Huhu,

habe mich gerade mal hier angemeldet, nachdem ich selbst nach ausgiebiger Suche nichts darüber gefunden habe.
Meine Pso habe ich seit 2 Jahren auf der Kopfhaut und seit nun einem Jahr(aufgrund eines Ausschlags zu Beginn) nun auch an allen anderen Körperstellen. Nachdem ich mehrere Klinikaufhenthalte durch hatte und sich selbst nach größter Bemühungen nichts verbessert hat, nehme ich seit Oktober Fumaderm. Bin jetzt bei 2-2-2 , habe keine Nebenwirkungen bis auf diesen Juckreiz. Es beginnt in der Regel mit einem Flush, ich bin rot, verspüre Hitzewallungen. Das geht dann so um die 20min, dann setzt der Juckreiz ein. Oft werde ich schon durch den Flush wach. Denn dieser brennt ungemein. Der Juckreiz dauert in der Regel 1-2 Stunden an, wobei 1 Stunde davon sehr schlimm ist. Ich liege im Bett, wälze mich, weine , schreie, es juckt als würde man mich Foltern. Mein Partner haelt mich oft fest, da ich mir sonst alles blutig kratzen würde. Die Arme, die Beine, Bauch, Rücken, einfach alles juckt. Ich kann gar nicht anders als dann zu kratzen, dann brennt es natürlich noch mehr. Das einzige was mir bisher half, war eine kalte Dusche, jedoch wird das jucken nach dem Duschen nur noch intensiver, weshalb ich auch seit knapp 3 Monaten nicht mehr richtig dusche sondern nur noch in kurzen Abständen wasche.

Soviel zum Problem. Meine direkte Frage waere jetzt ob ich was dagegen tun kann? Denn so kann ich das einfach nicht mehr. Am liebsten würde ich mich wenn das anfaengt aus dem Fenster stürzen. Mein Leben scheint mir nach 10min dieser Qual nicht mehr lebenswert. Ich würde naemlich sonst Fumaderm heute absetzen.

Probiert habe ich schon diverse Waschmittel. Ich benutze zur Zeit weder Parfüm noch Seifen. Habe schon versch. (auch medizinische) Salben, Cremes, Feuchtigkeits- und Fettlotionen probiert. Das macht entweder nichts besser oder nur schlimmer. Fumaderm mit/zwischen/nach dem Essen einnehmen, Milch, Kakao, alles auch schon probiert.

Abgesetzt hab ich bisher nicht, da ich es sonst gut vertrage und meine Pso seither schon viel viel besser geworden ist. Normalerweise seh ich nach 2 Wochen wo es trotz Cremes wuchert, viel schlimmer aus. Dann hab ich überall offene Hautstellen, welche mir beim sitzen oder liegen aufreißen. Kleidung tragen wird eine Qual. Deshalb will ich wirklich ungern absetzen.

LG

Elli

Hallo Elli.

Rede unbedingt mit deinem Dermatologen darüber.

Gute Besserung

Wolle

vor 43 Minuten schrieb VanNelle:

Hallo Elli.

Rede unbedingt mit deinem Dermatologen darüber.

Gute Besserung

Wolle

Werde ich morgen auch machen. Dachte nur es gäbe eventuell eine akutlösung für den Fall

Danke

Elli =)

Sorry, aber aufgrund deinen beschriebenen Nebenwirkungen würde ich davon keine einzige Tablette mehr nehmen. Auch wenn sich dein Hautbild verbessert hat. Wenn man dich festhalten muss damit du dich nicht blutig kratzt, du nicht mehr vernünftig duschen kannst weil sonst der quälende juckreiz beginnt und dir dein Leben nicht mehr lebenswert erscheint???????

Ich kann hier nur für mich sprechen. Aber für mich wäre sofort Schluss mit dem Zeug!!!!!

Hallo Elli,

ich würde dringend mit dem zuständigen Arzt sprechen. Absetzen ohne Rücksprache sollte man nicht, aber ich würde mich an deiner Stelle weigern Fumaderm weiterhin zu nehmen. Ich habe es anfangs auch genommen, ich bin auch heute noch bereit gewisse Nebenwirkungen in kauf zu nehmen, wenn ein Mittel hilft. Aber diese Nebenwirkungen sollte dein Leben nicht so sehr einschränken und Auswirkungen haben. Das ist es echt nicht Wert. Was bringt es dir wenn deine Haut gut ist, aber die Nebenwirkungen so extrem sind? 

Es gibt andere Mittel, versuch lieber was anderes.

Bis dahin alles Gute und halte uns auf dem Laufenden

Hallo Elli,

ich kenne einen ähnlichen Flush mit Hitzewall und anhaltenen Jucken bei mir dauerte dies meistens eine halbe Stunde bis Stunde.

Dies kam jedoch sehr unregelmäßig  vor, ungefähr 1x im Monat aber immer wenn ich davor geduscht habe.

Habe mir dann angewöhnt sofort nach dem Duschen die Haut mit dem Handtuch abzutupfen, dies half ganz gut.

Hoffe dir ein wenig damit weiter zu helfen.

Danke für die Antworten.

Werde wohl morgen mal mit meinem Dermatologen reden und ihm das ebenfalls so schildern und sagen, dass ich Fumaderm nicht mehr weiter nehmen möchte bzw. es nicht kann. Mal schauen was sich dann ergibt. Habe halt lange durchgehalten, da der Leidensdruck mit der Pso schon recht hoch war. Aber es gibt ja noch andere Lösungen.

Danke für die Wünsche.

Elli

Eben, es gibt ja zum Glück noch Alternativen. Lass dich dahingehend einfach mal beraten. Ich bin z.b. auch erst durch Dritte auf Cosentyx gekommen und kann es nun bald anfangen zu nehmen. Zuvor MTX, was ich eigentlich auch Empfehlen kann. Hat mir in der kurzen Zeit wo ich es nehmen konnte gut geholfen.

 

 

hallo leute ich habe seit 18 jahren das problem mit der Schuppenflechte gehabt und bin es fast ganz los zu 99%

ich hatte 40% meines körpers davon bedeckt.

wenn jemand in der nähe von nürnberg lebt und interesse hat das gleiche ausprobieren kann sich gerne melden

oh...das ist spannend. Was gibt es denn für eine Methode in Nürnberg??

Das würde mich auch interessieren.

Kannst du das mal etwas genauer erläutern?

Hallo Elli, ich kenne dieses Problem auch. Dazu kamen bei mir noch Erbrechen und Durchfall ohne Ende. Das waren 13 Kilo in 5 Wochen die ich abgenommen habe. Jetzt spritze ich MTX und komme damit super zurecht. Keinerlei Nebenwirkungen und die Haut ist bedeutend besser. Lass dich mal beraten, oder gehe mal in eine Klinik.

 

Gruß Daniel

´Hallo zusammen.

Ich gebe mal eine Rückmeldung. Nach Rücksprache mit meiner Haut-und Hausärztin wird Fumaderm nun abgesetzt. Zum einen ist das etwas Gutes und zum anderen macht mir der erneute Klinikaufenthalt Mitte des Monats etwas Bauchschmerzen. Mal abwarten...

Danke für eure Antworten.

LG

Elli

 

Update: Nach dem Klinikaufenthalt wurde mir ein UVB Lichtkamm empfohlen und Cosentyx soll von meiner Hautärztin eingeleitet werden. Das sind für mich erstmal gute Nachrichten, vor allem weil es gerade wieder anfängt zu schuben.
Mein Problem ist weiterhin folgendes: Ich kann nicht duschen. Ich habe mittlerweile richtig Angst vor dem quälenden Juckreiz der mich dann 1-2 Std plagen wird. Wenn ich daran denke, wie ich schreiend und weinend auf dem Bett lag, weil es sich anfühlte wie tausende Ameisen am Körper...brr... Die Ärztin in der Uniklinik meinte dazu nur: Ja Sie müssen ja eh nur 2 mal die Woche duschen. SUPER ANTWORT. Vor allem für jemanden, der sich nicht aus dem Haus traut, weil er seit 2 Monaten keine Dusche mehr gesehen hat und nurnoch Haare und Intimbereiche wäscht. Jemand eine Idee dagegen?

Hallo Elli,

das ist ja krass. Juckt es auch so, wenn du dich sofort nach dem Duschen mit einer Feuchtigkeitscreme von oben bis unten eincremst?

Es gibt auch so Ölduschen in Form eines Duschkopfs (Beispiel) – Aufsätze für die normale Dusche. Aber ausprobiert hab ich noch nie eine davon.

Ich kenne das, dass es nach dem Duschen sehr unangenehm sein kann und dusche selber seit Jahren nur sehr wenig. Als ich vor etlichen Jahren damit (oder besser: danach) so richtig Probleme hatte, da habe ich mein Waschverfahren umgestellt und behalte das bis heute noch bei. Möglicherweise liegen die Beeinträchtigungen bei Elli313 ja auch an der Art zu duschen (Auswahl entsprechender Mittel)?

Ich erinnere mich an einen Thread in diesem Forum, der schon sehr lange zurück liegt. Damals hatte die Fachzeitschrift PSOaktuell genehmigt einen entsprechenden Artikel hier im Forum zu veröffentlichen und den dankenswerterweise zur Verfügung gestellt.

Hier der Thread -> https://www.psoriasis-netz.de/community/topic/5142-wasch-dich-richtig/

Darin ist dann auch der Artikel aus PSOaktuell als .pdf zu finden

Ich kenne das Problem mit dem Duschen in Verbindung mit Fumaderm. Ich möchte mich nicht mit meiner Geschichte und allem was ich ausprobiert haben aufhalten und komme auf den Punkt:

* Ich nehme Fumaderm zu Nacht, das heisst gegen 21:00

* Ich nehme zusammen mit Fumaderm Ceterizin oder Lorano

* der Flush kommt - so gegen 1:00 - dann schlaffe

* ich kann bis 11:00 NICHT duschen sonst habe ich schrecklichen Juckreiz ca. 15-20 Minuten

 

Ich weiss bei manchen ist 0-0-1 zu wenig. Jeder von uns ist anders. Bedenkt aber, dass Fumaderm nicht sofort wirkt.

Ich habe am Anfang Fumaderm im Wochenrythmus: 1-0-0 / 1-1-0 / 1-1-1 / 2-1-1 / 2-2-1 usw... eingenommen. Alle zwei Wochen Blutuntersuchung... ich hielt bis 3-3-3 durch. Ich bekamm von Anfang an die Blauen.

Das Problem war, ich habe einen schrecklichen Juckreiz bekommen wenn ich geduscht habe. Das glaubt kein Mensch... Ich lief schreiend aus dem Badezimmer und "kratzte" mich nur mit den fingerkuppen (also ohne sich zu kratzen). Das dauerte ca. 1h bis 1,5h Bis ich weinte und nach der langen Zeit einfach keine Kraft mehr hatte.

Ich habe dann herausgefunden, dass man dieses Problem mit Lorano oder Ceterizin in den Griff bekommen kann.

Ich habe auch Fumaderm heruntergefahren auf 0-0-1. Ich hatte bereits ca. 3 Jahre Crems versucht. Dann ist aber auf einem meiner Finger die Haut bis runter auf das Fleich... war einfach weg... ich konnte nichts machen und dann fing es auf einem zweiten Finger an. Das hat sich mit Fumaderm innerhalb von 2-3 Wochen verbessert und nach ca. 2-3 Monaten war alles super. Ich meine mit den Fingerkuppen.

Innherhalb des ersten Jahres habe ich jedoch keine Verbesserung feststellen können beim meiner Schuppenflechte auf dem Unterbein und Elebogen... Danach habe ich weiter geforscht und habe Duchgel auf Ureahaltiges (das vom Rossman hat den groessten Anteil) umgestellt usw.

An einem Sommer bin ich an die polnische Küste gefahren und einen Monat später an die kroatische. Ich habe im Meer gebaded so oft es ging. Auch sonst war das ein sehr gutes Jahr privat und beruflich. Ausserdem habe ich "den Dreh rausbekommen" mit den Nebenerscheinungen wie Juckreiz klar zu kommen. Das war mein Jahr. Am Ende des Jahres hatte ich fast keine Ausseren Anzeichen von Pso.

Dann habe ich versucht die Dosis vom Fumaderm auf 0-0-1 alle zwei Tage und nach einigen Monaten auf alle drei Tage zu reduzieren. Das ging gut ca. 1,5 Jahre. Dann habe ich Stress auf der Arbeit bekommen. Lange anhaltend. Innerhalb von 3-6 Monaten war die Pso wieder überall da und auch auf den Fingekuppen.

Ich habe wieder Fumaderm auf 0-0-1 hochgefahren aber nicht mehr. Die Probleme mit den Fingerkuppen sind nach ca. 3 Monaten vergessen gewesen. Nach ca. 3 Jahren - ja ich meine Jahre - gibt es positive Erscheinungen am Unterbein und Elebogen. Ich denke ich könne es Beschleunigen wenn ich wieder 1-0-0 bis 3-3-3 durchhalten konnte aber das wollte ich mir nicht geben... und bei dieser Dosis wuesste ich auch nicht wie ich einen einigermassen normalen Tagesablauf haben sollte.

 

Ich möchte Euch allen Mut machen und auf die Langzeitwirkung von Fumaderm aufmerksam machen. Alle die, die Fumaderm einnehmen und vertragen (Nieren/Blutwerte sind OK) jedoch Juckreiz etc bekommen möchte ich sagen, macht die Initialtherapie oder eben nicht. Es kommt nicht dadrauf an. Denke ich. Ich denke es hilft am Anfang mit "der Keule reinzuhauen" und die Initialtherapie zu machen aber ich wurde dann nicht versuchen mit einer Dosis 2-2-2 zu leben. Gibt es jemanden der 2-2-2 nimmt und arbeiten geht etc ? Also ich wurde es nicht können

Vor allem aber... schaut (oder lässt/fragt jemanden) auf euer Leben... habt Ihr psychische Belastung ? Wenn ja dann wird Fumaderm das Leiden nur lindern können

 

Ich hoffe jemand liest diesen Beitrag und findet es hilfreich. Wurde mich freuen.