Hallo zusammen,

 

bin neu hier im Forum, 34 und männlich. Ich möchte einfach mal meine Geschichte erzählen und meinen Krankheitsverlauf und Erfahrungen teilen, eventuell hilft es ja anderen:

 

Mitte Mai, also vor knapp vier Monaten, hat meine Hand angefangen zu jucken, danach kamen gleich feuchte Bläschen und die Haut wurde rissig. 2 Wochen später das gleiche an den Füßen. Der Dermatologe diagnostizierte ein Handekzem und verschrieb mir Kortisonsalbe und Tabletten. Die Tabletten haben gewirkt, danach kam aber alles wieder zurück. Also bin ich Ende Juli (das waren dann etwa 2 Monate nach Krankheitsbeginn), in die Hautklinik München, die ebenfalls ein Handekzem diagnostizierte und mich in die Tagesklinik nahm. Zu diesem Zeitpunkt haben die Hände fürchterlich gejuckt, so dass ich nachts nicht schlafen konnte. In der Klinik bekam ich eine Creme PUVA-Behandlung und Kortisonsalbe.

 

Die PUVA hat dann erst nach ca. 15 Bestrahlungen gewirkt und die Bläschen sind verschwunden. Gleichzeitig hat es mit Beginn der PUVA-Behandlung auch aufgehört zu jucken. Allerdings sind die Symptome nicht komplett verschwunden. Soll heißen: Ich hatte noch verhornte Haut und Rötungen an Händen und Füßen, wohlgemerkt ging man immer noch von einem Handekzem aus und man wollte mit Toctino geben, weswegen ich mit dem Oberarzt sprechen musste. Bei dieser Gelegenheit hat der dann die Diagnose gekippt und eine PP daraus gemacht und mir in diesem Zuge Neotigason nahegelegt. Es wurden mögliche Risiken und Nebenwirkungen detailliert besprochen und ich habe mich FÜR die Behandlung entschieden, einfach aus dem Grund, dass ich alles versuchen möchte, das Ding komplett los zu werden. 

 

Jetzt nehme ich seit drei Wochen Neotigason (3 x 10mg jeden Morgen, was auch eine recht geringe Dosis ist) und sehe auch die ersten Erfolge. Die Füße sind quasi frei von allem, auch von Hornhaut, da die sich komplett schält. An den Händen war ich für 2 Wochen völlig frei von Symptomen, mittlerweile schält sich dort auch die Haut. Aber es juckt nichts, ich habe keinerlei Bläschen und freue mich einfach darüber, ansehnliche Hände zu haben. Nebenwirkungen halten sich bisher in Grenzen, wie viele andere auch habe ich vermehrtes Schwitzen, Kopfschmerzen und fühle mich schlapp. Blut wurde bisher einmal abgenommen und die Werte hatten sich kein bisschen verändert, der nächste Termin ist nächste Woche. Alles in allem bin ich also sehr zufrieden mit der momentanen Situation.

 

Ich möchte noch kurz loswerden, dass es klar ist, dass Neotigason bei allen unterschiedlich wirkt und auch teils heftige Nebenwirkungen hervorruft, auch ich habe mir das gut überlegt. Das Mittel allerdings als "Teufelszeug" oder "Chemotherapie" zu bezeichnen, finde ich vielen anderen Betroffenen gegenüber unfair. Man sollte sich beraten lassen, die Risiken einschätzen und dann selbst entscheiden, ob man es nehmen möchte. Momentan komme ich gut klar damit, falls sich etwas ändert oder die Nebenwirkungen heftiger werden würde ich auch nicht zögern es abzusetzen.

 

Generell hat es auch bei mir eine Weile gedauert, das Ganze psychisch zu verarbeiten. Ich muss zugeben, dass das schlimmer war als der "normale" körperliche Zustand. Mit hat geholfen, mit Freunden, Familie und vor allem meiner Partnerin darüber zu sprechen. Wenn man das Psychische mal durch hat, ist einiges im Zusammenhang mit der Krankheit einfacher. Auch habe ich in der Klinik Fälle von Schuppenflechte gesehen, wo ich mir dachte, dass ich mit meinen "Wehwechen" an Händen und Füßen wirklich noch glücklich schätzen kann (das soll in keinster Weise abwertend gegenüber diesen Fällen klingen).

 

So, ich werde versuchen, Euch auf dem Laufenden zu halten wie es mir ergeht und vor allem, was die Therapie mit dem Neotigason bewirkt.

 

VG

hallo zusammen und wieder ein kurzes update:

 

bin seit 2 wochen dabei, nur noch jeden zweiten tag eine tablette á 10mg zu nehmen. das hautbild hat sich etwas verschlechtert, aber wirklich nur minimalst, so dass ich eigentlich recht zufrieden bin.

 

- nebenwirkungen sind weg

- hautbild: kann ich mit leben

in der klinik sagte man mir, dass ich NICHT an psoriasis pustulosa palmaris plantaris (PPPP) leide, sondern lediglich an der pustulosa palmaris plantaris (PPP). diese äußert sich wohl in fast identischen symptomen wie die PPPP, allerdings fehlen jegliche weitere psoriasis stellen am körper, sprich man hat die symptome ausschließlich an den händen und füßen. außerdem sind die krankheiten wohl doch sehr unterschiedlich (dazu fehlt mir aber das fachwissen).

auslöser könnte wohl eine chronische mandelentzündung gewesen sein (würde zeitlich ziemlich gut passen), weswegen ich anfang märz zum HNO-Doc gehe. falls der das bestätigt, müssen die mandeln wohl raus, was aber nicht unbedingt eine heilung der symptome an der hand mit sich bringen muss, aber es gibt studien, bei denen sich eine klare verbesserung einstellte.

im anhang mal noch meine hände, die füße sehen eigentlich identisch aus von den symptomen her. ich bin sehr zufrieden und vielleicht macht das auch anderen mut.

ein erholsames WE allen und viele grüße

 

 

hallo zusammen, mal wieder ein kurzes update:

ich bin jetzt seit 5 wochen ohne das neotigason (acitretin), nachdem ich die 4 wochen davor nur noch jeden zweiten tag eine tablette mit 10 mg genommen habe. Seitdem fühle ich mich definitiv besser, das Hautbild ist genauso wie mit dem Neotigason. Könnte besser sein, könnte natürlich auch viel schlechter sein. Alles in allem bin ich zufrieden.

Der HNO-Arzt meinte, die Mandeln sehen aus, als ob sie häufig entzündet waren, momentan aber nicht entzündet sind. Rachenabstrich zeigte ein Bakterium, er hat mir Antibiotika gegeben, es hat dahingehend gewirkt, dass meine Heiserkeit weg ist (die hatte ich eigentlich andauernd in den letzten 5 oder 6 Monaten).

Momentan nehme ich Daivonex Creme, auch wenn die laut Packungsbeilage nicht bei einer pustulösen Psoriasis angezeigt ist. Da verstehe jemand die Ärzte...

Was ich nach wie vor habe, sind schwitzende, feuchte Hände und Füße. Gerade die Füße sind so, dass meine Socken abends extrem nass sind. Eventuell kennt das ja jemand und hat einen tollen Tip, was ich da machen kann.

So viel von mir,

viele Grüße

Philipp 

mal wieder ein update von mir:

derzeit keine medikamente und keine cortison-creme, lediglich pflegecreme (ureahaltig) für die hände und füße. meine haut ist seit mehreren wochen erscheinungsfrei, ich hatte auch eine szintigraphie zur abklärung meiner rücken- und schulterschmerzen, jedoch ohne einen befund und mit absolut normalem bild. also definitiv keine entzündung im körper, scheinen dann doch die "normalen" verschleißerscheinungen zu sein. 

ich bin gespannt wie es weitergeht, werde erst wieder in die hautklinik gehen, falls sich das hautbild verschlechtert, aber momentan ist alles super, ich kann es gar nicht so richtig glauben.

Hallo,

bin noch ganz neu im Forum und habe Eure Beiträge mit viel Interesse gelesen. Ich leide seit mehr als 1,5 Jahren an PPP an den Füßen und seit ca. 3 Monaten auch an den Händen. Diagnose der Hautärztin: erblich bedingt und ausgelöst durch Streß.
Seitdem benutze ich abwechselnd Soderm und Betagalen Lotion und zur Pflege DAC Basiscreme.
Ich habe bereits einige gute Hinweise in Euren Beiträgen gefunden und falls die empfohlenen Cremes und "Hausmittel" wie Omega-3-Fettsäuren nicht eine baldige Verbesserung bringen, werde ich meinen Arzt auch einmal auf Cosentyx ansprechen.

VG und noch einen schönen Feiertag
 

Soderm und Betagalen  sind Kortisoncremes. Die solltest du keinesfalls dauerhaft anwenden. Ich nehme täglich 2 Omega-3-Kapseln und ein Präparat aus Magnesium, Calcium und D3. Ich denke das hat auch eine Auswirkung auf die Haut.

Hallo zusammen,

ein kurzes Update (falls noch jemand mitliest):

Da ich vor 6 wochen papa geworden bin, habe ich schlagartig mit der kortison creme aufgehört, die ich noch ab und zu gecremt habe (2 mal / woche).

ergebnis: meine haut ist momentan tip top, etwas trocken, aber keine pusteln oder blasen.

allerdings habe ich derzeit etwas gelenkschmerzen in der schulter und im unteren rücken, weswegen ich in das rheumazentrum geschickt wurde. hab dort termin ende november, es steht eine verdachtsdiagnose auf einen morbus still, der allerdings extrem selte ist und deswegen noch bestätigt werden muss. 

interessant: ich habe schon seit ca. 15 jahren probleme mit einem backenzahn, der jetzt aufgrund einer entzündung entfernt werden muss (hatte dort bereits eine wurzelbehandlung). es gibt ja auch fälle, bei denen eine pustulosis aufgrund einer herderkrankung (mandeln, zähne) besteht. ich bin gespannt, ob die entfernung des zahnes etwas bringt.

schöne feiertage allen, viele grüße

Dann herzlichen Glückwunsch Papa. Sicherlich hast du durch die Vaterschaft positiven Stress. Kann sich auch auf die PSO auswirken. An die Verbindung mit Zähnen kann ich persönlich nicht so recht glauben, weil ich schon etliches an Zahnersatz habe und die PSO bei mir erst viel später aufgetreten ist, als ich die Brücken bekommen habe. Eine Verbindung zu den Mandeln soll es geben. Habe meine schon mit 7 Jahren entfernt bekommen, kann also dazu nix sagen.

hallo, mal wieder ein kleines update von mir:

im november wurde mir der zahn gezogen, danach eine rasche verbesserung der gelenkschmerzen, allerdings immer noch leichte wehwehchen.

im januar wurde dann bei der vorbereitung für das implantat eine zyste in der kieferhöhle entdeckt, die auch direkt rausoperiert wurde. danach gingen die gelenkschmerzen wie auf knopfdruck weg. und: meine haut sieht aus wie neu gemacht seitdem, kein vergleich zu vorher. ich freue mich jetzt einmal nicht zu früh und rechne noch immer mit einem rückfall...allerdings habe ich schon ein wenig hoffnung, dass es das bei mir gewesen sein könnte. 

das würde hierzu passen:

https://www.enzyklopaedie-dermatologie.de/dermatologie/pustulosis-palmaris-et-plantaris-4612

merke: es ist keine PSO, sondern eine eigenständige erkrankung mit folgender prognose:

Abheilung nach Fokussanierung.

der fokus scheint saniert. ich halte euch auf dem laufenden.

 

 

kurzes update (falls es noch jemanden interessiert):

nach wie vor keine pusteln, wender an händen noch an füßen. auch die gelenke schmerzen nicht und ich kann wieder "normal" sport treiben. mittlerweile bin ich 8 monaten ohne kortisoncreme und anderen medikamenten. werde demnächst mal in die hautklinik (auch dort war ich seit 8 monaten nicht mehr) und nach deren meinung fragen. momentan bin ich aber einfach nur glücklich.

Das sei dir gegönnt elpuno und ich hoffe dem Baby geht es auch gut. Genieße die Zeit.

Also, falls es jemanden interessiert: Ich bin immer noch beschwerdefrei. Meine Hände und Füße sehen aus, als sei niemals etwas gewesen. Meine Gelenkbeschwerden sind weg, als sei nie etwas gewesen. Ich war jetzt seit November 2017 nicht mehr in der Hautklinik, weil es einfach keinen Grund dafür gibt.

Ich bin mittlerweile davon überzeugt, dass meine Haut- und Gelenkbeschwerden letztlich von dem entzündeten Zahn kamen. Falls ich mal Zeit finde, werde ich das in der Hautklinik nochmal klären - ein befreundeter Rheumatologe und der Zahnarzt, der mir den Zahn gezogen hat, kennen auf jeden Fall solche Fälle.