat. Nicht weil ich angewidert war, sondern weil ich innerlich

mit mir gestritten habe: spreche ich ihn an, soll ich ihm erzählen was mir geholfen hat, will er es hören?

Wie ihr seht, auch ich, obwohl ich jahrelange Erfahrung habe, bin nicht davor gefeit zu schauen.

Ich habe ihn nicht angesprochen, irgendwie hatte ich den Eindruck es passt nicht.

Danach habe ich mir Vorwürfe gemacht. Warum habe ich geschaut, was denkt er jetzt?

Was hättet ihr an meiner Stelle gemacht?

Gruß Tessa

Gute Frage. Ich habe auch schon öfter im Alltag Leute mit schwerer Schuppenflechte gesehen. Aber ansprechen... das habe mich dann auch nie "getraut". Eben weil, wie du es ausdrückst: Es passte nicht. Im Alltag ist das ja meist im Supermarkt, in Bus und Bahn – also da, wo noch viele Leute drumherum sind.

Dabei, jetzt wo du's sagst... Ich könnt ja immer ein Zettelchen oder eine Visitenkarte mit dem Hinweis aufs Psoriasis-Netz dabei haben und sie jemandem einfach mit wenigen Worten zustecken, damit er sich auch nicht so bloßgestellt fühlt.

Gute Idee, Claudia.

So wie dir bzw. euch ist es mir auch schon einige Male gegangen. 

Wenn nicht gerade x -Leute um uns herum waren, habe ich es auch schon mal gewagt, mit dem Hinweis, das ich es auch habe. 

Wenn es aber nicht passt und ich den Eindruck habe, es könnte dem anderen nicht recht sein, darauf angesprochen zu werden, lass ich es ,

aber sicher bin ich mir auch immer nicht, wie ich reagieren soll.

Hallo,

also bei so etwas frag ich mich immer, merken die nicht das es unangenehm ist so betrachtet zu werden und ist denen das selbst nicht unangenehm? Die merken das nicht, oder?

Ist einfach nicht schön so etwas.

Am besten ignorieren, was soll man bei so was ansonsten machen? Vielleicht ein Spruch loslassen, aber dann ist man ja selbst nicht besser als die selbst.

Hallo ihr, ich kann irgendwie beide Seiten verstehen. Ich bin erst seit Kurzem betroffen und dachte mir "so kann ich doch nicht ins Schwimmbad gehen". Werde aber bald in den Urlaub und dann meine ersten Reaktionen sammeln.

Ich habe vorher schon oft Leute mit Psoriasis auf der Straße gesehen und natürlich auch hingesehn und mich gefragt, was das ist und warum das so schlimm aussieht "Behandelt dieser Mensch sich nicht?" Fragte ich mich öfter. Damals wusste ichs nicht besser. Jetzt kenne ich das Außmaß von Psoriasis und verstehe. Ich denke die meißten Leute, die komisch gucken sind entweder erschrocken, und dafür kann man ja wirklich nichts, das ist natürlich dass man sich erschreckt, oder ekeln sich und haben Angst, weil sie nicht wissen was es ist und ob es ansteckend oder unhygienisch ist.

Ich selber habe mit solchen Blicken noch keine Erfahrung gemacht, aber ich denke das beste ist versuchen verständnis für das Verhalten zu haben und es dann zu ignorieren.

Ich dachte mir früher immer, wenn jemand offen damit auf der Straße rumläuft und auch Kontakt mit Dingen hat, wie z.b. beim Einkaufen, dann wird es schon nichts ansteckendes sein. und ich glaube wenn man mit dieser Selbstverständlichkeit rausgehen kann, merken das auch viele Leute. Ich bin gespannt wie das dann bei mir sein wird.

Generell spreche ich, wenn die Situation es erlaubt, Leute an, die entweder sichtbar ein gesundheitliches Problem haben oder ich grüße auch viele Fremde auf der Straße, vor allem wenn ich fühle, dass sie einsam oder traurig sind. Die Leute merken fast alle sehr schnell, dass meine Empathie der Grund für die Kontaktaufnahme ist und nicht aufdringliche Neugier. Bisher waren darum die Reaktionen eigentlich fast alle positiv. Vor vielen Jahren hatte ich zwei entfernte Bekannte mit Pso und ich habe beide darauf angesprochen und sie gefragt, wie sie damit leben. (Damals ahnte ich noch nichts von meiner eigenen Pso, die ich bereits hatte.)

Aktive Seniorinnen in meiner Umgebung, die gut 20-30 Jahre älter sind als ich, gehen mit den Nordic-Walking Stöcken ihre Kilometer, andere schwingen sich auf's Rad, gehen Schwimmen, Tanzen und vieles mehr und die haben oft nicht viel Verständnis für meine "Bewegungsscheu". Manchmal denke ich ganz kurz, dass ich mir wünschte, meine Pso wäre "sichtbarer" und ich müsste mich nicht mit offenen Füßen und entzündeten Sehnen, Muskel und Gelenken herumschleppen, ohne dass meine Erkrankung wirklich sichtbar ist. Natürlich denke ich dann sofort wieder an alle, die mit einer großflächigen Pso zu kämpfen haben, die oft sehr sichtbar ist und ich schäme mich in der Folge für meine Gedanken.

Anders sein ist nichts Schlechtes, aber es braucht Mut und Selbstbewusstsein. Also muss ich selbst erst einmal akzeptieren, dass ich nicht der Norm entspreche und lernen, mich selbst so zu mögen wie ich bin. Das kann eine ganze Weile dauern, wenn man das nicht schon in der Kindheit gelernt hat, aber es ist lernbar. Es wird auch immer Menschen geben, die einen gerade darum auch mögen oder lieben.

Bearbeitet (16. November 20187 J. von tira)

Es hat eine Weilchen gebraucht, aber mir ist es mittlerweile relativ egal. Ich weiß einfach, das jeder neugierig ist und die meisten das Gesehenen abends bereits vergessen haben. So what.

Ich habe Schuppenflechte an den Füßen, Händen und Fingernägel ganz doll. Mittlerweile habe ich gelernt die Hände nicht mehr zu verstecken obwohl es trotzdem auch Mal Tage gibt wo ich nur mit Händen in den Taschen rumlaufe da ich mich sehr beobachtet fühle. Was die Füße angeht ..trage ich nur im privaten Umfeld offene Schuhe (im Sommer) sonst immer nur Turnschuhe... da ist die Hemmschwelle noch zu groß barfuß oder mit Sandalen rumzulaufen ... oder mich annen Strand zu legen ( bin ja Küstenkind) ...vor Jahren hörte ich Mal den Spruch....ich geb dir nicht die Hand...du weißt warum...(fand ich sehr verletzend... Da die Person auch noch andere dazubringen wollte mir auch nicht mehr die Hand zu geben) heute steh ich drüber aber den Satz werde ich trotzdem nie vergessen.

vor einer Stunde schrieb AnjaH:

ich geb dir nicht die Hand...du weißt warum...

Na, da kannst du wirklich froh sein! Wer will so nem Menschen die Hand geben. Gut, dass du darüber hinweg bist.

 

vor einer Stunde schrieb AnjaH:

...sonst immer nur Turnschuhe... da ist die Hemmschwelle noch zu groß barfuß oder mit Sandalen rumzulaufen ... oder mich annen Strand zu legen ( bin ja Küstenkind) ...

Wobei Licht und Luft so gut für deine Füße sind!

Es kann ja immer was geben, was andere Leute zum glotzen bringt. Sobald man aus "der Norm" schlägt, sind andere Menschen neugierig. Ob das nun Flecken einer Pso oder Behinderungen sind, zu groß, zu klein, zu dick zu dünn...., falsche Klamotten an oder man verhält sich nicht wie erwartet.

Man muss sich klar machen, dass Blicke letztlich nur Blicke sind, Worte nur Worte. Da liegt es völlig in meiner "Macht" was ich damit mache. Vor vielen Jahren, ich war noch keine 20, meinte eine Kollegin "Ist der Ruf erst ruiniert, lebt sich's endlich ungeniert". So halte ich das seitdem und kann's nur jedem empfehlen. 😉

 

vor 7 Stunden schrieb sia:

 

Wobei Licht und Luft so gut für deine Füße sind!

 

Das ist wohl war ... wenn ich Zuhause bin Laufe ich grundsätzlich barfuß ...

Unwissende ungehobelte Bademeister mal ausgenommen, bin ich doch der Ansicht, dass der größte Teil der psychischen Komponente hausgemacht ist. Wenn man sich durch mehrmaliges Eincremen oder andere Maßnahmen so auf seine Krankheit fixiert, dass man gar nicht mehr glauben kann, dass es anderen überhaupt nichts ausmacht, dann kommt man eben auf die Schiene, bereits Angst vor den Reaktionen anderer zu bekommen. Man kann sich auch in eine soziale Phobie reinsteigern.

Ich bin monatelang mit Flecken mitten im Gesicht rumgelaufen und es gab drei Personen, die mich abgesehen von meinem Dermatologen drauf angesprochen haben: Meine Ärztin, die mit ihrem Medikament die Schuppenflechte ausgelöst hat, mein Friseur und meine Apothekerin, die feststellte, dass ja nun schon gar nichts mehr zu sehen ist. Angeekelt geguckt hat eine Frau im Bus, als ich mich gedankenverloren an der Schläfe kratzte und die Schuppen rieselten ... 

Das war es. Alle anderen sind sehr anständig mit mir umgegangen, auch im Badeurlaub. Deshalb verstehe ich auch solche Umfragen nicht, ob man ausgegrenzt würde wegen Schuppenflechte. Wenn man so etwas gefragt wird, dann verändert sich die Wahrnehmung und man beginnt, darauf zu achten und dann erst fühlt man sich ausgegrenzt. Das sollte man sich auch mal vor Augen führen.

Hallo, 

 

Es geht nicht anders. Als Kite Lehrer musst du dich zeigen und allen ist es egal. Richtig gute Entscheidung einfach zu sein und zu zeigen was ist. LG und alles ist gut.