Ich habe vom Hautarzt das Clarelux Mousse bekommen. Vorher eine wesentliche Schwächere Kortison Salbe die nix gebracht hat.

 

Dachte eigentlich, dass er mir eine "etwas" stärke Salbe gibt. Oder das ich ein spezielles Shampoo bekomme.

Aber ich habe dieses Mousse bekommen. Eine Erklärung zur Anwendung gab es nicht. Auch nicht wie lange ich das Zeug benutzen soll.

 

Also den Beipackzettel studiert:  Mousse auf die trockene Kopfhaut auftragen. Die Haare nicht waschen. 

 

??? Wann kann man sich den Haare waschen? 12 Stunden später?

 

Wenn ich den Beipackzettel befolge, muss es Morgens und Abends aufgetragen werden. Wo bleibt noch die Zeit zum Haare waschen. Ich versteh das nicht.

 

Häufige Nebenwirkung: Brennen der Kopfhaut.

 

Hmm...ich habe offene Wunden....wie mag es dann bloß brennen? Meine Kopfhaut brennt momentan auch ohne Mousse. Einfaches Haare waschen treibt mir die Tränen in die Augen.

Wie war das bei Euch gewesen?

 

Ich habe öfter gelesen, dass es gut helfen soll aber nach dem Absetzen schlimmer wieder kommt. Was sind Eure Erfahrungen dazu?

 

Bin unsicher und weiß nicht, ob dies alles der richtige Weg ist. Mein Immunsystem ist am toben und ich glaube, dass die Psoriasis sich nicht so schnell klein kriegen lässt. Die Gelenke geben auch keine Ruhe.

Jede Nacht kühle ich ein anderes Gelenk. Ich warte noch auf die Wirkung vom Cosentyx (seit 7 Wochen). Ich vermute, dass Cosentyx eine Null Nummer wird und es nächsten Monat abgesetzt wird.

 

Darum bezweifel ich, dass Clarelux der richtige Weg ist. Eine Verschlimmerung kann ich mir nicht mehr leisten.

 

Wenn es einmal drauf ist, dann ist es zu spät. Darum würde ich gerne vorher Eure eigenen Erfahrungen hören.

 

 

Puh, das hört bei dir ja gar nicht mehr auf...

Das mit den offenen Wunden klingt auch gar nicht gut, finde ich... Und ich finde es unglaublich, dass du mit solchen Wunden keinen Not-Termin in einer Klinik bzw. bei einem anderen Hautarzt bekommst !!!

Dass Cosentyx so gar nicht bei dir wirkt finde ich auch TOTAL seltsam, denn hier im Forum wird ja viel über dieses neue Medikament berichtet...

https://www.psoriasis-netz.de/forums/forum/136-cosentyx/

Das tut mir wirklich sehr leid, Arnhild. Mir fällt da ehrlich gesagt gar nichts mehr dazu ein !!! Auch zu deiner anderen Antwort auf meine Nachricht.

Hoffentlich meldet sich jemand bei dir wegen dem Schaum und beantwortet vor allem die Frage, ob man den auf offene Haut auftragen kann, darf oder was auch immer.

Liebe Grüße

Das muss ich richtig stellen.

 

Das Cosentyx hatte geholfen. Ich hatte 4 Spritzen bereits drin. Die Wirkung war bombastisch. Eine völlig freies Hautbild und keine Gelenkentzündungen mehr.

 

Und dann musste ich wegen einer Nasen-Nebenhöhlen Vereiterung kurzfristig aussetzen.

Und dann kam alles ins Rollen. Diese Unterbrechung war fatal.

 

Ich habe weiter gespritzt aber nach jeder Spritze den nächsten Infekt bekommen und wieder pausieren. Ich konnte mir bisher keinen Wirkungsspiegel aufbauen. Weil ich sofort mit einem Infekt reagiere.

Das hatte ich noch bei keinem anderen Biological. Die meisten habe ich prima vertragen und sie haben lange gut gewirkt.

Es ist bekannt, dann ein Aussetzen von Cosentyx die Schuppenflechte erst richtig ins Rollen bringen kann. Und dies ist bei mir leider passiert.

 

Irgendwo habe ich von einer Studie gelesen.

90% vertragen es gut und das Medikament ist ein Segen

10% setzen Cosentyx nach 12 Wochen ab.

Davon 5% weil es nicht ausreichend wirkt und 5% wo es zu Nebenwirkungen kommt oder die PSA sich verschlechtert.

Ich lese hier viel rum. Und immer wieder fällt mir auf, dass es noch andere Behandlungswege gibt. Andere Salben, spezielle Shampoos usw.

Das habe ich alles nicht angeboten bekommen. Von einer mittel starken Salbe direkt zu Clobetasolpropionat.

 

Da muss es doch auch andere Dinge geben.

 

Der Hautarzt brennt darauf mir ein anderes Biological zu geben. Vielleicht gibt er sich deshalb nicht so viel Mühe.

 

Aber ich werde eine evtl. Änderung der Therapie niemals mit diesem Hautarzt machen. Ich habe Null Vertrauen in diesen Mann. Das mache ich mit der Rheumatologin.

Ah okay...

 

Die Nebenwirkungen bei dir sind aber echt krass. Das tut mir wirklich sehr leid !!! Nach so langer erfolgreicher Therapie so etwas - ich drücke dir alle Daumen, dass diese Creme und dieser Schaum helfen !!!!!!

 

Ops, das hat sich jetzt überschnitten...

 

Mhm, das Clobetasolpropionat ist ja dazu auch noch antiallergisch - vermutet er bei dir eine allergische Reaktion ? Hat er darüber etwas gesagt ?

 

Also, für mich klingt das alles wirklich schräg und ich lese das auch zum ersten Mal. Deine Idee mit der Rheumatologin ist sicher gut!!!! Vielleicht rufst du ja doch nochmal bei dem neuen Hautarzt an und schilderst das mit den offenen Wunden, deinen extremen Schmerzen ? Vielleicht bekommst du doch früher einen Termin ???

 

Was ich ganz vergessen hab zu fragen - kennst du deinen "Auslöser" der Psoriasis pustulosa und der PSA ? Hattest du damals eine Virus- oder Bakterieninfektion ? Weißt du das zufällig ?

 

Ganz liebe Grüße

Bearbeitet (8. Juni 201610 J. von HLA-B27)

Weiß ich leider nicht.

 

Meine Geschwister (4 an der Zahl  ) haben alle Morbus Crohn und ich habe die PSA bekommen. Scheint damit im Zusammenhang zu stehen. Sind ja alles Autoimmunerkrankungen.

 

Mit 16 Jahren hatte ich zum ersten Mal gefüllte Bläschen. Hat niemand ernst genommen. Die ersten Krusten auf den Kopf. Ist nicht schlimm. Nur nicht daran kratzen.

Dann kamen Gelenkschmerzen. Hat niemand Ernst genommen. In den Alter gibt es so was nicht. Soll mehr Sport treiben.

 

Ich musste 23 Jahre alt werden, bevor ein pfiffiger Hausarzt auf dem platten Land, mir Blut abgenommen hat. Da hatte ich zum ersten und zum einzigen Mal einen Rheumafaktor im Blutbild.

Sofort in die Rheumaklinik. Da brach die Pustulosa richtig aus. Mein Körper war übersäht.

 

Glück im Unglück. Ich hatte endlich eine Diagnose.

 

Ja, das mit dem "hat niemand ernst genommen + nicht kratzen" kenne ich

 

Puh... Das ist schon echt heftig, Arnhild !!! Ich hoffe wirklich sehr, dass vielleicht auch die Rheumatologin was für dich tun kann... Hat sich dich denn schon so gesehen mit den offenen Wunden?

 

Liebe Grüße

 

PS. Schau mal, was ich gerade gefunden habe: http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/16875-auaaa-wie-kann-man-denn-die-wunden-heilen/

Vielleicht ist darin eine Info enthalten, welche dir helfen könnte... Vor allem Beitrag #2 finde ich interessant...

Bearbeitet (8. Juni 201610 J. von HLA-B27)

Hallo arni,

 

ich habe Clarelux Schaum für meine Kopfhaut. Ich habe das einmal am Tag direkt auf den Kopf "gesprüht", bis sich ein kleiner Ball gebildet hat und dann mit Händen eingerieben. Unabhängig vom Duschen. Bei mir war das nur angenehm, das Jucken wurde sofort weniger. Man sollte den Schaum nicht direkt auf die Hände geben, da er sofort schmilzt. Ich nehme einfach an, dass Dein Mousse mein Schaum ist, zumindest habe ich im Internet unter Mousse nur französische Produkte gefunden. Ich würde nicht direkt danach die Haare waschen, damit der Wirkstoff an der Haut bleibt.

 

Hast du Clarelux schon ausprobiert und wenn ja, wie war es für Dich? Ich selber habe nur Gutes zu berichten.

 

Viele Grüße und alles Gute,

ichbingi

Hallo Arni,

 

ich benutze Clarelux seit einiger Zeit ca 1-2 mal / Woche. Ich trage das Mousse meist morgens auf , am Abend dann Olivenöl obendrauf und erst am nächsten Morgen wasche ich mir die Haare.

So hat man das in der Klinik auch gemacht. Ich habe gute Erfahrung mit dieser Methode gemacht.

Anfangs hat es bei mir auch gebrannt, wg offener Stellen, war aber auszuhalten und hat auch bald nachgelassen.

Clarelux ist nicht sichtbar und auch nicht fettig....also absolut alltagstauglich

 

 

Viel Erfolg

 

lg Distel

Danke für Eure Antworten.

 

Ich habe den Hautarzt gestern gewechselt. Die neue Hautärztin hat mir verboten im jetzigen Zustand der Kopfhaut dieses Mousse zu benutzen.

 

Genau, es wie bei Euch ein Schaum. Ich habe dieses Zeug jetzt erst mal weggepackt. Aber gut zu wissen, wie ich es anwenden muss oder das es die Haare nicht verkleben. Man kann anschließend arbeiten gehen.

Ich könnte mir vorstellen, dass es zu einem späteren Zeitpunkt noch zum Einsatz kommt.

Bearbeitet (10. Juni 201610 J. von arni)

Shampoos bekommt man so gut wie nie mehr verordnet. Ich würde ein Teerpräperat wählen, wobei es kaum noch welche gibt. Ggf. bekommst Du ein Privatrezept dafür. Die Shampoos mit Urea können die Kopfhaut zusätzlich reitzen, ich verwende sie nicht mehr. Das Sorion-Shampoo ist sicher toll, die Zusammensetzung auch der Creme/Salbe hört sich gut an. Ich benötige für meine Haut zzt. nichts, sonst hätte ich sie mir auch mal besorgt. Für meine Haare habe ich früher und heute ohne Pso keine Billigshampoos benutzt, zusätzlich achte ich auf die Inhaltsstoffe. Bin auch Allerigiker, da muss man eh aufpassen. Ich mag die Shamoos der Fa. Ducray und von Eubos.

Übrigens ist der Rheumafaktor nicht ein Wert der die PsA anzeigt, ich habe ihn erst seitdem ich auch Arthrose habe. Das wissen viele nicht und früher wurden viele mit PsA deswegen als Hypochonder eingestuft, kein Rheumafaktor....kein Rheuma.

 

Gruß Lupinchen

Bearbeitet (10. Juni 201610 J. von Lupinchen)

Es gibt noch Tarmed ( 4% Teer) vom Hautarzt auf Kassenrezept verordnet.

Ich weiss,dass der Rheumafsktor nicht mit der PSA zu tun hat.

Manchmal fragt man sich, was zuerst da war.

Die Henne oder das Ei.

Es ist auf jeden Fall hilfreich, wenn der Wert positiv ist. Das erspart einem doch recht viel Ärzte Tourismus.

Und es stimmt, viele Rheumatologen bestehen immer noch darauf. Das finde ich echt traurig.

Muss mir noch eine neue Handcreme suchen.

Meine Hände sind im Moment recht spröde.

Von den Shampoo habe ich hier oft gelesen.

Ich mache jetzt eins nach dem anderen.

Ich bin kein Mensch, der Ärzten einfach vertraut. Und Tierärzten traue ich gar nicht.

Doch manchmal muss man mit einem Arzt auch erst warm werden und sich besser kennenlernen.

Bin jetzt brav und befolge die Anweisungen der neuen Hautärztin.

Es gibt noch Tarmed ( 4% Teer) vom Hautarzt auf Kassenrezept verordnet.

....danke so muss ich nicht nachlesen/suchen  wobei ich es zzt. nicht brauche. Mit den Teersalben kam ich immer super zurecht, am besten war die aus Bad Bentheim, Shampoos habe ich nur am Anfang mal benutzt. Bin mit Kopfpso gestartet .

 

Lg. Lupinchen

Ich würde versuchen von der Kortisonsalbe wegzukommen, da ich die Nebenwirkungen nicht besonders optimal finde.

Würde es ebenfalls mit einer Teersalbe versuchen.

Am 8.6.2016 um 15:49 schrieb arni:

Ich habe vom Hautarzt das Clarelux Mousse bekommen. Vorher eine wesentliche Schwächere Kortisonsalbe die nix gebracht hat.

Dachte eigentlich, dass er mir eine "etwas" stärke Salbe gibt. Oder das ich ein spezielles Shampoo bekomme.

Aber ich habe dieses Mousse bekommen. Eine Erklärung zur Anwendung gab es nicht. Auch nicht wie lange ich das Zeug benutzen soll.

Also den Beipackzettel studiert:  Mousse auf die trockene Kopfhaut auftragen. Die Haare nicht waschen.

??? Wann kann man sich den Haare waschen? 12 Stunden später?

Wenn ich den Beipackzettel befolge, muss es Morgens und Abends aufgetragen werden. Wo bleibt noch die Zeit zum Haare waschen. Ich versteh das nicht.

Häufige Nebenwirkung: Brennen der Kopfhaut.

Hmm...ich habe offene Wunden....wie mag es dann bloß brennen? Meine Kopfhaut brennt momentan auch ohne Mousse. Einfaches Haare waschen treibt mir die Tränen in die Augen.

Wie war das bei Euch gewesen?

Ich habe öfter gelesen, dass es gut helfen soll aber nach dem Absetzen schlimmer wieder kommt. Was sind Eure Erfahrungen dazu?

Bin unsicher und weiß nicht, ob dies alles der richtige Weg ist. Mein Immunsystem ist am toben und ich glaube, dass die Psoriasis sich nicht so schnell klein kriegen lässt. Die Gelenke geben auch keine Ruhe.

Jede Nacht kühle ich ein anderes Gelenk. Ich warte noch auf die Wirkung vom Cosentyx (seit 7 Wochen). Ich vermute, dass Cosentyx eine Null Nummer wird und es nächsten Monat abgesetzt wird.

Darum bezweifel ich, dass Clarelux der richtige Weg ist. Eine Verschlimmerung kann ich mir nicht mehr leisten.

Wenn es einmal drauf ist, dann ist es zu spät. Darum würde ich gerne vorher Eure eigenen Erfahrungen hören.

Ja bei mir das gleiche.Ich weiß nicht wie lange soll ich das Schaum auftragen,und wann waschen? Die machen nur Experimente, eine Teufelskreis. Clarelux Schaum.